OP Ja oder Nein?

[carina2407]

Hallo, meine Frage wäre folgende... ich hab seit 2008 bereits Schwindel und Kopfweh.. dazu oft das Gefühl mein Hals würde zugedrückt werden... ab und an Husten. Atemnot ab und an.. Ich sehe streifen... falle ab und zu einfach mal um. (Synkopen .. mittlerweile ca. 4 mal im Jahr) Dazu dann noch das Gefühl -- ich würde neben mir stehen.
 2009 wurde im MRT nichts gesehen. Aber auch ohne Leuchtmittel.

 Jetzt am Montag wurde erneut ein MRT vom Kopf gemacht und man hat eine Schattierung gesehen, dadurch hat die Schwester eine Kontrasmittelzugabe gefordert. Da konnte man dann ein 2cm Ödem erkennen.
 Ich war am Dienstag bereits beim Neurochirurgen in Oldenburg. Der Tumor sizt direkt unter dem Kleinhirn und ist in sich geschlossen. Er drückt gegen das Kleinhirn. Der Chirurg sieht kaum Risiko. Daher sollte ich mich selbst entscheiden, ob ich diesen rausoperieren lasse. Da man, um festzustellen, welche Art für Tumor es ist sowieso ein Loch in den Schädel bohren müsste, habe ich mich jetzt dafür entschieden, den Tumor entfernen zu lassen. Was meint ihr? Ist das die richtige Entscheidung?
 Der Chirurg sagte mir, dass man es schon lieber jetzt machen sollte, dieser Tumor könnte in den nächsten Jahren noch wachsen und im Alter wird das Risiko immer höher. Jetzt mit 29 ist das in Ordnung. Ich habe einfach furchbare Angst und würde mich über einige Antworten was das angeht freuen. Natürlich habe ich auch angst was danach folgt, was wird es für ein Tumor sein und wie geht es weiter.
 Zudem wollte der Chirurg mir auch nicht versichern, dass meine Symptome weg sind... Da 2009 ja noch nichts auf dem MRT zu sehen war.
 Und vielleicht hat sich der Körper an dieses Gefühl gewöhnt und dazu kommt ja noch der Einbau von Metallen am Kopf um diesen wieder zu verschliessen.. Ist sowas gut? Hat man lange und dolle Schmerzen nach der OP? Wie gros wird so ein Schnitt sein? Die Haare wird man warscheinlich erst bei einer Chemo verlieren oder?
 (Der Chirurg sagte bloss was.... dass ein kleines stück im Hinterkopf für die OP abrasiert wird.)

[krimi]

Hallo Carina,

erst einmal möchte ich dich hier begrüßen.
Aus bescheidenem Grund hast du dich entschlossen hier zu schreiben.
Deine Angst kann ich gut nachvollziehen und auch andere.
Aber ob OP ja oder nein - das können wir wirklich schlecht beurteilen oder raten.

Ich kann dir nur berichten, warum ich meine Entscheidung zur OP getroffen hatte.
2010 verlor ich öfters das Bewusstsein. Diagnose - unklare Synkopen.
Dennoch wurde ein MRT vom Schädel gemacht und dabei wurde bei mir ein Meningeom links in der Konvexität gefunden. Im Vergleich zu anderen Usern war mein Meningeom klein.
Nach Aussage der damaligen Neurologin hätten die Bewusstseinsausfälle damit nichts zu tun, seien auch keine Krampfanfälle, da ich keine äußerlichen Anzeichen wie Krampfen, Einnässen oder Zungenbiss hatte. Mit diesem Meningeom könnte ich alt werden.

Ich stellte mich trotzdem in der Ambulanz einer Uniklinik vor und der Neurochirurg riet mir zur OP, überließ mir aber dennoch die Entscheidung. Ein erneuter Bewusstseinsverlust und, dass ich leichte Ausfälle in meinem re Bein und der re Hand hatte, veranlassten mich dazu, mich operieren zu lassen.
Das Meningeom war gutartig, WHO I, aber es saß zwischen Motorik und Sprachzentrum, daher die Probleme in Bein und Hand.
Später stellte sich dann heraus, dass das Verlieren des Bewusstseins epileptische Anfälle waren, ohne die typischen Merkmale.

Da sich bei dir bereits ein Ödem gebildet hat, würde ich an deiner Stelle noch einmal mit dem Neurochirurgen sprechen.

