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Autor Thema: Hauseigene Statistiken über Rezidivrate  (Gelesen 23355 mal)

Offline regilu

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Re:hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #15 am: 24. November 2006, 11:30:25 »
Hallo an alle,
wenn ich jetzt richtig quergelesen habe, wäre es für die einzelnen Patienten enorm wichtig, für ihren besonderen Fall (Lage, Grösse und Art des Tumors) einen Brief mit nach Hause zu bekommen, in den z.B. steht: wenn Sie diese oder jene Beschwerden bei sich bemerken, müssen Sie sich sofort zu einem MRT anmelden oder zum Arzt oder zur Klinik usw.

Ich habe so ein Schreiben von meinem Orthopäden bekommen, in dem er für MICH relevante Verhaltensmaßnahmen angekreuzt hat. Ich bin damit gut ausgekommen und habe mir helfen können.
Der Arzt brauchte nur 1 x dieses Schreiben aufsetzen und gab jedem Patienten eine Kopie, mit für ihn angekreuzten Kästchen, mit  nach Hause.
Und diese "mit nach Hause nehmen" ist für Patienten und Angehörige zum Nachlesen enorm wichtig.
Liebe Grüsse von regilu

PS
Habe "meiner" Uni gestern gemailt w/Statistik . Bin mal gespannt.
« Letzte Änderung: 24. November 2006, 11:35:10 von regilu »
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Friedrich Herter

Offline Ciconia

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Re:hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #16 am: 24. November 2006, 11:40:34 »
Leider bin ich kein Arzt und auch kein Wissenschaftler. Deshalb will ich mir auch nicht anmaßen, die Seriosität der genannten Studien zu beurteilen.

Das Tumor-Grading ist so ausschlaggebend, daß man da natürlich differenzieren müßte. Keine Ahnung, warum manchmal Grad I bis III in einem Topf geworfen werden.

Es ist auch richtig, daß einfach sehr viele ältere Patienten betroffen sind. Dadurch liegt auch die sogenannte durchschnittliche Überlebensrate bei Meningeom Grad I bei 10-14 Jahren (Aussage in Stuttgart). Klingt für uns jüngere Patienten bedrohlich, aber oft ist der Patient bei der Diagnose schon über 60 Jahre alt. Und dann ist die Todesursache etwas ganz anderes als das Meningeom.

Zitat
Die von Dir zitierte Veröffentlichung berücksichtigt nicht das ansonsten als für die 'Überlebenschancen' wichtig dargestellte Ergebnis eines 'Tumor-Gradings'.
Sofern die einschlägigen statistischen Angaben tatsächlich derart ungesichert sein sollten, wären sie so belanglos wie verantwortungslos. Muß man tatsächlich hiervon ausgehen ?

@ Claus:
Ich persönlich sehe das ähnlich wie du.
Zino hat ja oben einen Link zur Uni Tübingen angegeben. Dort nennt man wieder die bekannten wesentlich niedrigeren Rezidivraten:
Ich zitiere aus dem obigen Link:http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php

Zitat
Die Prognose ist gut. Oft reicht eine langfristige Beobachtung aus. Nach einer kompletten Entfernung des Tumors beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass er sich innerhalb der anschließenden fünf Jahre erneut bildet ("Rezidiv),ca. 9%; bei einer Teilentfernung steigt sie ggf. bis zu 44%. Die meisten Rückfälle treten - wenn überhaupt - innerhalb dieser ersten fünf Jahre auf. Im Falle einer notwendigen Therapie müssen daher langfristige Verlaufsuntersuchungen durchgeführt werden.

Das widerspricht natürlich total den anderen Zahlen, nach denen das Rezidivrisiko im Laufe der Jahre ansteigt. Hier werden die ersten 5 Jahre als höchstes Rückfallrisiko bezeichnet.
Wir haben aber hier im Forum etliche Fälle, wo nach 10 oder gar 20 Jahren Rezidive auftraten.
Wie ihr wißt, kam mein Rezidiv nach 2 Jahren :'(. Es war aber sicher von Anfang an ein Resttumor da. Aber ich kenne Fälle, wo ein Rest da ist und sich seit vielen Jahren  nichts tut!
Da wären wir wieder beim Einzelfall, der sich nicht nach Prognosen richtet.

Insgesamt finde ich, das ist eine sehr interessante Diskussion. Danke, Jo für die Anregung!

Ich wünsche euch allen trotzdem ein schönes Wochenende :).

