Sehbahnen und Astro II rechts temporal

[oliverL]

Hallo zusammen,

hat jemand Erfahrung mit Beeinträchtigung der Sehfähigkeit bzw. des Gesichtsfeldes?

Mein Astro II ist wieder gewachsen (OP 04/01) rechts temporal.  Die Raumforderung ist nur klein, drückt aber auf die Sehbahn.
Mein Neurologe meint, die Druckstelle ist irreparabel und alles andere muß abgewartet werden, wie sich die Raumforderung nun entwickelt.

Meine Frage ist nun, ob jemand Erfahrung zu dieser Problematik hat und was bei ihm gemacht wurde?

Erstmal vielen Dank fürs Lesen und alles Gute an alle.
Oliver  

[Norma]

hallo Oliver,
mein Sohn (GBM IV - rechts temporal  -  OP 10/01) hat auch sehr starke Sehbeeinträchtigungen und einen Gesichtsfeldverlust links. Leider scheint man nichts machen zu können. Anfangs sollte er ein neuropsychologisches Training machen, das ihm aber nichts einbrachte. Der Augenarzt sagt, daß bei ihm der Sehnerv immer schwächer wird.
Für Dich alles Gute
Norma

[benna]

Hallo Oliver!

Aufgrund eines pilozytischen Astrozytoms am Thalamus linkstemporal (mit 2maliger OP) fehlt mir unter anderem auf beiden Augen das rechte Gesichtsfeld. Ich habe die ersten 18 Jahre meines Lebens normal gesehen und nun seit knapp 7 Jahren diese Einschränkung. Durch vielerlei anderer Probleme und Einschränkungen war das Thema "Augen" erstmal nicht von so großer Bedeutung für mich, und als ich dann wirklich Zeit dazu hatte mich psychisch und praktisch damit zu beschäftigen, da war die Gewöhungsphase zum Glück schon ziemlich weit fortgeschritten. Und so ist es wirklich. Man gewöhnt sich daran. Zwar kann ich viele Dinge nicht sehen, die direkt vor meinen Augen stattfinden - weil sie sich zum Beispiel ein par Zentimenter neben dem Rand meines GEsichtsfeldes befinden - aber ich verspüre mitlerweile nicht mehr bewußt den Drang sie zu sehen. Mein Gehrin schreit nicht mehr ständig "Dir fehlt was!" "Du bist teilweise blind!", auch nehme ich es z.B:nicht mehr wahr, dass ich beim Lesen keine ganzen Wörter sehen kann, dass Menschen für mich oft nur ein Auge haben. Ich spüre nur dann, dass ich sehbehindert bin, wenn ich "behindert" werde. Also z.B. gegen einen Laternenpfahl renne, der direkt vor meiner Nase, aber außerhalb meines Sehfeldes ist. Die größten Probleme entstehen in Zusammenhang mit anderen Menschen, also z.B. im Supermarkt oder in der Fußgängerzone. Da kommt es oft zu Zusammenstößen und Mißverständnissen.
DAs ist etwas, was ich noch lernen muss: mir dort ein dickes Fell anzuschaffen. Es darf einen nicht jedes mal belasten, wenn man einen bösen Blick oder Worte erntet oder wenn man eine alte Oma anrempelt. Ich muss lernen, dass mir das egal ist, es geschehen lassen und schon wieder vergessen - da ich nichts dafür kann und es mir in meinem Leben noch unzählige Male geschehen wird.
Es gibt Dinge die ich sehr vermisse. Zum Beispiel Fahradfahren. Es treten eine Vielzahl von Problemen im Alltag auf. Aber ich glaube es gibt  weitaus wichtigeres als ein par fehlende Sehfelder.

Benna

[Moritz]

Hallo benna,
Du schreibst, dass Du unter anderem das Fahrradfahren sehr vermisst. Ich habe mir im August zusammen mit meiner Lebensgefährtin (pA WHO I), die am 14.12. für immer von mir gegangen ist, ein Tandem gekauft. Es war uns leider nur noch vergönnt, wenige Kilometer (ca. 150) damit zu fahren, aber jeder einzelne Kilometer war die Investition wert! Wir haben auf dem Tandem unsere letzten Glücksmomente erlebt, sie waren wundervoll und unglaublich kostbar!
Moritz

[Sue]

Das Glioblastom meines Vaters hat auch auf den Sehnerv gedrückt, aber wohl nicht irreparabel und jetzt nach der OP ist wohl wieder alles okay. Aber ich wüsste auch nicht, was man machen kann, ausser halt den Tumor verkleinern oder operieren. Wenn der sehnerv kaputt ist, dann helfen leider auch keine Übungen mehr  

[oliverL]

Hallo Benna,

deine Schilderung kann ich heute schon nach vollziehen, was vor ein paar Wochen noch nicht möglich war. Heute weiß ich warum ich die Lampe mitgenommen hab. Das was wirklich schmerz ist es sich die Flasche Wasser wieder ins Auge gehauen zu haben, weil ich meine Tasse Kaffee neben die Tastatur stellen wollte und die Flasche einfach nicht im Gesichtsfeld stand.
Das ist das eine Problem, was ich heute noch hab ist das ich bei Streß ein schlechteres Sehen auf dem rechten Auge hab wo auch der Hauptteil des Tumor restes liegt. Doch jetzt wo ich weiß, das es psychosomatisch bedingt ist es auch nicht mehr "so" schlimm. Am Anfang bin ich noch in helle Panik ausgebrochen wenn diese "Erscheinungen" aufgetreten sind.
Das wichtigste war für mich damals die Aussage das eine Blindheit nicht zu erwarten ist !   Also soll der Resttumor sich auf die Sehbahn beschränken und langsam ganz verschieden.

Viel Grüße und danke für die Erfahrungswerte

Oliver
 

[sonnenblume]

Hallo Moritz,

du schreibst du hast für deine Freundin und dich ein Tandem gekauft und konntet es leider nur wenig nutzen.

Nun eine ganz persönliche Frage an Dich,  solltest du das Tandem noch haben und es verkaufen wollen, hätte ich Interesse.

Ich bin seit meiner Tumorerkrankung inzwischen erblindet und auch ich leide unter meinem "sehr eingeschränkten Bewegungsradius".

Vielleicht könntest du mir ja auf meine private Mail-addi antworten, sie lautet:

hatkedoro@t-online.de

Tausend Dank und dir alles Liebe und Gute
Doro ( Sonnenblume)