Pinealiszyste bei kind

[Littlebutterfly7]

Hallo zusammen,

Ich suche Gleichgesinnte zum Austausch über pinealiszysten.
Hier die Geschichte meines kleinen Mädchens:
Sie ist 7 Jahre und hat seit Feb diesen Jahres zuerst 1 mal im Monat, dann mehrmals wöchentlich und nun seit fast 2 Wochen durchgehend Kopfschmerzen. Anfangs waren dies schlimme Migräneattacken mit Erbrechen und schrecklichen Schmerzen. Mittlerweile ist es ein dauerschmerz mit schmerzspitzen. Sie nimmt täglich mindestens 1-2 ibus zu sich, hat zusätzlich auch noch häufig Bauchweh. Letzten Mittwoch waren wir beim neuropädiater und es wurde ein Eeg gemacht welches störungsfrei war. Aufgrund der Häufigkeit der Beschwerden riet uns der Arzt zu einem mrt. Dies wurde am mo gemacht, Ergebnis Kind hat eine ca 1,5-2cm große pinealiszyste. Die aber angeblich nichts mit den Kopfschmerzen zu tun hat. Kontrolle in 12 Wochen. Gibt es im süddeutschen Raum einen Spezialisten für dieses Problem? Bin um jeden Hinweis sehr sehr dankbar.

Liebe Grüße
Vom kleinen Schmetterling

[krimi]

Hallo kleiner Schmetterling,

willkommen im Forum. Wir versuchen gern dir Antworten oder Tipps zu geben.
Mit einer Pinealiszyste kenne ich mich nicht aus und kann dir dazu leider nicht viel sagen. Von anderen Betroffenen (eher Erwachsene) weiß ich, dass sie gut operiert werden konnten.

Prof. Dr. med. Kay Mursch, Neurochirurg, Zentralklinik Bad Berka schrieb einmal zu den Symptomen einer Pinealiszyste: "Wenn Symptome auftreten, sind diese bei Pinealiszysten eher durch Hirnwasserstau (Hydrozephalus) bedingt. Das sollte man im MRT sehen, oder auch bei einer Augenärztlichen Untersuchung."
Bei der Größe der Zyste deiner Tochter kann es also durch aus sein, dass das Hirnwasser nicht mehr richtig fließen kann.

Ich möchte dir Raten, dich unbedingt an eine Kinderklinik zu wenden. Dort sind Neurochirurgen, die sich gerade mehr mit Tumoren und anderen neurologischen Erkrankungen bei Kinder befassen.

Du schreibst vom süddeutschen Raum.
Da habe ich folgende Kliniken gefunden:

- Regensburg: Krankenhaus Barmherzige Brüder - Klinik St. Hedwig
 Neuropädiatrie (Kinderneurologie) http://www.barmherzige-regensburg.de/1249.html

- Freiburg
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/kinderneurochirurgie.html

Ich denke, du bist für dein Kind bestimmt auch bereit etwas weiter zu reisen. Da wären dann noch
andere sehr gute Kliniken speziell für Kinder zu nennen:

- MARBURG (bei Giessen)
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_nch/11026.html
Neurochirurgie betreibt eine interdisziplinäre Kinderstation

Die Medizinische Hochschule Hannover
- HANNOVER
http://www.mh-hannover.de/16490.html
2 NC und 1 Privat-NC für Kinder (alle nur für Kinder)

Oftmals vermitteln Kinderkliniken gute Unterbringungsmöglichkeiten für die Eltern die ihre Kinder begleiten.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Erfolg.
krimi

Du kannst auch eine Kopie der MRT-CD und des Berichts an die meisten Kliniken schicken und du bekommst relativ schnell einen Bericht dazu.

[Littlebutterfly7]

Hallo Krimi,

Vielen dank für die Kliniktips

[Littlebutterfly7]

Ups mein ganzer restlicher Text ist ja weg.

Bin sehr gerne bereit weiter zu fahren, wenn ich weiß sie bekommt dort adäquate Hilfe. Laut der Ärzte gibt es keine hirnwasserstauungen oder Weitungen. Allerdings wurde das Mrt ohne Kontrastmittel durchgeführt, dies soll dann ggf in 12 Wochen nachgeholt werden. Gestern in der kopfschmerzambulanz würde mir erklärt die Schmerzen könnten nicht von der Zyste kommen,es sei eine Mischung aus Migräne und spannungskopfschmerz. Und ich soll ihr nur Medis geben, wenn's migräne ist. Dazu muss man wissen, dass meine Tochter in höchstem Grade schmerzunempfindlich ist. Naja werde evtl erstmal das 2. Mrt abwarten und dann nen Spezialisten kontaktieren.

Lg

Butterfly

[krimi]

Hallo Littlebutterfly7,

die Diagnose Pinealiszyste ist meist ein Zufallsbefund aufgrund eines MRTs des Kopfes zur Abklärung von Beschwerden, wie bei deinem Kind die Kopfschmerzen.

Große Pinealiszysten können eine Abflussstörung des Hirnwassers verursachen. Und diese Abflussstörung verursacht widerum andere Beschwerden. Denn der Raum um die Zirbeldrüse (glandula pinealis)ist nicht groß.

Im Forum gibt es eine erwachsene Betroffene, der eine Pinealiszyste entfernt wurde. Vielleicht magst du mit ihr in Kontakt treten. Durch die Funktion der PN (Privaten Nachricht) ist dies möglich.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9492.msg652422.html#msg652422

Wenn du bis zum nächsten MRT warten möchtest, ist es deine Entscheidung. Ich würde wohl meine Unterlagen an Kinderkliniken schicken und um Begutachtung bitten. 12 Wochen sind bei den Beschwerden die deine Tochter hat eine lange Zeit und Medikamente zur Schmerzlinderung bei einem Kind keine Langzeitalternative

Das wäre wie gesagt, meine Vorgehensweise. Du wirst für deine Tochter schon die richtige Entscheidung treffen.

