Diagnose Glioblastom WHO IV

[probastel]

Hallo Nina,

ich weiß von einer Bekannten, die grade eine Chemo nach einer Brustkerbs-OP bekommt, dass sie Spritzen hat, die dem Knochenmark einheizen und dort zu einer erhöhten Produktion von Thrombozyten führen soll. Dieses Mittel ist recht teuer, doch wäre es eine Möglichkeit. Ich würde an Eurer Stelle den Onkologen zu diesem Thema befragen.

Ich wünsche Deinem Vater eine schöne Geburtstagsfeier, die ihn wieder so richtig aufbaut und weiterhin viel Erfolg bei der Chemo.

Beste Grüße

Probastel

[Nina85]

HUhu,

vielen Dank für deine schnelle Antwort!

Davon habe ich auch schon gehört!
Aber dramatisch wird es erst, wenn sie so bei ca. 15000 liegen. Denn es geht ja immer um die Gefahr der spontanen Blutung! Das haben wir ja zum Glück nicht!

Ja auf die Feier freut er sich! Mein Bruder wird nämlich 30 und dann wird fleißig gefeiert und danach düsen meine ELtern ein paar Tage nach Fehmarn zur Erholung von dem ganzen Streß

Lieben Gruß
Janina

[Eva]

Hallo Nina,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass das Aloe-Vera-Gel sich positiv auf die Blutwerte auswirkt. Hast Du inzwischen eine neue Mailadresse? Dann könnte ich Dir die Dateien senden.

Alles Gute für Deinen Vater und eine schöne Geburtstagfeier für Deinen Bruder wünscht

Eva

[Nina85]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe wir werden eine tolle Geburtstagsfeier haben!
Mein dad ist echt ein wenig neben der Spur wegen der Wert!

Ich hoffe er fängt sich am Wochenende ein bissel und lässt sich
ablenken durch den ganzen Trubel

Eva ich schick dr eine PN

LG und ein schönes Wochenende!
NIna

[Gitte1711]

Hallo Ihr Lieben,

Ich lese momentan lieber mit, da ich wieder einen Tiefpunkt erreicht habe.
Anfangs in der Pause der Radatio ging es meinem Mann echt gut. Jetzt war das Auge so zugeschwollen das man ihm Fortecortin verordnet hat sieh an geht alles zurück.
Aber was mir Sorgen macht er hat sich verändert.
Müdigkeit, nörgeln, antriebslos wie am Anfang vor dieser Sch.... Diagnose.
Leute erklärt mich nicht für verrückt aber bei mir macht sich wieder diese Angst und Unsicherheit breit wer hat einen Tip damit ich nicht nur grübel?

Grüße an alle Gitte

[illi]

Hallo Nina

bei meinem Vater waren auch die Thrombozyten zu niedrig, sodaß er 2 Wochen Temodal ausließ - und dann das Schock-MRT!
(allerdings war ja angeblich schon am MRT davor was zu sehen gewesen)
Die Venedig-Reise meiner Eltern ist abgesagt und er wird Donnerstag operiert, dann soll es mit Temodal weitergehen. Wir sind nun alle sehr angespannt, ob die OP diesmal wieder so gut geht wie letztes Mal... Aber ich bin ja schon froh, dass überhaupt operiert wird.

Aber ich finde es toll, dass der Tumor bei deinem Vater zurückgeht!!

gruß
illi

[Hase]

Hallo Gitte,

einen richtigen Tip kann ich Dir nicht geben, aber ich kenne das zu gut mit der Veränderung. Ich habe so furchtbar darunter gelitten, dass der Mensch, mit dem ich so glücklich war, so anders geworden ist. Wenn wir spazieren gegangen sind hat er die Straßenseite gewechselt, weil ich zu laute Schuhe an hatte. Zu Hause durfte ich kaum atmen, weil ihn echt alles gestört hatte. Am schlimmsten war für mich, als er unser Schlafzimmer verlassen hat. Da ist in mir eine Welt zusammen gebrochen.

Ich habe mir dann auch auf raten unserer Kinder eine Therapeutin gesucht und seit dem geht es mir besser. Dieses Monster von Tumor hat unser Leben zerstört.

Mir geht es heute mit Hilfe der Therapeutin viel viel besser, sie sagt mir immer wieder, dass das einfach nicht mehr unser altes Leben ist und so hart wie es klingt es wird nie mehr so wie früher. Um nicht durchzudrehen, hab ich mir einen Chor gesucht, wo ich einmal die Woche mitsinge und ich gehe wenn mir die Decke auf den Kopf fällt wieder Laufen. Macht den Kopf frei.
Und das wir heute getrennt schlafen, empfinde ich nicht mehr ganz so schlimm, wir nähern uns langsam wieder an und ich genieße die glücklichen Momente viel viel intensiver.

