Befund gerade erfahren-helft mir

[schneeweischen]

Ich habe vor vier Stunden erfahren, dass mein Vater entweder ein Glioblastom oder eine solitäre Metastase hat. Weiterhin konnte ich die folgenden Infos des Befundes erfahren:
- Marklagerödem
- T2 und T4
- 2cm durchmessende
- ringförmig und zenzralfleckig
- paravegetal Großhirnrinde
- 5,4 x 4,4 x 2 cm
- geringer Druck linkes Ventrikel
Er ist seit 1,5 Jahren wegen Rückenbeschwerden behandelt worden. Diese sind seit Dezember 2003 immer schlimmer geworden: Im Juni wurde ihm schwarz vor Augen sobald er den Kopf drehte. Er bekam täglich morgens 8 Spritzen gegen die Schmerzen. Am letzten Wochenende verlor er die Kontrolle zunächst über seinen linken, dann über den rechten Fuß. Seit Dienstag hat er schlimme ca. 5-7 minütige Spasmen in den Oberschenkeln. Daraufhin schickte ihn der Orthopäde zur Kernspintomografie-heute(!): Befund: Entweder Gliablastom oder eine solitäre Metastase.
Eigentlich wollte der Neurologe ihn daraufhin sofort ins Krankenhaus schicken, entschied sich aber dazu ihn am kommenden Montag ins Krankenhaus zu schicken. Ein quälendes Wochenende steht meiner Familie bevor. Das Schlimmste ist, dass sich meine kleine Schwester auf Abifahrt in Dänemark befindet und noch nichts weiß. Sie kommt morgen nach Hause zurück.
Was passiert jetzt mit meinem Vater? Was könnt ihr mir zum Befund sagen? Was geschieht mit unserer Familie.
Bitte, bitte sprecht mit mir schreibt mir. Lasst mich bitte, bitte nicht allein.

Ich hoffe auf eure Antworten.

Alles Liebe,

eure Janina

[Ulrich]

Wir können die Sorgen und die Verzweiflung nachvollziehen. Nichts wird mehr sein wie vorher.

Jetzt muß man halt die genaue Diagnose abwarten. Ist es eine Metastase, dann muß auch ein Primärtumor vorhanden sein. Den sollte man dann auch noch suchen.

HIER gibt es Informationen über Hirn-Metastasen.

Und HIER gibt es Informationen zum Thema Glioblastom.

Außerdem solltest Du diesen Text anschauen: Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte.

[schneeweischen]

Danke für die ganzen Informationen. Ich bin sehr froh eine Anlaufstelle gefunden zu haben. Der Samstag ist an mir vorbei gezogen, ohne dass ich wirklich weiß was passiert ist. Heute fühle ich mich einfach kraft- und mutlos. Ich muss permanent an meinen Vater denken und an den Eingriff der Morgen an ihm vorgenommen wird um eine endgültige Diagnose zu treffen. Ich fühle mich so hilflos. Als ich gestern mit ihm telefonierte weinte er am Telefon und hat dann ganz schnell aufgelegt. Leider kann ich nicht einfach zu ihm, da er in Schleswig-Holstein lebt und ich in Freiburg lebe (Studium). Meine Mutter und meine Schwester sind zum Glück bei ihm wie auch seine Eltern. Nur ich bin nicht da für ihn.
Ich bin sehr, sehr froh, dass dieses Forum existiert, so dass man nicht vollkommen alleine gelassen wird. Meiner Familie geht es relativ gut. aber ich weiß, da sie nur die Infos haben, die ich im ersten Beitrag genannt habe. Der Arzt hat nichts weiter gesagt.
Bitte, drückt meinem Vater die Daumen, dass morgen nur potives heraus kommt. Daran versuche ich ganz fest zu glauben, so wie es auch mein Vater und meine Familie tun.

Liebe Grüße an alle hier,
 eure Janina

[pady]

Hey schneeweischen,
wisst Ihr mittlerweile worum es sich handelt? Ich hoffe für Euch , dass es nicht allzu schlimm ist. Ich halte Euch die Daumen,
Gruß Monika

[schneeweischen]

Hallo Monika,
leider wissen wir noch nicht worum es sich handelt. Mein Vater geht morgen früh ins Krankenhaus und dort werden weitere Untersuchungen vorgenommen werden, um den genauen Befund herauszufinden. Angeblich sollen wir morgen nachmittag um 16 Uhr die Diagnose erfahren.
Ich danke dir, dass du uns die Daumen drückst.
Liebe Grüße,
Janina

[Norma]

