Meningeom "frisst" Nerven

[fips2]

Hi Bluebird
Was wars nun?? Das ist hier die große Frage,wie du selbst schon gesagt hast.
Hat der Tumor grad  eh nen Wachstumsschub gehabt?
Lags am Vitamin B?
Lags an der Magnetfeldanwendung?
Hattest du in der Zeit die Pille genommen?
Hast du in der Zeit furchbar gern Schokolade gegessen?(das ist jetzt mal exterm überspitzt)

Man könnte die Liste endlos fortsetzen.

Wir haben uns in dem letzten Jahr,seitdem meinen Frau extrem mit dem Cluster kämpft uns Eines generell angewöhnt.Keine medikamentöse Therapien paralel.Punkt.
Alles andre ist kontaproduktiv.Du kannst nicht beurteilen was,was bewirkt oder bringt.Wenn eine Wirkung des Medikaments klar festgestellt ist danach was Andes oder ergänzend dazu ok.
Aber niemals 2 Therpien gleichzeitig beginnen.Das geht schief.

Klar es ist verführerisch,weil man nix andres will als den Schmerz loswerden.Aber man kann nicht feststellen was kann ich nun weglassen oder was muss ich nehmen.

Ich kenne mittlerweile Fälle,die waren so weit,dass sie erst mal alle Medikamente die sie nahmen auf Null fahren mussten.Während der Entgiftung natürlich Schmerzen hatten ohne Ende und dann geregelt und überwacht wieder neu therapiert und eingestellt  werden mussten.Ob man sich das antun will ist die andere Frage.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Du hast natürlich Recht fips, wenn Du schreibst, dass man nicht zuviele Therapien parallel durchführen sollte, und schon gar nicht ohne Empfehlung des Arztes. Aber was will man machen, wenn man mehrere "Baustellen" hat, die nach Behandlung schreien!  
Meningeome sind sowieso unberechenbar, so dass Wachstum fördernde Faktoren kaum ausmachbar sind. Gottlob habe ich (bisher) nicht auch noch mit diesen Cluster-Kopfschmerzen zu kämpfen; die ab und an auftretenden heftigen Migräne-Anfälle reichen mir schon.

P.S.: Schokolade habe ich wirklich viel gegessen..... .... die soll aber auch Gutes an der Hirnblutschranke bewirken...  

LG
Bluebird

[fips2]

Sind es sicher Migräneanfälle?
Allein weil du ne Frau bist wird oft Cluster mit Migräne verwechselt,weil die Docs noch auf dem Stand vor 100 Jahren sind und da hieß es  "Cluster ist ne reine Männerkrankheit".Das Gegenteil, oder die viel höhere Prozentzahl der betroffenen Frauen, wurde erst vor eingen Jahren stark nach oben revidiert.Auf über 30%.Aber viele praktizierende Ärzte halten von Weiterbildung und Information nicht viel und wurschdeln grad so weiter wie sie es während des Studiums auf der UNI gelernt haben.Warum Weiterbilden? Das zahlt einem doch keine Kasse.

Es reicht doch schon der Wust an Vorschrifeten der KKs un Regierung durch die man sich durchlesen MUSS.Da bleibt teilweise auch keinen Zeit mehr für Weiterbildung.Gerade dann wenn man als Arzt auch noch Familie hat.Die verlangt auch ihr Recht.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo fips,

wenn ich mir die Symptome der Cluster-Kopfschmerzen durchlese, komme ich doch eher zu der Überzeugung, dass ich Migräne habe.
Der Schmerz zieht sich vom Kopfscheitel bis zum Nacken und in
die Schultern herunter,was für Cluster wohl untypisch ist. Ausserdem kommen bei mir Übelkeit, tw. sogar Brechdurchfall hinzu.
Auch Ärzte haben Schwierigkeiten, eine 100 %ige Diagnose zu stellen; Frauen haben ihre speziellen Probleme in jeder Lebensphase, viele vor allem in den Wechseljahren.
Wenn dann ein Patient wie ich noch zusätzlich eine kaputte Wirbelsäule hat und ein Meningeom, so erleichtert dies nicht gerade die Diagnostik.
Aber man muss zugeben, dass die Ausbildung deutscher Ärzte mit zu den besten gehört, wenn man Studienjahre und Praktika der einzelnen Länder vergleicht.

LG
Bluebird

[fips2]

Hi Bluebird
Es stimmt.Du hast wirklich, deinen Beschreibungen nach, keinen Cluster.Dazu mal herzlichen Glückwunsch.Ich wünsch ihm wirklich Keinem.Ich bin nur hellhörig in der Beziehung und frag deshalb öfter exziplit nach.Weil Viele eine Oddysee hinter sich haben bis zur richtigen Diagnose.
Die Übelkeit und Brechdurchfall ist ein Kriterium was ganz klar gegen den Cluster spricht.Das haben Clusties nicht.

