Fortsetzung folgt ...

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Fortsetzung - 4 Monate später

Am 04.06.2024 habe ich mich vom Chefarzt der Nuklearmedizin, Prof. Dr. Stefan Dresel, wegen der Peptid-Radio-Rezeptor-Therapie mit DOTATOC Lutetium 177 (kurz PRRT) beraten lassen.

Die PRRT wird seit zwanzig Jahren gegen "Neuroendokrine Tumoren" (kurz: NeT) genutzt, wenn diese durch Infusionen nicht mehr aufzuhalten sind. NeT befinden sich im Bauchraum und greifen auf die Knochen über.

Gegen Meningeome ist die PRRT nicht zugelassen.

Das Gespräch am 4.6.2024 ergab, dass bei mir weniger der Folgen eintreten würden, weil bei mir "nur" der Kopf betroffen sein wird.
Die Schädigung des blutbildenden Knochenmarks findet nicht statt, weil in meinen Knochen keine Tumoren oder Metastasen sind.
Die Milz kann leiden, sie ist wohl weniger wichtig.
Blutbildveränderungen wird es geben, sie werden auch danach (zu Hause) überprüft und sollten vorübergehend sein oder es wird irgendetwas getan oder abgewartet (wie bei den Chemotherapiezyklen).
Unbedingt müssen die Nieren geschützt werden. Dagegen wird sehr gründlich vorgebeugt und kontrolliert.
Ich habe mich für die PRRT entschieden.


Am 19.6.24 sollte in "meiner" Klinik stationär (weil es die Zulassung noch nicht gab) ein Gallium-68-DOTATOC-PET-CT erfolgen, um zu sehen, ob die Somatostatin-Rezeptoren ausreichend vorhanden sind, aber das Mittel konnte nicht produziert werden.

Alle weiteren Voruntersuchungen und die PRRT fanden im "Partner-Klinikum" statt. In beiden Kliniken ist Prof. Dr. Stefan Dresel der Chefarzt der Nuklearmedizin. Die Voraussetzungen für die Durchführung dieser radioaktiven Therapie sind jedoch nur in der Partnerklinik vorhanden.
Beide Kliniken sind etwa 50 km von mir entfernt.


Am 27.6.24 wurden vier Stunden nach der Infusion einer radioaktiven Substanz eine Ganzkörper-Szintigraphie und eine Untersuchung des Kopfes mit einem gekoppelten "low-dose-CT" durchgeführt. Die Untersuchungen fanden an zwei verschiedenen großen Geräten statt und dauerten jede 20-25 min. In dieser Zeit sollte ich völlig ruhig liegen. Es ging darum, wo eine höhere Konzentration* an Somatostatin*-Rezeptoren zu sehen ist.

*Es sind sinnvolle Hormone, die im ganzen Körper vorkommen, weil sie etwas mit dem ungehinderten Wachstum zu tun haben. Die in normaler Konzentration vorkommenden Somatostatin-Rezeptoren  bleiben erhalten, hatte mir Prof. Dresel erklärt.

Besonders viele Somatostatin-Rezeptoren  wurden bei mir an vier bekannten Stellen im Kopf gefunden: sehr viele in dem atypischen Meningeom, viele an einer Stelle unter der Kopfhaut, wo ein Meningeom (?) seit 10 Jahren sehr langsam (<1mm/Jahr) wächst, viele im Rest der eigentlich völlig entfernten Metastase (atypisches Meningeom) in der rechten Ohrspeicheldrüse und welche in einem "Knoten" in der Schilddrüse (das ist auch schon bekannt).
Dass woanders nichts gefunden wurde, freut mich wirklich sehr!

Am 27.6.24 erhielt ich die von der Oberärztin verfasste Patientenaufklärung, die auf fünf Seiten sehr freundlich und verständlich die PRRT umfassend erklärte. Sie ist an die NeT-Patienten gerichtet! Das heißt, alles verläuft so wie gegen die NeT und findet sechsmal alle drei Monate statt.