LG
Ciconia


« Letzte Änderung: 24. November 2006, 11:42:08 von Ciconia »
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michaela

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Re:hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #17 am: 24. November 2006, 17:36:15 »
Hallo ihr Lieben
Es beruhigt mich ja, dass ich nicht alleine mit meinen Ängsten da stehe.Ich habe zwar Familie und gute Freunde um mich herum, aber sie können halt nicht nachvollziehen, welche Ängste ich manchmal wegen eines Rezidives ausstehe.Woher auch? ;-)
Mein Neurochirurg ist der Meinung, dass ich trotz vollständiger Entfernung des Tumors, lebenslang zu MRT Kontrollen soll.Irgendwann sicherlich nicht mehr jährlich, sondern in größeren Abständen.Und wenn ich bedenke, dass ich bei Diagnose "erst" 36 Jahre alt war, bestehen ja gute Chancen dass sich nochmal so ein Ding in meinem Kopf breit macht.
Aber ich arbeite dran, dass mein früherer Optimismus wieder kommt.
Wirklich ;-)
Gruss
Michaela

Offline regilu

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Re:hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #18 am: 24. November 2006, 18:37:21 »
Liebe Michaela, kann von meinem Mann berichten, daß er nach dem 2. MRT, was relativ gut war, sagte: "Dann brauche ich ja nicht mehr wiederzukommen!"
"Nein, nein, sagte der Doc, "Sie müssen lenbenslang wieder zum MRT!"
Seitdem habe ich einen depressiven Mann, den ich immer wieder hochziehen muss. Aber da sind auch noch immer u.a. Anfallsweise die Müdigkeit, so als würde er gleich umfallen und andere Sachen. Letzte Woche hatte er wieder Nasenbluten, wie oft vor der OP, aber er will jetzt nicht zum MRT, erst im Januar. Ich kann nichts machen. Letzte Nacht konnte er nicht schlafen, weil er ein Stechen und Jucken im Fuss hatte. Ich denke, das waren auch wieder die Zuckungen im Schlaf, die er sonst nicht gemerkt hat. Ja, liebe Michaela, wie Du siehst, auch bei uns geht der Kampf weiter. Ich nehme an, es ist bei Dir ähnlich.
Immer ein Auf und Ab.
Viel Kraft wünsche ich Allen
regilu
 
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Friedrich Herter

Offline Ciconia

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #19 am: 27. November 2006, 11:22:29 »
Hallo Michaela, hallo Regilu,

ja, es ist eine Gratwanderung. Man möchte gut informiert sein, aber manchmal zieht zuviel Wissen auch runter.

Ich war 39 bei der Erstdiagnose und seitdem hat sich mein Leben auch vollkommen geändert und das Leben meiner Familie mit. Es ist wie regilu schreibt, ein Auf und Ab. Bei mir heißt es bei einer Kontrolle, leichtes Wachstum, das nächts Mal Stillstand oder doch nur Narbengewebe. Da muß man sehr stark sein, was ich leider auch nicht immer bin.

Aber ich stelle mir oft vor, der Tumor wird nie wieder wachsen. Und soll ich mir dann mein restliches Leben mit Angst vor Eventualitäten verderben? Nein!
Sicher, man muß lebenslang zur Kontrolle, vielleicht später in größeren Abständen. Das ist einfach jetzt ein Teil unseres Lebens. Laßt uns das annehmen! Vor jeder MRT-Kontrolle kommt die Panik mal wieder, aber dann auch wieder Beruhigung, wenn es o.k. ist. Ich finde es gut, mit Menschen zu kommunizieren, die wissen, wovon ich spreche.

LG
Ciconia


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Offline Jo

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #20 am: 27. November 2006, 16:31:13 »

Hallo,
manchmal findet man doch hauseigene Statistiken im Internet. Diese beschreibt zumindest , was und wer eigentlich beobachtet wurde.

http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtml/HSS/Diss/SchuethNicole/Zusammenfassung.pdf

Gruß Jo

Zino

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #21 am: 27. November 2006, 19:01:41 »

Vielleicht hat schon jemand die Arbeit erwähnt? Aber iInteressant ist auch:
Rezidivrate intrakranieller Meningeome und Faktoren,. die ein Rezidiv begünstigen. Sebastian Rößger.

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=978150562&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=978150562.pdf

Außerdem gibt es eine Doktorarbeit von Sonja Luig:
 
Titel:   Operative Ergebnisse, Rezidivwahrscheinlichkeit und Komplikationen bei Konvexitäts- und Falxmeningeomen
 
http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtml/HSS/Diss/LuigSonja/Zusammenfassung.pdf

Ich hoffe ich wiederhole jetzt nicht Beiträge, die schon an anderer Stelle stehen.

Gruß Zino

Offline Ciconia

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #22 am: 28. November 2006, 12:03:40 »
Danke Jo und Zino für eure Hinweise.

@ Zino: Ulrich hat diese Doktorarbeit von S. Rößler schon mal ausgewertet und kurz zusammengefaßt hier:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1609

Macht nichts, passiert mir auch. Man kann ja nicht alles im Kopf haben. ;)

Kann es sein, daß die beiden Arbeiten aus Bochum dieselben Patientenkollektive auswerten? Sieht fast so aus.

Wie auch immer, die Rezidivraten sind wesentlich niedriger als die Stuttgarter Angaben. Das klingt doch beruhigend!

LG
Ciconia
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claus4711

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #23 am: 28. November 2006, 13:30:27 »
Hinsichtlich der relativen 'Vielfalt' und der (zu sehr) sehr begrenzten Datenkollektive - zumeist betreffen diese zudem lediglich die Befunde einer einzigen Uni-Klinik - sollte von statistischen Aussagen grundsätzlich abgesehen werden.
Das betriffet grundsätzlich auch die zitierten Veröffentlichungen.

