Glioblastom

[agnes]

Liebe Morgenröte!

Es tut mir unendlich leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht.
Es ist echt zum Verzweifeln!!!

Wünsch Dir viel Kraft und nur das Beste
Hilde

[agnes]

Liebe Doro!

Ich hab mich gefreut, wieder von Dir was zu lesen....
Schön langsam verschwinden alle, mit denen ich immer geschrieben habe...

Meinem Mann geht es auch wirklich nicht gut. Er braucht meine Hilfe beim Essen, beim Anziehen und überhaupt bei allem.
So unglaublich es ist, er fährt seit vorgestern wieder mit dem Fahrrad mit dem Hund, obwohl seine rechte Hand und der rechte Fuß "schlecht beieinander sind". Ich sterbe tausend Tode in der Zeit, wo er nicht da ist.
Ich weine, wenn er wackelnd los fährt und ich habe Panik, dass er jeden Moment umfällt, aber er braucht das. Er fährt seit 7 Jahren mit unserem Hund mit dem Rad und ich kann ihm das nicht ausreden.

Auch wir wollen am 12.4. 1 Woche nach Ägypten fahren und ich habe ein ganz schlechtes Gefühll, aber ich muss es einfach schaffen. Er freut sich so sehr darauf und wenn ich bedenke, was Sarabande mit ihrem Mann schon geschafft hat, dann muss es irgendwie gehen. Ich hab nur große Angst, was ist, wenn dort etwas "passiert"?? Werde zwar kiloweise Medikamente mitschleppen,  aber ich hab einfach Angst.....

Heute hat mein Mann nachgerechnet, wann es wieder so weit sein wird mit dem nächsten Rezidiv. Ich dachte, ich werde verrückt, wir hatten jetzt immer einen Abstand von 3 Monaten...
Dann wird auch mein Mann nicht mehr operiert werden können, denn die letzte OP hat ihm doch ganz schön zugesetzt und was kommt dann??
hinsetzen und auf das Sterben warten? zusehen, wie er jeden Tag ein wenig mehr an Lebensqualität verliert? wie jeden Tag etwas anderes ausfällt???
Ich weiss nicht, wie ich das durchstehen soll und noch weniger wie mein Mann das durchstehen soll...

Wir haben zwar am Mittwoch noch den Termin in Graz, aber ich habe keine große Hoffnung mehr, dass irgend etwas was bringt.

Ich wünsch Dir alles Gute
Hilde

ach ja noch was, seit gestern hat mein Mann ein ganz geschwollenes Bein, man kann sagen, ab dem Knie, die Fesseln - alles angeschwollen, auch die rechte Hand ist dicker als früher, weiss jemand was das sein kann???

Hilde

[mro01]

Liebe Hilde,

geschwollenes Bein: könnte das eine Thrombose sein ? Meine Frau hat das jetzt schon zum zweiten Mal. Obwohl: Dein Mann lag doch bisher nicht länger im Bett ?

Viele Grüße
Mathias

[agnes]

Halo Mathias!

Meine Schwägerin (Ärztin) meint, dass es keine Thrombose sei, denn da würde es im Wadl Schmerzen geben.
Weiss auch nicht. Haben das Bein jetzt oft hochgelagert und ein homöopath. Venenmittel "VeenVeen" genommen.
Nein, mein Mann lag normal nicht im Bett, bloss jetzt mit dem Durchfall ist er schon viel gelegen, weil er allgemein ziemlich schwach war.

Wir werden sehn. Ist halt blöd jetzt wegen dem Fliegen am Donnerstag.

Liebe Grüße
Hilde

[Phoenix]

Hallo Hilde...........


Könnte dein Mann zu langsamen Herzschlag haben? Wasseransammlung im rechten Bein und rechter Hand? Kannst du das nicht eurem Hausarzt sagen?? Kommt der nach Hause???

Ich weiß, das ich immer wieder das gleiche sage.....Hilde, was kommt und wie es kommt, das kann euch keiner sagen.....bei uns war es so, das der Tumor dafür gesorgt hat, das mein Mann es nicht mitbekommen hat, das er sterben wird...........jeder Abbau des Körpers zog auch einen Abbau seiner Wahrnehmung mit sich......

