Diagnose Glioblastom WHO IV

[Andorra97]

Liebe Nina,
ein Glück, dass die Wunde jetzt so weit geheilt ist, dass die Chemo wieder aufgenommen werden konnte. Ich drücke fest die Daumen, dass der Untermieter ruhig geblieben ist.

[Nina85]

Ich danke dir 
Mein dad ist wie ausgewechselt!
Er baut Resenmäher auseinander, arbeitet wieder ein bissel draußen und tobt mit der Katze!
Man das ist ungalublich.....Vor 6 Wochen war daran leider nicht zu denken!

Wenn man es so sagen darf.... Es geht uns gut!

LG Nina

[Britta75]

Liebe Nina,

wie geht es denn mittlerweile deinem Vater? Ist er noch immer so munter, tobt mit seinem Stubentiger und tüfftelt an Rasenmähern?

Meinem Dad geht es eigentlich ganz gut. Er ist täglich draußen, geht mit seinem Hund spazieren, fährt Fahrrad, werkelt im Garten, ist aber doch recht schnell k.o., was wohl auch eine Folge der anstrengenden Therapie ist. Manchmal ist er ein wenig tüddelig, aber sonst ist alles in Ordnung. Am kommenden Donnerstag steht das zweite MRT nach der Diagnosestellung an - wir sind alle schon ziemlich nervös. Hoffentlich erleben wir keine böse Überraschung. Sollte das Ergebnis o.k. sein, planen meine Eltern noch im August eine Kreuzfahrt zu machen - ich wünsche es ihnen so sehr.

Würde mich freuen, von Dir zu hören!

Viele liebe Grüße

Britta

[Nina85]

Hallo Britta,

mensch das ist schön zu hören, dass es deinem Vater so gut geht! Ich freu mich für euch!
Und für das MRT drück ich euch jetzt schon die Daumen....Es wäre super, wenn sie die Kreuzfahrt machen! Wo soll es denn hin gehen?

Meinem Dad geht es soweit ganz gut. Am Freitag haben sie sich gerad für 2 Wochen nach Schweden verabschiedet. Sie wollten vor dem MRT am 17.08. noch eine schöne Zeit verbringen. Man weiß einafch nie was kommt und somit genießen wir jeden Tag!
Ansonsten macht Papa ein wenig im Garten und Garage, hat mir beim renovieren geholfen und wurschtelt ein wenig vor sich hin! Na und mit dem Tieger schmust er natürlilch auch g anaaanz viel

Im wievielten Zyklus Chemo ist dein Dad jetzt?

LG Nina

[Britta75]

Hallo Nina,

mein Vater beginnt diese Woche mit dem vierten Zyklus der Chemo. Ich glaube es sind 350 mg Temodal. Eigentlich verträgt er das ganz gut. Anfangs hatte er zwar etwas mit Appetitlosigkeit zu kämpfen, aber mittlerweile schmeckt es ihm wieder. Meine Eltern haben sich extra eine Kreuzfahrt herausgesucht, die von Deutschland aus startet und dort auch wieder endet. Es soll eine Tour um England herum sein. Bestimmt super schön. Seit der Therapie verträgt mein Vater die Sonne nicht mehr so gut. Er sagt immer, dass er sich -wenn die Sonne ihm direkt auf den Kopf scheint- so benommen fühlt. Also wurde eine Kappe mit UV-Schutz gekauft. Ich denke, da ist so eine Fahrt in den Norden auch besser, als in südliche Gefilde aufzubrechen. Die Ärzte in der Reha meinten zum ihm, dass diese Empfindlichkeit von der Bestrahlung komme und er die Sonne auch wirklich eher meiden solle.
Ich finde es wirklich ganz toll, dass Deine Eltern wieder unterwegs sind. Die nächsten Wochen ist also wieder Daumendrücken angesagt!

Liebe Nina, ich wünsch dir einen ganz schönen sonnigen Tag!!