Liebe Grüße
krimi

[Littlebutterfly7]

Hallo Krimi,

Ab welcher grösse spricht man von groß? Habe die genauen Maße noch nicht, da der Brief von der Radiologin noch nicht da ist. Stimmt die Unterlagen könnte ich unser Tat mal wo hinschicken. Sind zwar ab 12.8. 4 Wochen in Reha wegen ihres Asthmas, aber vielleicht äußern die sich ja auch per Email.

LG

Butterfly

[Littlebutterfly7]

Ok hat sich erledigt Befund ist da zyste ist mit groß beurteilt. Durchmesser 1cm Höhe 0,6 cm

[krimi]

Das ist wirklich eine große Zyste. Schon für einen Erwachsenen.
Wie sieht es da erst in einem Kinderköpfchen aus, was das Platzangebot betrifft!

Ich wünsche euch eine erfolgreiche Reha.

krimi

[haijaa]

Frau PD Dr. med. M. Messing- Jünger ist  auch eine herausragende Kinderneurochirurgin mit
hervorragender Reputation, sie ist im Vorstand der DGNC
operiert sehr viele Kinder mit Hydrozephalus/ Liquorabflussstörungen

http://www.asklepios.com/sanktaugustin_NCH_Diagnosentherapien.Asklepios?ActiveID=20892
http://www.dgnc.de/2011/presse/pressemitteilungen/pressemitteilung-april-2011-2.html

und man kann ihr auf Anfrage, die Bilder zuschicken.

In der Kinderneurochirurgie ist es zudem üblich, die Bilder in ein Referenzzentrum (derzeit Würzburg oder Leipzig) zu schicken- wo nochmal ein zweiter KollegIN die Begutachtung vornimmt.
D.h. wiederum, dass ihr euch mit den Bildern in einer wohnortnahen Kinderneurochirurgie vorstellen könnt und es von dort veranlasst wird, dass noch eine Referenzperson sie sieht.

[Littlebutterfly7]

Vielen Dank Krimi  .

Und auch dir Haijaa vielen vielen Dank für den Link. Habe Frau Dr. Messing-jünger eine Email geschrieben, ich hoffe sie schaut sich die Bilder an.

Kg

Butterfly

[Littlebutterfly7]

Hallo zusammen,

Habe heute den Bericht von Fr.Dr. Messing-Jünger erhalten. Bin
Etwas verusichert hatten den Kontrolltermin am 5.10. alles unverändert, das Mistding ist nicht gewachsen. Kontrolle laut denen in 1-1,5 Jahren. Dr. Messing-Jünger empfiehlt in 6 Monaten
Kontrolle auf jeden fall diesmal mit Kontrastmittel, worauf die ja hier mal dezent verzichtet haben. Des weiteren steht im Bericht: der Zysteninhalt ist nicht liquordicht sondern hyperintens in T1. Was heißt das?

LG

Vom kleinen Schmetterling 

[krimi]

Hallo Littlebutterfly!

In der Computertomographie wird die unterschiedliche Dichte von Geweben ausgenutzt, um Bilder des Körpers zu erstellen.

Durch die verschiedenen Dichtewerte werden die einzelnen Organe in unterschiedlichen Graustufen im Computertomographiebild wiedergegeben.

"Liquordicht" beschreibt das Aussehen von Geweben aufgrund ihrer Dichte. Hat ein Gewebe die gleiche Dichte wie Liquor, so sagt man es ist "liquordicht". (https://befunddolmetscher.de/ct/kopf/1138/liquordicht)


Was T1 bei MRT bedeutet wirst du wohl schon wissen, sonst noch einmal:
Als T1-Gewichtung bezeichnet man eine Kontrastdarstellung von MRT-Bildern bei entsprechender Belichtungszeit. (http://flexikon.doccheck.com/de/T1-Gewichtung)

Hyperintens bedeutet signalreich.

Also zusammengefasst bedeutet es wohl: Dass der Bereich oder die Zyste signalreicher ist als das umgebende Gewebe bzw. das Gehirn, nicht das gleiche Aussehen hat. Sich eben hervorhebt. Und das auch ohne Kontrastmittel.

Wer hat denn die Kontrolle in 1 - 1,5 J. empfohlen?
Wenn du dich sicherer fühlst zum Wohl deines Kindes, dann schon Kontrolle in 6 Monaten.

Es ist jedenfalls schön zu lesen, dass die Zyste nicht gewachsen ist.

Alles Gute und liebe Grüße
krimi

[Littlebutterfly7]

Hallo Krimi,

Was bedeutet signalreich? Heißt liquordicht das die Zyste nicht mit Flüssigkeit gefüllt ist?

Vielen dank für die Infos

[krimi]

Hallo Littlebutterfly,

signalreich bedeutet, dass das Gewebe, in diesem Fall die Zyste die Strahlen des CT reflektiert, meist hell, sodass es in den Bildern gut zu erkennen ist.

Die Zyste ist weiter mit Flüssigkeit gefüllt. Sie ist halt nicht größer geworden.
Dass sie nicht liquordicht ist bedeutet in eurem Fall, dass sie sich auf den Bildern vom umgebenden Gewebe mehr hervorhebt, signalreich = heller ist.

krimi

[Littlebutterfly7]

Hallo Krimi,

Vielen Dank für deine Hilfe. Ich denke ich werde mit dem Kinderarzt nochmals Rücksprache halten. Und mich wahrscheinlich in nem halben Jahr auf den Weg nach st Augustin machen.

LG

Butterfly