Allein mit Diagnose

[Pia]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

am Montag wurde als Zufallsbefund beim MRT des Kopfes ein Meningeom im Durchmesser 11mm und max. 5 mm dicküber dem Gyrus praecentralis rechts festgestellt. Das konnte ich gestern dem Befund entnehmen der an meine Internistin ging. Sie erklärte mir das als eine verkalktes gutartige Veränderung. In zwei Jahren solle eine weitere Kontrolle erfolgen. Da ich davon keine Ahnung hatte war erst mal gut. Natürlich habe ich nachgelesen. Meningeome sind in der Regel gutartig, das verstehe ich. Im Befund steht nichts von Verkalkung, die Ärztin meint sie seien das grundsätzlich. Was ich im Web lese bestätigt diese Annahme nicht.

Der Bereich in dem das Meningeom liegt ist wohl für die Bewegungssteuerung zuständig, so habe ich das beim Lesen im Web verstanden. Solange das Teil das ist wofür man es hält und nicht wächst ist alles gut, wenn nicht habe ich ein Problem. Um es kurz zu machen, ich habe Angst. Was ich schlimm finde ist, die Diagnose mit ein paar Worten erklärt zu bekommen und das war es dann. Ende letzten Jahres habe ich Ähnliches beim Augenarzt erlebt. Der sagte mir ich hätte ein Glaukom und müsse nun Tropfen, ein paar Worte zu den Nebenwirkungen, aber kein Wort um welches Glaukom es sich handelt.

Das MRT wurde gemacht um die Abduzensparese links abzuklären. Da bin ich nun auch nicht wirklich weiter, die Doppelbilder bestehen weiterhin.

Ich fühle mich sehr allein. Es ist nicht so, dass ich nicht darüber sprechen möchte, aber in den wenigen Stunden seit gestern habe ich den Eindruck es will niemand damit zu tun haben.

Pia

[Eisenfaust]

Hallo Pia,
hier bist Du nicht allein. Erstmal willkommen im Club der Menigiome. Wie Du schon richtig recherchiert hast, gutartigs Gewächs, wie man Arzt damals bei der Erstdiagnose sagt "die Goldvariante" unter den Hirntumoren. Trotzdem ist es persönlich für einen erstmal doch ein wie auch immer stark ausgeprägtes "komisches Gefühl", wenn man das erfährt. Du hast Dich im Internet versucht schlau zu machen, aber es fehlen doch häufig konkrete Ansprechpartner. Und eigentlich sollte Deine Ärztin dafür das sein, Dir in aller Ruhe den Befund zu erklären. Hier werden sich bestimmt bald einige Mitstreiterinnen und Mitstreiter melden, die sich speziell auch mit den medizinischen Ausdrücken auskennen - ich kenne mich nur bei "meiner Geschichte" aus. Wenn man das zum ersten Mal hört, dann muss man sich erstmal an den Gedanken, dass man einen "Untermieter" hat, gewöhnen, und da hilft auch kein "ist nicht so schlimm" oder was auch immer. Mit der Zeit findet man einen Umgang damit, aber Menschen, mit denen man darüber reden kann sind schon wichtig, um für sich eine Balance zu finden. Ich wünsche Dir, dass sich hier ganz schnell mal ein paar Menschen melden, die sich zu Deinem Befund konkret äußern können und Dir vielleicht auch ein paar Tipps für den weiteren Weg geben können. Ich bin  mit seit meiner OP vor 8 Jahren immer noch "gut dabei". Das wünsche ich Dir auch für Deinen Weg!!!
Eisenfaust

[KaSy]

Liebe Pia,
bitte vereinbare einen Termin mit einem Neurochirurgen, der ist der Spezialist für Veränderungen im Gehirn und wird sich das MRT ansehen und deuten sowie mit Dir über Behandlungsoptionen oder Kontrollzeiträume sprechen.
Sage bei der Terminvereinbarung, dass ein Tumor im Gehirn gefunden wurde und Du Dich sehr sorgst, dann solltest Du einen raschen Termin bekommen.
Bis dahin suche nicht weiter im Internet, das erzeugt in Deiner Situation mehr Angst als  dass es Dir hilft. Gehe erstmal davon aus, dass es nichts Schlimmes ist und vertraue dem Neurochirurgen.
Melde Dich bitte wieder!
Alles Gute!
KaSy

