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Autor Thema: Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel  (Gelesen 11436 mal)

EvaBien

  • Gast
Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« am: 17. September 2006, 19:30:08 »
Hallo zusammen,

bei meinem Vater (69) wurde ein anaplastisches Astrozytom III diagnostiziert.

Am 10. Mai 2005 bemerkt meine Mutter plötzlich, daß mein Vater ihr keine Antwort mehr gibt und auch sonst nicht reagiert. Mit einem angeblichen Schlaganfall wird er ins Krankenhaus eingeliefert. Er bekommt eine Infusion (Lyse), auf die er mit einem epileptischen Anfall reagiert. Am nächsten Tag wird bei CCT eine Einblutung festgestellt. Da der Infarkt eine atypische Lage hat und zur genauen Abklärung der Einblutung soll in 4 Wochen ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt werden. Kein Arzt kann uns sagen, was der Auslöser des Schlaganfalls war: mein Vater raucht nicht, hat keinen hohen Blutdruck, keine erhöhten Cholesterinwerte, hat viel Bewegung an der frischen Luft (Hobbygärtner!)

Mein Vater spricht allmählich wieder, es stellen sich jedoch beträchtliche Gedächtnislücken heraus.
Mit der Medikation Aggrenox, Simvastatin, Blopress und Tegretal wird er entlassen.

Auf der anschließenden Reha bessert sich das Gedächtis meines Vaters wieder. Kurz vor seiner geplanten Entlassung hat er am 25.Juni wieder einen Anfall: er setzt sich hin und spricht und reagiert nicht mehr. Glücklicherweise ist meine Mutter anwesend und verständigt sofort einen Arzt. Mein Vater bekommt eine Infusion (laut Arzt wie bei einem erneuten Schlaganfall). Nach einem Blick in die Krankenakte sind sich die Ärzte nicht sicher, ob es sich um einen zweiten Schlaganfall oder um einen Gehirntumor handelt. Und das ist der Moment, wo meine Mutter zum ersten Mal mit der Tatsache konfrontiert wird, daß es sich um einen Gehirntumor handeln könnte! Schon in der Nacht wird mein Vater unruhig, im weiteren redet er irgendwelche Wörter, etwas später imerhin verständliche, aber unzusammenhängende Wörter, er rutscht schließlich auf den Knien sein Zimmer ab und versucht alles zu putzen!
Als er sich beruhigt hat, wird ein MRT mit Kontrastmittel angefertigt: es werden mehrere „Raumforderungen“ festgestellt, daher wird mein Vater sofort zurück ins Krankenhaus verlegt. Erst im Laufe einer Woche bessert sich sein Sprachvermögen und sein Gedächtnis wieder. Meine Mutter „wohnt“ während dieser Zeit bei meinem Vater im Krankenhaus (auf Grund des Ärztestreiks waren Betten frei!). Hier äußert eine Ärztin zu ersten Mal, daß der Schlaganfall evtl, gar kein Schlaganfall war, sondern daß sich der Tumor bemerkbar gemacht hat. Der Termin für eine Gewebentnahme verzögert sich auf Grund des Ärztestreiks auf den 03.07.2006. 4 Tage nach dem Eingriff wird mein Vater endlich nach Hause entlassen. Für die Besprechung des Ergebnisses (der Befund lautete bereits am 07.07.2006 auf AAIII!) bekommt mein Vater einen Termin am 17.07.2006 (es ist noch immer Ärztestreik).

Über unseren Hausarzt kommen wir schon früher an den Befund (3 betroffene Stellen, nicht zu operieren) und erkundigen uns nach geeigneten Behandlungsmöglichkeiten. Als meine Mutter am 17.07.2006 die Anfrage von der Klinik erhält, ob der Termin nicht vielleicht verschoben werden kann (es ist ja noch immer Ärztestreik!) stehen für uns schon der Onkologe und das Strahleninstitut fest, die die weitere Behandlung durchführen werden. Wir wollen nicht, daß mein Vater Stunden seiner noch verbleibenden Zeit mit Warten auf die Bestrahlung verbringt. Meine Mutter (sie hat mittlerweile die Betreuung für meinen Vater) und ich nehmen den Termin trotzdem war. Nachdem wir fast eine Stunde von einer Anmeldung zur andern geschickt werden und endlich die dritte Akte für meinen Vater angelegt worden ist, bekommt der Arzt erst mal unseren Unmut über die Klinik zu hören. Der Arzt empfielt uns dann von sich aus, die Behandlung nicht in der Klinik sondern außerhalb durchzuführen!!

