Überleben mit Glioblastom

[Mudu]

Hallo, keine guten Nachrichten.
Gestern gesagt bekommen, dass es wieder ein Glio ist. Zum Heulen.
Müssen überlegen, wie es weiter geht.
Liebe Grüße
mudu

[chucks]

Ach nein, das tut mir leid.

Wo seid Ihr in Behandlung? Habt Ihr mal über Methadon nachgedacht?
Op ist nicht komplett möglich oder? Hat Euer Arzt schon gesagt, wie es weiter gehen könnte?

Liebe Grüße

Carola

[forever]

Hi Mudu,

ich kann's nicht glauben, das tut mir wirklich leid. Wenn ich irgendwas tun kann, dann melde dich ruhig. Bin ja nicht weit und stehe zur Verfügung ...

LG
forever

[forever]

Ich bin ja nach unseren zurückliegenden 12.5 Jahren für alles, was Hoffnung verspricht. Aber ich kann das Wort Methadon  nicht mehr hören. Warum? Weil diese Thematik in meinen Augen zur Steigerung der RTL-Verdummungsquote und damit zweifelhaften Hintergründen gepusht wurde. Durch die Art und Weise der Themendarstellung wird darüber hinaus auch das Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Arzt evtl. gestört und das könnte schwerer wiegen, als ein (bislang nicht belegter) Nutzen.
Und es zieht in meinen Augen auch nicht das Argument der "bösen Pharmaindustrie", die die Erforschung verhindern will. Methadon gilt (wenn es denn überhaupt wirkt) ja wohl nur als Wirkverstärker der klassischen Chemo. Nicht als Alternative.

Hört euch erstmal an, was Dr. G zu sagen hat.

LG

[chucks]

Liebe Foreever,

genau, nicht als Alternative. Ich bin in einer Gruppe auf Facebook, die das Thema Methadon behandelt. Für uns kommt jetzt die Überlegung, ob man es zusätzlich zur Chemo nimmt, denn auch wir haben leider nach 6 Jahren ein Rezidiv. Ich kann das Thema auch nicht mehr hören, was "die böse Pharmalobby" angeht, denoch lesen ich auch von sehr guten erfahrungen der Betroffenen mit Methadon. Und letztendlich klammert man sich doch immer an den letzten Strohhalm oder?

Liebe Mudu, Du darfst mir gerne eine PN schreiben, wenn Du von mir einen Arzt genannt haben möchtest, der Methadon verordnet. In der FB Gruppe gitb es so eine List und ich kann Dir dann gerne einen nennen.

Ich weiß selber noch nicht wirklich, was ich davon halten soll, aber ich werde nichts unversucht lassen, damit mein Mann noch viele Jahre mit mir und unseren Kindern erlebt.

Liebe Grüße

Carola

[Smarty]

Liebe Mudu,

das sind ja leider keine guten Nachrichten. Das macht mich traurig 

Richtig bekannt wurde das Thema Methadon ja mit der SternTV Sendung. Aber es war davor auch schon Thema bei Visite, Plusminus etc. RTL ist nur auf den Zug aufgesprungen.
Was irgendwie unterging, daß es  - wie auch forever sagt - als Wirkverstärker zur Chemo (ich weiß von Temodal und auch CCNU-Chemo möglich ist. Wenn ich Frau Friesen richtig verstanden habe, sollte es nicht alleine genommen werden.

Ob es wirklich wirkt/hilft oder nicht, kann ich nicht sagen. Aber es war und ist für uns eine - bis jetzt gute - Möglichkeit, dem Sch...Glio die Stirn zu bieten.
Seit 2 1/2 Jahren nimmt mein Mann es zur laufenden ChemoTherapie. Unsere MRTs und die Blutwerte sind bis jetzt immer stabil, mein Mann hat noch keine Einschränkungen (bis auf Müdigkeit/Verstopfung). Er arbeitet seit Februar '15 wieder Vollzeit und wir können eigentlich ein (fast) normales Leben führen.
Ich kann aber nicht sagen, ob sein - gottseidank guter - "Zustand" vom Methadon kommt oder ob wir einfach Glück im Unglück haben. Ich bin soo froh, daß er noch da ist ! und wir haben jetzt 3 Jahre geschafft. Verzichten würden wir nicht mehr darauf. Und wie es ohne gekommen wäre will ich, ehrlich gesagt, nicht wissen.

Liebe Mudu, informieren ist sicher kein Fehler. Und solltet ihr euch dafür entscheiden, kann dir Carola weiterhelfen mit Ansprechpartnern und so.
Was evtl. auch möglich ist, ist TTF.
Infos dazu habe ich hier im Forum gefunden (Seite 66, Sharanam, bei "Austausch - nur zwischen Glioblastom-Betroffenen") http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.msg654464.html#msg654464

Es würde mich freuen, wenn es dir hilft bei all deinen Sorgen ...

LG Smarty

[forever]

Hi Smarty,

egal woran man glaubt oder was einem die Hoffnung gibt, dann ist es erstmal gut. Wenn es bei euch der evtl Wirkverstärker Methadon ist, dann ist Methadon gut für euch.

Meine Frau gehört ja zu den Sehrlangzeitpatienten und könnte sogar an der Spitze der Rezidivpatienten stehen (Rezidiv war 2006). Ich denke, bei uns war es die einjährige PCV mit allen 3 Wirkstoffen. Aber wer weiss das schon?

