HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451056 mal)

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #825 am: 05. Mai 2007, 00:15:13 »
Liebe Elisabeth,

ich bin in Gedanken bei euch.

Ganz gleich welche Entscheidung ihr trefft, es ist einfach die Richtige!

Es ist schön zu lesen, daß ihr die Unterstützung von "außen" habt, daß ihr liebe Menschen zur Unterstützung jetzt habt. Das hilft ungemein, ich weiß wovon ich schreibe.

Den Schmerz kann dir keiner nehmen.

Ich bin in Gedanken bei euch, umarme dich,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #826 am: 05. Mai 2007, 09:32:53 »
Hallo meine Lieben!

Wie ich diesen Mist schon hasse....
heute morgen kam wieder Eiter aus der Narbe, hab gestern schon ein Bläschen bemerkt, das ist heute aufgegangen und es eitert wieder.
Hab auch mit dem KH schon telefoniert. Der Doc sagt, wir sollen die gute Zeit noch nutzen und solange er keine Anfälle oder Fieber kriegt, sollen wir warten. Wenns schlechter wird, kommt der Knochendeckel raus.

Heute geht auch das Reden wieder ganz schlecht.
Es ist einfach nur zum Verzweifeln.....

Drück euch alle und wünsch euch alle Kraft der Welt
Hilde

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #827 am: 05. Mai 2007, 10:01:37 »
Liebe Hilde,

ich kann zu gut nachempfinden was es heißt, eine eiternde Kopfwunde zu pflegen.

Ich kann nicht verstehen, warum das Antibiotikum bereits wieder abgesetzt wurde. Das war - meiner Meinung nach - viel zu früh.

Wurde denn ein Abstrich gemacht und eine Kultur angelegt ?
Es ist wichtig zu erfahren, um welchen Erreger es sich handelt...
Nur dann kann man beurteilen, welches Antibiotikum überhaupt anspricht.

Ich möchte keine Panik verbreiten...aber überprüfe unbedingt, ob Fieber oder "Eintrübung" auftritt. Das könnte der Hinweis auf eine Hirnhautentzündung sein.

Hoffe inständig, dass eine Kalottenentfernung nicht notwendig wird...bin aber leider in diesem Punkt nicht sehr optimistisch.

Viele liebe Grüße und feste Umarmung

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #828 am: 05. Mai 2007, 12:13:17 »
Liebe Hilde, verstehe auch nicht, weshalb kein Antibiotikum mehr verschrieben wird. Bei meinem Mann wurde vor der OP ein Abstrich gemacht, dann OP, dann wochenlang hohe Dosen Antibiotika. Seit dem Ruhe. Doch vor der OP bekam er kein Antibiotikum, der Kochendeckel war hinüber. Die Ärzte beschrieben uns das zieml. schonungslos, muß ich nicht wiedergeben.
Man hängt wieder mal da und wünscht sich Klarheit. Herzlichst, Andrea
Wir werden seh´n...

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #829 am: 05. Mai 2007, 12:40:00 »
Hallo Elisabeth, hallo Andrea!

Ich hab das Gefühl, dass es ihnen allen ziemlich "wurscht" ist.
Bei einem Glio-Patienten, den man bereits 4 mal operiert hat, ist es sowieso abzusehen....

Es wurde kein Abstrich gemacht und das Antibiotikum glaub ich hat man abgesetzt wegen dem ewigen Durchfall...

Wenn man austherapiert ist, ist es wahrscheinlich nicht mehr wichtig, welcher Erreger das ist.

Ich denk an euch alle
Hilde

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #830 am: 05. Mai 2007, 23:02:30 »
Hallo Hilde........

Wie ich deine Beschreibung gelesen habe, beschlich mich auch das Gefühl, das die Ärzte einfach darauf warten das es schlimmer wird......so Fieber und Anfälle........