Hallo Janina,
in Gedanken bin ich bei Euch. Sei stark und bewahre die Ruhe (ich weiß, das scheint Dir im Moment unmöglich - aber es hilft keinem, wenn man in Panik gerät) Man kann immer nur einen Schritt nach dem anderen tun.
Die Listenmitglieder werden Dich nicht allein lassen, diese Erfahrung durfte ich auch machen, als es meinen Sohn (GBM IV) im Okt.01 traf.
Inzwischen geht es ihm relativ gut.
Viel Glück
Marion

[schneeweischen]

Mein Vater liegt seit Montag im Krankenhaus. Dort werden noch einmal genauere Untersuchungen vorgenommen. Der Professor hat meinem Vater Mut gemacht, denn es besteht die schwindend geringe Möglichkeit, dass mein Vater der Wirt eines Parasiten - des Fuchsbandwurmes- ist! Endgültige Gewissheit wird meine Familie aber erst am Freitag abend haben, wenn voraussichtlich die Diagnose vorliegt. Zunächst sollten wir die Diagnose am Montag erfahren, dann am Dienstag und seit gestern Mittag heißt es "Am Freitag". Ob das nun positiv oder negativ ist weiß ich nicht. Ich hoffe nur, dass meinem Vater geholfen werden kann. Mittlerweile ist sein rechtes Bein fast vollständig gelähmt. Er hat eine Entzündung im Gehirn. Das " Ding " in seinem Kopf fordert mehr Raum und er hat sehr starke Spasmen in den Beinen. Laut Aussage des Professors geht es ihm aber gut!  Denn es ist noch nichts anderes betroffen. Was mich beruhigt ist, dass der Professor nicht abgehoben ist. Er behandelt meinen Vater wie einen Menschen und nimmt sich Zeit für ihn und seine Ängste.

Uns wird Hoffnung gemacht und wir versuchen alles um stark zu sein und daran zu glauben. Doch ich fühle mich wie auf einer Achterbahnfahrt: Ich habe keinerlei Kontrolle weder über die Geschwindigkeit noch über die Höhe noch über die Richtung. Alles was ich in den letzten Tagen erfahren habe war schrechlich! Positive Meldungen (z.B. das momentan nur seine unteren Extremitäten aber sonst nichts betroffen ist) wurden direkt durch wesentlich Negativere zunichte gemacht.
Wie geht ihr damit um? Wie kommt ihr gegen die Panik, die Angst und die Hilflosigkeit an?

Marion, ich danke dir.
Schritt für Schritt der Diagnose entgegen. Richte deinem Sohn bitte liebe Grüße von mir und meiner Familie aus. Wie heißt er denn? Es gibt mir Kraft zu lesen, dass es deinem Sohn "relativ gut" geht. Danke.

Ich weiß nicht wie ich die Situation ohne euch alle überstehen könnte. Danke.
Herzliche Grüße an alle,

eure Janina

[Ulrich]

Eine eigenartige Sache. Man würde erwarten, daß sich die Zysten vom Fuchsbandwurm hauptsächlich in der Leber (Filterwirkung der Leber!) befinden, vielleicht noch in der Lunge. Aber im Gehirn?
 
Echinokokkose heißt die vom Fuchsbandwurm ausgelöste Krankheit.

Es gibt einen sehr präzisen Antikörper-Suchtest, der einen genauen Nachweis erlaubt. Habe ich jedenfalls gelesen.

[schneeweischen]

Wir haben gestern eine vorläufige Diagnose erhalten: Lungenkrebs mit einer Streuung ins Gehirn. Zumindest gehen sie davon aus. Sie wissen es aber nicht genau. Es könnte auch sein, dass vom Gehirn ausgehend der Krebs gekommen ist und sich in der Lunge Metastasen befinden.
Aus diesem Grund wird mein Vater entweder am Freitag oder aber am Montag am Gehirn operiert werden. Es soll eine Gewebeprobe entnommen und der Tumor zerstört und entfernt werden. Die Gewebeprobe soll histologisch (?) untersucht werden, um herauszufinden was es genau ist und wie man ihn behandeln könnte.

Die Sache mit dem Fuchsbandwurm war wohl nur um uns Mut zu machen.
Umso deprimierender die vorläufige Diagnose.

Ich bin so wahnsinnig traurig.

Janina

[Ulrich]

Die Traurigkeit wird Dich wohl noch eine Weile begleiten...

Aber zur sachlichen Seite: Es ist viel wahrscheinlicher, daß ein Lungenkrebs ins Gehirn streut als umgekehrt. Ein Hirntumor kann ins Rückenmark streuen (Liquorverbindung) aber in die Lunge eher nicht (das müßte über den Blutkreislauf gehen).

Wenn die Op. zuerst am Hirntumor erfolgt, dann vermutlich mit dem Ziel der "Druckentlastung", so daß eventuell die Lähmungen zurückgehen. Das scheint am dringendsten.