Die Ausbildung an sich beklage ich ja nicht.Nur bei der Weiterbildung nach dem Examen hapert es manchmal.
Hier ist ja schon einiges am laufen den Ärzten einen gewisse Weiterbildungspflicht aufzuerlegen um weiterhin kassenärztlich zugelassen zu werden.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo fips,

danke nochmal für Deine Rückmeldung und Bestätigung. Wenn Du sagst, dass Cluster noch schlimmer ist, als das, was ich jetzt ein paar Male erlebt habe, so will ich mich nicht beklagen und wünsche mir auch für die Zukunft, hiervon verschont zu bleiben.

Was die Weiterbildung von Ärzten angeht, stimme ich zu. Zeit ist Geld, und wenn so ein Arzt erst einmal eingebunden ist und teilweise einen stressigen rund-um-die-Uhr-Arbeitstag hat, nimmt er sich keine Zeit für diese doch so notwendigen Lehrgänge. Wenn man dann noch bedenkt, wieviel Lesestoff diese Berufsgruppe täglich zum üblichen Schriftverkehr erhält neben den  Antragsbearbeitungen wegen Kur, Verrentung etc. , kann man es sogar verstehen.

LG
Bluebird

[fips2]

Hi Bluebird.
Ich selbst kann es nicht bestätigen.Das sind Aussagen von mir bekannten CKs die unter Beidem leiden.Auch von Ärzten wird es so beschrieben.Nicht umsonst gehört CK zu den Suizidkopfschmerzen.Nicht Wenige haben den Sprung aus dem Fenster vollzogen aus lauter Verzweiflung und Schmerz.

Ich will in keinster Weise Migräne, oder irgend eine andre Kopfschmerz oder überhaupt welche Schmerzart, verharmlosen.
Egal welcher Schmerz.Er ist nervig,psychisch belastend und sehr körperlich zehrend.Zumal wenn er chronifiziert ist.

Nur kann man leider Schmerz nicht messbar festhalten.Wenn man dann noch an den falschen Doc gerät wird man als Hypochonder oder Psyhosomat hingestellt und bekommt gar keine fundierte Hife mehr.Die einzige Hilfe die man hat um die Schmerzen zu belegen ist die konsequente Führung eines Schmerztagebuchs,in dem man die Häufigkeit und Art der Schmerzen incl.Medikation fest hält und die Suche nach einem Schmerzarzt der einem glaubt, Verständnis entgegenbringt und die entsprechende Fachkenntnis hat.

Gruß Fips2

[Birgit2008]

Hallo Uschi,

auch ich wünsch dir viel Glück und viel Geduld.

Ich war gerade erst Zur Kontrolle in Köln und habe auch die
Nachricht erhalten, die du auch bekommen hast.

Es kann bis zu 2 Jahren dauern, also darfst du noch hoffen.

Vielleicht wirst du etwas wetterfühlig sein, ich bemerke
immer eine Verschlechterung bei Kälte.


Liebe Grüße
Birgit

[stenppa]

Hallo Birgit,
danke für Deine Nachricht.
Würde gerne wissen, wann Deine OP war und ob bei Deiner Facialis Parese auch das Auge mitbetroffen ist?
Bin zur Zeit ganz guter Dinge. War für eine Woche auf La Palma (Sonne und warm!) und habe dort sehr gut meine Grenzen kennengelernt. Wandern geht gar nicht, da macht mein Gleichgewicht noch nicht mit. Und ich bin super lichtempfindlich. meine Sonnenbrille hat nicht ausgereicht.
Aber ich bin zur Ruhe gekommen und habe auch mal schön an gar nichts gedacht.
Mache schön jeden Tag meine Übungen und übe mich in Geduld.
Liebe Grüße
Uschi

[Birgit2008]

Hallo Uschi,

meine 1. OP. war im November 2002.

Rezidiv 2003, Bestrahlung Januar 2004.

Erneute OP. im November 2004 und jetzt Oktober 2007
erneutes Rezidiv.

Jetzt befinde ich mich wie viele andere Betroffene in der
"Warteschleife".

Meine Probleme im Gesicht und ganz besonders das Sehen
haben sich so schnell gebessert , ich denke fast nicht mehr
daran.

Meine Restlähmung ist im linken Bein und wird auch bleiben.

Die Lichtempfindlichkeit bleibt und manchmal kommt so ein
leichtes Doppeltsehen wieder durch, aber das kommt auf
meine Verfassung an.

Äußerlich ist aber alles o.k.

