Anaplastisches Oligogendrogliom

[Smarty]

Hallo in die Runde !

Wie viele von euch wissen, haben wir über 3 Jahre, 2 Monate mit der Diagnose Glio IV leben müssen. Hatten das Glück, daß das Mistding
MGMT-positiv ist, Chemo bis jetzt auch ohne Probleme machen können, da die Werte eigentlich immer gut waren.
Wir wollten den Fragebogen zu Methadon der Charité Berlin vollständig ausfüllen und sprachen deshalb unseren NC im Juni darauf an. Er hat meinem Mann dann Blut abgenommen zur Bestimmung fehlender molekularer Werte (ATRX, 1p/19q).

Zu unserer Überraschung haben wir in dieser Woche eine andere Diagnose bekommen:

Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust"

Wir lassen uns das logischerweise am 29.9. von der Uniklinik erklären; der Termin ist aber erst in knapp 2 Wochen. Ich habe eigentlich keinen Plan, wie es weitergeht und gesehen, daß hier im Forum relativ wenige Informationen zu finden sind bzw. es wohl nicht allzuviel Betroffene für diese Tumorart gibt.
Deshalb meine Bitte:

Kann mir hier jemand weiterhelfen mit Erfahrungen + Informationen zu diesem Tumor ?
Auch Verläufe, Lebenserwartung, Therapien und Rezidivhäufigkeit ...

Ich freue mich auf eure Berichte, da ich bis jetzt nur Infos mit Glio habe. Und ehrlich gesagt, möchte ich schon vor dem 29.9. was dazu erfahren.
Bin irgendwie ungeduldig ...

Vielen lieben Dank!

Eure Smarty

[Smarty]

Hallo Ihr da draußen 

wir haben nach dem Gespräch in der Uniklinik keinen weiteren Zyklus Temodal gehabt, Methadon entsprechend ausgeschlichen.
Meinem Mann geht es unverändert gut.

Nun muß mein Mann am Montag wieder in die Röhre und ich bin froh, wenn dieser Termin wieder hinter uns liegt.
Vielleicht drückt jemand uns die Daumen für ein gutes Ergebnis ?

LG Smarty

[KaSy]

Na klar!
Es muss einfach gut sein!!
KaSy

[Smarty]

Unser Radiologe sagt: alles gut und stabil. Ihn "wunderte" schon länger der gute "Zustand" meines Mannes und wir haben ihm
gesagt, daß wir seit September besser eingestuft wurden.

Aber er hat eine Stelle/Veränderung gesehen was er nicht wirklich einordnen kann.
Entweder ist es ein Ödem oder Narbengewebe von der Bestrahlung oder ....? Aber alles ohne Kontrastmittelaufnahme 
Kann das wirklich noch von der Bestrahlung sein - die ist doch schon über 3 Jahre her ... ?

Der Onkologe sagte heute, daß das gut möglich ist, sieht das MRT-Ergebnis etwas "lockerer" als der Radiologe.
Nun warten wir das Gespräch in der Uniklinik am 16.1.17 ab.

Liebe Grüße
Smarty

[Smarty]

allo ihr Lieben,

wir waren ja am Dienstag in der Uniklinik zur Besprechung. Die Ärztin hat sich den Bericht und die MRT-Bilder ausführlich angesehen.
Wie auch der Radiologe konnte sie die erwähnte Veränderung auch nicht richtig deuten und hat uns gesagt, daß sie die Bilder in der Tumor-Konferenz
in der großen Runde zeigen wird.
Sie hat uns am Abend gleich angerufen und gesagt, daß sich die Klinik in den nächsten 1-2 Wochen wegen einem Termin für eine PET-Untersuchung
in 3 Monaten melden wird. Der 3-monatige MRT-Termin findet diesmal dann auch in der Uniklinik statt.

Die Ärzte wollen dies, weil es mit PET wohl besser/richtig zu beurteilen ist. Es ist ja keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen - ich hoffe sehr, daß es "nur"
Bestrahlungsfolgen oder ein Ödem ist und nix anderes.
Mein Mann sieht diese Untersuchung ganz entspannt - ich leider nicht wirklich.

Habe mich mal informiert. Stimmt es, daß die Krankenkassen diese Untersuchung nicht "automatisch" bezahlen und es einer Genehmigung bedarf?
Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.

