HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wie geht es weiter....  (Gelesen 136040 mal)

Offline chucks

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1540
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #75 am: 10. November 2015, 16:48:16 »
Liebe Lara,

wie schön von Dir zu lesen  :D. Ich hatte mir schon Sorgen gemacht, weil Du so lange nicht online warst.

Und um so schöner, dass das mit Deinem Urlaub so gut geklappt hat und Dich zu Hause nicht so ein Chaos erwartet hat. Es ist wichtig, sich eine Auszeit zu nehmen (ich weiß das zwar, aber schaffe es nocht nicht so richtig  :o).

Das Dein Mann nun zu Hause ist, ist sicherlich eine Umstellung oder? Aber er braucht ja auch seine Kraft und ich bewundere das eh, das er immer noch gearbeitet hat. Wie funktioniert das bislang?

Liebe Grüße

Chucks

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #76 am: 11. November 2015, 06:31:04 »
Hallo Chucks,

Es ist für ihn und für uns besser, dass er zu Hause ist. Nur ist es schwer ihn zu motivieren etwas zu tun. Unsere NC sagte er solle sich einen Plan machen wann er was machen möchte...mind.  einmal am Tag raus und Fitnesstraining soll er machen.
Er ist auf jeden Fall ruhiger geworden. Er ist hilfsbereit aber viel geht nicht. Ich muss ihm alles aufschreiben und mir für jeden Tag was ausdenken. Brot kaufen,Äpfel beim Bauern kaufen gehen Glas Müll wegbringen....notfalls wenn das nicht geklappt hat muss er mit mir spazieren. Aber das geht erst nachdem ich Arbeiten war und die Kids Hausaufgaben etc erledigt haben. Mein Zeitmanagement funktioniert zur Zeit so gar nicht.
Ab Januar kann ich dann mehr arbeiten....Rechnungen wollen schließlich bezahlt werden. Ich hoffe, dass er nicht zu schnell aus gesteuert wird. Und die BKK uns nicht schon vorzeitig aus steuert, weil er Erwerbsunfähigkeit ist. Vielleicht haben wir Glück und die fragen nicht nach. EU Rente ist auf jeden Fall weniger als Krankengeld.
« Letzte Änderung: 11. November 2015, 21:04:51 von Lara »

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #77 am: 11. November 2015, 18:48:59 »
Hallo Chucks,
Heute war ein guter Tag. Ich hatte Gestern vorgekocht. Er hat gut geschlafen seine Aufträge von mir abgearbeitet und nach einer Pause sogar noch gebastelt.
Meinen Urlaub letztes Jahr habe ich mir nur gegönnt weil Iwana mir dazu geraten hatte . Danke dir noch mal dafür. Vielleicht schaust du uns hier von da oben noch zu....
Weil sie recht hatte : ) habe ich mir diesen Luxus noch mal  gegönnt. Besser als irgendwann zusammenzubrechen.
Die Psychologin sagte sie müssen weiterleben!!! Deshalb sind solche Auszeiten wichtig.
Trotzdem ist es für mich eine Mutprobe gewesen.
Ich wünsche dir auch gute Auszeiten....
Und schöne gemeinsame Zeiten....

LG
Lara
« Letzte Änderung: 11. November 2015, 21:04:12 von Lara »

Offline chucks

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1540
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #78 am: 12. November 2015, 09:25:49 »
Hallo Lara,

das hört sich doch gut an! Wenn Ihr Euch den Haushalt teilt bzw. er einige Sachen von Dir übernehmen kann...dann ist es für Dich etwas Entlastung. Und er nimmt wieder am gemeinamen Leben teil.

An der Auszeit arbeite ich :-)

Ich wünsche Dir weitere gute Tage.