Es mag aus ihrer Sicht vielleicht auch das Richtige sein, allerdings haben sie nicht das Recht zu unterlassen oder nicht zu helfen..........

Geh denen einfach auf die Nerven, bevor es so entzündet ist, das garnichts mehr hilft..............

Ganz liebe Grüße  und alle Kraft der Welt..........

Esther

Anmari

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Re:Glioblastom
« Antwort #831 am: 08. Mai 2007, 09:33:24 »
Liebe Schnipsi,

ich kann mich Maren auch nur anschliessen. Genauso habe ich es mit meiner Mutter auch erlebt - von dem von dir beschriebenen Zustand bis zum Sterben dauerte es noch Monate. Das Einzige, was ihr in dieser Situation noch etwas Erleichterung verschafft hat und sie auch ab und an wieder ein bisschen "aufgepäppelt" hat, war das Cortison. Sie hat bis zum Schluss Höchstdosen bekommen, anders wäre es überhaupt nicht zu ertragen gewesen. Setzt es bei dem Papa auf keinen Fall ab!!!!

Ich wünsch dir die Kraft, deinem Vater auch in dieser Phase genauso toll beizustehen wie du's bisher geschafft hast.

Lieben Gruß
Anmari

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #832 am: 08. Mai 2007, 20:31:05 »
Meine Lieben,

am liebsten würde ich einfach ganz weit weit weg fahren und alles hinter mir lassen......in dieser Gesellschaft scheint man mit dieser Krankheit aufgegeben und allein gelassen......

Wenn ich es mal so krass sagen darf, den Ärzten scheint alles zu langsam zu gehen, meint Papa lebt NOCH immer. Er darf nicht auf der Palliativstation im Krankenhaus bleiben, weil er wohl noch zu fit ( ha ha ha ha..... :'( :'( :'( ) ist ......ich kann es nicht glauben, wir leben in einer Gesellschaft nur noch aus Kapitalismus , Mitgefühl bleibt auf der Strecke.

Erst wollen sie meinen Papa durch das Absetzen von Cortison sterben lassen, dann wird das Cortison wieder aufgenommen und jetzt wollen sie ihn nicht mehr haben, da er wohl doch "zäher" als angenommen ist.

Wir wissen jetzt auch nicht weiter, es hat uns wieder wie ein Hammer getroffen, meine Mama wollte ihn nach Hause nehmen, aber das wird sie nicht schaffen, mein Papa lebt bereits in einer anderen Welt, versucht dauernd aufzustehen und bricht dann zusammen. Er ist bereits inkontinent, versucht laufend auf die Toilette zu gehen und wenn er sich dorthin schleifen kann, sitzt er Stunden dort und läßt sich nicht mehr bewegen, ins Bett zurückgetragen zu werden....es ist ein Kampf.....

Man hat uns geraten, meinen Papa in ein Hospiz zu geben, dort kann er dann genau 4 Wochen bleiben und wenn er da nicht stirbt, dann kann er wieder auf die Palliativstation.....und dann ??????

Es ist wie Du sagst Anmari, das Cortison läßt ihn am Leben, die Dosis wurde am Wochenende etwas herabgesetzt und man merkt sofort, dass es ihm schlechter geht. Das Schlimme ist, das wir nicht mehr wissen, was wir glauben sollen und wer weiß, was im Hospiz auf ihn wartet. Meine Mama schaut sich das morgen erstmal an, es soll dort humaner zugehen als in dem Pflefeheim bzw im Krankenhaus.

Einzig allein die Tatsache, das mein Papa wohl nicht mehr mitkriegt, was mit ihm geschieht, macht mich ein bischen ruhiger.

Das Schicksal meint es mit uns allen nicht gut momentan.

Esther, wir gehen allen Ärzten sowas von auf die Nerven momentan und alles was wir bekommen ist ein Achselzucken....es ist unglaublich.