Mit Meningeomen gibt es bisher in Berlin-Buch nur Erfahrungen mit 10 Patienten. Ich erfragte bei der Oberärztin, ob sich die PRRT auf die Tumor- bzw. Therapiebedingte Epilepsie auswirken könnte. Sie sagte, sie hatten das noch nicht. Aber wenn das DOTATOC Lu-177 dort andockt, wo der Tumor ist, dann könnte es auch die epileptogenen Zonen im Gehirn betreffen. Ich soll die Dosis Levetiracetam beibehalten. (Ich vertrage es ja gut, hatte aber seit 2016 keine Anfälle mehr. Sicherheitshalber ließ ich mir zusätzlich von der Neurologin das schnell wirkende Lorazepam verschreiben.)

Ich fragte sie auch, ob das Meningeom im Fall seines Wachstums während der PRRT operiert werden könne. Sie sagte, wenn der Bedarf entsteht, dann wäre es nur ein Problem für die Neurochirurgen, wenn sie mit bloßen Händen operieren würden, aber sie haben ja Handschuhe an. Sie erklärte noch etwas mit der Halbwertzeit.

Ich fragte, ob der Kreatininwert für die Belastbarkeit der Nieren ausreichen würde. Dieser sagt jedoch nur aus, ob das MRT-Kontrastmittel abgebaut werden kann. Es geht aber darum, dass jede einzelne Niere wegen der Radioaktivität sehr gut belastbar sein muss. Aus diesem Grund werden am 16.07.2024 und am 19.07.2014 zwei Funktionsnierenszintigraphien mit verschiedenen radioaktiven Stoffen (Tc99m MAG-3 und Tc99m DTPA) durchgeführt.


Am 02.07.2024 fand wegen des Vorhandenseines vieler Somatostatin-Rezeptoren in "meiner" Klinik die Tumorkonferenz statt, in der die Durchführung der PRRT empfohlen wurde.

Die Zulassung durch die Krankenkasse wurde durch die Kliniken zügig organisiert, damit hatte ich nichts zu tun.

 
Am 16.07.2024 erfolgte die erste Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m DTPA). Zuvor sollte ich wenigstens einen Liter Wasser trinken, um die Funktion der Niere anzuregen. Ich durfte direkt davor auf das WC und dann begann die Untersuchung sofort. Es wurden zwei Zugänge an je einem Arm gelegt. Einer war für das radioaktive Mittel gedacht, der andere, um mehrmals Blut abzunehmen.

Ich bat noch einmal um ein Gespräch mit der Oberärztin. Sie sagte mir unter anderem, dass diese erste Nierenuntersuchung gut aussieht.

KaSy

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Fortsetzung

Am 19.7.2024 sollte die zweite Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m MAG-3) erfolgen. Eine andere MTA informierte mich darüber, dass ich dreieinhalbStunden nach dieser Untersuchung noch einmal kontrolliert werde (so ganz habe ich das nicht verstanden) und legte den Zugang für das radioaktive Mittel.
Nach etwa 10 min kam sie traurig zu mir und sagte, das Mittel hätte sich nicht verteilt. Es tat ihr so Leid. Es gibt dann keine Möglichkeit, die Untersuchung an demselben Tag zu wiederholen, da das Mittel erst neu produziert werden muss. Der nächste Termin ist der 25.7.24.

Am 25.7.2024 war ich erneut zur zweiten Nierenszintingraphie (mit Tc99m MAG-3).
Der MTA gelang es nicht, einen Zugang zu finden, ein männlicher MTA schaffte es auch nicht, dann kam ein Arzt, dem es mit wenigen Versuchen auch nicht gelang.

Dieser sagte mir, sie würden eine "PICC-Line" legen lassen.
Das ist ein Venenkatheter, der vom Oberarm durch eine Vene bis nah an das Herz geschoben wird und maximal 30 Tage verwendbar ist. ("Dann setzt er sich zu.") Er ist besser geeignet als ein "Port", da ein Port über ein Reservoir verfügt, in dem sich ständig radioaktive Stoffe befinden würden.
Mehrere Ärzte, darunter eine Ärztin der Nukleartherapie, die auch Radiologin ist, organisierten, dass es an demselben Tag in der Radiologie ambulant, aber unter OP-geeigneter Überwachung erfolgte. Schmerzen gab es nur "punktuell".
Ich musste deswegen aber eine Nacht in der Klinik bleiben und zwar in dem Haus, das für die PRRT vorgesehen war. (Das kenne ich nun schon.)