Was die Schmerzen betrifft, so ist das immer anders. Ich hatte keine Schmerzen, trotz des Schnitts vom Ohr bis zur Kopfmitte.
Die Kliniken geben aber Schmerzmittel, niemand muss Schmerzen haben.

Was die Rasur der Haare betrifft, so wird meist nur so viel rasiert wie für die OP nötig. Bei mir waren es zwei Zentimeter Breite.
Wie lang der Schnitt sein muss entscheiden die Neurochirurgen auch nach Bedarf.

Klar muss der entnommene Schädelknochen wieder befestigt werden. Es sind Klammern oder Schrauben aus Titan die gesundheitlich unbedenklich sind.

Ich möchte dir raten alle deine Fragen aufzuschreiben und diese bei dem nächsten Gespräch mit dem Arzt abzuarbeiten. Auch eine Begleitung die mithört ist sinnvoll.
Besprich mit dem Neurochirurgen alle deine Fragen, Ängste und Bedenken. Er wird dir verständnisvoll zuhören und antworten. Verstehst du etwas nicht, dann scheue dich nicht noch einmal nachzufragen.

Die Angst vor dem Ergebnis kann dir niemand nehmen. Raten möchte ich dir - einen Schritt nach dem anderen. Mit dem Ergebnis wird dir auch eine Therapie empfohlen, wenn nötig. Das ist aber erst der zweite oder dritte Schritt? Zuerst kommt dein Entschluss. Und dann weitersehen.

Alles Gute
krimi

[carina2407]

Hallo, danke für die Antwort.
Ja, der Neurochirurg riet mir auch zur OP.
Da er so nicht feststellen kann, um welche Art von Tumor es sich handelt müsste man so oder so ein Loch in den Schädel bohren.
Er riet mir daher diesen komplett zu entnehmen. Angeblich ist das bei meinem auch kein großes Risiko. Laut ihm hatte er ganz andere OPS. Da dieser direkt abgegrenzt unter dem Kleinhirn liegt. Aber ob meine Beschwerden dann weg sind, kann er mir halt nicht versprechen. Vielleicht habe ich auch immer noch Schwindel. Grad wegen der OP und den Fremdkörpern. Wäre mal interessant zu wissen, ob das bei anderen auch so war nach der OP.
Ja ich denke auch Schritt für Schritt. Habe zwar jetzt schon Angst dass es ein bösartiger ist. Aber kann ich dann wohl nicht ändern.
Momentan hoffe ich auch in erster Linie, dass die OP gut verläuft, ich wieder aufwache ohne dass ich irgendwelche Begleitnacherscheinungen habe.
Es wäre ja zu schön um wahr zu sein, wenn alles glatt läuft und es nichts schlimmes ist und vielleicht auch die ganzen Symptome weg wären, welche mich seit 2007 plagen. Aber irgendwie kann ich das alles nicht so glauben.. ich hoffe und bete einfach jeden Tag. 

[carina2407]

Das Ödem ist jetzt ca. 2,2 cm groß

[krimi]

Hallo carina,

Ob deine jetzigen Beschwerden mit entfernen des Tumors weg sein werden, kann dir wohl niemand sagen, wenn sie dem Tumor nicht zugeordnet werden können.

Das Ödem kann sein übriges dazu tun. Und mit einem Ödem im Umfeld des Tumors, dann würde ich den Rat des Neurochirurgen beherzigen und der OP zustimmen.

An das Schlimmste denke noch nicht. Und auch da gibt es wieder unterschiedliche Tumorarten mit Therapien die gut anschlagen.

Aber so weit bist du noch nicht.

Lenke dich ab und tu dir etwas Gutes.
LG krimi

[carina2407]

Vielen Dank. Dann werde ich mich drauf jetzt wohl einlassen und hoffen dass die OP am 07.09. ohne Komplikationen verläuft und ich heil dort raus komme.

[Sanne68]

Hallo Carina,

auch von mir herzlich Willkommen.

Krimi hat dir ja schon so gut wie alle wichtigen Dinge beantwortet. Wenn du dir unsicher bist, hol dir noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik. Wenn du dich aber gut beraten und aufgehoben fühlst, dann ist das auch gut. Ich habe auch keine Zweitmeinung eingeholt, weil ich Vertrauen in die Ärtze hatte. Die haben auch einen sehr guten Job gemacht. Bei mir ging alles ganz fix, ich wollte das Ding schnell los werden. Es war ein gutartiges Trigeminusneurinom WHOI.