Liebe Grüße

Chucks

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #79 am: 18. Dezember 2015, 13:57:41 »
Hallo,

Kleines Update. Mein Mann ist ohne Arbeit zu Hause glücklich. Er schläft sehr viel. Aber er ist gut gelaunt.
Er schafft den Haushalt nicht.
Aber er räumt die Spülmaschine aus und kocht...wenn ich ihm sage was er wie kochen soll.
Wenn die Kinder und ich von der Arbeit /Schule kommen hat er gekocht.
Leider ist er danach so müde, dass er nichts mehr außer Sofa schafft.  Er wartet dann auf den Abend um ins Bett zu gehen.
Am Dienstag  und Gestern war der Urin nicht in Ordnung.  :( Eiweiß und Blut im Urin hoffentlich müssen wir Avastin nicht absetzen. 
Am Montag haben wir MRT da wird gleichzeitig auch Blut und Urin kontrolliert.
Ich könnte für Montag ein paar Daumen gebrauchen. Ergebnis darf ich per email erfragen....
Besprechung ist erst am 12.1. :(
Frag ich nicht hab ich Weihnachten immer die Frage nach dem MRT Ergebnis im Kopf. Frage ich und es ist nicht gut... was machen wir dann bis Januar
Mal Gucken....

LG

Lara


Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 379
  • Ich mag Menschen die anderen gut tun !
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #80 am: 18. Dezember 2015, 14:35:51 »
Liebe Lara,

es ist toll, wenn dein Mann auch ohne Arbeit zufrieden ist und sogar kochen kann ! Wäre bei mir nicht so bzw. wenn, dann würde meine Küche aussehen ...  ;)
Hoffentlich klärt sich das mit dem Urin - es ist gut, daß auch gleich mit dem MRT diese Werte kontrolliert werden, so daß man die Ursache findet und das Avastin nicht abgesetzt werden muß.

Es ist schön, daß ihr rechtzeitig vor den Feiertagen euer Ergebnis bekommt und nicht bis Mitte Januar warten müßt.
Wir wissen alle nur zu gut, wie sich das anfühlt, kein Ergebnis zu haben.

Meine Daumen werden Montag ganz feste gedrückt und ich schicke noch positive Gedanken mit   ;D
Ihr werdet sicher mit guten Nachrichten zurückkommen und dann ein schönes Weihnachtsfest mit euren Kindern feiern.

LG
Smarty
« Letzte Änderung: 18. Dezember 2015, 18:26:30 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #81 am: 18. Dezember 2015, 22:07:56 »
Liebe Lara,

am Montag drücke ich ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline chucks

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1540
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #82 am: 19. Dezember 2015, 14:10:18 »
Liebe Lara,

für das kommende MRT drücke ich Euch alle Daumen, das sei Dir gewiß.
Vor allem hoffe ich, dass das Blut im Urin nichts mit dem Avastin zu tun hat. Ist das eine klassische Nebenwirkung? Vielleicht hat Dein Mann eine Blasenentzündung, die kann sich auch so äußern. Gelesen habe ich, dass unter Gabe von Avastin Eiweiß im Urin als Nebenwirkung auftreten kann.

Blöde Sitaution jetzt vor Weihnachten. Eigentlich möchte man das Ergebnis sofort wissen, andererseits ist man jetzt noch mal sensibler als sonst und klar, bis Januar ist eine ganz schöne Zeit. Aber meinst Du nicht, dass wenn etwas schwerwiegendes sein sollte, wird man Euch sicherlich noch vor Weihnachten einbestellen und mit Euch die weiteren Schritte klären.

Denke an Euch und drücke alle Daumen.

Carola

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #83 am: 19. Dezember 2015, 16:21:03 »
@ Smarty
So wie ich kocht er nicht....Er vergisst immer das Gemüse oder den Salat  ::)  daran arbeite ich noch.
Aber er gibt sich Mühe.  Ich möchte ihn jetzt nicht zu viel kritisieren.  
Somit gibt es dann zum Abendbrot immer Salat, weil meine Jungs eigentlich gerne Gemüse oder Salat essen.
Das erste Problem was ich angehe ist, dass er wenigstens ein mal am Tag an die frische Luft soll. Aber dazu bekomme ich ihn nicht immer motiviert. " ich war schon Draußen. ...habe die Post reingeholt"
Es geht ihm besser wenn er mal an der frischen Luft war, das weiß er ....aber der Antrieb fehlt. Es ist schon  ungewohnt meinen Extremsportler jetzt so zu sehen. Er war immer gerne draußen hat immer viel Sport gemacht...bei jedem Wetter...und jetzt ...
Trotzdem ist er zufrieden..ihm ist nicht langweilig...