[Pia]

Hallo Eisenfaust,
hallo KaSy,

danke für Euren Zuspruch den ich auch so annehmen kann, Ihr wisst wovon ihr schreibt. Ich habe einige frühere Beiträge von Euch gelesen und einen kleinen Eindruck von Euren Geschichten bekommen. Das war sicher nicht leicht für Euch. Ich muss mich ja nur mit der Diagnose auseinandersetzen, mehr ist ja noch nicht. Es ist wohl wichtig sich der eigenen Gefühle und Ängste bewusst zu sein, sie auch wenn nötig dem Umfeld zu kommunizieren. Das habe ich heute gemacht, danach ging es mir viel besser. Und es ist die Goldvariante, das sollte ich nicht vergessen  .

Danke Euch herzlich und alles Gute auf Eurem Weg.

Pia

[Sonni]

Hallo Pia,

auch ich kann Di
ch sehr gut verstehen. Bei mir wurde es durch Zufall erkannt vor ca 1 Woche. Mein Meningeom ist 1,7 x 2 cm groß. Ich hatte am 05.01. meine zweite Bandscheiben prothese im HWS Bereich bekommen und mein Neurochirurg hat es entdeckt im CT und mich zusätzlich noch mal ins MRT geschickt. Nun hab ich den Mist
Am kommenden Montag habe ich nun ein Gepräch in hamburg Altona mit einem Professor, der darüber entscheiden soll ob OP oder nicht.
Ich habe ehrlich richtig Angst davor und kann kaum noch richtig schlafen.
MFG Sonni

[KaSy]

Liebe Pia,
hast Du mittlerweile einen Termin bei einem Neurochirurgen?
Wenn im MRT-Befund nichts von Verkalkung steht, dann sollte es abgeklärt werden.
Die beruhigenden Worte Deiner Internistin sind sicher lieb gemeint, aber weder sie noch der Radiologe können mit Sicherheit diese Diagnose äußern. Dazu sind Hirntumore zu selten. Und "grundsätzlich verkalkt" sind Meningeome nicht.
Bleibe bei Deinem guten Gefühl, sprich mit Deinen Leuten darüber, aber frage bitte auch den Neurochirurgen. Er wird  Dich nicht gleich zu einer Operation drängen. Auch er wird vermutlich zur Kontrolle raten. Aber einen Erstzeitraum von zwei Jahren halte ich für zu lange.

Hinzu kommt, dass für Deine Doppelbilder keine Ursache gefunden wurde. Auch hier kann der Neurochirurg etwas finden oder sagen, dass es im Kopf wirklich keine Ursache gibt.

Falls keine Ursache dafür gefunden wird, gibt es Optometriker. Einige wenige Optiker haben diese Zusatzqualifikation. Sie würden das genau ausmessen und Dir mit einer Prismenbrille oder Prismenfolien zum Aufkleben auf normale Brillengläser helfen. Gerade beim Autofahren ist das sehr wichtig!

Beste Grüße
KaSy

[Pia]

Liebe Sonni,

leider war ich eine Weile nicht und habe eben erst gelesen was du geschrieben hast und auch wie das Gespräch mit dem Professor war. Das halte ich für eine gute Lösung. Ich wünsche dir, dass du in der Zwischenzeit die nötige Ruhe findest und dich gut erholst.

Ich habe mein Teil eine Weile vergessen, heute Abend ist es mir wieder eingefallen.

Wir werden hoffentlich eine gute Entwicklung haben, das wünsche ich dir, mir und allen Betroffenen.

Liebe Grüße

Pia

[Pia]

Liebe KaSy,

das Meningeom hatte ich eine Weile vergessen, verdrängt. Es gab/gibt noch eine andere Baustelle bzw. mehrere Baustellen, im Oktober wurde die Diagnose Glaukom gestellt. Zum Augenarzt habe ich jegliches Vertrauen verloren und habe mich auf die Suche nach einem anderen Augenarzt gemacht.