Hab Geduld, Gruß
Birgit

[stenppa]

Hallo zusammen,
wollte mal einen Zwischenstand geben.
Hatte MRT und Termin Uniklinik Düsseldorf. Alles prima. Resttumor ist so klein, dass er nicht auf dem MRT deutlich zu erkennen ist.
Bezüglich meiner Facialis Parese gibt es keine Veränderung außer dass ich lt. Aussage meiner Umwelt "gerader" aussehe und mein Auge macht kleine Fortschritte. Ich habe noch keinen automatischen Lidschluss, kann aber das Auge schließen, wenn ich will. Laut Aussage der Ärzte, soll ich erst wieder arbeiten, wenn das Auge okay ist und das wird sicher noch Monate dauern. Sie glauben auch, dass mein Gesicht sich erst in ein paar Monaten "meldet". Ich soll die Hoffnung nicht aufgeben.
Da nur ein Hauch Gesichtsnerv übrig geblieben ist, dauert es halt alles etwas länger.
Bin insgesamt gut drauf und komme gut klar. Bin einmal im Monat bei meiner Therapeutin, bei der ich nach meiner Krebserkrankung (1991) 3 Jahre in Gesprächstherapie war. Sie hilft mir meine Gedanken zu ordnen und meinen Blick auf das wesentliche zu lenken.
Habe übrigens noch nichts von meinem Behindertenausweis (Antrag 10.12.07) gehört. Ist das normal?
Schau immer mal wieder in dieses Forum und finde es sehr tröstlich, dass hier alle füreinander da sind. Danke
  Liebe Grüße Uschi

[fips2]

Hallo Uschi
Da müsste in den nächsten Tagen was kommen,wenn ich mal von den Bearbeitungszeiten bei uns in RLP ausgehe.Erstantrag ca.3 Monate für Bearbeitung.
Wundre dich nicht über einen relativ geringen GdB.
Meningeome werden gern nach der OP als Geheilt eingestuft.
Die mmeisten GdB bekommst du warscheinlich auf deinen sonstigen Beschwerden,insbesondere die Psychischen.

Lass mal gleich hören was sie dir so anbieten.


Gruß und igB Fips2

[Bluebird]

Hallo Uschi,

Glückwunsch zum guten MRT. Du musst eben Geduld haben, was die Fortschritte betrifft. Mit  Deinen Anwendungen und der Gesprächstherapie bist Du auf dem richtigen Weg.
Aus eigener Erfahrung kann ich Dich beruhigen, was die Entscheidung über den SchwbAusweis betrifft. Es dauert zwischen 3 - 6 Monaten; einen Zwischenbescheid, der Deinen Antrag bestätigt, solltest Du aber inzwischen erhalten haben.

LG
Bluebird/die andere Birgit

[hista]

Hallo ihr alle!
jetzt sind es 8,5 Monate seit der Operation und es gibt neues zu berichten.
Kontroll MRT Juli: alles bestens, nichts zu sehen - das ist ja schonmal gut
Aber besonders toll für mich ist, dass ich jetzt in der Uniklinik Köln kompetente Ärzte gefunden habe, die meine Probleme mit der Facialis Parese und dem offenstehenden Auge ernst nehmen.
Am Mittwoch werde ich dort am Auge operiert und zwar bekomme ich ein Goldgewicht ins Oberlid eingesetzt, das wieder für einen normalen Augenschluss sorgen soll.
Diese OP ist einfach und komplikationsarm und wird ambulant und in örtlicher Betäubung gemacht. Darauf freue ich mich regelrecht. Endlich keine Sorge mehr, das Auge zu verlieren durch Hornhautablösung oder Entzündungen.
Im November geht es dann weiter. Dann ist genau ein Jahr vorbei und wenn dann bei den Tests (Elektromyographie) keine Nerventätigkeit festzustellen ist, werde ich in Betracht ziehen, mich einer Nerventransplantation zu unterziehen. Dabei wird ein Teil des Zungennervs gespalten und ins Gesicht transplantiert. Wenn alles gut läuft und ich immer fleissig übe, kann ich nach einem Jahr damit rechnen, dass ich wieder ein wenig Mimik habe. Mir wurde klar gesagt, dass ich nicht damit rechnen kann mein "altes" Gesicht wiederzuerlangen, aber ich denke, ich wäre sehr glücklich, könnte ich wieder etwas lächeln.

Aufgrund meiner Augenprobleme konnte ich bis jetzt nicht arbeiten. Ich hoffe, dass aufgrund der Operation am Mittwoch, dies sich bald ändern wird.

Über Facialis Parese oder Lagopthalmus aufgrund einer Tumorentfernung am Kleinhirnbrückenwinkel (Meningeom od. Neurinom) und deren Behandlungsmöglichkeiten weiß ich mittlerweile sehr viel bzw. kann vermitteln woher man Informationen bekommt.
Wer möchte, kann mich gerne persönlich kontaktieren.

Liebe Grüße
Uschi

[thueringer]

Dsa hört sich doch alles sehr gut an. Wünsche das Deine Wünsche in Erfüllung gehen!!


thueringer