LG smarty

[KaSy]

Liebe Smarty,
es scheint so zu sein, dass einige Krankenkassen das PET nicht einfach so bezahlen.
Bei Euch liegt ja eine wichtige Notwendigkeit vor, da die MRT-Untersuchung nicht eindeutig war und sogar die Tumorkonferenz das PET empfohlen hat.
Du kannst den Arzt anrufen und fragen, ob er Erfahrungen mit Eurer Kasse hat und wie es von ihm aus im Falle der Ablehnung gehandhabt wird.
Denn üblicherweise unterstützen die Ärzte einen Widerspruch, falls die Kasse tatsächlich nicht zahlen sollte.
So habe ich es auf den Hirntumorinformationstagen bzgl. PET, Avastin, Cyberknife u.a von Ärzten  auf direkte Patientenfragen mehrfach gehört.
Auch hier im Forum gibt es mehrere Einträge dazu. ( Suche: PET)
Du kannst auch Deine Kasse direkt fragen und schon mal vorab die Situation schildern.
Ich hoffe für Euch, dass der Arztantrag der Kasse ausreicht und vor allem, dass es kein Tumorwachstum ist.
KaSy

[Smarty]

Liebe KaSy

dieser Tage haben wir jetzt den Termin für's PET bekommen.
Die Dame aus der Uniklinik sagte mir, daß die AOK dies bezahlt, aber wohl die DAK oder Barmer  nicht so gerne  .
Wir müssen am 17.05.18 zum PET. Und sollen Blutwerte (Keratinin und TSH) mitbringen. Und den "rosa" Zettel - ich glaube das ist eine Einweisung. Wozu die das
alles brauchen, weiß ich nicht. Zu den MRTs haben wir nie aktuelle Blutwerte bringen müssen. Ich dachte immer, die Einweisung braucht man nur, wenn eine stationäre Behandlung notwendig ist. Wir sind aber nur für's PET in Tübingen.
Eine Woche früher machen wir dann das "übliche" MRT.

Ich hoffe doch sehr, daß dies wirklich nur Bestrahlungsfolgen oder ein Ödem ist. Wobei wir ein Ödem auch nicht "brauchen" 
Meinem Mann geht es soweit gut. Er darf nur noch die Epi-Medis nehmen; alles andere gottseidank nicht mehr.

Es ist bloß schade, daß sich hier keine weiteren Betroffenen melden oder hier schreiben. Offensichtlich gibt es Oligo III nicht allzu oft.

LG
Smarty

[KaSy]

Liebe Smarty,

Den Kreatinin- und TSH-Wert (Schilddrüse) muss ich seit mehr als fünf Jahren auch stets zum MRT mitbringen. Das sind Werte, die wegen des Kontrastmittels geprüft werden.

Für das PET-CT ist das sicher auch erforderlich.

Diese Werte dienen dem gesundheitlichen Schutz des Patienten.

Eigentlich müsste das bereits überall Pflicht sein.

Der "rosa Zettel" ist die KH-Einweisung. Diese brauchte ich, als dem KH die Genehmigung entzogen worden war, bei ambulanten Patienten ein MRT durchzuführen.
(Die niedergelassenen Radiologen hatten dies über die kassenärztlichen Vereinigung (KÄV) in diesem Sinne durchgesetzt.)
Das KH hatte sehr darum gekämpft, wenigstens die Langzeitpatienten zuzulassen, wo es auch um die Vergleichbarkeit der Bilder geht. Leider vergeblich.
Dann gab es den Trick der KH-Ärzte, ihre Patienten zu den Kontroll-MRT stationär einweisen zu lassen, man musste aber nur das MRT machen lassen und durfte nach den Arzgesprächen nach Hause.
Das hat die KÄV mitbekommen und den Hausärzten, Neurologen usw. seit 2016 verboten, diese KH-Einweisungen auszustellen.
Nun muss ich also zu einem niedergelassenen Radiologen, vorher die Blutwerte bestimmen lassen, auf den Radiologie-Befund warten und kann erst dann zu den Ärzten ins KH.
Das ist allerdings nicht überall so, vielleicht hängt das vom Bundesland ab?
Auf jeden Fall ist es sehr viel umständlicher, ich muss zweimal zum Hausarzt, dann zum MRT, dann wegen des Befundes zum dritten Mal zum Hausarzt und darf erst danach ins KH zu den Ärzten.
Vorher ging es mit einer Überweisung und alles andere passierte im KH. Ich erfuhr also das Ergebnis am gleichen Tag, nicht erst wenige Wochen später.
Ein kurzfristiges MRT ist hier nicht mehr möglich. Aber da werden die KH-Ärzte eben eine stationäre Einweisung veranlassen ...

So wie jetzt bei Euch, Ihr werdet also das Ergebnis gleich erfahren.

Übrigens habe ich wegen der Finanzierung des PET-CT (falls es erforderlich werden würde) erfragt, wie das geht. Meine Strahlenärztin sagte, ich würde dazu stationär aufgenommen werden, dann wird es gemacht und das KH muss das Geld von der Krankenkasse fordern (und bekommt es evtl. nicht).