Mittlerweile hat mein Vater eine Bestrahlungsserie von 30 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Gabe von Temodal 100 hinter sich. Die gleichzeitige Gabe eines Mittels gegen das Erbrechen muß sich meine Mutter allerdings durch die Androhung, den Onkologen zu wechseln, erkämpfen. Am 01.09.2006 hat mein Vater wieder einen Anfall: er setzt sich auf eine Bank und ist nicht ansprechbar. Nach ca 20 Minuten redet er wieder, zuerst unverständlich, dann deutlicher.  Der Notarzt sieht wenig Sinn darin, meinen Vater ins Krankenhaus einzuweisen: er habe zu Hause die bessere Fürsorge. Also erhält mein Vater nur eine erhöhte Dosis Cortison.

Mein Vater nimmt noch immer die Medikamente, wie sie vom Krankenhaus festgelegt worden sind:
Simvahexal 20mg (0-0-1-0), Blopress 4mg (1-0-0-0), Tegretal 200mg (1-0-2-0), Haldol Janssen 5mg (1-1-1-1), Eunerpan 50mg (1-1-1-1), dazu Cortison. Keiner der Ärzte traut sich, an der Medikation der Klinik etwas zu ändern. Mein Vater hat jedoch nur noch Stuhlgang, wenn meine Mutter ihm Abführmittel gibt und zusätzlich einen Einlauf!! Durch die Medikamente ist er ständig müde und reagiert sehr langsam. Er redet immer weniger, je weniger er redet, desto undeutlicher wird es. An so manchen Sachen, die man zu ihm sagt, kann man aber erkennen, daß er klar denkt.

Ist es „normal“ bei einem AA III so mit Medikamenten vollgestopft zu werden? Warum Medikamente gegen Bluthochdruck und Cholesterin, wenn die Werte angeblich in Ordnung sind? Was nehmen denn andere Betroffene, um „das Gehirn ruhig zu stellen“? Oder hat das gar keinen Sinn dieses ganze Zeug zu nehmen, weil ein Anfall so oder so kommt?

Hat jemand eine Idee, wie wir die Verdauung meines Vaters in den Griff kriegen können? Joghurt und Vollkornsemmeln mag er nicht (hier schafft er es, seine Abneigung sehr klar zum Ausdruck zu bringen). Wir möchten schließlich nicht, daß er wegen dieses Problems wieder ins Krankenhaus muß.

Wie kann ich meiner Mutter beibringen, meinen Vater nicht wie ein kleines Kind zu behandeln? Sie meint es nur gut und wahrscheinlich merkt sie gar nicht, daß sie, wenn sie mit meinem Vater spricht, diesen Unterton in der Stimme hat, so wie wenn man mit einem Kind redet. Sie ist selbst mit den Nerven fertig und stellt immer wieder die Frage: Warum?

Ich erwarte nicht, auf meine Fragen Antworten zu bekommen, aber es tut bestimmt ganz gut, sich mit jemandem, der auch betroffen ist, unterhalten zu können.

Vielleicht ermuntert mein Bericht auch irgendjemanden, für die Kleinigkeiten weiter zukämpfen. Wenn es nur das Mittel gegen das Erbrechen ist oder die Wahl eines Strahleninstituts, wo der Patient nicht nur ein brauner Aktendeckel ist, sondern noch einen Namen hat....

dorchen

  • Gast
Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #1 am: 10. Januar 2007, 00:28:10 »
Hallo...