Schmerzen nach der OP muß man nicht haben, dafür gibt es ja zum Glück Medikamente. Haare wurden bei mir nur um die OP Stelle rasiert (hinterm Ohr), sah man mit offenen Haaren gar nicht.

Ich wünsch dir alles Gute,

Liebe Grüße Sanne68

[Bluebird]

Hallo Carina,

wir hatten im Forum der Hirntumorhilfe Mailkontakt. Du fragtest nach Klinikbewertungen. Hier gibt es einen entsprechenden Bereich, der aber erst für Mitglieder mit mehreren Beiträgen zugänglich ist, es sei denn, Du bittest einen der Moderatoren, Dir dies bereits jetzt zu ermöglichen.
Die Klinik Oldenburg ist, soweit ich gesehen habe, allerdings nicht aufgeführt.

Meinen Standpunkt, ob OP oder nicht, hatte ich Dir auch mitgeteilt. Nun lese ich, dass Dein Ödem 2,2 cm groß ist. Ich finde das nicht klein. Ein Ödem wäre für mich ein Grund, den Tumor entfernen zu lassen.
Offensichtlich geht der Neurochirurg von einer Komplettentfernung aus, wenn ich Deinen Beitrag richtig interpretiere. Das ist in jedem Fall positiv zu bewerten.
Zur OP und mögliche Schmerzen etc. hast Du bereits Antworten erhalten von Betroffenen, die diese Erfahrung machten. Hier muss ich passen, da ich noch nicht wegen meines Meningeoms operiert wurde.

Angst vor dem Eingriff ist absolut normal. Ich lese im Forum oft. dass sich diese legt. wen man erst einmal stationär aufgenommen wurde.

Dir alles Gute, meine Daumen sind gedrückt.

Viele Grüße
Bluebird

[carina2407]

Danke Bluebird.
ja der Chirurg,  sowie Neurologe, Kardiologe und Hausarzt sind für eine Entfernung des Tumors. Es wäre für sie  angeblich eine Spass Operation.  Weil der wohl.sogut liegt und ob man jetzt erst eine Biopsie macht oder ihn direkt komplett entfernt. Wäre für mich eher sinnvoll  jetzt...meinen sie.. da eine op im Alter risikoreicher ist.
Dann weiss man auch ob es sich hier um ein lymphom handelt. Das vermutet nämlich der radiologe.  Der Chirurg  geht eher von einem menigeom aus. Naja ich weiss das alles nicht. .hoffentlich  wird morgen alles gut gehen und ich wache heil uns ganz auf... mit allen Funktionen. .. nachdem  ich am.Freitag die ganzen Risiken unterschrieben habe. Ist.mir.wieder ganz übel geworden und musste an meinen Onkel  denken, der mit 50 einen Schlaganfall  hatte.

[Bluebird]

Liebe Carina,

die Ärzte der verschiedenen Fachbereiche unterstützen die OP, Du begibst Dich in verantwortungsvolle Hände.
Ich werde ganz feste an Dich denken und Dir nicht nur das beste OP-Ergebnis, sondern auch die harmlosere Tumorart wünschen. Dass Dein Onkel früh gehen musste, ist traurig. Viele von uns haben ähnliche Schicksale in der Verwandtschaft erlebt. Doch ich kann durchaus positive Beispiele nennen, wie das meiner Schwester, die wegen eines Hirnaneurysmas und Hirnblutung operiert wurde und seit 10 Jahren ohne Einschränkungen lebt. Und natürlich mein Beispiel, als Kleinkind musste ich mich bereits einer schwierigen Wirbelsäulen-OP unterziehen und ich laufe weiterhin auf 2 Beinen durchs Leben.

Also, denke positiv, alle sind sehr bemüht, Dir zu helfen.

Bis bald also,
liebe Grüße
Bluebird

[Bea]

Hallo Carina,

mein Wunsch war es damals (2006), dass man mir das aus dem Kopf heraus nimmt, was da nicht hin gehört. Ein Bauchgefühl.
Diagnose Astrozytom WHO II.

Heute weiß ich, dass ich mich - auch auf Rat des Professors, richtig entschieden habe.

Schmerzen hatte ich fast keine. Den Weg "zurück in den Alltag" habe ich gut geschafft, wenn auch zu schnell. Aber das weiß man immer erst hinterher.

Du bist aktiv gegen Deine Krankheit. Ich persönlich finde das hilfreich.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir einen hervorragenden OP-Verlauf und eine möglichst gute Zeit danach. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst. Für Deinen Körper ist es ein großer Eingriff und er braucht seine Erholung.