Ich hatte so sehr Angst davor wie er damit umgehen wird......


Ich drück euch ganz fest die Daumen, das ihr am Donnerstag fliegen könnt und ihr die Woche genießen könnt!!!!


Liebe Grüße
Esther

[agnes]

Liebe Phoenix!

Solche Sachen kommen ja immer dann, wenn der Hausarzt nicht da ist
Freitag nachmittag....Osterwochenende.....
werden am Die sowieso zum Hausarzt gehen, wegen dem Fliegen hab ich schon Bedenken....

Liebe Grüße und dicke Umarmung
Hilde

PS: es wäre schön, wenn mein Mann das nicht mitbekommen würde, dass er sterben muss, denn das ist das Schlimmste überhaupt.
Oft genug gesagt bekommen hat er es ja schon

[Doro66]

Liebe Hilde,

ich wünsche euch, daß das mit dem Urlaub auf jeden Fall klappt. Allzu lange dauert der Flug ja nicht. Falls er nicht schon hat, besorge ihm Thrombose-Strümpfe. Gibt es in ganz normalen Strumpffarben.
Das geschwollene Bein und die Hand deuten auf Lymphstau hin. Mein Mann hatte das letztes Jahr länger mit der Hand. Er hat Lymphdrainage und später einen Armstrumpf bekommen. der die Lymphe abtransportiert. Versuch es doch mal mit Lymphdrainage. Lass es dir erklären - ist nicht so schwierig. Die Lymphbahnen liegen genau an den Venen, also immer in deren Verlauf, von unten nach oben, mit 2 Händen und (mäßig) festem Griff massieren. (Ist mit Worten nicht ganz so einfach zu erklären). Habe das bei meinem Mann lange gemacht und es hat gut funktioniert. Die Lymphe aus dem Bein wird in den Lymphknoten im Beckenbereich gesammelt und weiter abtransportiert - also auf jeden Fall ausstreichen bis ans obere Ende des Beines.
Die Lymphe aus der Hand und dem Arm sammelt sich in den Lymphknoten in der Achsel - also am günstigsten immer bis dorthin ausstreichen.

Hoffe darauf, daß ihr noch eine gute Zeit verbringen könnt.

Liebe Esther,
auch dir danke für deinen Beitrag. Es hilft immer wieder, sowas nochmal zu lesen. Man kann daraus die Hoffnung schöpfen, daß es für den Angehörigen, der gehen muß, nicht zu schlimm wird.
---------------------

Gestern abend ist grad ein guter Bekannter "gegangen". Er war jetzt im März grad 53 Jh. alt geworden. Hatte seit ca. 1 Jahr Lungenkrebs - erst rechts, dann seit Herbst auch linksseitig. Konnte nicht operiert werden, nur bestrahlt. Hatte seit ein paar Monaten Knochenmetastasen. Der li. Oberarm mußte operiert werden, weil der Knochen zerfressen war. Jetzt zuletzt waren 2 Wirbel der Wirbelsäule gebrochen, da hat man ihm vor knapp 2 Wochen rechts und links der WS Metallstäbe eingebaut und mit der WS verschraubt. Mit einem Korsett, das ihn aufrecht hält, kam er am Donnerstag nach Hause. Und gestern abend war es zu Ende. Mit seiner seit 3 Jahren geschiedenen Frau hatte ich zuletzt den meisten Kontakt, die war auch gestern abend bei ihm und hat seine Hand gehalten, als er starb. Ich weiß nicht, ob er leiden mußte oder einfach eingeschlafen ist -- bisher habe ich die Nachricht nur per sms erhalten.
-----------------------------
Eine kleine Abschweifung außerhalb des Glioblastoms  --- aber so ist das Leben. Keiner wird gefragt, ob er gehen will und keiner weiß, wann er gehen muß. Und wenn das Bewußtsein schwindet und man es nicht mehr mitkriegt und einschläft, ist das eine Gnade.

Ich wünsche uns allen Kraft für die verbleibende Zeit
Doro

[Anuschka]

Liebe Hilde,
ich denke auch, dass eine Wasseransammlung sehr wahrscheinlich ist, eine Thrombose äussert sich anders. Also eine Art Ödem, mal an anderer Stelle. Lymphdrainage ist eine gute Idee, medikamentös kann auch therapiert werden. Ihr werdet Euren Urlaub schaffen !!!
Mal 'ne Frage (nix für ungut): Will Dein Mann denn fliegen ? Wenn ja, schafft Ihr das !!