Leider bekam ich in der Nacht eine heftige Blasenentzündung mit Brennen beim Wasserlassen und Blut im Urin. So etwas kannte ich bisher gar nicht. Mir war aber klar, dass ich nach jedem der gut zwanzig WC-Gänge immer etwas trinken muss, damit es nicht noch schlimmer wird. Morgens wurde mein Urin getestet und eine der vielen lieben Ärztinnen (und Schwestern) kam traurig zu mir und sagte, ich dürfe nicht nach Hause. Es gelang ihnen jedoch, einen Termin bei CA der Urologie in der Klinik zu vereinbaren, der mit Ultraschall feststellte, dass Antibiotika ausreichen. Ich durfte dann doch nach Hause.

Dass mich das alles, was seit November 2023 immer wieder an Operationen und so sehr vielen Untersuchungen sehr überforderte, ist verständlich und ich glaube, dass die Blasenentzündung es organisch deutlich machte.
Meine Hausärztin prüfte nach der Antibiotika-Zeit den Urin und er war in Ordnung.

Die 2. Nierenszintigraphie fand nicht mehr statt, vermutlich hatte die erste genügt. Ich kann also darüber nicht mehr schreiben.

KaSy

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Fortsetzung

Am Montag, dem 29.07.2024 fand die MRT statt.
Ich hatte alle Vorbefunde und auch alles über den PICC-Venenkatheter beim Empfang abgegeben, aber meine Radiologin, die alles gelesen hätte, war leider wieder nicht da.
Den männlichen Radiologen musste ich erst auf den idealen Nutzen der PICC-Line als "Ein- und Ausgang" und demzufolge auch als Zugang für das Kontrastmittel aufmerksam machen. Er kannte so etwas gar nicht und nach und nach berieten vier Leute vom MRT-Team mit meinen dazu gehörenden Dokumenten, ob und wie das funktioniert.
Es funktionierte! Ein Zugang gespart!
Ich bat darum, dass der Befund am Donnerstag, dem 01.08.2024 bei meiner Hausärztin sein muss, damit er am Freitag früh bereits dort ist. Der Befund war am Freitag nicht da.
Ich rief in der Radiologie an und mir wurde zugesagt, dass der Befund "noch heute" auch zu mir nach Hause geschickt wird.
(Was meine Radiologin an demselben Tag schafft, gelingt diesem Radiologen nicht mal in einer Woche!)


Am Dienstag, dem 06.08.2024 war ich bei meiner Neurochirurgin.
Sie deutete das MRT-Bild mit einer geringfügigen Vergrößerung und ich berichtete ihr von der umfassenden und zum Teil misslungenen Voruntersuchungen für die PRRT und, dass der erste Zyklus am 12.08.2024 startet. Wir setzen beide Hoffnung darauf, wenigstens einen Stopp des Tumors zu erreichen.
Der MRT-Befund war auch an diesem Tag nicht da.

Am Mittwoch, dem 07.08.2024 war ich bei meinem Augenarzt.
Da ich den MRT-Befund für ihn wirklich brauche, bat ich die Schwestern, sie mögen in der Radiologie in demselben kleinen Krankenhaus anrufen, damit der Befund gefaxt werden kann. So hatte es mir die MRT-Schwester für den Ernstfall empfohlen. Auf eine derart abweisende Reaktion in dieser Augenklinik war ich nicht gefasst, immerhin hüten sie mich seit 22 Jahren und zu Beginn fast täglich!
Ich holte also selbst den Befund. Ich sollte ihn natürlich nicht bekommen, weil Patienten ihn nicht selbst bekommen dürfen, was ich prinzipiell richtig finde. Auf die Frage, ob ich privatversichert bin, war ich demzufolge nicht gefasst. Ich bekam den Befund dann doch in einem zugeklebten Umschlag.
In der Augenklinik lief dann alles wieder wie immer freundlich, nur, dass mein junger Augenarzt, den ich so gern mit der PRRT erfreut hätte, nicht da war. Mir wurde nett ein neuer Augenarzt vorgeschlagen und nun kenne ich noch einen, der bereits über mich informiert war.