Nach ungefähr einem Jahr wird ein weiteres MRT zur Verlaufskontrolle gemacht. Das halte ich für sinnvoll. Bei allem was ich gelesen habe müsste dieser Zeitrahmen auch bei einem schneller wachsenden Teil vertretbar sein. Die Doppelbilder können möglicherweise durch zu elongierte Gefässe im Kopf bedingt sein, leider kann man das im MRT nicht genau sehen. Den Augenarzt hat es nicht interessiert wie ich mit den Doppelbildern klar komme, man kann daran nichts ändern sagte er.  Im April habe ich einen Termin in einer anderen Praxis und werde es ansprechen.

Ich arbeite daran innerlichen Stress abzubauen und versuche zusätzlich die Ernährung wegen verschiedener chronischer Erkrankungen  entsprechend anzupassen. Eine große Herausforderung sind Ängste die mich immer wieder überfluten. Hilfreich war hier im Forum zu lesen, das will ich jetzt wieder tun.

Du selbst hast ja einiges durch und bist verständnis- und liebevoll, das schätze ich. Danke dir dafür, es macht Mut.

Liebe Grüße
Pia

[KaSy]

Liebe Pia,
ich wollte noch etwas zu Deinem Glaukom sagen. Das kann man auf Dauer mit Tropfen behandeln. Man bleibt in der Kontrolle, bei mir ist es im Normalfall alle 3 Monate Augendruckmessung und der Augenarzt schaut sich die Augen an. Alle Jahre wird ein Gesichtsfeld gemacht. Bei Problemen kann man die Tropfen häufiger am Tag tropfen oder auf eine andere Sorte wechseln. Welche Art das Glaukom hat, ist kaum von Bedeutung, da die Behandlung gleich ist.

Mit Doppelbildern können Augenärzte nicht unbedingt umgehen. Wenn keine Ursache gefunden und abgestellt wird, würde ein/e Optometriker/in  helfen.

Ich bemerkte aber auch, dass Du das Vertrauen in den Augenarzt verloren hast und da ist es richtig, wenn Du zu einem anderen gehst.

Bei dem Hirntumor ist das wichtiger herauszufinden, was es ist, da die Folgen des Wachstums sowie die Therapiemöglichkeiten sowie das rechtzeitige Eingreifen davon abhängen. Es ist einerseits gut, dass Du ihn vergessen kannst, aber ist 1 Jahr bis zum nächsten MRT nicht doch ein wenig lange?

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

[Pia]

Liebe KaSy,

der Druck ist gar nicht so hoch, aber es gibt schon massive Vorschädigungen. Die Tropfen sind nicht ohne, sie können auch das Auge schädigen. Da sie auch systemisch wirken sollte die Wahl der Tropfen schon sorgfältig sein, an Sorgfalt hat es aber gemangelt.

Beim Meningeom sind die Meinungen unterschiedlich. Ich bin bei der Diagnose sehr erschrocken und denke, das Teil gehört da nicht hin, harmlos hin oder her. Auch wenn es harmlos ist, heißt das doch regelmässige Kontrolle. Es war mein erstes MRT, das ging dort zack, zack. Hinlegen, Knopf zum Drücken in die Hand (wenn was ist), kurze Info (jetzt ein Durchlauf ohne Kontrastmittel, dann ein Durchlauf mit) das wars. Eine Freundin hatte mir von ihrem MRT erzählt, sie empfand das schrecklich, hatte Panik und bekam Benzos. Ich mag mir nicht vorstellen wie das ist wenn das Teil wächst. Die Art des Umgangs finde ich schrecklich, alles eben zack, zack.  Wirklich vertrauen kann ich da nicht. Vertrauen können ist aber wichtig, allein schon um Ängste besser in den Griff zu bekommen.

Schlimm finde ich wie eine Sache behandelt zu werden, das war besonders krass in der Augenklinik. Das hat mich sehr geprägt, diese Erfahrung es nicht wert zu sein, dass der Operateur mit einem spricht. In sechs Wochen hat er das kein einziges Mal getan, mit anderen Kassenpatienten übrigens auch nicht. Lag einfach an der falschen Kasse. Die Kasse spielt auch jetzt eine Rolle. Wegen der Doppelbilder sollte ich zum Neurologen, dort bekomme ich aber keinen Termin, soll woanders hingehen. Darauf habe ich dann verzichtet und so kam es zum MRT.

Wir sind übrigens gleich alt.