Meine Daumen sind ganz fest für gute Ergebnisse gedrückt.

Alles Liebe,
Bea

[Sanne68]

Hallo Carina,

nun hast du ja deine OP hoffentlich gut überstanden. Ich möchte dir für deine Genesung alles Gute wünschen und daß du bald wieder gut auf die Beine kommst. Nimm dir Zeit in Ruhe gesund zu werden.

Alles Liebe Sanne68

[carina2407]

Vielen Dank für all eure Antworten.

Ich hatte einen gutartigen Tumor laut den Ärzten und Chirurgen. (Diese wollen mir aber nicht bestätigen, dass dieser Mitauslöser der Symptome, welche ich seit 2008 habe, ist. Es kann halt sein, dass dieser sehr sehr langsam gewachsen ist und einfach auf dem MRT 2009 ohne Kontrastmittel noch nicht zu sehen war. Es muss aber nicht so sein.)

(Befund: Kabsel A fibrösem Meningeom; Kabsel B (WHO Grad I) mit Expression des Progesteronrezeptors und Infiltration in die Dura; EMA: Tumorzellen: Partiell positiv; Progestorenrezeptor: Ca. 40 % der Tumorzellkerne positiv, PHH3: Eine positive Mitose pro 10HPV, mIB, Ca. 5 % der Zellkerne positiv)
Dieser soll nun auch weg sein und sehr wahrscheinlich nicht wieder kommen.

Ich habe leider immer noch öfter Kopfschmerzen, Übelkeit, Apetitlosigkeit und Sehe Striche, Punkte durchs Auge schwimmen. Dieses soll aber laut Ärzten noch durch die Operation am 06.09.2015 kommen. Eine Apothekerin sagte mir zudem, dass all diese Symptome auch durch Ibuprofen kommen können. Ich nehme jetzt seit knapp 20 Tagen bereits dreimal Ibu 400 mg und dazu morgens eine Esomeprazol für den Magen. Soll diese aber jetzt zum Wochenende reduzieren. Ich bin mal gespannt wie sich das in der nächsten Woche auswirkt und ob die Schmerzen aushaltbar sind.
Hoffentlich wird alles gut und all die Symptome sind dann auch bald am ende. Ich wäre so dankbar.
Versuche aber jetzt auch positiv zu denken.

[krimi]

Hallo Carina,

der Befund - gutartig  WHO I - hört sich doch gut an.

Dass du Striche oder Punkte durchs Auge schwimmen siehst, ist nicht unbedingt eine Folge der OP.
Lass dies durch deinen Augenarzt abklären.
Ich habe das auch ab und zu - mal mehr, mal weniger. So bin ich in Abständen bei meinem Augenarzt vorstellig. Dieses Striche, Punkte oder Flusen haben mit dem Glaskörper des Auges zu tun.
Irgendwann in unserem Leben beginnt dieser Glaskörper sich zu verändern, bedingt durch das älter werden.    Diese Flusen, Punkte etc. sind ein harmlose Erscheinung, so mein Augenarzt.
In Abständen wird nun überprüft, ob es harmlos bleibt, weil altersbedingt oder sich doch ein Problem mit der Netzhaut anbahnt.

Deine Kopfschmerzen werden auch immer weniger werden.
Das Kopfschmerzmittel zu reduzieren ist sinnvoll. Der Kopf kann aber auch ein Schmerzgedächtnis entwickeln. Und dann nimmst du Ibu evtl. länger als du wirklich möchtest oder es brauchst.

Positiv denken ist das beste Mittel.
Du hast alles gut überstanden, der Befund ist sehr gut und nun bereitest du dich wieder auf dein Leben vor, mit genügend Geduld.  

Alles Gute wünscht dir
krimi

[carina2407]

Danke für deine beiden Antworten.  
Ja das positive Denken fehlt mir noch etwas. Aber es wird glaube ich langsam. Meistens stärkt negatives Denken ja auch die Symptome. (Psychisch war schon immer auch ein Problem  ) Aber ich glaube ich bin auf einem guten Weg und Hab am 02.11. sogar nen Psychologie Termin.

Der Arzt und Apotheker meinte übrigens auch, dass diese Sehstörungen auch von den Ibuprofen kommen können. Naja ich weiss es nicht. Mal abwarten. Werde ab morgen sowieso weniger nehmen und am We vielleicht nur noch bei Bedarf. Ist auch so mit dem Arzt abgesprochen.  Mal sehen wie das wird.