Schwannom am Nervus vagus - wie weiter vorgehen?

[Humbug]

Guten Tag,

ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Bei meinem Mann (54 J) wurde vor kurzem ein 18 mm großes Schwannom im Kopf festgestellt, das offenbar an eher ungewöhnlicher Stelle, nämlich am Nervus vagus sitzt.

Wir wären zunächst sehr dankbar für Hinweise, wie wir jetzt weiter vorgehen sollten. Da das Schwannom im Kopf - nach unseren zugegebenermaßen laienhaften Recherchen, aber auch nach der Auffassung unserer Hausärztin - viele, aber nicht alle Beschwerden meines Mannes erklärt, vermuten wir, dass abgeklärt werden muss, ob es weitere Schwannome gibt.

Wir haben bereits auf der Seite des Bundesverbands für Neurofibromatose recherchiert, dass es mehrere verschiedene Neurofibromatose-Zentren gibt. Könnte uns jemand hier sagen, in welchem dieser Zentren wir mit einem Schwannom bzw. dem Verdacht auf Schwannomatose am besten aufgehoben sind? Mein Eindruck ist, nur einige dieser Zentren haben auch Schwannome "auf dem Schirm".

Herzlichen Dank für alle Hinweise,
Humbug

[KaSy]

Liebe Humbug,
herzlich Willkommen in diesem Forum.

Zunächst - Ich selbst weiß gar nichts über Schwannome.
Ich bin seit 1995 häufiger von Meningeomen WHO II-III betroffen und mehrfach operiert und bestrahlt worden.

Ich habe aber zunächst in den "Klinikbewertungen" geschaut, die Du erst nach mehreren eigenen Beiträgen lesen kannst. Dort wurde im Zusammenhang mit Schwannomen die Mainzer Gutenberg Uni-Klinik gelobt.

In die Suchleiste (oben rechts) habe ich dann "Schwannom" eingegeben und viele Einträge und auch Klinik-Orte gefunden, wo diese erfolgreich behandelt wurden, u.a. MHH Hannover, Ulm, Stuttgart, Tuebingen, ...
Ich habe aber nicht alle Beiträge durchforstet.
Das kannst Du selbst tun und findest dabei sicher einige wertvolle Hinweise auf die Behandlung und auch auf Zentren, die sich speziell mit Schwannomen befassen.

Es wäre nett, wenn Du genauer über die verschiedenen Beschwerden Deines Mannes schreiben würdest.
Vielleicht könntest Du auch mitteilen, welche Zentren Du ausfindig gemacht hast.
Solche konkreteren Angaben könnten ermöglichen, dass sich Betroffene oder/und Angehörige dazu hier äußern.

Ich wünsche Deinem Mann und Dir, dass ihm wirksam geholfen werden kann.
Beste Grüße
KaSy
 

[Humbug]

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Antwort. Die Zentren, auf die ich mich beziehe, sind die Neurofibromatose-Zentren (HH, München, Tübingen, Ulm, Würzburg), die auf den Seiten des Bundesverbands Neurofibromatose aufgelistet sind (http://www.bv-nf.de/projekte/nf-zentren-beratung).

Das Schwannom meines Mannes ist kein Akkustikneurinom, sondern ein offenbar seltenes Neurinom am Nervus vagus. Ich habe schon gesehen, dass hier im Forum 2-3 Mitglieder ebenfalls ein solches Neurinom haben/hatten. Mit diesen werde ich mich noch in Verbindung setzen.

Mein Mann hat sehr unangenehme Beschwerden (zum Glück keine Schmerzen): erhöhte Schweißproduktion, Tachykardie, Appetitlosigkeit, Anzeichen von Polyneuropathie, oft stoßweise erhöhte Urinproduktion, zugleich starken Harndrang ab kleinsten Mengen, der ca. 15 Minuten nach der Blasenentleerung wieder eintritt. Er ist daher im Grunde den ganzen Tag und oft auch große Teile der Nacht gedanklich  und tatsächlich mit dem starken Harndrang befasst.

Diese ganzen Beschwerden sind in voller "Schönheit" erstmals drei Wochen nach der Einnahme des Antibiotikums Ciprofloxacin aufgetreten. Da dieses Medikament schwere Neben- bzw. Nachwirkungen verursachen kann, haben wir es erst darauf geschoben. Tatsächlich hat sich ja auch manches gebessert.