Entscheided ist die die regelmäßigen Kontrollen wahrzunehmen.

Gruß an Alle!

Claus4711

Offline Jo

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #24 am: 28. November 2006, 14:28:04 »
Hallo,

ich fände es durchaus wünschenswert und interessant, wenn die großen Kliniken solche Daten zur Verfügung stellen würden.

Man sieht in welchem Zeitraum wieviele Operationen gemacht wurden und manchmal gibt es anscheinend wirklich Bemühungen, die operierten Patienten " im Blick" zu behalten und  in Befragungen regelmässig den Verlauf zu dokumentieren.

Die meisten Kliniken operieren und damit hat sich der Kontakt zum Patienten erledigt. Ob und wann er ein Rezidiv bekommt lässt sich schlecht nachvollziehen, weil viele sich im Rezidivfall nicht mehr in der gleichen Klinik vorstellen.

Wenn sich mehr Ärzte für den Meningeom-Patienten nach der Op interessieren würden, hätten wir vielleicht bald Daten, die wirklich einen Aufschluss über einen möglichen Zusammenhang zwischen Lebensgewohnheiten, Ernährung und Rezidivwahrscheinlichkeit geben könnten.

Lieben Gruß Jo

claus4711

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #25 am: 28. November 2006, 16:22:03 »
Hallo Jo,

Stimmt leider.

Datenverfügbarkeit:
Ich wende mich nur gegen statistische Aussagen, insbesondere gegen jegliche 'Prognosen' aufgrund außerordentlich begrenzter und zudem schlecht strukturierter Datenmengen (aus zumeist einer einzigen Uni-Klinik).

Also: Daten gesucht!
Patienten-im-Blick-Behalten, Dokumentation:
Den gegenwärtigen Stand dokumentieren /für mich) z.B. die zitierten Dissertationen: m.E. mangels hinreichender Datenbasis vollkommen unbrauchbar.
(Und: Die Struktur der Uni-Kliniken wird in absehbarer Zeit wahrscheinlich auch nichts anderes erlauben, es wird sich hier nichts ändern.)

Claus4711





Offline Jo

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #26 am: 28. November 2006, 19:03:23 »
Hallo Claus,
ich weiß, dass im Bereich der Gliome im Moment solche Untersuchungen gemacht werden. Habe selber einen Fragebogen aus Bad Berka ausgefüllt ( meine Mutter ist Glio 4 Patientin). Auch für manche Ärzte scheint es von Interesse zu sein, was der Betroffene in seinem Leben zusätzlich verändert oder unternommen hat.

Vielleicht kommt da gerade etwas in Gang, was uns allen irgendwann noch sehr hilfreich sein kann.

Lieben Gruß, Jo

Offline Ciconia

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #27 am: 29. November 2006, 10:27:00 »
Zitat
Vielleicht kommt da gerade etwas in Gang, was uns allen irgendwann noch sehr hilfreich sein kann.

Das hoffe ich sehr! Momentan ist es doch so, daß die Nachbetreuung der operierten Meningeompatienten sehr unzureichend ist. Es liegt in der Hand des Patienten, ob er überhaupt zur Nachsorge geht. Mir ist es schon passiert, daß in der OP-Klinik die Hälfte meiner Akte bei meinem langfristig besorgten Termin nicht auffindbar war. Außerdem stand außen auf der Akte, daß ich ein Akustikusneurinom hatte statt eines Meningeoms. Meinen Operateur habe ich trotz vielfältiger Bemühungen in den 4,5 Jahren nicht sprechen können.
Man fühlt sich einfach nicht ernstgenommen und es besteht offensichtlich wenig Interesse am Werdegang der Patienten nach der OP.
Eine Meldepflicht für Meningeome würde ich sehr begrüßen, deutschlandweit, noch besser europaweit.
Dann hätte man auch irgendwann aussagefähige Statistiken!

LG
Ciconia
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Offline Jo

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #28 am: 29. November 2006, 14:25:47 »
Hallo,

vielleicht kommt ja auch einer der hier gelegentlich mitlesenden Ärzte auf ein interessantes Thema für eine Doktorarbeit.
Im Forum gäbe es bestimmt viele Betroffene, die bereitwillig einen Fragebogen ausfüllen würden.

Lieben Gruß, Jo

Offline Jo

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Re:Hauseigene Statistiken über Rezidivrate
« Antwort #29 am: 12. Dezember 2006, 15:36:21 »
Hallo,

hab eine interessante Dissertation gefunden. Besonders anschauen: Seite 77 " Verteilung der Rezidive in Bezug auf Alter und Geschlecht" und Seite 89 " Verteilung in Bezug auf Grad der Resektion"

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=980658225&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=980658225.pdf

( falls dieser link schon bekannt ist, bitte einfach löschen)

Lieben Gruß, Jo

 



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