KaSy

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Fortsetzung

Am 12.08.2024 begann die PRRT.
Um 9 Uhr war ich in Berlin-Buch.
Aufnahme, Papierkram, Schwester/Ärztin-Gespräch mit Fragen zu mir und Problemklärung wegen des PICC-Katheters. Er konnte auch für die Blutabnahme genutzt werden.

Ab 10:30 bis 16 Uhr bekam ich im Einzelzimmer (im Bett liegend) dauerhaft 2-3 Sorten Nieren- und "sonstwas"-Schutz aus drei Beuteln in die Venen.
(Ich durfte mit dem Tropf-Ständer zum WC, das war auch öfter nötig.)
Etwa von 12-12:30 Uhr gab es das DOTATOC Lu 177 langsam innerhalb von 20 min in dieselbe Vene. Das tat ein Facharzt, der mit den mehreren Schläuchen und dem faszinierenden "Vielfach-Verteiler" zurechtkommen musste. Dann wartete er direkt vor der Tür, falls ich ein Problem haben sollte, er aber wegen der Radioaktivität nicht bei mir bleiben durfte.

Das Personal sprach von 2m Abstand, aber zum Patientenaufenthaltsraum mit Kaffee, Tee, Wasser, Sportgerät, Bonbons, Sesseln, Pflanzen, usw. durfte ich kurz und nachts ist sowieso keiner da.

Ich hatte in der gesamten Zeit keine Probleme, schlief ein, war müde, aber wohl nicht wegen der PRRT-Therapie, sondern wegen des anderen Tagesablaufs.

Ich bekam 2 Dexamethason-Tabletten (Dosis - keine Ahnung, steht hoffentlich im Arztbrief), die ich sofort nehmen sollte.
Und zwei verpackte "Ondansetron"- Schmelz-Tabletten, die ich bei Bedarf nehmen kann (unter die Zunge legen), falls mir übel wird und ich mich übergeben muss.

Die anderen Tages- und Essenszeiten führten bei mir zu einer mir bekannten Erscheinung: Falls ich ausnahmsweise abends zuviel genascht hatte, bekam ich "Sodbrennen", wusste das einzuordnen und nahm dann mal eine Magenschutztablette "Pantoprazol 40mg", die ich immer nach den Meningeom-OPs in Bad Saarow bekommen und nie aufgebraucht hatte.

Diesmal war es anders. Ich musste mich gegen 3:30 Uhr tatsächlich ohne vorherige Übelkeit plötzlich übergeben und zwar heftig.

Ich war nicht auf die Idee gekommen, das gefühlte Sodbrennen als Vorzeichen für so ein plötzliches Erbrechen anzusehen. Es war mir die ganze Zeit gut gegangen, warum hätte ich die "Ondansetron" nehmen sollen? Sie hätte eine Verstopfung zur Folge gehabt. Das hätte eine "Pantoprazol" nicht verursacht. Ich war dann nachts einfach den Flur hoch- und runtergelaufen und schon klappte der Stuhlgang. Ich nahm auch nach dem Erbrechen die "Ondansetron" nicht, legte aber die "Kotztüte" in die Nähe. War nicht nötig.

Mehrere Leute dachten lieb an mich, ich bin ihnen und dem Personal hier sehr dankbar.


Am 15.08.2024 durfte ich nach Hause.
Bis zu diesem Tag ging es mir gut. Ich bekam endlich die Ruhe, die ich so lange ersehnt hatte.
Ich beschäftigte ich mich mit Sudokus. Wenn ich die kompliziertesten lösen kann, dann geht es mir gut. Die Ärztin bemerkte es und am Entlassungstag sagte sie zu mir, ich möge die radioaktiven Mittel wirken lassen und in drei Monaten spielen wir Sudoku gegeneinander.
Am Montag und am Mittwoch wurde in diesem Haus, aus dem man nicht raus durfte, mit einer „Gammakamera“ ein Nieren-Check durchgeführt. 20 min ruhig liegen, das wars.