[pady]

Hey, schneeweischen,
wenn die Gewebeprobe histologisch untersucht werden soll, bedeutet das, dass ein Stück Tumorgewebe in ein entsprechendes Labor geschickt wird und dort untersucht wird, um welche Zellen es sich handelt,  welche Zelldichte, letztendlich um was für einen Tumor es sich handelt. Bei meinem Mann dauerte es ca. 14 Tage nach der OP  bis das Ergebnis da war.
Schließe mich Ulrich an, wahrscheinlicher ist immer, dass ein Lungenkrebs ins Gehirn (oder anderswohin) streut als umgekehrt.
Gruß Monika

[Steffi]

Hallo Schneeweißchen,

ich wollte dir nur ganz ganz viel kraft und die aller besten Wünsche für dich und deinen Vati schicken. Ich war in einer ähnlichen Situation wie du, deine zeilen lesen sich wie eine art Deja-Vu für mich...
Mein Vater wurde 2002 auch sehr krank (Glioblastom-Scheiße!). Ich erfuhr davon, als ich meinen allerersten Studientag hatte. Seitdem begleitete mich die Diagnose durch die ersten drei Semester und sein Tod wird mich das gesamte weitere Leben begleiten...
Versteh mich nicht falsch, ich will dich damit nicht ängstigen, denn es gibt für jeden einen Weg, damit umzugehen, man muss ihn nur gehen wollen! Mir hat es damals geholfen, mich intensiv mit der Krankheit auseinander zu setzen und mich darüber zu informieren - sehr hilfreich war natürlich dieses Forum hier. Auch ich studiere in einer anderen Stadt, als meine Eltern wohnten, also habe ich jedes Wochenende den heimweg angetreten, um bei meinen Eltern sein zu können. es ist unheimlich wichtig, dass man in seiner familie über alles reden kann und man zusammenhält, das macht vieles erträglicher! Ich habe nachher die Arzttermine meines papas "gemanaget", bei Spezialisten vorgesprochen und Ärzte über neue Medikamente ausgefragt. es war mir egal, ob unser Onkologe schon die Augen verdrehte, wenn ich nur zur Praxistür hereinkam ;-).
Es ist gut, dass ihr einen verständnisvollen Arzt im Krankenhaus gefunden habt, das erleichtert das seelenleben ungemein. Wir hatten zuerst nicht soviel Glück, mein Vati wurde in der Uniklinik magdeburg (kann man ja ruhig mal sagen) behandelt, wie einer, der am Fußgelenk schon seinen Sarg mitschleift und unnötig das Krankenhausbett belegt.
Es gibt viele Dinge im Umfeld eines Menschen, die das Schicksal erträglicher machen, z.B. auch freunde. ich hoffe sehr, ihr habe recht viele davon und glaube mir: Wenn man etwas ganz Furchtbares ertragen muss, dann erträgt man es auch - du wirst dich noch selbst über deine Kraft und die Deiner familie wundern!!!

Alles alles liebe und ganz viel Kraft nochmal von steffi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[schneeweischen]

Hallo,

es sind jetzt einige Tage vergangen seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe.  Ich musste meine Seminararbeit abgeben.
Zu meinem Vater:
Am Freitag wurden ihm in einer fünfstündigen Operation 98 % seiner solitären Metastase aus dem Gehirn entfernt. Bereits 2 Stunden später war er hellwach. Er konnte sich an alles erinnern, hatte zum ersten Mal seit Wochen warme Füße und fühlte sich als könne er Bäume ausreißen! Bereits nach 24 Stunden verließ er die Intensivstation und kehrte auf die Neurochirurgie zurück.
Bei der Ansicht der Probe wurde vorläufig entschieden (bis das endgültige Untersuchungsergebnis vorliegt) , dass es sich wohl um Lungengewebe handelt.
Am Sonntag wartete er sehr ungeduldig auf meine Mutter, da sie ihm frischen Sachen brachte. Kaum hatte er die Kleidung, verschwand er unter der Dusche! Zu diesem Zeitpunkt hatte er schon wieder zu 50 % die Kontrolle über sein Bein zurück erhalten!! Nach dem Duschen war er 5 Stunden spazieren mit meiner Mutter!!!! Am Montag ging es ihm als wäre er ganz gesund und "litt" unter dem Jucken des Schorfes! Am Dienstag wurde erneut sein Blut untersucht - hervorragende Werte! Gestern, am Mittwoch,    
wurde ihm mitgeteilt, dass er
1) am kommenden Wochenende wahrscheinlich übers Wochenende nach Hause darf! Das wünscht er    
    sich seit Samstag! Im Krankenhaus ist er nur am Warten, da sie die Ergebnisse der Histo abwarten.
2) einen zweifachen Zugang in die Brust erhält, da er im rechten, oberen Lungenflügel Krebs hat.
3)  sich einer wie auch immer gearteten Therapie unterziehen muss - ab dem kommenden Montag.