Wenn bei Euch so viel Zeit bis zum PET-CT bleibt, besteht doch die Hoffnung, dass alles gut ist, was ich Euch sehr wünsche!!

KaSy

[Smarty]

Hallo KaSy

Termin fürs PET haben wir letzte Woche bekommen. Der 17. Mai soll es jetzt sein 
Die Ärzte hatten das MRT 3 Tage vorher geplant und das am Geburtstag von meinem Mann. Und er hätte denselben Weg 2x fahren müssen.
Einmal hinfahren sind fast 90 km. Jetzt machen wir das MRT bei unserem "Stamm-Radiologen" eine Woche vor dem Termin und bringen dann die MRT-Aufnahmen eben wieder mit. So wie die letzten 3 1/2 Jahre auch. Dann brauchen wir nur noch die Einweisung vom Onko holen und die Blutwerte, so daß wir dann die angeforderten Laborwerte haben.

Jetzt bleibt uns nur, abzuwarten und ich hoffe, daß die Veränderung nicht schlimm ist. Die Uni-Ärzte hatten die Januar-Bilder mit denen vom Herbst '16 verglichen und keinen Unterschied festgestellt. Aber im Vergleich mit dem MRT vom Sommer '16 ist eben der Unterschied da.

Es wäre schön, wenn es "nur" Bestrahlungsfolgen wären. Ein Ödem oder Wachstum  können wir nicht brauchen. Das braucht wirklich niemand.
Wobei ich mir nicht vorstellen kann, daß da was im Anmarsch ist. Weil eben keine Kontrastmittelaufnahme da ist.

Die Dame hatte mir erzählt, daß die PET-Aufnahmen ins Tumorboard gehen und daß wir voraussichtlich nicht gleich das Ergebnis erfahren würden.
Werden aber doch versuchen, ob sie uns gleich was sagen können. Warten tun wir nicht mehr gern 

Es ist lieb, daß du mir hier immer so gut antwortest so daß ich nicht im Dunklen tappe. Vielleicht schreiben hier auch noch andere. Im Moment
unterhalten wir uns alleine 

Ganz liebe Grüße
Smarty

[KaSy]

Liebe Smarty,
bleib optimistisch! Und wenn gewartet werden muss, dann ist es eben so.

Ich bin mir übrigens sicher, dass Deine Beiträge von vielen "Forumianern" gelesen werden.

Ich hatte mich auch gewundert, als vor wenigen Jahren immer weniger schrieben. Ich hatte ja die Arztvorträge der Hirntumorinformationstage mit sehr viel Aufwand beschrieben und mich gefragt, ob das überhaupt jemand liest, wenn kaum jemand schreibt. (Das Forum der DHH hat uns den Vorrang genommen.)
Dann habe ich begonnen, immer mal zu schauen, wie viele Aufrufe diese Beiträge hatten und konnte es kaum fassen. Bis heute schauen täglich (!) etwa 10 Leser dort hinein! Auch in die älteren Beiträge dort.

Und täglich schauen etwa 100 Nutzer in unser Forum. Die lesen auch Deine Beiträge!
Also mir hat das Mut gemacht.

Mir geht es seit Mitte 2016 nicht gut und ich weiß gerade nicht, ob es vorwärts gehen wird bzw. wie viel Lebensqualität ich zurück bekomme. Ich zweifle oft und würde so gern mehr für meine Kinder und Enkel da sein als nur alle paar Wochen, verteilt auf die drei Familien. Auch zu meinen 90-jährigen Eltern komme ich nur selten hin, ich kann ihnen kaum helfen. Das belastet mich.
Aber in den beiden Foren kann ich ab und zu helfen.

Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft und Lebensfreude!
KaSy

[Smarty]

Liebe KaSy,

vielen lieben Dank für deine netten und aufmunternden Zeilen! 
An den "klicks" kann ich ja sehen, daß meine/unsere Gespräche gelesen werden. Was ich meine, ist, daß bis jetzt niemand was geschrieben hat. Bis jetzt unterhalten wir zwei uns ja alleine 

Ich muß sagen, du schreibst ja auch sehr informativ und so, daß man das auch versteht, was du schreibst. Klare Worte und Erklärungen, die einem Mut machen und Unklarheiten/Fragen beantworten, für die sich z.B. die Ärzte keine Zeit nehmen (können) oder die man sich auch nicht immer traut zu fragen.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, daß es dir wirklich wieder besser geht und du die Lebensqualität wieder bekommst, die du schon seit so langer Zeit vermißt. Und auch wieder mehr Zeit findest, deine Eltern zu besuchen. Daß das belastet, ist verständlich.
Aber deine Familie weiß auch, was du in den letzten 18 Monaten alles durchmachen mußtest und das auch verarbeitet werden muß.
Liebe KaSy, das wird wieder ! Ganz sicher.