Ein paar elementare Dinge wegen der Radioaktivität (!):
(Auf deren Nennung bin ich durch eine Bekannte gekommen, deren Freundin einen NeT hat.)
- Keine gute Kleidung nutzen.
- Ich bekam Handtücher, was sonst nicht üblich ist.
- Alles, was im Waschbecken, im WC und im Abfalleimer landet, wird „abgepumpt“, gesammelt, auf seine Radioaktivität getestet und als radioaktiver Sondermüll entsorgt.
- Deswegen habe ich am ersten Tag und bei den Voruntersuchungen wegen der Dauer und der Mengen an infundierten und radioaktiven Flüssigkeiten stärkere Slipeinlagen genutzt.
- Zu Hause soll man die Einlagen eintüten und (wie üblich) in der Restmülltonne entsorgen.
- Die Kleidung kann man mit nach Hause nehmen, muss sie aber sehr gründlich waschen. Ich habe extra für die Sachen einen waschbaren Beutel mitgenommen.
- Die Schuhe habe ich zu Hause einige Tage vor die Tür gestellt.
- Alles, was ich stationär nutzte, also Smartphone, Tablet, Sudokus, Buch, Schreibzeug, Perücke (ich habe eine alte mitgenommen, setze aber Mützen auf), Koffer, Tasche, Jacke usw. wird nicht dekontaminiert.
- Die Zahnbürste habe ich dort weggeworfen und für die nächsten Zyklen werde ich das Waschzeug auf „kleine Reste zum Wegwerfen“ reduzieren.
- Zu Hause soll man von Schwangeren und von Babys noch einige Zeit Abstand halten, ich glaube 1 oder 2 Wochen.


Spannend fand ich, dass das Abschalten der Kernkraftwerke erschwerend für die Beschaffung der radioaktiven Materialien ist. Sie werden wohl nicht einfach von Pharmafirmen hergestellt, sondern individuell. Also es ist DOTATOC LU 177, aber die "Mischung" oder "Menge der Dosis" scheint für jeden persönlich je nach Bedarf in dieser Klinik "produziert"* zu werden.
* Dieses Wort wurde verwendet.
Wenn es nicht produziert oder nicht genutzt wird oder sich nicht anreichert, dann gibt es kein anderes und man muss (bei mir beim 1. PET-CT und der 3. Voruntersuchung) zu einem neuen Termin kommen.


Die Zeit danach:
Ich habe sofort alle Sachen sehr intensiv gewaschen, aufgehängt und es erst am nächsten Tag abgenommen.
Den Koffer habe ich zwei Wochen lang „ignoriert“. Ich habe viel liegen lassen, ging früher ins Bett.
Ich habe gemerkt, wie sehr ich „durchhänge“, viel mehr als nach den Operationen.
Ich hatte ja einiges vorher eingekauft und für frische Sachen hatte ich Hilfe für das Einkaufen. Aber da war am Freitag der Markttag in der Nähe, wo ich sehr gern hingehe. Dort merkte ich, wie sehr anstrengend das ist. Naja, kein Wunder …
Es wird sehr langsam normaler.

Nach einer Woche kam der Arztbrief mit allen Terminen für den nächsten Zyklus samt den Voruntersuchungen.

Ich hatte in der Station die Möglichkeit, mit Prof. Dresel zu sprechen, der von der schwierigen Situation mit den missglückten Versuchen erfahren hatte. Eine PICC-Line soll künftig vermieden werden. Seine Äußerung war: „Wir werden alles aufbieten, was wir haben.“
Ich hatte meine Termine ab dem 28.10.2024 (MRT, Augenarzt, NC) bereits abgegeben und in die Zeit dazwischen wurden nur zwei Tage für die vier Voruntersuchungen „geschoben“. Der stationäre Aufenthalt schließt sich an. Insgesamt wird es „planmäßig“ 18 Tage bis zum 14.11.2024 dauern und nicht wie jetzt 58 Tage.

Blutbilder (Leukozyten, Thrombozyten, Nierenwerte usw.) sollen zunächst 4 bis 6 Wochen lang in jeder Woche und dann monatlich erfolgen. Das geschieht bei meiner Hausärztin. Ich hatte Sorgen, dass das erste Blutbild nicht gut ausfallen würde, weil ich mich nicht gut fühlte. Aber es war gut. Im Brief stand, dass sich die radioaktive Wirkung in den folgenden Wochen „entfalten wird“ Deswegen wird trotz der aktuell guten Werte weiter kontrolliert. Sollte etwas schlechter werden, wird meine Hausärztin mit Prof. Dresel den Kontakt aufnehmen, was zu tun ist.

KaSy