Ach ja....man hat meinem Papa am Samstag alle Tabletten für morgens, mittags, abend und nachts hingestellt, in diesem Plastikbehälter.......es ist unglaublich...so einfach hingestellt, dass er es sich selber dosiert, was war, er hat alle gegessen, er ißt alles ,was man ihm hinstellt........wir haben es nachmittags zu spät bemerkt und nach unserem heftigen Aufruhr bekamen wir ein mildes Lächeln, für mich wie "der stirbt so oder so"...........

Elisabeth, ich bewundere Deine Kraft.........

Ich denke an Euch alle
Doris





























Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #833 am: 08. Mai 2007, 21:34:37 »
Hallo Schnipsi........

Es ist einfach entsetzlich was ihr durchmachen müßt.........können sich diese Ärzte denn eigentlich noch im Spiegel anschauen???

Es hört sich ja jetzt so schlimm an, aber wenn es noch etwas schlimmer wird bei deinem Papa, könnt ihr ihn dann nicht zuhause versorgen`? Dann kann er vielleicht nicht mehr herumwandern und es ist dadurch für euch leichter.......

Wenn die im Krankenhaus so mit einem Menschen umgehen...........das darf einfach nicht sein, egal was er noch mitbekommt.......eine Frechheit, die Medikamente alle hinzustellen.......es weiß doch jeder, das durch das Cortison der Hunger immer da ist.........

Kann deine Mama nicht mit im Krankenhaus bleiben?

Könnt ihr nicht das Krankenhaus wechseln?
Was sagt denn der Hausarzt dazu? Kann der nicht mal intervenieren?

Es ist eine Schande ,so mit Menschen umzugehen..........

In Gedanken bei euch allen.......
Liebe Grüße
Esther

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #834 am: 08. Mai 2007, 22:30:10 »
Liebe Doris,
auch wenn es hart klingt, das Hospiz könnte Eure Lösung sein !
Eigene Erfahrungen und die vieler anderer (saluti a Tina77):
Der Gedanke schreckt am Anfang unheimlich, man wagt kaum, dieses Wort auszusprechen oder nur daran zu denken. Dann stellt sich Ruhe ein, das Hospizpersonal -und ich habe bis jetzt noch nichts gegenteiliges gehört- hat Zeit und Hingabe.
Der Hospiz"gast", also der Mensch, den man liebt und der eigentlich die Hauptperson ist, wird mit Respekt und Würde versorgt, die Angehörigen erfahren Zuwendung. So ging es zumindest uns.
Nie wurde meine Schwester als Mensch vergessen oder übersehen, nie wir, die wir am Bettrand saßen, Tag und Nacht. Nie das Gefühl: "ist abzusehen..."
Die Faktoren Zeit und Kosten sind weg, spielen überhaupt keine Rolle.
Und die pflegerischen Tätigkeiten (und das ist nicht zu unterschätzen) übernehmen andere. Ein Segen, denn dazu gehört sehr viel und kostet Kraft, Courage und auch Wissen.
Die kann man einsetzen für die letzte gemeinsame Zeit.
Die ist auch ohne "Betten überziehen, obwohl der liebe Mensch noch darin liegt und sich nicht bewegen kann" noch schwer genug.
Respekt und Hochachtung für alle, die es schaffen, zuhause zu pflegen, bis zum Schluß ohne zu verbittern oder aggressiv zu werden !
Mit gehöriger Portion Distanz könnte ich behaupten, ich wäre FAN von Hospizen.
Wir alle hier im Forum wollten, wir bräuchten sie nicht !
Allerdings ist es nicht so einfach einen Platz zu bekommen, ich denke, Ihr macht es richtig, Euch zu informieren und evtl. anzumelden. Kann ich nur dazu raten.
Die vier-Wochen-Frist ist mir nicht bekannt, wer hat Euch das gesagt ?
Euch und allen anderen, ich kann sie garnicht aufzählen, allen, die lesen, Angst haben, nicht mehr weiter wissen, ausgebrannt sind oder bereits einen Schritt weiter...
Euch Menschen, die sich auf den letzten Weg begeben und Eure Lieben
Euch allen viel Kraft, eine kleine Quelle des Mutes,
kann sein: Ein Glas Wein, ein guter Freund, ein Spaziergang...
Egal, ich wünsche Euch genau das und eine gute Nacht
Anita
« Letzte Änderung: 08. Mai 2007, 22:42:32 von Anuschka »
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Tina77