Viele liebe Grüße

Britta

[Nina85]

Guten Morgen,

na das klingt doch gut bei euch!Und was die Sonne anbelangt.... Einen Schutz muss bzw. woll man ja eh immer tragen, da die bestrahlte Ecke sehr empfindlich ist. Mein Dad hat jetzt bestimmt schon 5 verschiedene Capi´s

Man die Tour hört sich aber schön an! Dann drück ich die Daumen dass das alles klappt!
Meine Eltern sind gestern den ersten Tag in Schweden rumgedüst und waren schon bis zum Bauch im Meer,da es dort momentan sehr schön ist! Heut wollen sie weiter, da sie eine alte Bekannte besuchen wollen! Am Telefon klangen sie super entspannt und zufrieden 

Ich hoffe dies bleibt auch noch ganz, ganz lange so,... Ich selbst merke nämlich jetzt schon, dass die Nervosität steigt! Dabei gehen wir doch davon aus, dass das Fing brav kleiner geworden ist, nech 

Irgendwie ist es schon komisch. Man lebt sein Leben wieter und doch passiert es mir immer wieder, das ich das Gefühl hab, meine Welt bricht zusammen! Ichmein ist sie ja auch, aber trotzdem funktionierst du als Mensch weiter! Heut morgen z.B. beim duschen kam es so über mich... Und ich musste plötzlich daran denken das meine Eltern wahrscheinlich nicht gemeinsam alt werden können  Wie gemein ist das?? Ich mein ich wünsche mir nichts mehr als noch einige schöne Jahre aber wenn man so sieht, wie gut es Leuten geht und wie plötzlich sich das alles ändern kann, dann wird mir manchmal ganz komisch und dann verlässt mic für einen kleinen Moment das positive Denken....

Kennst du das Gefühl?

Einen schönen Dienstag dir!

Nina

[Britta75]

Liebe Nina,

ich kann dich sehr, sehr gut verstehen. Mein Vater ist in den letzten Tagen ziemlich k.o. und ich finde irgendwie, dass er "abgebaut" hat (er läuft kraftlos, ein Mundwinkel hängt etwas nach unten und er wirkt einfach nur müde). Umso mehr haben wir Angst vor dem morgigen Ergebnis.....! Zum einen tut es mir so unendlich leid, diesen ehemals so agilen Mann mittlerweile so geschwächt und zerbrechlich zu sehen (und dabei immer wieder mit seiner eigenen Hilflosigkeit konfrontiert zu werden), zum anderen habe ich einfach große Angst vor Dem, was auf uns zukommt. Auch meine Eltern hatten immer davon geträumt, zusammen alt zu werden, noch viele schöne Reisen zu unternehmen und einfach das Leben zu genießen. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, dass dieser Traum zu Ende geträumt ist. Wahrscheinlich macht es auch wenig Sinn, sich darüber jetzt schon so viele trübe Gedanken zu machen, aber so richtig kann ich mich nicht dagegen wehren. Heute ist bei mir einfach mal wieder so ein Tag, an dem das positive Denken sehr, sehr schwer fällt. Du siehst, Du bist damit überhaupt nicht alleine!!