Ich habe gesehen, dass dir bisher noch keiner geantwortet habe und dein schreiben ist schon etwas her, deshalb weiß ich nicht, ob du das hier noch liest und wie es deinem Paps mittlerweile geht.
Mein Papa hat auch ein diffuses, deshalb inoperables Astrozytom III. Wir haben gar keine Therapie gemacht - also keine Bestrahlung oder Chemo oder  ähnliches weil uns gesagt wurde es nutzt eh nichts und würde ihn eher quälen als ihm zu helfen.
Meine Mama hat sich auch strikt dagegen gewehrt, dass er Cortison bekommt - sie wollten ihm es "präventiv" geben (warum denn das?) ... na,ja... also mein Papa nimmt auch tegretal gegen die Krampfanfälle... da sie immer häufiger wurden, wurde die Dosis gesteigert und mittlerweile wird auch ein anderes Medikament dazu eingeschlichen. Die Anfallsfrequnez hat sich so wieder deutlich reduziert.
Andere Medikamente nimmt mein Dad vom Arzt her nicht. Er nimmt aber noch H15 (also Weihrauch, das wahrscheinlich auch eine Hilfe war, dass er bisher nie Cortison nehmen musste, aber ist nur eine Vermutung... geschadet hats bisher jedenfalls nicht) seit der Diagnose und Vitamin E (soll irgendwie auch gut fürs gehirn sein ;) ) und Jarsin (Johanniskraut um präventiv gegen Deppressionen vorzubeugen).
Mein Dad hat damals von den Ärzten mit der Diagnose noch 3 Monate bis zu höchstens einem Jahr zu leben bekommen. Mittlerweile 12 Jahre später ist er immernoch bei uns, wofür wir sehr dankbar sind. Die Krankheit hat ihn schon gezeichnet (Sehstörungen, massive Sprachausfälle auch wie du sie beschreibst, regelmäßige epileptische Anfälle, Wesensveränderungen - teilweise Panikzustände, aber nur wenn keiner da ist; Kann nicht mehr lesen/ schreiben, Gleichgewichtsstörungen) ... wir wissen also dass sie da ist. Aber mein Papa ist auch noch da... und das versuchen wir jeden Tag zu nutzen!
Ich wünsche dir viel Kraft! Wenn du weitere fragen hast, versuche ich so gut es geht zu antworten.

Lieben gruß

Dorchen

dorchen

  • Gast
Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #2 am: 10. Januar 2007, 00:31:06 »
PS: Würde mich übrigens gerne noch weiter mit dir austauschen wenn du magst... es gibt so wenige, die in einer ähnlichen Situation sind wie man selbst... ich glaube es hilft mit jemandem darüber zu reden, der einen versteht... *drück dich mal von hier*

gurti

  • Gast
Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #3 am: 15. Januar 2007, 11:10:54 »
Hi!
Ich bin in einer ähnlichen Situation wie ihr und Susanne habe ich auch schon eine private Email geschickt. Allerdings merke ich, dass mir im Moment ein öffentlicher Austausch zu viel ist. Man liegt sowieso schon mit den Nerven (und dem Herzen) bloß, das kann ich nicht wahllos mit jedem teilen.
Ich schicke dir aber gern mal meine Emailadresse. Falls ich von euch doch nichts mehr höre, auf diesem Wege liebe Grüße und viele Wünsche für Kraft und Liebe für euch und euer Eltern.
Gurti

Tanja

  • Gast
Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #4 am: 24. Januar 2007, 20:42:21 »
Guten Abend!
Ich bin neu hier im Forum und hoffe, hier einige Tipps bekommen zu können.
Bei meinem Freund wurde im März 06 ein Anaplastisches Astrozytom III festgestellt. Auch hier sagen die Ärzte, dass es nicht operabel sei, da zu nah an der Mittelkante. Die größten Probleme die er hat, ist seine Linkshemiparese. (Das ist so schlimm, er hat immer Sport gemacht, ist erst 31 Jahre) Ansonsten geht es ihm relativ gut.

