Glioblastom

[Karo]

Liebe Doro,

ich kann mich total in Dich reinversetzen. Es kostet all die ganze Kraft. Du schreibst, mit Cortison wird es wieder etwas besser. Bei meinem Mann hat das nichts mehr genutzt, obwohl die Ärzte gesagt haben, der Tumor sei zurückgegangen. Leider ist es so, dass die Partner bei so einer Krankheit oft unausstehlich und launisch sind. Was geht in den Menschen vor, die von so einer schlimmen Krankheit betroffen sind und sie für sich wissen, dass die Zeit knapp wird ?Es ist einfach Wut, dass man machtlos allem ausgesetzt ist. Ich selbst hatte auch eine unheimliche Wut, dass ich nichts machen konnte. Vielleicht findest du im Urlaub auch ein kleines bischen Erholung.

Ich denk an Dich.

Karola

[agnes]

Hallo!

Hab meinen Mann jetzt ins KH gebracht, OP-Termin am Dienstag morgen...
Hätte jetzt eine Frage:
habt ihr schon davon gehört, dass Temodal täglich in geringer Dosis - 10 oder 20 mg - auch funktionieren soll??
Ich hab das irgendwo gelesen, kann den Beitrag aber nicht mehr finden?!?
Nachdem unser Doc nichts mehr machen will, muss ich mich jetzt anderweitig umsehen, vielleicht krieg ich wo ein Rezept her, brauche dazu aber die richtige Dosierung...

Liebe Grüße Hilde

[agnes]

Liebe Anuschka!

Magst Du die Geschichte Deiner Schwester erzählen? Wie ist die Krankheit verlaufen und wie lange hat sie "durchgehalten" mit diesem Mistding?

Es tut mir sehr leid, dass ihr den Kampf verloren habt!

Alles Liebe Hilde

[Anuschka]

Liebe Hilde,

gerne mag ich die Geschichte meiner Schwester erzählen, brauch aber dafür noch ein bißchen Zeit (tut zu weh).
Im Prinzip durchleben wir alle ganz genau die gleiche Geschichte und doch jeder für sich seine ureigenste.
Die gleiche Angst , Verzweiflung und Kraft- und Mutlosigkeit und doch muß jeder immer wieder einzeln durch.

Gestern habe ich Trauer-Danksagungskarten geschrieben (zumindest versucht). Ich habe mich erwischt bei dem Gedanken: WAS MACHST DU HIER EIGENTLICH ? Schreibst Karten mit persönlichem Text wie nach einer Hochzeit und das ZUM TOD DEINER SÜSSEN ??
Aus war's, mit allem ...
Will nicht jammern, während ich hier poste, ist Dein Mann im KH und wartet auf die OP. Dir werden wieder sämtliche Gedanken durch den Kopf gehen, das volle Spektrum ...

Ich wünsche Euch erstmal, dass der Tag heute keine Katastrophen für Euch bringt, dass Dein Mann die OP morgen gut übersteht und Du diese unsägliche Wartezeit auf irgendeinem Wartesaalstuhl.

Alles Liebe, Anita

[Anja66]

Da Temodal bei mir nicht geholfen hat,habe ich noch Tabletten.Wenn du Interesse hast,setze dich mit mir in Verbindung.

[Anuschka]

Liebe Anja66,
Du bist echt eine tolle Frau !!
Anita

[Stefans Frau]

Hallo an alle!

Bei uns gibts auch keine guten Nachrichten. Das MRT vom Freitag bei meinem Mann hat ergeben, dass er einen 2. Tumor hat. Und wieder der absolute Griff ins Klo. Natürlich inoperabel. Wie der erste. Nur noch schlimmer. Im Hirnstamm (Stammhirn?) was weiß ich. Auf jeden Fall da, wo alle Nerven liegen. Es ist nichtmal ne Biopsie möglich. Er wurde erst bei der 2. Ansicht der Bilder entdeckt. Auf mein Verlangen. Sonst hätten die seinen Schwindel mit Schwäche in den Beinen abgetan. Ich wusste ja schon dass uns nichts gutes erwartet. Aber ein 2. Tumor ist schon heftig. Vor allem, da der erste endlich zurückgegangen ist. Nach 10 Monaten schrumpft dieses Ding endlich mit der Antikörper-Behandlung. Und dann sowas. Die haben uns schon heimschicken wollen mit der Aussage, so wünschen wir uns das, weiter so! Wenigstens ging alles sehr schnell. Freitag nachmittag gleich Neurochirurgie, Montag Strahlenklinik, heute Maskenanpassung, ab Donnerstag erneute Bestrahlung im Novalis. Diesmal ist der Tumor nicht so groß. Vielleicht reichen 10-12 Sitzungen aus. Das sieht man im Verlauf.
So viel zu uns. Ich war seitdem kaum hier im Forum und werde es auch die nächsten Wochen nicht viel schaffen. Aber reinschauen tu ich auf jeden Fall, ich muss schließlich wissen , was bei euch los ist.
Bis denn,
Ihope

[agnes]

Hallo!

Die Operation ist meiner Meinung nach wieder gut verlaufen, war jetzt auf der Intensiv im KH. Hab ihn wie jedesmal wieder mit Käsebrot gefüttert. Den Operateur konnte ich noch nicht sprechen, aber mein Mann kann alles bewegen, die Sprache ist natürlich noch schlecht, aber das ist ganz normal nach der OP.

Ich kann mich trotzdem nicht freuen
bin total ausgebrannt und leer....
wie soll es jetzt weitergehen? habe jetzt einige Mails verschickt mit der Verlaufsgeschichte und hab jetzt erstmal am 11.4 einen Termin bei einem Onkologen in Graz. Bis dahin heißt es jetzt mal abwarten.

Hatte auch Kontakt mit Regensburg mit Dr. Hau, kenn mich aber mit der Verrechnung nicht aus. Darf ich eine Behandlung in Deutschland verlangen, wenn es hier keiner mehr macht. Ist dafür wenigstens die EU gut???

Ich weiss nicht, warum ich wie erschlagen bin.Ich müßte doch eigentlich glücklich sein, bin aber todtraurig....

Liebe Grüße an alle
Hilde

[Phoenix]

LIebe Hilde

Warum du nicht glücklich bist? Weil die Ärzte dir die Hoffnung genommen haben.

Ich finde es gut, wie du kämpfst , allein mit den Mails verschicken-----und wenn der eine sagt, er macht nichts mehr gibst du nicht auf, gut so!

Frag doch deine Krankenkasse wegen der Behandlung in Deutschland , ich denke sie müssten dir die Auskunft geben können.

Freu dich auf ein Aufwärts------erstmal ist wieder das Scheißding raus----------vielleicht  darfst du dir etwas Hoffnung  gönnen.

Wie geht es deinem Mann damit? Kämpft er auch so wie du?

Ganz liebe Grüße
Esther

[agnes]

Liebe Esther!

Ja, grundsätzlich glaub ich schon, dass mein Mann auch so kämpft, er hat nur momentan auch sehr wenig Hoffnung und ich versuche jeden Tag, ihm diese wieder zu geben, indem ich ihm erzähle, was ich alles unternehme, um noch eine Behandlung für ihn zu erreichen.....
was soll ich ihm sonst sagen, nachdem was er von unserem Arzt gehört hat...

Mein Mann ist momentan einfach nur glücklich, dass seine Hand wieder funktioniert, denn er will so schnell wie möglich wieder mit den Huskies mit dem Fahrrad fahren.
Nächstes Ziel ist jetzt natürlich Graz am 11.4 und Ägypten am 12.4.
Er hat sich schon so auf den Urlaub gefreut.

Ich muss einfach weiterkämpfen, bin aber heute ziemlich kraft- und mutlos. Es muss noch einmal weitergehen....

Ich drücke Dich ganz fest
Hilde

[Bea]

Liebe Hilde,

man kann sich seine Gefühle nicht immer erklären. Wenn man so viel kämpft dann hat man auch das Recht kraft- und mutlos zu sein. Gerade dann wenn man nach derartige Ereignissen innerlich ein klein wenig zur Ruhe kommt.

Die Finanzierung der Behandlung in Deutschland: Wenn du eine Klinik im Auge hast, dann frag dort nach. Ich weiß z.B. von der INI in Hannover die als Privatklinik auch Kassenpatienten behandelt (was man evtl. vergleichen kann) dass sie sich ggf. mit den Kostenträgern in Verbindung setzen.
Gibt es bei euch Vereine die sich mit Finanzierungen bei Behandlungen im Ausland auskennen?

LG und alles Gute,
Bea

[dani2828]

Hallo,

hab schon seit dem Tod meiner Mutter fast nichts geschrieben. Jetzt möchte ich aber doch. Erstmal ein großes Dankeschön für eurer Mitgefühl.

Liebe hilde,
ich kann dich verstehen, dass du traurig bist. Immerhin weißt du, dass es schon die 4. Op ist und dass einige deinen Mann gar nicht behandeln möchten. Außerdem musst und willst du schon so lange stark sein und machst alles so gut. In dieser Zeit der Stärke gibt es sehr viel Phasen der Traurigkeit. Du kannst dir die Zeit für diese Phasen nicht aussuchen. Manchmal wird man gerade dann traurig, wenn es ausschaut, als ob es besser gehen würde.  Das ist normal, und außerdem ist an dieser Krankheit nichts normal.
Freue mich, dass die OP gut gegangen ist.

Liebe I hope,
es tut mir leid, was ich lesen muss. Eine gute Nachricht und eine viel schlechtere. Ich kann deine Traurigkeit verstehen. Ich möchte gern viel mehr schreiben, aber mir fehlen die Worte und diese Krankheit macht einem einfach immer wieder sprachlos.

[maren194]

Liebe Hilde!
Ersteinmal bin ich sehr erleichtert zu lesen, dass dein Mann die OP gut überstanden hat. Dass du dich so kraftlos fühlst, ist doch ganz verständlich, wenn man bedenkt, wie lange ihr schon gegen diese Krankheit ankämpft. Du musst doppelt Kraft aufbringen: für deinen Mann und dich selbst. Auftanken kannst du kaum irgendwo. Da ist doch klar, dass dein Akku langsam leer geht.
BItte lass den Kopf nicht hängen und versuche, etwas zu verschnaufen, so lange Heri im Krankenhaus ist.
Ganz liebe Grüße  
maren

[agnes]

Hallo!

Komme gerade wieder vom KH, 7 Stunden am Stück...
bin ganz schön geschlaucht. Meinem Mann geht es den "Umständen entsprechend", Sprache schlecht, Hand geht so halbwegs.
Er hatte heute auf der Intensiv noch einen ca. 1-stündigen schlimmen Krampf, bis man ihm eine Cortisoninfusion gegeben hat, dann ging es wieder einigermaßen.
Er ist momentan auch total mut- und kraftlos. So fertig habe ich ihn noch nie erlebt. Natürlich wird sich auch er fragen, wie das jetzt weitergehen soll

Die österr. Krebshilfe meint, ich soll unbedingt versuchen, bei unserem Arzt eine weitere Therapie zu bekommen. Wir werden sehn.
Mein Mann geht diesmal nicht nach 2 Tagen nach Hause, er bekommt die nächsten Tage noch Antibiotikainfuisonen und muss sicher bis zum Wochenende im KH bleiben.

Denk an euch alle
Hilde

[webz42]

Liebe Hilde,

wenn ihr in Graz seid: Prof. Theuer (Schwingungsinduzierte Zerstörung von Tumorzellen), meine große Hoffnung, hat mir geschrieben, dass er als Forschungsprofessor an die Uni Graz berufen wird. Ich weiß allerdings nicht, ob er schon da ist. Sprich das doch mal an. Ímmerhin ist dein Mann ja auch nur durch einen Zufall nochmal operiert worden. Also wurde ihm nochmal Zeit geschenkt um eine Möglichkeit zu finden.

webz