Auch für dich alles Gute.
Pia

[Pia]

Vielleicht ist ein Jahr zu lang, das wissen wir erst beim nächsten MRT ob zu früh oder zu spät. Mehrere Ärzte meinen die wachsen nicht, kein Grund zur Sorge. Sie fänden es besser wenn solche Zufallsbefunde gar nicht erst aufkämen. Der Zufallsbefund ist jetzt bekannt und ich muss damit leben. Zum einen habe ich ja Angst, nicht nur wegen des Turmors. Ich habe Angst vor dem medizinischen System, vor allem vor den Ärzten.

[KaSy]

Ach, Pia, ich wünsche Dir so sehr, dass Du endlich wenigstens einen Arzt findest, der Dir zugewandt ist und dem Du vertrauen kannst, damit Du Deine Angst vor den Ärzten verlierst.

Es ist die Aufgabe der Ärzte, das Vertrauen der Patienten zu gewinnen, denn ohne dieses Vertrauensverhältnis sind sie weder in der Lage, die richtigen Diagnosen zu stellen noch den Patienten von den geeigneten Therapien zu überzeugen. Und wenn ihnen das nicht gelingt, handeln sie nicht im Interesse des Patienten. Das könnte man auch als "ärztlichen Kunstfehler" bezeichnen, was nett klingt, aber in Deiner Situation auch "Versagen des Arztes" genannt werden muss.

Das darf doch nicht von der Kasse abhängen!

Kannst Du direkt mit Deiner Krankenkasse darüber sprechen, wie mies Du Dich behandelt fühlst? Immerhin sind die Ärzte für die Patienten da und verdienen sehr viel Geld ...

Kommst Du wenigstens mit Deinem Hausarzt gut klar?

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

[Pia]

Liebe KaSy,

entschuldige meine späte Antwort, die Baustelle Glaukom hat mich sehr beschäftigt und tut es auch jetzt noch. Mit meiner Ärztin komme ich gut klar.
Seit Anfang Mai nehme ich keine Augentropfen mehr wegen der Nebenwirkungen. Die sind nach dem Absetzen auch komplett verschwunden. Was mich sehr erstaunte war, dass sich die Parese des 6. Hirnnerven komplett zurückgebildet hat und sich die schweren Schlafstörungen sehr verbessert haben. Jetzt muss ich mir überlegen wie es weitergehen soll, auch mit dem Meningeom.

Über die Wirkung des verwendeten Kontrastmittel muss ich mir Gedanken machen, sollten häufigere MRT nötig werden. Was ich tolerieren kann und was nicht. Ich versuche auf alle Fälle den Lebensstil so zu ändern, dass er sich insgesamt positiv auswirken kann. Klar ist, egal was ich entscheide, ich trage die Folgen. Da will ich sorgsam und verantwortungsbewusst mit mir umgehen.

Liebe Grüße
Pia

[KaSy]

Liebe Pia,
danke für Deine Rückmeldung.
Das klingt alles recht gut und wenn diese Befunde Dich dazu anregen, gesünder zu leben, dann ist das ja auch gut.

Wegen der Kontrastmittel findest Du hier im Forum etwas, im Internet auch, Du kannst aber auch die MRT-Leute danach fragen.
- Wenn bei Dir spezielle Nebenwirkungen womöglich gesundheitliche Schäden erzeugen könnten, dann solltest Du darauf achten.
- Wenn Dir aber die seit wenigen Jahren aus den USA stammenden Studien wegen Ansammlungen von Kontrastmitteln im Gehirn Angst machen, dann nimm das weniger Ernst, denn diese Gefahr ist viel geringer als ein evtl. übersehener Tumor oder dessen Wachstum.

Ich wünsche Dir Vertrauen in Deine Ärzte und alles Gute!
KaSy

[Pia]

Liebe KaSy,

diesmal bin ich schneller 

Vertrauen ohne Kontrolle geht nicht,  kontrolliertes Vertrauen ist möglich. Das ist auch schon ganz viel für mich. Beim MRT geht es zack, zack. Ich denke ich muss da klare Ansagen machen sonst hören die nicht zu. Möglicherweise suche ich mir auch eine andere radiologische Praxis. Vorher informiere ich mich ob bei dem Sitz des Meningeoms auch ohne Kontrastmittel eine sichere Einschätzung möglich ist. Hin und wieder melde ich mich hier, allein schon wegen dir. Danke.

Dir wünsche ich auch alles Gute!
Pia