Auch er wurde mehrmals mit Cortison behandelt. Bei der ersten Behandlung mit Cortison zeigten sich wenigstens kleine Erfolge, das Ödem wurde etwas kleiner. Seit heute beginnt er mit H15.
Jetzt meine Fragen dazu. Wir kennen die Dosierung nicht so genau. Kann mir jemand etwas dazu sagen? Ist 3x 4 Kapseln okay? Auch habe ich gehört, dass man das H15 von Gufic (?) nehmen soll. Wir haben das von Hecht. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?

Hoffe sehr, dass mir/ uns jemand helfen kann.
Liebe Grüße
Tanja

Offline Bea

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Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #5 am: 25. Januar 2007, 08:34:06 »
Hallo Tanja,

herzlich Willkommen im Forum.

Generell findest du hier einiges über H15: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=16

Schau dich dort bitte mal genau um und sprich Dosierungen mit einem Arzt ab.
Weiter kann ich dir nur raten mind. eine zweite Meinung einzuholen.

Ich selbst leide an einem Astro WHO II welches im Feb. 06 zum Teil entfernt werden konnte. Die OP wurde in der UNI Düsseldorf gemacht. Vorher holte ich mir noch die Meinung aus Krefeld und ich stehe auch heute noch in Kontakt mit der INI in Hannover, die ich dir hiermit ans Herz legen möchte.

Es ist meine persönliche Meinung nichts unversucht zu lassen und evtl. auch mal einen Beratungstermin aus eigener Tasche zu finanzieren.

Alles Gute,
Bea

claus4711

  • Gast
Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #6 am: 25. Januar 2007, 22:51:39 »

Bea hat recht

   (ich selbst: Meningeom Grad ! 'exstirpiert (=vollständig entfernt)

Zweite Meinung ist sehr wichtig.
Privat zu zahlen, aber vergleichsweise 'billig' (selbst bei sehr bekannten neurochirurgischen 'Kapazitäten' wie Prof.Samii (INI, Hannover) nur ca. 100 Euro.

Gute Wünsche!

Claus
« Letzte Änderung: 26. Januar 2007, 09:04:47 von Ulrich »

Tanja

  • Gast
Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #7 am: 26. Januar 2007, 11:10:18 »
Hallo Bea, hallo Claus!

Ich danke euch beiden sehr, dass ihr mir Antworten gegeben habt. Ich weiß auch nicht, warum ich mich nicht schon viel, viel früher hier angemeldet habe. Es tut wirklich gut, zu wissen dass man nicht alleine ist. Danke!

Natürlich habt ihr recht mit einer zweiten oder dritten Meinung. Wir haben übernächste Woche einen Termin in Bochum, bei dem Grönemeyer-Institut bekommen. Ich freue mich schon sehr darauf. Dieses Beratungsgespräch müssen wir auch selber zahlen. Aber ein Leben ist doch viel, viel wertvoller! Gar keine Frage!
Habt ihr vielleicht schon mal etwas über das Grönemeyer-Institut erfahren oder selbst bereits damit Erfahrungen gemacht? Würde mir sehr helfen, im Vorfeld etwas darüber zu hören. Oder hat jemand schon Erfahrungen mit der Hypertermie bei einem Astrozytom gemacht? Uns wurde gesagt, dass die Hypertermie bei einem Astro nicht anwendbar ist.
Mit dem H15 sind wir übrigens weitergekommen. Kennen jetzt die Dosierung.
Ich danke euch allen und bin im Gedanken bei euch!

Die besten Wünsche
Tanja

Offline agnes

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Re:Vater mit anaplastischem Astrozytom III - nicht operabel
« Antwort #8 am: 26. Januar 2007, 11:26:03 »
Hallo Tanja!

Mein Mann macht zur Zeit Hyperthermie in Wien (Glioblastom seit 10/05).
Wer hat Dir gesagt, dass man beim Astro keine Hyperthermie machen kann. Auf der Webseite unseres Arztes steht extra angeführt "Glioblastom und Astrozytom"
www.hyperthermie.at

Liebe grüße Hilde

 



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