Für Euch alle Hilde, Morgenröte, Knusperflakes, Doro, Ihope, Esther und alle anderen Leser, Mitleider und Menschen, die zur Zeit die gleiche Geschichte durchleben, nur in einer anderen Phase stecken wünsche ich - ja, was wünsch ich denn ?- viel Kraft, nix anderes und vielleicht noch, dass die Angst für ein Momentchen verschwindet und nicht alles mit ihrer Dominanz erstickt.
Liebe ist ja schon da, bei Euch allen.

Verbundene Grüße, Anita

P.S.: Hilde, einen hoffnungsvollen 11.4. !!

[agnes]

Liebe Doro!

Ich weiss nicht, ob ich mich da "drüber trauen" soll. Ich glaub, das muss jemand machen, der das auch kann

Aber danke für den Tipp!
Alles Liebe
Hilde

[agnes]

Liebe Anuschka!

Ja, mein Mann will unbedingt fahren. Er liebt All-inclusive-Urlaube. Er ißt sehr gerne und ich glaube, dass ihm die Sonne und das Meer gut tun würde.
Die einzige Sorge, die ich jetzt habe, ist das geschwollene Bein.
Hole mir jetzt bei meiner Mum einen Stützstrumpf und übermorgen Hausarztbesuch.
Wir werden sehn

Alles Gute für Dich
Hilde

[Sarabande]

Liebe Hilde!

Sonnige Gruesse aus Kuranda, im Regenwald... ich will dir nur wieder Mut machen, wegen Aegypten.  Uns geht es weiterhin auf diese abenteurliche Reise gut. Wir waren 3 Tage auf Segeltour, viel Wind, mein Mann ging es entsprechend schlecht, er muss sich mehrmals uebergeben und war ungluecklich. Ich war verzweifelt... dann aber ging es ihm am 2. Tag gut, er hat sich so gefreut, die Leute am Boot waren so nett und geduldig, die haben es sogar hingekriegt, das er SCHNORCHELN konnte, was er bisher nie gemacht hat. Mit Rettungsring und andere schwimmende Gegenstaende und zwei Mittschwimmern hat er das hinekriegt, dann wolltet er nicht aufhoeren - "ist wie im Aquarium zu schwimmen...!"   ... Delphinen haben wir auch gesehen...
Hol dir vor der Reise einfach alles was du gebrauchen koenntest, Schmerzmittel, Valium, Diazipam, Antiuebelkeitstropfen, etwas gegen Durchfall, etwas gegen Verstopfung, usw usw.  Informiere dich wegen Antitrombosensprizen fuer die Fluege - das machen wir, geht ganz leicht. Bei euere Strecke aber ist es wahrscheinlich nicht erforderlich. Und scheue dich nicht, auch dort wenn notwendig einen Arzt aufzusuchen, haben wir auch einmal hier gemacht. Nimm viel Geduld mit, mache Rollstuhltransfers am Flughafen (vorher anrufen), nehme alles schriftlich mit, was du hast, auch wenn du es kriegen kannst, ein Aerzliches Attest, das er fliegen darf. Erwaehne nicht den Wort "Hirntumor" am Flughafen, das mussen die nicht wissen.  BLEIB COOL!!!! Ich denke immer, die Problemen den wir Unterwegs haben, konnten wir genausogut zu Hause haben, nur ist es zu Hause nicht halb so schoen und spannend als hier. Und das Reisen lenkt SOOOO schoen ab!!
Wegen Gott oder nicht Gott, denke ich, Ulrich hat Recht (es steht was im ersten Teil den Forum dazu), wir reden nicht in diesem Forum oder Religion oder Politik, wenn es geht. Natuerlich denken wir alle gelegentlich darueber nach, aber jeder wird zu einem unterschiedlichen Ergebniss kommen, und das ist auch gut so...
Ganz liebe Gruesse an alle, ich denke an euch, komme nur wenig dazu, hier was zu schreiben.
S.

[agnes]

Liebe Sarabande (im Regenwald)

Ich bewundere Dich und danke Dir, dass Du mir wieder Mut machst.
Werde morgen noch den Hausarzt aufsuchen und mir tonnenweise Medikamente holen, speziell auch wegen dem angeschwollenen Bein, ist zwar schon ein wenig dünner, aber noch nicht normal.

Wir werden den Urlaub machen und ich werde fest an Dich denken, wenn mich die Kraft verläßt und mein Mann wird sich dort super erholen.
ich glaub einfach fest dran und dieses Monster im Kopf würde ich im Meer versenken, wenn ich es könnte.

Die Hoffnung muss weiterleben....ich will das alles einfach nicht und aus.....

Denke an euch
und alles Liebe Hilde

[webz42]

Liebe Agnes,

ich habe wegen deinem Mann an Prof. Theuer geschrieben, leider gab es wegen der Feiertage jetzt Verzögerungen und alles ist total knapp, bitte melde dich. Ich bin allerdings ein Idiot, habe Ägypten und Graz durcheinander gebracht, also vom 12.04. in Graz geschrieben.

Auszüge aus seiner Antwort:

"...Die Medizinische Universität Graz ist eine der besten onkologischen Adressen in Europa.  Besonders bei Gehirntumorerkrankungen ist die MedUni Graz wahrscheinlich  die beste Adresse. So gesehen ist der Patient von dem Sie berichten in besten Händen.
Ich selber werde voraussichtlich ab September 2007 in Graz sein. Doch Ihre Frage, ob bereits eine Studie mit meinem Verfahren läuft muss ich leider negativ beantworten. Doch wir arbeiten intensiv daran....

.., am 12.4.07 habe ich keine Vorlesungen. Ich könnte eventuell Ihren Bekannten nach Graz begleiten. Wenn es Ihm recht ist."

 Wenn du möchtest, kann ich ihn fragen, ob er auch am 11.04. Zeit hat, es ist ja immer gut, jemand mit Titel dabei zu haben. Allerdings kann ein Physiker bei den Medizinern auch Konkurrenzgedanken auslösen (die Konkurrenzgedanken kenne ich zwischen den Unikliniken von meiner Schwester her, kann evtl. bei 'Fachfremden' noch schlimmer sein). Melde dich, ob du möchtest, dass ihr Kontakt aufnehmt. Da jetzt alles sehr knapp ist und ich ja auch den falschen Termin genannt hatte weiß ich auch nicht, ob es klappt.
Prof. Theuer ist menschlich super, sucht die Heilung für Krebs weil sein Bruder an Krebs gestorben ist. Er ist ein sehr christlicher, unheimlich freundlicher und hilfsbereiter Mensch.

Geschwollenes Bein: Lymphabflussstörung?

webz

[Knusperflakes]

Also, besonders bei Prof. Payer würd ich aufpassen was Konkurrenz betrifft!
Meine Mama ist ja bei ihm in Behandlung, und natürlich haben wir anfangs alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit die Strahlentherapie schnell beginnt und sowas alles...
Unter anderem haben wir den Papa einer sehr guten Freundin gefragt, selbst UnivProf für Neurologie, aber Spezialist für Schlaganfälle. Kollege von Prof. Payer jedenfalls...
Und Prof. Payer hat dann mal zu meinem Papa gesagt "er verbittet sich Interventionen, es geht alles so schnell wie möglich und mehr kann er nicht tun"

Also, vorsicht walten lassen...

[agnes]

Liebe webz!

Danke, dass Du Dich so engagiert hast, hab Deine Mail leider erst jetzt gelesen.
Ich denke, dass es jetzt ohenhin zu spät wäre wegen Prof. Theuer.
Es macht nichts, wir werden jedenfalls morgen um 14 Uhr in Graz sein.
Hört sich ja gut an, dass wir da in besten Händen sind
Ich bin schon so gespannt, wie das morgen wird.
Unser Doc hat meinem Mann am Mittwoch wieder gesagt, dass er aufhören soll irgendwelchen Behandlungen hinterherzujagen und die Zeit, die ihm noch bleibt, einfach genießen soll.......sehr witzig!!!

Wegen dem Bein denke ich auch Lymphabflusstörung, weiß aber nicht, was ich dagegen tun soll

Liebe Grüße
Hilde