Endokrinologisch ist alles abgeklärt: Diabetes insipitus (http://www.hypophyse-muenchen.de/brennpunkt/archiv/diabetes.htm)  schließen die Endokrinologen aus, weil seine Niere jedenfalls gelegentlich in der Lage ist, den Urin normal zu konzentrieren. Leider macht sie das nicht permanent. Es gibt Tage (gestern z.B.), an dem der hellgelbe Urin in großen Mengen (aber noch zu wenig für Diabetes insipitus) aus ihm verstörend schnell heraus"fließt".

Nach meinem Verständnis ist das Vagusneurinom vermutlich nicht für alle Beschwerden verantwortlich. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass weitere Schwannome in der Höhe des Kreuzbeins (S1-S5) existieren.

Ich gehe davon aus, dass wir zunächst das Vorliegen mindestens eines weiteren Schwannoms nachweisen müssen, bevor er sich an einem NF-Zentrum z.B. in Hamburg vorstellen darf.

Kann dazu jemand etwas sagen?

Vielen Dank.
Humbug

[krimi]

Hallo Humbug,

willkommen in unserer Mitte, wenn auch leider aus nicht so gutem Anlass.

Sehr sorgfältig habe ich deinen Beitrag gelesen.
Aus welchem Anlass oder Umständen wurde bei deinem Mann das Schwannom diagnostiziert?

Du schreibst, dass du dich über Neurofibromatosezentren informiert hast. Hat dein Mann Neurofibromatose?
Du zitierst den Bundesverband NF. Dort heißt es, dass die Diagnose gestellt wird, wenn das Bestehen von zwei Schwannomen feingeweblich bestätigt ist. Ist das bei deinem Mann der Fall?

In welchem Bundesland lebt ihr? Es gibt auch gute SHG (Selbsthilfegruppen)dazu.

Ich würde mich freuen dazu mehr von dir zu erfahren.

Viele Grüße
krimi

[Humbug]

Liebe/r Krimi,

das Schwannom wurde durch ein Schädel-MRT festgestellt. Dieses MRT wurde gemacht, weil man die Ursachen seiner Beschwerden finden wollte, vermutet wurde eher ein Hypophysenadenom.

Du hast natürlich recht, mit einem Schawnnom sind die Kriterien einer Schwannomatose nicht erfüllt. Da jedoch seine Beschwerden nicht (alle) auf das Vagusneurinom zurückgeführt werden können, hatte ich am letzten Wochenende, als ich den ersten Beitrag schrieb, die fixe Idee, dass sich mit hoher Wahrscheinlichkeit (ein) weitere(s) Schwannom(e)/Neurinom(e) am unteren Ende der Wirbelsäule befinden. Dies wird nun nächste Woche abgeklärt werden.

Die Selbsthilfegruppen hatte ich gesehen - m.E. waren sie alle für NF (Neurofibromatose) Typ 1 oder 2. Für Schwannome/Schwannomatose habe ich bislang nichts finden können, für Hinweise wäre ich dankbar.
Allerdings ist es auch bei den "einfachen" Schwannomen so, dass diese üblicherweise (90 Prozent, wenn ich es richtig verstanden habe) am Hörnerv sitzen und damit komplett andere Beschwerden verursachen als ein Vagusneurinom. Für gegenteilige oder weiterführende Hinweise bin ich natürlich dankbar.

Beste Grüße,
Humbug


Habe nur das freie Feld ohne Text verkleinert. krimi

[Humbug]

Hallo allerseits,
ich bin's noch einmal.
Ich frage mich (und Euch), ob Ihr uns einen Tipp geben könntet, wie Eurer Meinung nach der Neurochirurg  im Falle meines Mannes spezialisiert sein sollte:  eher jemand, der auf Akustikusneurinom spezialisiert ist, wobei das Vagusneurinom an einer anderern Stelle im Kopf liegt. Oder welche Spezialisierung sonst?  Er hat nächste Woche einen Termin bei Prof. Ringel am Uniklinikum Mainz  und im September bei Frau Prof. Matthias am Uniklinikum Würzburg. Sind das Eurer Meinung nach die richtigen Ansprechpartner oder hättet Ihr einen anderen Vorschlag? 
Wir sind für jeden Tipp sehr dankbar,
viele Grüße, Humbug

[KaSy]

Hallo, Humbug,
in Kliniken mit Stationen für Neurochirurgie gibt es mehrere Neurochirurgen. Dabei muss der Ansprech-Arzt nicht unbedingt derjenige sein, der sich für spezielle Hirntumorlagen am besten eignet. Das wird im Team entschieden und es operiert nicht ein Neurochirurg allein.