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Re:Glioblastom
« Antwort #835 am: 08. Mai 2007, 23:19:03 »
hallo,

ich kan nur zustimmen, was anita schreibt. meine mom selbst haben wir auch im hospiz untergebracht.
Sie hätte nirgendwo solch eine zuwendung und respekt erhalten, wie dort. Wir und sie wurden dort als vollwertige menschen bahndelt, egal, wie krank oder welcher herkunft.
Man selbst muss sich um nichts mehr kümmern, was konkret heißt, dass man nur zeit für meine mom hatte, wenn wir sie im hospiz besucht hatten, kein kochen, putzen, einkaufen,... die zeit war wirklich nur füreinander.
Meine mom hat dort in den letzten monaten ihres lebens, den richtigen ort gefunden, meiner meinung nach, sie hat neue freundschaften dort geschloßen und hat dort auch zur gemeinschaft beigetragen, es gab sicher momente, da wäre sie lieber zu hause gewesen, aber allem in allem war sie sicher froh, dort gewesen zu sein, da sie nie gerne alleine war.
Leider ist sie dort dann nach fast fünfmonatigem aufenthalt verstorben. Als die dann ssterbend war, konnten wir sie in den tod begleiten, mit unterstüztung der mitarbeiter dort, das hätten wir zu hause so ruhig nicht geschafft,

Ja, ich kann jedem, der in so einer situation ist´, diese einrichtung empfeheln, toll, dass es so was in unserer gesellschaft gibt.

Gruß
Tina

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #836 am: 08. Mai 2007, 23:20:48 »
Hi Schnipsi

Muss ich auch sagen, das kann nicht wahr sein, mit einem 4-Wochen-Frist beim Hospiz, das wurde nur eine Pflegeurlaub, wie sagt man das richtig, betreffen, nicht der Lage deines Vaters.  Erkundige euch da mal, ich schließe mich Anuschka an, obwohl ich mich da nur von Außen befasst habe, ich denke, die Leute da sind wunderbar, und auch ein wenig flexible, es könnte für euch der Richtige weg sein.

Ich bin gerade dabei, einen Vertrag mit einem Pflegedienst abzuschießen, nicht zuletzt wegen all das was Anuschka andeutet… ich will nicht aggressiv werden, merke ich aber, das ich das konnte, wenn ich mich nicht irgendwann entlasten kann.  Heute mal Premiere: Hab die Rettung angerufen, denn ich meinem Mann (mitterlweile 115kg) nach einem Krampfanfall nicht mehr alleine vom Boden hochkriegten.  Obwohl ich es tüchtig versucht habe.  Die Rettungsburschen waren zum Glück wunderbar, haben ihm einfach hochgehoben und ins Bett gebracht, ohne Problemen dabei zu machen. Wurde ich noch mal machen, fände ich es aber angemessener, einen Pflegedienst zu haben, die auf Anruf helfen konnten. Auch bei Waschen, Anziehen usw konnte ich mir vorstellen, mal entlastet zu werden, es ist so verdammt schwierig, all diese Rollen gut zu erfüllen und noch verliebte Ehegattin zu bleiben – ich meine, das bin ich schon, und vor allem, aber ich komme immer wieder an meine Grenzen.