Viele liebe Grüße

Britta

[angelanja]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte heute auch so einen Tag .
Ich war 10 Tage im Urlaub, was ich auch dringend machen sollte, meine Schwester hat sich dann um meine Mutter gekümmert das sie zu unserem Vater kommt, denn meine Mutter hat ja keinen Führerschein.
Seit dem 28 Mai liegt er im Krankenhaus . Erst 2 Wochen Soest....und dann 1 Woche Münster....und jetzt wieder in Soest.
Er bekommt 5mal die Woche Bestrahlung und Chemo. BEi der OP konnte nichts enfernt werden 
Man hat mir immer gesagt, das mein Vater gut drauf ist, mal mehr oder mal weniger ....
Und als ich heut edann anch Ankunkt in Deutschland hin bin, habe ich mich voll erschrocken. Er ist dünn geworden, nur noch müde...weint viel ist so kraftlos und am Ende.
Bekommt Krankengymnasik, da er einseitig komplett gelähmt ist, eine Logopädin war heute da.
Er war total anteilnahmslos .......wollte nicht in den Rollstuhl und einfach nur im Bett bleiben.
Eine Reha will er nicht, er will einfach nur nach Hause, dies ist wohl am 13 August der Fall.
Ich weiss nicht, ob meine Mutter das schafft, was kommt noch ?
Sie hatten so viel vor, sind jeden Tag über 20 km Fahrrad gefahren, immer unterwegs gewesen und jetzt ist alles anders.
Alles vorbei und mein Papa weiss nicht, das dieser scheiss Glio nicht heilbar ist . Er hofft, das die Bestrahlung anschlägt und er wieder der alte wird.
Meine Mutter und meine Schwester und einige Ärzte meinten, das man ihm das auch nicht so genau sagen solle.
Er würde sonst aufgeben 
Ich bin jeden Tag im Urlaub mit Gedanken an ihn aufgewacht....den Tag über an ihn gedacht und bin mit dem Gedanken an ihn ins BEtt gegangen.
Man steht so hilflos daneben und weiss nicht, wie man helfen kann, wie es weiter geht und stellt sich  immer die Frage
WARUM ?? WIESO ??
67 Jahre und sich nie etwas gegönnt........immer für uns da gewesen und uns gegeben.....an sich selbst haben meine Eltern  nie gedacht......nie in Urlaub gefahren und sich etwas gegönnt.
Man soll positv denken. Aber manchmal kann man das nicht.....wenn ein geliebter Mensch sich so verändert , so krank ist , und man ihm nicht helfen kann.............

[chucks]

WARUM ?? WIESO ??
67 Jahre und sich nie etwas gegönnt........immer für uns da gewesen und uns gegeben.....an sich selbst haben meine Eltern  nie gedacht......nie in Urlaub gefahren und sich etwas gegönnt.
Man soll positv denken. Aber manchmal kann man das nicht.....wenn ein geliebter Mensch sich so verändert , so krank ist , und man ihm nicht helfen kann.............

Da sagst Du was, genau das spricht mir aus der Seele!!!! Und ich hoffe, dass unsere Kinder auch noch ihren Vater so kennenlernen, dass sie sich an ihn wirklich erinnern können. Mein Mann wird am Samstag 45 Jahre alt und unsere Kinder sind 11 Monate und 3,1/4 Jahre. Ich darf mir ganr nicht ausmalen, wie es sein wird, wenn die Therapie nicht anschlägt!!!! Er liebt seine Kinder über alles und ist so ein toller Papa! Und natülcih Mann für mich.

Er hat jetzt auch nur noch 3 Betsrahlungen offen und 6 Chemotabletten, wird immer dünner und man merkt ihm die Strapazen jetzt echt an....hoffen wir, dass alles anschlägt und er sich in der Behandlungspause erholt.

Nina denk positiv! Denk dran, bei Eva konnte auch nicht operiert werden.... und alles ist gut. Vielleicht erholt er sich wieder! Ihr müßt halt alles tun, um ihn psychisch wieder aufzubauen. Habt Ihr Kontakt zu einem Psychoonkologen?

[Nina85]

Hallo ihr Lieben,

man das ist alles ungerecht...

Britta, meld dich wenn ihr mehr wisst!!!
Ich drück euch die Daumen...

Chucks.... 45 das ist kein Alter. Mein Dad war immer für uns da und trotzdem ist 58 eindeutig zu früh um eine solche Krankheit zu bekommen! Wie geht es denn deinem Mann jetzt so? Wie geht er mit der Krankheit um? Es ist und bleibt doch unfair.... Aber wir nehmen und Eva als gutes Beispiel und streben dem hinter her!

Immerhin konnte bei uns so um die  93% entfernt werden. Und wenn wieder wachsen sollte, dann könnte man ggf. noch eine OP anstreben. So laut dem Arzt.  Zumindestens wenn das Rezidiv wieder dort ist. Aber darüber mag ich noch garnicht nachdenken! Wir waren in psychoonkologischer Betreuung.. Allerdings its jetzt nurnochmeine Ma im Betreuung, Mein dad will das nicht denn eigetnlich sprechen wir immer über alles.