Dein Mann muss zunächst ein gutes "Bauchgefühl" haben, er muss Vertrauen haben, sich sicher fühlen. Seine Fragen (Zettel vorbereiten für jetzige und neu entstehende Fragen und offen vor sich hinlegen) sollten beantwortet werden, mit Zeit und Geduld.
Ein Blick auf die Station, zu den Schwestern kann auch sehr nützlich sein.
KaSy

[krimi]

Hallo Humbug,

es ist immer schlecht zu sagen ich würde diese oder jene Klinik einer anderen bevorzugen.
Wichtig ist auch das eigene Gefühl zu den Ärzten und deren Erfahrung.

Bei einem Akustikusneurinom operieren meist zwei Ärzte zusammen - ein HNO und ein Neurochirurg (NC).
Im Fall deines Mannes wird es ähnlich sein. Da ist es dann ein NC der sich bzgl. Schwannome spezialisiert hat und ein weiterer NC.

Wie KaSy schreibt ist es wichtig sich die Fragen die man hat zu stellen und zu schauen wie sie beantwortet werden.
Auch sei die Frage erlaubt "Wie viele Operationen dieser Art haben Sie schon durchgeführt?"
Daran kann ermessen werden wie die Erfahrung ist.

Vertraut eurem Gefühl bei eurem Arztgespräch. Und es ist auch niemand böse, wenn dein Mann sich noch in einer anderen Klinik vorstellen möchte.

LG krimi

[Sanne68]

Hallo Humbug,

auch ein Blick auf die Homepages der Kliniken kann Aufschluss darüber geben, welche Tumore dort regelmäßig operiert werden. Ich bin 2008 an einem Trigeminusneurinom operiert worden und es waren 3 Neurochirurgen am Werk, sogar der Professor persönlich, obwohl ich NUR Kassenpatientin bin. Das hatte ich wohl dem Umstand eines eher seltenen Tumors zu verdanken. Sowas sehen die nur einmal im Jahr.

Vagusneurinome sind noch seltener, die operiert ja keiner regelmäßig. Ich meine mich aber zu erinnern, daß Mainz und Würzburg einen ganz guten Ruf haben. Da würde ich aber nochmal die Homepages angucken.

Alles Gute für deinen Mann.

LG Sanne68

[haijaa]

Hallo Humbug,
bei meiner NC Suche, habe ich auch auf den homepages in den Lebensläufen der Ärzte geschaut, wie lange sie schon an den jeweiligen Kliniken sind- zwischen 2008 und heute ist ein langer Zeitraum. Ärzte wechseln aus verschiedenen Gründen nach einer "gewissen" Zeit die Klinik und es kann gut sein, dass der Arzt der 2008 in Mainz operiert hat und für den "guten Ruf" sorgte, heute in xx Stadt operiert mit "kleinerem" Namen.
Alles Gute
h.

[krimi]

Hallo Humbug,

vielleicht ist diese Website für euch von Interesse.
http://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Aktuelles.php?navid=11

Gerade die Seite die sich bei diesem Link öffnet ist es wert komplett gelesen zu werden.

krimi

[Humbug]

Hallo allerseits,

und vielen Dank für die vielen guten  Hinweise. Die Akustikus-Seite ist sehr informativ.

Bei meinem Mann ist mittlerweile ein MRT von der LWS gemacht worden (zum Glück ohne Befund) und ein weiteres MRT vom Schädel  (CISS), um besser feststellen zu können, was es genau ist.

Der Radiologe, der das CISS-MRT gemacht hat,  hält ein Plexuspapillom für wahrscheinlicher als ein Neurinom, und zwar aufgrund der Lage sehr nahe am Hirnstamm und der Signalaufnahme im MRT. Die Neurochirurgie in Mainz tippt teils auf Papillon, teils auf Neurinom. Freiburg, wo wir heute waren, sagt "eher Papillon" ... In 10 Tagen haben wir noch einen Termin in der Sprechstunde in der Neurochirurgie der Uni Heidelberg, die unsere Hausärztin sehr empfiehlt. Vermutlich folgen wir dieser Empfehlung.