Nach dem Rettungsstress haben wir uns wunderbar abgelenkt: Jetzt haben wir – nach lange Träumerei – ein FAHRRAD mit dem wir durch die Stadt gemeinsam fahren können!! Dank die Firma Hoening (sorry Ulrich, das ist nicht als Werbung gemeint!! - nur Info - ich habe mir lange damit befasst, Alternative gäbe es von Draisin oder eine andere Firma, bloß nicht so leicht und wendig...) und einen Sanitärshaus, die bereit ist, dies uns auf Leihbasis zu verrechnen. Mein Mann sitzt vorne in einem Rollstuhl, ich trete hinten mit dem Radteil, und alle sind glücklich!!  Na gut, da muss man vielleicht von Anfang an so Radüberzeugt wie wir es sind sein, aber mit diese Voraussetzung kann man es kaum schöner haben.  Sogar den zweiten Krampfanfall heute Abend hat uns unsere Radfreude nicht rauben können.

Zum Schluss eine Frage: wie geht ihr alle mit Cortison-Haut um??  Mein Mann kriegt überall blaue Flecken, „Stretch marks“, Pickeln, risse, und trockene Haut.  Ich creme ihm abends ein, entsprechend der Körperteil (Fußcreme für die Füße usw, bis zu Augentropfen), und es scheint auch zu helfen, aber gibt es da offizielle Wege, ihm damit zu helfen??

LG,

S.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #837 am: 09. Mai 2007, 07:21:12 »
Hallo Schnipsi!

Es ist einfach unglaublich, was ihr euch da mitmachen müßt....
Das kann ja wohl nicht wahr sein...
Aber ich weiss genau, wovon Du sprichst.....es dauert ihnen schon zu lange....bitte, was ist denn der Sinn der Palliativstation??? muss man da vorher schon wissen, dass man innerhalb von 4 Wochen sterben wird???
sind denn wirklich alle von allen guten Geistern verlassen??? was soll dieser Schmarrn so schwer kranke Menschen kreuz und quer hin- und herzuverlegen??? als wenn man nicht schon genug am Hals hätte....

Es tut mir einfach nur leid und ich weine mit Dir :'( :'( :'(
Deine Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #838 am: 09. Mai 2007, 07:23:17 »
Liebe Sarabande!

Was Du alles leistest, ist einfach unglaublich.

Ich bewundere Dich und wünsche Dir die Kraft, das alles weiter so gut durchzustehen.....Ich denke sehr oft an Dich und bekomme dadurch selber oft die Kraft, nicht total zu verzweifeln....

Alles Liebe für euch
Hilde

Ach ja, wollte noch sagen, meinem Mann geht es nicht besonders gut...
Die Wunde nässt etwa alle 2 Tage, da rinnt direkt das Eiter vom Kopf, die Verdauung klappt noch immer nicht, die Thrombose ist auch noch da - na ja und wie üblich, das Sprechen geht manchmal ganz schwer, dann wieder ein wenig besser. Heute ist ein schlechter Tag, ich hab ein sehr ungutes Gefühl - ob sich da nicht schon wieder was "zusammenbraut"???

eure traurige Hilde
« Letzte Änderung: 09. Mai 2007, 17:51:10 von agnes »

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #839 am: 09. Mai 2007, 19:38:59 »
Hallo Sarabande,

ich bewundere Dich für all die Kraft!!!
Mit dem Fahrrad, das find ich total super. Vielleicht kann das auch der Ein oder Andere hier nutzen. Und da ist doch nur gut, wenn du gleich den Hersteller erwähnst und Ihr mit dem gute Erfahrungen macht!

Ja, die Cortisonhaut, das war bei meiner Schwester auch so. Auch wir hatten alle möglichen Cremes, natürlich auch die Fußcreme. Für den Körper war bei meiner Schwester die Babycreme am Besten, die holten wir immer aus der Apotheke.
Was anderes kann ich Dir leider auch nicht nennen.

Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft, viel Zeit noch mit dem tollen Fahrrad,

Kabas

 



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