Fühl Dich von mir umarmt. LG Hase
 

[chucks]

Hallo Ihr Lieben,

Ich lese momentan lieber mit, da ich wieder einen Tiefpunkt erreicht habe.
Anfangs in der Pause der Radatio ging es meinem Mann echt gut. Jetzt war das Auge so zugeschwollen das man ihm Fortecortin verordnet hat sieh an geht alles zurück.
Aber was mir Sorgen macht er hat sich verändert.
Müdigkeit, nörgeln, antriebslos wie am Anfang vor dieser Sch.... Diagnose.
Leute erklärt mich nicht für verrückt aber bei mir macht sich wieder diese Angst und Unsicherheit breit wer hat einen Tip damit ich nicht nur grübel?

Grüße an alle Gitte

Ich habe auch schon darüber nachgedacht, mir psychologische Hilfe zu holen! Einfach, um besser mit diversen Situationen umgehen zu können. Außerdem hilft mir der Sport!!! Mich auszupowern etc. oder aber mit Yoga ruhiger zu werden, je nach Tageslage.

[Gitte1711]

Lieber Hase, lieber Chucks,

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Das mit dem Sport ist genau das richtige für mich werde ich gleich mal in die Tat umsetzen.
Ist es nicht gemein das man als Angehöriger so denkt? Irgendwie schäme ich mich auch ein bisschen. Aber man fühlt sich einsam. Ich hätte nie gedacht das sich ein Leben so schnell ändern kann. Die Gesprächstherapie fängt Anfang Oktober bei uns an meine Töchter und ich gehen gemeinsam hin.
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Onkologen wegen der 2. Therapie Temodal für 1 Jahr. Ende September Kontroll MR. Hoffe alles geht gut aus.

Ich drück euch Gitte

[Nina85]

Hallo ihr Lieben,

heut war erneute Blutabnahme. Mal sehen was die Werte nun sagen...
Ersteinmal haben sich meine Eltern auf den Weg nach Fehmarn gemacht 
Der Geburtstag war ein voller Erfolg... Von 11 Uhr bis nachts um halb zwei..........

@Gitte:mein Dad hat nach ca 8 Wochen /(nach Ende der Strahlentherapie) ein totales Tief gehabt. Es soll wohl "normal" sein, denn da wird es nochmal richtig aktiv um den Tumor herum. Aber auch immer mal wieder nach der Chemo hat er diese Antriebsschwäche.
Aport, auf die Nerven gehen und raus schicken an die frische Luft helfen ihm dann am besten. Er ist zwar auch der Meinung das er lieber seine Ruhe will, aber meine Familie kann recht "nervig" werden und lässt ihm ungern Ziet zum grübelen....

Er hat bestimmte Zeiten, wo er schlafen kann und notfalls auch rumgrummeln, aber danach ist dann auch wieder Schluss mit schlechter Laune und Lustlosigkeit. Gott sei dank ist unsere kleine Katze ein reines GEschenk. Sie holt ihn aus dem Tief ab und er  entwickelt sich zurück zum Kind wenn er mit ihr spielt. Das ist das beste GEschenk gewesen bis dato

Wir als Angehörigen haben es nicht leicht. Wir sind zwar nicht die Kranken aber geliebte Menschen so zu sehen, macht ebenfalls krank. Gesprächstherapie und Ablenkung sind bestimmtes beides gute Hilfen. Meine Mum macht Yoga und Sauna und trifft sich einmal die Woche mit ihrer Freundin. Ansonsten ist ständig einer von uns Kindern da, die die zwei auf Trapp halten!
Wären sie 24 Studnen am Tag allein, hätte er ab und an bestimmt schon sehr schlechte Stimmung zwischen ihnen gegeben.

Zum Glück hat mein Dad keine Wesensveränderungen an den Tag gelegt. Er ist wie immer. Lediglich manchmal sehr traurig... Aber das sind wir alle.... Und er weiß´es und sagt es uns dann! Wir haben früher schon viel gesprochen. Jetzt redcen wir noch mehr und auch noch intensiver! Das ist schön und es hilft uns allen, damit umzugehen und Zukunft zu "planen"!