Für meinen Mann ist es eine schwere Zeit, weil alle sich jedenfalls in folgendem Punkt einig sind: Die Beschwerden, die dazu geführt haben, dass man ein MRT gemacht hat - starke Unregelmäßigkeiten bei der Urinproduktion - werden nicht durch den Tumor verursacht.

Unzweifelhaft ist aber offenbar auch, dass der Tumor ohne größere Zeitverluste operiert werden sollte. Wenn seine Beschwerden durch den Tumor nicht verursacht werden, hat er bislang immerhin noch keine spürbaren Ausfälle (obwohl immerhin 18,2 x 22 mm in der maximalen Ausdehnung).

Fortsetzung folgt.

Haltet alle schön die Öhrchen steif. Herzliche Grüße, Humbug

[krimi]

Liebe Humbug,

Heidelberg ist auch eine gute Anlaufstelle.
Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr Klarheit bekommt, um welchen Tumor es sich schlussendlich handelt.

Wichtig für eine Klinikentscheidung sollte aber sein, wie die Erfahrung in den jeweiligen Kliniken mit dem Tumor sind und wie ihr euch aufgehoben fühlt.

Alles Gute, krimi.

[Triene]

Hallo Humbug, zwar spät, aber ich hoffe du liest das noch und vielleicht hilft es:

Für eine Schwannomatose/NF II braucht es mehr als ein Neurinom, die Diagnose ist auch nicht ganz einfach. Sollte es ein Neurinom sein, kann es gut sein, dass es zufällig entstanden ist, was gar nicht so selten vorkommt und wirklich die beste aller Varianten wäre.
Was die "Bedingungen" sind um sich bei Prof. Mautner in Hamburg vorstellen zu können weiß ich nicht so genau. Ich bin bei ihm Patientin, nach ziemlich langen Irrungen, was mir überhaupt fehlt bei der Vielfalt der Symptome.  Bei Mir hat er die Schwannomatose anhand von genetischen Befunden (von zwei Schwannomen) diagnostiziert.

Ist dein Mann mittlerweile operiert? Ich hoffe ihm geht es gut!

Liebe Grüße Triene

[other country]

Liebe Triene und anderen Mitglieder!

Ich habe mich soeben angemeldet und gute 16 Monate hinter mir. Diverse MRT´s, CT´s, viele Gespräche usw.
Ich war auch in HH bei Prof. Mautner. Bisherige Diagnose: Schwannomatose (in Art & Weise angeblich größer und seltener als "normalerweise"). Was auch immer das genau heißen soll ist mir noch immer nicht 100% klar.
Nun möchte ich mich hier gerne mit meinen Möglichkeiten und Erfahrungswerten einbringen und hoffe, wir können uns hier austauschen.
Es würde mich freuen.

Ich habe diverse Tumore, davon 3 größere in den Bereichen Hals Rtg Kopf/Ohr, Übergang zur Schulter/Arm (Größe: 7,3 x 2,2 cm),
BWS 2-4 ( 3,3 x 2,1 cm) sowie an einer Rippe. Befundbericht des neuen MRT´s v 16.02.18. Nächster Schritt soll eine erste OP sein.
Allerdings bin ich davon noch nicht überzeugt und schlage mich seit erster Diagnose im Okt. 2016 so durch. Richtige Ausfälle habe ich bisher nicht. Schmerzen schon. Auch der allgemeine Gemütszustand ist so lala. Es gibt eben gute und ziemlich schlechte Tage. Da ich neben meinem Berufsleben auch Musiker bin und auf das "feine Gefühl" in den Händen angewiesen bin, habe ich einfach noch zu viele Bedenken. Der entsprechende Neurologe riet auch eher zunächst von einer entsprechenden OP ab als zu.     

Triene, wir scheinen bei der KH einige Gemeinsamkeiten zu haben. Ich habe bisher Niemanden mit den gleichen Problemen kennenlernen können.
Ich werde mich zusätlzlich nun auch innerhalb des NF Vereins darum bemühen. Ich würde gerne mehr von Dir/Ihnen erfahren. 
Hättest Du/Sie auch Interesse an meiner Geschichte bzw. dem Autausch von Gedanken und Informationen?
Andere natürlich gerne auch, die sich mit der KH Schwannomatose auseinandersetzen.
Ich wollte hier einfach einmal anfangen...

Vielen Dank an Alle die das lesen und alles Gute für Euch/Sie