Er weiß auch was die Diagnose bedeutet kann und wir reden offen über alle Eventualitäten! Ich muss dazu sagen, dass wir da sehr, sehr offen sind und auch schon immer waren! Dadurch das wir vor einigen Jahren meinen Bruder durch einen Unfall verloren haben, wissen wir was Schmerz, Schock, Trauer,  und Weiterleben bedeutet und wie man zusammen die Kraft aufbringt diese Zeit zu durchstehen.... Das hat uns als Familie stark zusammen geschweißt und auch viel zum positiven verändert, wenn man sich den Zusammenhalt bei uns anschaut!

Es ist wahrscheinlich auch einfach normal dass man immer mal wieder diese Angst im Nacken hat. Wäre auch ehrlich gesagt komisch, wenn man sie nicht hätte!?

Anna Marie... Wo kommt ihr denn her? Man hat eine OP gemacht, aber nichts entfernt? Biopsie? Es schlaucht einen ja auch verdammt doll. Und wenn dein dad schon so lang im KH liegt, dann fehlt ihm ja auch einfach mal wieder das normale, gewohnte Umfeld. So war es zumindestens bei uns! Seit wann besteht die Lähmung denn?

Wenn ihr denkt, dass dein Dad aufgeben würde, dann tut ihr so das Richtige. Es ist so verdammt wichtig, denn Willen zum Weiterleben zu haben" Das hat unser Arzt ebenfalls gesagt! Ohne Willen ist der Weg nicht zu gehen!
Wie du schon schreibt... Warum? Wieso?
Diese Fragen hören wohl einfach nicht auf! Aber trotzdem darf man nie vergessen, jeden Tag zu etwas Besonderem zu machen!
Positive Gedanken gehen nicht immer, aber nur negativ darf auch nicht sein! Vergiss das nie, auch wenn es schwer ist....


ich drück euch alle!!!!!

Nina

[Britta75]

Hallo Ihr Lieben,

gerade kam die erlösende Nachricht von meinen Eltern: der Tumor meines Vaters ist nach wie vor nicht gewachsen!!!! Wir sind so erleichtert und glücklich! Unfassbar, vor drei Monaten waren wir über diese Nachricht zunächst noch sehr enttäuscht - hatten wir doch auf eine Verkleinerung gehofft - und heute ist es eine ganz wunderbare Botschaft  .

Auf den Aufnahmen war wohl aber zu sehen, dass er im Vergleich zu den vorherigen Aufnahmen wieder mehr Wasseransammlungen im Gehirn hat. Vermutlich kommt daher auch seine Tüddeligkeit in der letzten Zeit. Der Radiologe meinte, dass evtl. wieder Cortison angesetzt werden müßte - gibt Schlimmeres. Weiß Jemand von Euch, woher diese Oedembildung auf einmal wieder kommen kann, wenn der Tumor nicht gewachsen ist?

Eure überglückliche Britta

[chucks]

Ganz herzlichen Glückwunsch zu dieser tollen Neuigkeit liebe Britta!

@Nina: mein Mann kämpft!!! Auch wenn im Moment so eine kleine Schwäche kommt, wohl weil es ihm nicht gut geht. Da aber ja bals Erholungspause angesagt ist und 4 Wochen keine Behandlung sein muß, wird das bestimmt schon wieder.

Liebe Grüße

[Eva]

Liebe Britta,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich habe in der Brainstorm 1/2008 der dt. Hirntumorhilfe einen Artikel "Entstehung und Behandlung des Hirnödems" gefunden. Wenn Du Interesse daran hast, melde Dich bitte.

Liebe Grüße

Eva

[Nina85]

Britta das ist eine wundervolle Nachricht!!!!
Ich freu mich riesig für euch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[BumbleBee]

Sehr schön! Weiterhin so gute Nachrichten, bitte 

Ich freu mich mit Euch!!!!