Die Ärzte waren und sind immer noch erstaunt wie gut es meinem Vater geht. Aufgrund seiner hervorragenden Genesung sind die Ärzte sehr optimistisch.
Seit gestern  ist mein Vater übrigens auf der Krebsstation. Die Ärzte dort scheinen nicht sehr freundlich zu sein. Ich hoffe nur, dass er sich nicht zu sehr über seine Uninformiertheit durch die Ärzte ärgert.

Habt ihr eine Idee wie man einen Menschen, der sich topfit fühlt, in einem Krankenhaus beschäftigen kann? Meinen Vater quält die Untätigkeit. Er ist ein sehr aktiver Mensch sowohl im Berufs- als auch im Privatleben.
Er wie auch meine Mutter sind Gymnasiallehrer. Das Wunderbare ist: Der Direktor der Schule meiner Mutter hat veranlasst, das der Stundenplan meiner Mutter für das kommende Schuljahr so erstellt wird, dass meine Mutter meinen Vater täglich zur Chemo fahren kann! Ist das nicht unglaublich? Ihr könnt euch nicht vorstellen wie glücklich meine Eltern über diese Nachricht waren!

Ich grüße euch alle ganz lieb.

Bis Bald,
eure Janina

[Steffi]

Hey Janina,

das sind ja ganz tolle Neuigkeiten, das ist wirklich beruhigend, nicht wahr?! Ich fand es auch immer erstaunlich, wie schnell sich mein Vater von seinen Hirn-OPs erholte - als ob man ihn mal kurz am Knie operiert hätte. Schon eine Kunst für sich, die Chirurgie!
Ich find´s auch klasse, dass deiner Mutti ermöglicht wird, ihren Mann zur Chemo zu fahren. Die meisten Leute müssen um ihren Job fürchten, sobald sie nicht mehr 100% Energie auf ihre Tätigkeit verwenden können, dabei ist es nicht mal allzu schwierig, wenn alle Kollegen mit anpacken, hier und da mal einen Dienst zu tauschen (meine Ma ist Kindergärtnerin, und ihre Kolleginnen haben oft mit ihr den Dienst getauscht, so dass sie Zeit für Papa hatte).
Also ich hoffe jedenfalls ganz fest, dass Dein Vati den restlichen Kampf auch noch gut übersteht und gewinnt! Die Chemos steckt er bestimmt mit links weg. Und zur Beschäftigungstherapie: Lesen, Kreuzworträtsel, spazieren, Scrabble-Spiel,.... Malen nach Zahlen ;-)

LG, Steffi

[schneeweischen]

Zunächst einmal möchte ich mich bei euch allen bedanken. Danke euch habe ich die vergangenen 14 Tage überstanden. Ihr habt mit den Mut, die Kraft, die Stärke und den Glauben gegeben. Nie habt ihr mich alleine gelassen, standet mir immer mit Rat und Hoffnung zur Seite.
Danke.

Auch soll ich euch alle von meiner Mutter und meiner kleinen Schwester innig grüßen und danken. Denn alles hier erfahrene, habe ich weitergeleitet. Durch eure Unterstützung kann ich meiner Mutter und meiner Schwester zur Seite stehen.

Von einer Person soll ich euch alle insbesondere grüßen: Von meinem Vater!
Er dankt euch, weil ihr für mich da seid. Denn seine große Furcht bestand darin, dass ich vielleicht nicht mit der Situation zurecht kommen würde. Danke.

Meinem Vater geht es sehr gut. Er wurde heute übers Wochenende aus dem Krankenhaus entlassen! Er hat sich wie ein Schneekönig gefreut als er es definitiv wußte! Als Erstes sind sie einkaufen gegangen (ALDI): Mein Vater war aufgeregt, glücklich, gelassen -  wie ein Kleinkind dessen größter Wunsch erfüllt wird. Daheim ist er direkt auf dem Sofa eingeschlafen. Zum ersten Mal hat er -ohne Unterbrechung- wieder 6 Stunden schlafen können.  
Seine Wünsche für dieses Wochenende: Gutes Wetter, den Garten genießen, Freunde besuchen,...

Am Montag muss er um 14 Uhr wieder in der Klinik sein. Dann wird er eine "Kombinationsbehandlung" erhalten. Die restlichen 2% seiner solitären Metastase im Gehirn sollen bestrahlt werden. Dem Tumorherd in der Lunge wird mit einer Chemotherapie zu Leibe gerückt.

Ich grüße euch alle herzlich,

eure Janina