@Illi: Schade das ihr die Reise absagen musstet. Aber ich drück euch ganz, ganz fest due Daumen, dass die OP super gut läuft!! Und danach startet ihr neu durch, klaro?? Sag deinem Dad das ihr vom OP Raum auf ihn wartet und dann geht´s in die neue Runde, die ihr diesmal gewinnen wollt und werdet! Komplikationen nicht erwünscht!!!
 
Bleib positiv meine Liebe, auch wenn es manchmal aussichtslos aussieht! Es ist nicht immer so! Und nun mit der OP wird eine neue Chance gegeben die ihr aufgreifen werdet! Ich drück euch beide Daumen und denk an euch.

Ach ja... sag dem Daddy... im Novermber soll es in Vendig auch schön sein ) Vielleicht gibt es dort ja acuh Weihnachtsmärkte!?!?


Ihr Lieben, was soll ich sagen.... Wir haben viel M.. hinter und und bestimmt auch noch einiges vor uns. Aber wir werden nicht aufgeben und kämpfen, um Eva und Co. nachzueifern!

Fühlt euch gedrückt!

Nina

[illi]

Liebe Nina,
Danke für die aufmunternden Worte!
Inzwischen kann ich es auch ein bisschen so sehen - es gibt ja hier im Forum auch Berichte von Leuten die nach einer Rezidiv-OP noch lange Jahre vor sich haben.
Meine Eltern haben schon gesagt: Venedig im Advent ist sicher auch eine Reise wert!

Andererseits werden bei uns Dinge überlegt wie Testament, Vollmacht, usw.  Ich steh schon ganz neben mir.

Morgen ist mal Termin mit Blutuntersuchung ob er überhaupt OP-tauglich ist, dann sehen wir weiter...

lg illi

[Nina85]

Guten Morgen Illi,

du musst ganz doll positiv denken! Ich drück euch ganz fest die Daumen für heut!
Ist dein Dad dann ab heut im Krankenhaus, oder geht´s nac h der Blutuntersuchung wieder nach Haus??

Wie geht es denn deinem Dad sonst? Wie "steckt" er das Rezidiv weg?
Ich glaube, wir dürfen usn nicht verrückt machen! Hase ihr Mann hatte 2008 auch ein Rezidiv. Wenn ich mich recht erinnere dann sogar recht schnell nach der ersten Diagnose. Und nun ist er unauffällig, Kein Wachstum! Daher liebe illi.. Nicht aufgeben!

Ihr schafft das und daran muss man einfach glauben!!!

Was das Testament un Co. betrifft. Wir haebn das damals auch alles direkt vor der ersten OP gemacht. Testament gab es bereits, aber Patientenverfügun, Vollmacht und so, haben wir im Krankenhaus vor Ort gemacht!

Auch wenn es ein unschönes Gefühl ist.... Das muss man einfach tun, nur um auf der sicheren Seite zu sein! Aber soetwas würde ich vor OP´s sowieso jedem empfehlen!

Ich drück euch die Daumen dass die Werte heute stimmen!
Meld dich, wenn dir danach ist!

LG Nina

[Hase]

Hallo Ihr Lieben,

hab im Moment gerade nen echten Tiefpunkt, mein Mann hatte am Mittwoch mitten in dieser Epelepsieambulanz einen Anfall, am Donnerstag kurz bevor ich von der Arbeit nach Hause kam und am Samstag morgen dann den Höhepunkt, mit 17 fokalen Anfällen nacheinander. Wir haben kann nach fast 2 Stunden als sich die Anfälle einfach nicht beruhigten zur Tavor gegriffen. Ich bin echt ganz schön ausgelaugt. In solchen Situationen bin ich, der sonst eigentlich postitiv eingestellt ist auch mal nur noch fertig.

Den Höhepunkt, hatte ich dann gestern bei meiner Hausärztin erlebt. Weil ich so fertig von den letzten Wochen war, hab ich mich ne Woche krank schreiben lassen. Sie hat mich krank geschrieben, aber ich musste mir doch anhören, dass ich im diesem Jahr doch echt schon einige male krank war und sie hofft mein Arbeitgeber macht da noch weiter mit. Naja und dann fing sie wieder mit ihrer Akupunktur an, warum ich das nicht machen wolle. Seit meinem Schlaganfall vor einem Jahr hab ich auf der rechten Seite Nervenschmerzen, die natürlich in so einer belastenden Situation wie in den letzten Wochen immer stärker sind, als wenn alles ok ist. Ich hatte echt nicht die Kraft auch mit ihr noch zu diskutieren warum ich das nicht will, wir hatten das alles schon mal ausfürlich besprochen. Hab auch ausfürlich mit meinem Neurologen und einem Neurochirurgen, das für und wieder besprochen und eigentlich von allen Seiten gesagt bekommen, dass wenn ich zu viel Geld habe, kann ich das machen, aber es wird mir nicht helfen. Bei Kopfschmerzen hat man durch Akupunktur sehr gute Erfolge, aber mein Problem sitzt ganz woanders.

Das hab ich gestern nicht auch noch gebraucht, eigentlich wollte ich mich nur eine Woche krank schreiben lassen um wieder neu Kraft zu schöpfen und nun hab ich ein schlechtes Gewissen. Eigentlich hab ich doch wohl schon genug Probleme und ich geh auch sicher nicht zum Spaß hin um eine Woche blau zu machen.

Erfreulich ist aber, dass mein Mann in den letzten Tagen erst mal keinen neuen Anfall hatte, waren eben auch gerade beim Neurologen und der unterstützt die Behandlung der Epileptologen und hofft, dass die Anfälle langsam weniger werden.

Liebe illi, ich wünsche Euch ganz viel Kraft und hoffe, dass Dein Mann erneut operiert werden kann. Mein Mann hatte auch nach seiner ersten OP im April 09, ein sehr frühes Rezidiv. Damals haben alle gesagt, dass das nicht so schön ist und das man in ein bestrahltes OP Feld ungern operiert. Unser Onkologe, hat aber mit den Ärzten im UKE gesprochen und man hat dann entschieden im Dez. 09 doch zu operieren. Ich war am Anfang sehr durcheinander, weil es ein heilloses Durcheinander war, einer sprach von Kontrastmittelanreicherung und da operiert man nicht. Dann kam im November abends um 19 Uhr ein Anruf aus dem UKE sie wollen doch operieren. Da waren wir völlig durcheinander. Wir haben uns dann aber für die OP entschieden und das war eine gute Entscheidung. Es ging ihm danach wirklich sehr schnell wieder gut und wir hatten letztes Jahr bis diese Jahr im Juni, wo es leider mit diesen fokalen Anfällen anfing,  ein wirklich sehr gutes Jahr.

Auch ich drück Euch ganz ganz doll die Daumen. LG Hase

[Bea]

Liebe Hase,

du machst nicht blau, du bist erschöpft - und das aus mehr als nachvollziehbaren Gründen.
Wenn es erst zu einem Zusammenbruch kommt, dann ist es mit einer Woche krank nicht getan. Auch darüber sollte die gute Ärztin mal nachdenken.

Langfristig benötigst du sicher Hilfe. Schreib dir mal auf, was genau für dich zuviel ist. Eine Haushaltshilfe (Putzen, Bügeln etc.) könnte schon eine Unterstützung sein.
Vielleicht helfen dir auch Entspannungen wie Massagen etc, die du mit einem Rezept für eine Physiotherapie bei der Therapeutin besprechen kannst. Das kostet nur die Rezeptzuzahlung.

Es ist für mich immer wieder erschreckend, wie Angehörige sich rechtfertigen müssen, die Dinge leisten, die für viele Menschen anscheinend nicht verständlich sind.

Lass dir weder deine Kraft noch deinen Mut nehmen und lass dir schon mal gar kein schlechtes Gewissen einreden!

Herzliche Grüße,
Bea

[Gitte1711]

Lieber Hase,

Ich schließe mich der Meinung von Bea an. Lass Dich ja nicht unterkriegen und Dir ja kein schlechtes Gewissen einreden. Man sollte mal fragen ob einer deiner Chefs Kollegen oder Ärzte mit Dir tauschen möchte.
Bei mir ist Gott sei Dank die volle Rückendeckung von meinen Chefs und Kollegen da. Alle fühlen mehr oder weniger mit mir und versuchen mich aufzubauen.
Halt die Ohren steif ich drück dich ganz doll und erhole Dich gut.

LG Gitte

Liebe Nina,

was Du mir schreibst trifft auf meinen Mann ganz genau zu.
Wenn wir ihn nerven komm laß uns dies oder jenes machen blockt er ab. Der wird dann richtig grantig und meint wir wären zickig.

Ich traue ich mich nicht alleine weg zu gehen, ich habe immer Angst es passiert etwas wenn ich nicht da bin.
Einen Kater besitzen wir auch der nervt ihn auch aber klein gegen groß ist schwer.

Meine Mädchen und ich werden versuchen ihn demnächst zu fordern ob er will oder nicht. Das Leben geht weiter für ihn auch.

Fühl Dich gedrückt und ganz liebe Grüße Gitte