@ Eva
Danke.

@
Chucks

Ja. Ich glaube ich werde nach dem Ergebnis fragen .... Irgendwie ist man vorm MRT immer ein bisschen ...konfus
Komisch ist halt er hat keine Schmerzen. Hat man bei einem Blaseninfekt nicht auch schmerzen?
Er trinkt  in letzter Zeit wenig...da muss ich jetzt drauf achten. Ihn öfters dran erinnern, dass er trinken muss.
Es ist schon frustrierend irgendwie werden die Kids immer selbständiger und mein Schatz brauch immer mehr Hilfe.

Ich hoffe, dass ich mich Montag mit guten Ergebnissen melden kann.

LG

Lara





« Letzte Änderung: 19. Dezember 2015, 19:30:50 von Lara »

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #84 am: 21. Dezember 2015, 19:13:43 »
Hallo,

MRT geschafft. Da unsere Ärztin heute frei hat müssen wir bis morgen warten. 
Das MRT konnte eine Stunde früher gemacht werden....(man soll immer 1 Stunde vor dem MRT da sein) weil 2 Leute vor uns nicht zum MRT erschienen sind ohne abzusagen.
Ärgerlich ....andere müssen lange aufs MRT warten ...wie ich mit meinem Sohn. Der muss ich bis zum 19.1. auf ein MRT (schmerzen im  Sprunggelenk) warten.... Wäre mein Sohn mit gewesen hätten wir sicherlich gleich 2 MRT ' s machen können. ;)

Ich melde mich morgen wieder.

LG

Lara

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #85 am: 22. Dezember 2015, 19:02:22 »
Hallo,

MRT ist unverändert. Strahlennekrose Frontal rechts und links wo der Antrieb liegt.
Die Ärztin meint Fatique.
Urinwerte und Blutwerte leider nicht o.k. Deshalb darf er erstmal kein Avastin bekommen.
Vielleicht kann sein Körper sich ein wenig erholen.
Mal gucken was die nächsten Proben ergeben.
Ich wünsche euch ein frohes Fest.

LG

Lara

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #86 am: 23. Dezember 2015, 00:22:25 »
Liebe Lara,

jetzt könnt ihr erstmal durchatmen und das gute Ergebnis genießen. Ich hoffe mit euch, dass sich die Werte schnell erholen.
Ruhige und erholsame Feiertage wünscht euch

Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Smarty

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 379
  • Ich mag Menschen die anderen gut tun !
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #87 am: 23. Dezember 2015, 20:32:07 »
Liebe Lara,

schön, daß euer MRT-Ergebnis gut ausgefallen ist :D Und die Werte kommen sicher wieder ins Lot.
Wünsche euch allen schöne und vor allem erholsame Feiertage. Macht weiter so !

Liebe Grüße Smarty
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline chucks

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1540
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #88 am: 24. Dezember 2015, 12:56:29 »
Liebe Lara,

man, da ist Euch aber erst einmal ein Stein vom Herzen gefallen oder?

Fatigue ist etwas, was wir auch kennen. Früher allerdings in stärkerem Ausmaß. Kann sich etwas bessern, wenn ma die Personen dazu bekommt, mit etwas anzufangen und dann regelmäßig z.B. Sport macht. Kann sich bessern, muß aber nicht. Könnte man ausprobieren.

Drücke vor allem die Daumen, dass sich die Werte bessern, damit Avastin weiter gegeben werden kann.

Ich wünsche Euch erst einmal alles Liebe zu Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr.

Laß Dich drücken.


Offline Yvchen

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 401
    • Profil anzeigen
Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #89 am: 26. Dezember 2015, 09:33:40 »
Liebe Lara,
das hört sich gut an!!! freut mich sehr  :)
Alex hat die letzten Tage sehr viele positive Kommentare zu seinem Zustand erhalten... Er st ein zäher Kämpfer.
Für 2016 wünsche ich uns allen nur das Beste!
LG, Yvonne

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung