HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451047 mal)

Knusperflakes

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #795 am: 26. April 2007, 09:05:55 »
Hallo!

Hm, ich denke, dass das bei meiner Mama auch so kommen wird. Davor fürcht ich mich schon ein bißchen...

Sie ist ja zuhause, es geht ihr nicht schlecht momentan, find ich. Sie kann alles essen und trinken (mittlerweile kann sie sogar das Glas selbst halten, aber man muß aufpassen, denn sie kann es jederzeit auslassen...).
Manchmal sagt sie sogar sinnvolle Sachen.

Am 10. Mai wird wieder ein MR gemacht, am 15. Mai wird das dann besprochen (einen Tag vor Papas Geburtstag, wie passend)

Chemo kriegt sie momentan ja soundso nicht. Cortison schon und Zeug gegen epileptische Anfälle (ich glaub es heisst Keppra).

Ob der Arzt uns auch so vor die Entscheidung stellen wird wie es bei Doris Papa ist?

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #796 am: 26. April 2007, 11:31:42 »
Ihr lieben!  Ich sollte dies vielleicht fast unter “mal was erfreuliches” eintragen – mein Mann und ich sind wieder zu Hause, heil eingetroffen nach 4 Wochen Australienurlaub.  

Mann fühlt sich hier manchmal als Mitglied eines sehr finsteren Club.  Entweder liest man über wie es einem gegangen ist, oder man liest darüber, wie es einem gehen wird.  Und alle sind gefangen in demselben Albtraum.  Manchmal habe ich fast ein schlechtes Gewissen, das wir noch „genießen“ können, 10 Monate nach dem 2. OP, während es anderen so viel schlechter geht. Seltsam, das es immer noch ein „schlechter“ gibt.  Manchmal denke ich über Menschen im Kriegsgebieten und Drittweltländer, und denke, ich sollte mich freuen, dass wir alle medizinische Hilfe kriegen, die zu kriegen ist.

Ich kann immer noch nicht fassen, wie mein Mann es hinkriegt, sich immer wieder zusammen zu raffen, und wie oft ich gedacht habe, jetzt geht es wirklich den Bach runter, und dann ging es doch wieder gut.  Wo hat er die Kraft her?!  „Gut“ ist natürlich relativ.  Er kriegt jetzt 18mg Fortecortin am Tag, mit entsprechenden Nebenwirkungen, trägt „Höschen“ gegen Inkontinenz, kann nur noch sehr schlecht gehen, schläft viel, ist häufig etwas durcheinander, kommt mit Nummern und Rechtschreibung nur noch schlecht zu recht, hat Konzentrationsschwäche, kriegt trotz sehr hohe Dosis von Carbamarzepin  im Durchschnitt jeder 2 Wochen einen Anfall, kann seine linke Hand nicht mehr verwenden, und und und.  Und trotzdem verfällt er nicht in eine Depression, und will so viel wie möglich noch erleben, und kommt um die Welt herum, und ist so lieb und mutig.  Wie Morgenrote befinde ich mich in einem Dauerausnahmezustand, wie IHope habe ich akzeptiert, dass ich nichts daran ändern kann, und aber bin regelmäßig damit konfrontiert, das mein Mann immer noch Sachen alleine unternehmen will, die er eigentlich nicht mehr kann (ein Kapitel für sich… wurde ich auch wollen… man will ihm schützen, aber man kann ihm von den eigentliche Gefahr wohl gar nicht schützen…), und wie uns alle versuche ich, die eigene Grenze täglich zu sprengen, und aus reine Liebe immer zu handeln, und bin immer damit konfrontiert, das ich Grenzen habe, und täglich daran komme, und halt keine Heilige bin, und ich lerne auch mich zu erlauben, nicht perfekt zu sein, und Grenzen zu haben, und dann fängt das Ganze wieder von vorne an.

Ich bin ganz froh, dass wir diese wahnsinnige Reise noch gewagt habe.  Ich habe nie gedacht, dass es so (relativ) reibungslos gelingen konnte.  Dabei sind einige Träume meines Mannes in Erfühlung gekommen, unter anderem einen Babykanguru („Joey“) auf dem Arm zu haben.  

Ich freue mich so sehr, das wir mehr Zeit noch gehabt habe, as wir dachten.  Letztes Jahr im Oktober sah es schon alles so schlimm aus – wir hatten nie gedacht, dass wir noch so viel verreisen konnten.  Aber es ist auch strapazierend, permanent so extrem leben zu müssen, und ich frage mich manchmal, wie es danach wird, wie ich wieder mein eigenes Leben zusammenkratzen werde, wie ich überhaupt die Zeit ohne meine Mittelpunkt aushalten werde.  Fragen, die alle sicherlich auch stellen…

Ich wünsche alle viel Kraft, noch weiterhin das unaushaltbare auszuhalten.

LG,

Sarabande

mro01

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #797 am: 26. April 2007, 11:44:52 »
...   Er kriegt jetzt 18mg Fortecortin am Tag, mit entsprechenden Nebenwirkungen, trägt „Höschen“ gegen Inkontinenz, kann nur noch sehr schlecht gehen, schläft viel, ist häufig etwas durcheinander, kommt mit Nummern und Rechtschreibung nur noch schlecht zu recht, hat Konzentrationsschwäche, kriegt trotz sehr hohe Dosis von Carbamarzepin  im Durchschnitt jeder 2 Wochen einen Anfall, ...

... wie hat denn Dein Mann überhaupt diese langen Flüge überstanden ?


Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #798 am: 26. April 2007, 12:15:55 »
Den Hinflug haben wir in zwei geteilt, mit Stopover in Singapur. Den Ruckflug einfach durchgemacht.  Es ist anstrengend aber machbar.  Zum Glück hat er bisher nie einen Anfall im Flugzeug gekriegt.  Wir verreisen mit alle denkbare Medikamenten und Papierkramm.  Er krieg Tavor als extra-Anfallschutz (und Schlafmittel) wenn wir fliegen, und ich setze mich immer dafür ein, das er in die erste Reihe (Bulkhead) ein Platz kriegt, was immer ein Megakampf ist aber was uns immer irgendwie gelingt – da hat er ein wenig Beinfreiheit und kommt rein und raus. Wir bestellen Rollstuhltransfers für den Flughäfen, das funktioniert fast überall (NIE WIEDER AIR FRANCE!!!) und macht viel mehr möglich. Windeln und Extrabekleidung kommen mit, nur einmal müsste er im Flughafen die Duschen im Anspruch nehmen.  Er braucht sicherlich jetzt einige Tage, um sich von den Flug zu erholen, aber, hmn, ich auch. Am Anfang hat eine Ärztin uns gesagt, er konnte wahrscheinlich nie wieder fliegen, mit Sicherheit nie wieder Langstrecken. Offensichtlich war das falsch – zum Glück haben wir einer Neurologie Prof, der alles anders blickt, und uns dazu ermutigt hat.  Wir fingen nach der zweiten OP mit einen Innerdeutschen Strecke an, wo wir Notfalls mit der Bahn nach Hause hätte kommen können, und haben uns sozusagen hochgearbeitet, erst Mailand, dann Rom, dann Wien, dann Israel, usw.  Ich habe mich immer auf alles vorbereitet, aber es ist alles gegangen.  Mein Mann hat es immer heiß und innig geliebt, zu fliegen, und empfindet dabei null Stress, ich glaube, das spielt eine große Rolle.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #799 am: 26. April 2007, 19:21:28 »
Liebe Sarabande!

Du bist einfach nur Spitze!!
Du hast wieder alles super geschafft, es ist einfach unglaublich.
Ich habe in unserem Urlaub sehr oft an Dich gedacht und mir selber mit Deinen Schilderungen wieder Mut gemacht.
Doch es hat nicht ganz geklappt, Du weißt, der blutende Kopf hat mich fast um den Verstand gebracht....

Nun ist mein Mann seit gestern wieder zu Hause und geht ihm einigermaßen gut. Er nimmt jetzt das Antibiotikum und die Spritzen wegen der Thrombose. Jetzt heißt es warten. Kontrolle nächste Woche wieder im KH. Ich hoffe inständig, dass wir nicht wieder operieren müssen :-\

Ich hoffe, Du läßt jetzt wieder öfter von euch hören
Alles Liebe für euch
Hilde

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #800 am: 27. April 2007, 23:29:24 »
Liebe Sarabande,

willkommen in Deutschland...........................

Ich bewundere Euch für den Mut, meine Schwester wollte nirgends mehr hin.

Ihr plant bestimmt die nächste Reise?

Du bist Spitze, dem kann ich mich nur anschließen.

Alles Liebe,

Kabas

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #801 am: 01. Mai 2007, 17:54:48 »
Hallo Ihr Lieben,
immer wenn ein Thread so ruhig ist, ist viel im wirklichen Leben in Bewegung.
Ich hoffe sehr, es sind positive Bewegungen !!
Ihope, Dein Mann hat am Freitag die letzte Bestrahlung, wißt Ihr schon, ob er auf Kur fahren kann ?
Hilde, Deinem Mann und Dir wünsche ich morgen eine Entwarnung, dass eine OP nicht notwendig sein wird.
Knusperflakes, Morgenröte, Ester, Elisabeth, Doris und allen anderen wünsche ich eine Zeit ohne Angst und für 'nen Groschen Lebensmut (darf auch etwas mehr sein).
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #802 am: 01. Mai 2007, 18:26:48 »
Ihr Lieben!

Ich danke ganz herzlich für die Komplimenten – das tut natürlich gut! – obwohl es eigentlich meinem Mann ist, der unglaublich mutig und bewundernswert ist…

Wie Anuschka vermutet, habe ich das Gefühl, das viele von uns sehr mit unangenehmen Entwicklungen beschäftigt sind.  Wie schnell es schlechter werden kann, wird auf viele Seiten gerade erfahren. Das der Mann von Andi schon tot ist schockiert mir sehr; das IHope und Morgenrote mit soviel kämpfen muß, finde ich ebenfalls schrecklich; für Hilde wünsche ich sehr, das alles bald etwas besser läuft.  Wie Kabas haben wir hier immer wieder erfahren, das es ein Auf und Ab gibt – wie es einem als Nächstes geht, weiß man nie, und mit der ständigen Unsicherheit müssen wir uns alle abfinden.

Eben saßen wir über die Beerdigungswünsche meines Mannes.  Er hat alles runtergeschrieben – sehr vernünftig – aber er muss so sehr kämpfen, um überhaupt zu schreiben, dass es meinem Herz dabei wirklich schmerzt.  Früher konnte er so herrlich alles im Worte verfassen, jetzt kann er nicht mehr die einfachste Rechtschreibung hinkriegen, und das frustriert ihm ohne Ende. Aber vorher haben wir in einem schönen Biergarten zu Mittag gegessen, und sind in die Sonne gesessen, und es war einfach schön.  Dass er noch das Leben genießen kann, finde ich unbeschreiblich wunderbar, es konnte so leicht anders sein. Diese Lebensmut trotzt allem ist es, was uns soviel ermöglicht, und dafür werde ich ihm immer dankbar sein.

Wo die nächste Reise hingehen sollte, wissen wir noch nicht so richtig. Kleinere Ausflüge nach Valencia und Riga sind geplant, ferne sind wir noch am Überlegen. Wichtig ist es, für ihm immer positive Ziele zu finden, dass er nicht nur auf der Tot warten muss.  Meine aktuelle Leidenschaft ist den Rollstuhlfahhrad von der Firma Hoening – ich hoffe sehr, das wir es hinkriegen, eins davon über einen Sanitärshaus privat zu vermieten – dann hätten wir viel mehr Freiheit und konnten schöne Ausfüge in unsere Gegend unternehmen.  Mal schauen, ob das was wird.

Auch aktuell ist sein Wünsch nach einem neuen Handy. Sein Vertrag ist gerade ausgelaufen, einen neuen konnte er jetzt abschließen, aber wie macht man so was?  Alles läuft auf zwei Jahren, und das sind zwei Jahren, die er nicht erwarten kann.  Vernünftig über so was zu denken, sprengt fast die Vorstellungskraft.

Mit solche Kleinigkeiten verbringen wir also unsere kostbare Stunden… und wie uns alle, stehe ich auch immer vor das Problem, wie ich überhaupt meine Berufsleben halbwegs auf die Reihe kriegen kann… so verdammt schwierig, weil einerseits werde ich die Zeiten, die wir jetzt haben, nie wieder haben können, und anderseits will ich auch meine Zukunft nicht dadurch völlig verderben. Naja, irgendwie wird es gehen…

Liebe Grüße,

Sarabande

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #803 am: 01. Mai 2007, 19:15:57 »
Hallo Anita und Ihr lieben,

leider kann ich keine positiven Entwicklungen berichten, vielmehr macht mich diese Gesellschaft, in der wir leben immer agressiver und ich weiß langsam nicht mehr, wenn man noch vetrauen und glauben kann.
Mein Papa wurde am Donnerstag in die Palliativstation ins Krankenhaus eingewiesen, unserer Neurologe wollte das Cortison absetzten( haben wir 2 Tage) und alles sehr schnell dem Ende zugehen lassen. Die Chefärztin dort und ihr Team haben unverzüglich das Cortion wieder gegeben, die Ärztin meinte, dass es menschenunwürdig wäre, meine Vater so schnell dem Tod zu übergeben, da er noch viel zu "fit" wäre.......ich bin schockiert.
Wem sollen wir noch glauben. Was sollen wir tun, welche Entscheidung ist richtig, werden wir das richtige tun .

Mein Papa verfällt jeden Tag körperlich zunehmend, er sitzt jetzt im Rollstuhl, kann aber noch mit dem Rollator alleine zur Toilette gehen, er trägt Windeln, hat aber noch den normalen Drang aufs Klo zu gehen, er kann noch alleine Essen und ißt wie ein Verrückter, alles was man ihm hinstellt, er kann noch schreiben, er erinnert sich noch an so vieles, obwohl er sehr wirr im Kopf ist, er klagt noch nicht über Schmerzen, es interessiert ihn nichts mehr, er sitzt nur noch da und schaut aus dem Fenster.....wir wissen es auch nicht, wir sind etwas erleichtert über die Entscheidung, weiterhin das Cortison zu geben, obwohl uns das MRT zu denken gegeben hat.

Die Pfleger meinten wir sollten mit meinem Papa übers Sterben reden, um den Faden loszulassen, es würde alles leichter gehen, für uns und den Patienten, aber meine Mutter, meine Schwester und ich wir haben uns dagegen entschieden, da wir seit 19 Monaten übers Sterben reden und nicht mehr können.

Ich bin letztes Wochenende zum ersten Mal seelisch zusammengebrochen, ich bin in den Armen meines Papas gelegen und habe geweint und er hat mich gedrückt und mir über den Kopf gestrichen und ich glaube, er weiß es .....und jetzts gehts mir etwas besser.

Wir haben die Hoffnung ihn vielleicht sogar mit nach Hause zu nehmen und die letzten Tage bei uns zu haben.  :'( :'( :'(

Ich drück Euch alles ganz fest und denke an Euch
Doris










Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #804 am: 02. Mai 2007, 07:11:33 »
Liebe Doris!

Ich kann Dir und Deiner Mama immer wieder nur viel Kraft wünschen :'( :'(
Ich finde es so schrecklich, dass man als Patient bzw. Angehöriger immer "gscheiter" sein muss wie die Ärzte. Es ist echt zum Kotzen!!

Ganz liebe Grüße
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #805 am: 02. Mai 2007, 07:14:53 »
Hallo an alle!

Ja, ich habe mich auch ziemlich "ruhig" verhalten in den letzten Tagen.
Was soll ich schreiben? Das Gute ist, dass die Narbe doch seit ein paar Tagen endlich zu bluten aufgehört hat.
Das Schlechte ist, dass mein Mann noch immer mit Durchfall kämpft. Es interessiert aber keinen.... der Bauch ist rundherum blau von den doofen Thrombosespritzen und ansonsten bin ich nur schockiert, was in den letzten 1 1/2 Jahren aus meinem Mann geworden ist.
Ich weiss, ich muss froh sein, dass ich ihn noch habe......und trotzdem kann ich das alles einfach nicht akzeptieren......

Bin gespannt, was man heute im KH sagt....

bis dann und alles Liebe für euch alle
Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #806 am: 02. Mai 2007, 08:15:32 »
Liebe Hilde! Was Mein Mann nach 3 Monate hin- und herkämpfen mit Durchall endlichmal geholfen hat war: Zwei Wochen Doxycyclon (Antibiotikum) und dreimal am Tag Codeintabletten.  Das Codein funktioniert wie ein Zaubermittel, jetzt wissen wir was wir einsetzen können, falls das Problem wiederkommt (was Gottseidank noch nicht der Fall ist), aber es konnte auch and das Doxycyclon liegen.  Noch dazu hat der australische Hausartzt Folsäure zweimal am Tag strengst empfohlen.  Unsere Onkologin sagt, sie kann sich nicht vorstellen, warum er das gesagt hat, aber es wird nicht schaden; ich denke aber, vielleicht spielt das auch eine Rolle in der Duchfallsbeiseitigen, jedenfalls sind wir beide unendlich erleichtert das diese Hausartzt das hinbekommen hat was keine Spezialist über Monate geschafft hat. Also versuche es mit dem Codein…

Liebe Doris!  Ich wusste nicht, also du geschrieben hast, das der Neurologe empfohlen hat, das Cortison abzusetzen, das dein Vater noch so viel machen konnte, und bin auch schockiert.  Wer darf über der Lebensqualität einer Andere entscheiden?  Ich finde es von dem Neurologen richtig verantwortungslos. Ich kann sehr gut nachvollziehen, das ihr total erschöpft seit und in diesen Mensch eure geliebte Vater kaum noch erkennen, und der Palliativstation ist sicherlich der richtigen Schritt gewesen, aber Cortison absetzen…?  Ich glaube ich konnte das bei meinem Mann nicht machen, oder wenn überhaupt nur um die letzten Stunden leichter zu machen… Es ist so schade bei dieser Krankheit, dass eine menschliche Große von den Ärzten gefördert ist, die nur die wenigsten haben.  Die Mehrheit mögen gute Wissenschaftler sein, scheinen aber, wenn ich hier im Forum lese, und was gelegentlich auch unsere Erfahrung angeht, nicht besonders begabt mit Menschen psychologisch umzugehen, ganz von den großen Fragen von Leben und Tod, Angst und Trauer, zu schweigen.  Wir haben, muss ich aber sagen, in der Hinsicht einen Riesenglück, und haben eine wunderbare medizinische Team rund um uns herum, hochfähige Menschen in jedem Sinn.  Andere arten von Ärzte sind wir im laufe der Krankheit immer wieder begegnet, aber wir haben nur noch mit die Besten zu tun, und das wurde ich so sehr jeder hier im Forum wünschen… unter anderem das man auch als Angehörige den Gefühl krieg, als Mensch wahrgenommen und anerkennt zu sein… Ich erinnere mich noch an einen griechischen Neurochirurgen, der „unser“ Chirurg im Krankenhaus assistiert hat, der junger als meinem Mann war, der aber unglaublich Gefühlsvoll mit uns umgegangen ist, und sogar den Mut hat, meinem Mann in seiner Armen zu nehmen… welche Durchnittsarzt in Deutschland macht so was?! Für solche „Lichtblicke“ in unserem Leben bin ich immer dankbar. Und ich wünsche dir und deine Familie noch die Stärke und Klarheit und Ausdauer, die ihr noch benötigen…

Liebe Grüße,

S.

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #807 am: 02. Mai 2007, 08:43:42 »
Hallo ihr Lieben,

Günters Zustand hat sich inzwischen - auf niedrigem Niveau - wieder eingependelt.

Wir hatten in den letzten Tagen mit heftigem Übergeben zu kämpfen...und Günter ist zeitweilig verwirrt und erkennt mich nicht immer.

In seinen wachen Phasen ist er weiterhin der liebe, geduldige Mann, den ich für seine Tapferkeit unendlich bewundere.

Wir hätten heute einen MRT-Termin gehabt, den ich abgesagt habe.
Ich habe die Entscheidung getroffen, dass ein Transport aus der dritten Etage, quer durch Berlin, in seinem Zustand einfach zu anstrengend wäre.
Egal was auf em MRT zu sehen wäre, eine OP käme unter keinen Umständen mehr in Frage. In ein Krankenhaus werde ich Günter nicht mehr einliefern lassen, egal was passiert.

Es geht nur noch darum, Günter das Leben so angenehm und entspannt wie möglich zu gestalten. Das ist am besten hier in unserer Wohnung möglich.
Es ist eine ständige Gratwanderung...aber Günter und ich geniessen die gemeinsame Zeit.

Liebe, traurige Grüße

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #808 am: 02. Mai 2007, 09:55:21 »
Hallo zusammen!

Liebe Doris,

ich denke hier helfen nur Herz- und Bauchentscheidungen. Ich hätte das Cortison auch nicht absetzen lassen. Bei allem anderen würde ich mir überlegen wie man alles erträglich gestalten kann.

Ich denke heute wo ich selbst Betroffen bin oft und anders über die Krankheit meiner Mutter nach. Die meißten Parallelen finde ich leider hier.

Ich wünsche euch viel Kraft und hoffentlich sehr viel Unterstützung!

LG,
Bea

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #809 am: 02. Mai 2007, 09:58:23 »
Elisabeth, ich finde, du handelst genau richtig, ihr seid unglaublich… Ich sage meinem Mann immer, wir haben das, was alle wollen, das, was sich keine Millionär kaufen kann, nämlich, wahre Liebe. Das habt ihr auch, und das kann ihr keine weg nehmen.

Bei uns ist kein MRT seit mindestens 9 Monate gemacht worden. Wozu?  Unsere Prof ist der Meinung, wir sehen sowieso was los ist, und machen schon alles, was gemacht werden kann, also wäre es nur eine unnötige Qual.  Ich bin auch der Meinung.  Das das Ding wachst, ist klar, das es langsamer als erwartet wachst, ist eben klar, warum muss man es dann sehen? Ich wünsche dir noch mehr Kraft, und immer wieder schöne Augenblicke,

S.

 



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