Seit dieser Woche mache ich eine Qualifizierung zur Betreuungskraft und hoffe, daß ich den Menschen, die Hilfe, Ansprache und Unterstützung benötigen,
positiv helfen kann. Jetzt erstmal Theorie und dann bin ich im Praktikum.
So geht auch die Zeit bis zu dieser Untersuchung auch schneller vorbei - Sorgen mache ich mir bis jetzt nicht wirklich. Die Anspannung kommt meist erst
kurz vorher.

Auch dir wünsche ich viel Lebensfreude.
Mit dir, deinen Kindern und Enkeln. Und es wird auch bald Frühling und da geht es einem doch wieder besser.

Ganz liebe Grüße
Smarty

[Smarty]

So, jetzt haben wir die PET-Untersuchung hinter uns.
Am 7.5.18 war das MRT bei unserem "Haus"Radiologen und es war alles wie vorher - unverändert.
Aber die Docs in der UniKlinik haben vor dem PET nochmals ein MRT gemacht und es wohl "übereinandergelegt".

Jetzt wird dies bei der nächsten Tumorkonferenz besprochen und sie sagten, daß sie sich bei uns melden werden.
Hoffentlich tun sie es auch  - die Berichte nach unseren Terminen brauchen fast 3 Monate.

LG

[KaSy]

Liebe Smarty,
Ihr habt jetzt das PET-CT + MRT hinter Euch. Das war sicher anstrengend für Deinen Mann und wieder sehr aufregend für Dich.

Was mich wundert, ist, dass bei der Vereinbarung des PET-CT-Termins bzw. der Über- bzw. Einweisung dorthin Euch der Arzt nicht darüber informiert hat, dass es mittlerweile möglich und demzufolge auch üblich ist, PET-CT und MRT übereinander zu legen. Ich habe das auf einem HT-Info-Tag vor (ich glaube etwa) zwei Jahren bereits gehört. Dann wäre Euch eine MRT-Anstrengung und Aufregung erspart geblieben.

Auf jeden Fall ist die Diagnostik besser!

Falls die "Untersucher" sich tatsächlich mehr als eine Woche Zeit lassen, um Euch zu informieren, dann solltet Ihr (meines Erachtens) davon ausgehen können, dass nichts Bedrohliches gesehen wurde, worüber sowie über Therapievarianten die Tumorkonferenz beraten müsste. Denn wenn da etwas ist, dann müsste auch schneller reagiert und Ihr vorgezogen werden. Das sollte auch in Unikliniken mit sehr vielen Hirntumorpatienten (hoffentlich) so sein.

Diese leider-leider zu erwartenden und zu überstehenden DREI Monate sind doch ... nicht akzeptabel.

Versucht weiterhin, fest an ein gutes Ergebnis zu glauben. Es darf einfach nicht anders sein!

Deine KaSy

[Smarty]

Liebe KaSy,

die beiden Aufnahmen wurden übereinandergelegt. Nur hatte uns keiner gesagt daß das MRT bei unserem Radiologen nicht nötig gewesen wäre. Ursprünglich war das MRT für den 14.5. in Tübingen geplant. Zweimal innerhalb von 3 Tagen so weit fahren wollten wir nicht und hatten der Klinik gesagt daß wir die CD vom Radiologen mitbringen 😄 Tumorkonferenz ist eigentlich immer Dienstags.

Das mit den 3 Monaten ist so, dass das mit den Berichten so lange dauert. Du hast das auf den Bescheid von der TumorKonferenz bezogen. Ich meinte aber, dass sich die Ärzte zeitnah bei uns melden sollten wie es uns am Donnerstag zugesagt wurde 🙂🐞

Ich gehe davon aus, dass wir kein schlechtes Ergebnis bekommen werden. Es ist ja keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen
Aber wir möchten dennoch wissen was da jetzt wirklich ist.

Ich wünsche dir noch einen schönen Pfingstmontag  !🍀🍀
Smarty

[Smarty]

Hallo

inzwischen war unser letztes MRT Mitte August.
Der Radiologe und die Ärzte in Tübingen sind weiterhin sehr zufrieden mit dem Verlauf (keine Kontrastmittelaufnahme ...)
Neurologisch (EEG) ist auch alles im grünen Bereich.
Mein Mann geht weiterhin Vollzeit arbeiten. Und seit knapp 1 Jahr nehmen wir auch kein Methadon mehr.
Und ich arbeite wieder - wenn auch im komplett anderen Bereich und "nur" Teilzeit.

Liebe Grüße
smarty