Meine Methadon-Kritik bezog sich ausschließlich auf die jüngste Berichterstattung, die nicht nur falsche Hoffnungen weckte, sondern auch dem sehr wichtigen Arzt-Patienten-Verhältnis sehr schadet.

LG und alles Gute

[Smarty]

Lieber forever,

das weiß ich - RTL schaut nur auf die Quote, nicht auf den Einzelnen. Es wurde nicht gesagt, daß es Betroffene gibt, denen es nicht (mehr) geholfen hat. Und was meiner
Meinung nach völlig untergegangen ist, daß es ohne Chemo wohl nicht viel bringt.
Was schlußendlich hilft, kann ja eh keiner sagen. Ich denke, daß es bei uns wohl das Methadon ist. Oder der Wille zum ÜberLeben.

Ich freue mich, daß es deiner Frau nach so langer Zeit gut geht. Dahin möchten wir auch - nach über 12 Jahren mit diesem Tumor noch da sein 

LG und alles Gute euch !

[forever]

Ich habe für mich "entschieden", dass der Kampf durch die Kombination verschiedener Dinge gewonnen wurde. Wie in der Mathematik bei den Schnittmengen:
Die erste Fläche ist der Wille des Patienten, sein Kraft und Zuversicht.
Die zweite Fläche ist das soziale Umfeld, Familie, Partner, Kinder und der Zusammenhalt.
Die dritte Fläche ist die Medizin, der Glaube an deren Wirksamkeit, das Vertrauen in den Arzt.
Nur wenn diese drei Flächen allesamt groß genug sind, um in der Mitte eine Schnittfläche zu bilden, dann ist das die Voraussetzung, um dort die notwendige Portion "Glück" aufzunehmen. Die braucht's nämlich auch noch.
So habe ich mir den Verlauf bei uns vorgestellt ...

LG
forever

P.S.: Da du auch im anderen Forum unterwegs bist, ich habe dort eben meinen Account gelöscht. Es gab mal wieder eine Löschaktion. Falls sich jemand wundert, warum ich weg bin. Meiner Frau geht es unverändert.

[Smarty]

Forever 

gute Worte! Ich denke, daß du mit deiner Aussage voll ins Schwarze getroffen hast. Genauso ist es.

Die Löschaktion habe ich mitbekommen - es ist nicht wirklich nachvollziehbar (hat mich auch schon oft "erwischt").
Hatte auch mit dem Gedanken gespielt, dort nicht mehr zu schreiben.
Was mich noch in dem Forum hält, ist die Tatsache, daß ich gerne anderen helfen möchte.

LG Smarty

[forever]

Was mich noch in dem Forum hält, ist die Tatsache, daß ich gerne anderen helfen möchte.

Das war auch mein Grund der dortigen Teilnahme, insbesondere durch die Historie meiner Frau. Hoffnung ist das entscheidende, vor allem auch für die Angehörigen eines Glio-Patienten.

Nachdem es vor wenigen Wochen schon mal bei einigen Usern eskaliert ist, habe ich mich schon reduziert und auch das Profil entleert. Heute nun hat man meinen Beitrag im Methadon-Thema (ich hatte Ironfighter für seine Worte gelobt) gelöscht, die weiteren Beiträge mit Lob zu seiner Äußerung jedoch nicht angerührt. Selbst die "themenfremden" Beleidigungen der beiden Kontrahenten weiter oben im Thread ließ man stehen. Das war dann für mich der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte. So hilfreich die Arbeit der DHTH sein mag, mit der Handhabung innerhalb des Forums tun sie sich keinen Gefallen. Das ist unprofessionell.

LG

[Smarty]

Liebe Mudu,

drücke euch fest die Daumen für eine richtige Entscheidung am Freitag. Auch wenn sie nicht einfach wird - der NC wird euch
hoffentlich gut beraten, so daß der "Horror" ein Ende findet und ihr zur Ruhe kommt.
Das wünsche ich euch so sehr nach den letzten Wochen.

Alles Gute und liebe Grüße
Smarty

[KaSy]

Liebe Mudu,
ich wünsche Deinem Mann sehr, dass er es wieder schafft!

Da Smarty auch "TTF von Optune" als eine Möglichkeit nannte, möchte ich erwähnen, dass ich am Welthirntumortag 2016 in Dresden war und dort von der Firma und von Dr. Misch von der Charité Berlin einen Vortrag gehört und beschrieben habe. (In Termine ... Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9610.msg654017.html#msg654017 )

Beste Grüße
KaSy

[chucks]

Hallo forever,

wie lange hat Deine Frau die Erkrankung? Du hast Rezidiv 2006 geschrieben, wie lange hattet ihr bis zum Rezidiv? Das maht so etwas von Mut. Mein Mann hatte nun 6 Jahre bis zum Rezidiv und ich hoffe, wir finden auch wieder die Schnittmenge, die ein langes Überleben möglich macht.

LG

Carola

[forever]

Hallo Carola,

Glio-ED und OP war 03/2005
Glio-Rezidiv und OP war 09/2006

Danach war Ruhe bis es in 09/2012 ohne Vorzeichen zu massiven Anfällen (Status) kam. Verdacht auf neuerliches Rezidiv, weil auch das MRT 3 Monate zuvor leichte Veränderungen zeigte. Während der folgenden OP (09/2012) wurden als Auslöser Einblutungen in die Tumorhöhle festgestellt. Pathologisch kein Tumornachweis mehr im entnommenen Gewebe. Seitdem auch aunfallfrei.

LG