Meningiom Orbitaspitze/des Chiasma opticus ca.2,5x2,2cm Vorst. Paula (Betroffene

[Paula]

Hallo, ich bin ganz neu bei euch. Vor ca. 5 Tagen wurde ein Meningiom( Keilbein) festgestellt. Größe ca. 2,5,x2,2x2 cm.
Ich habe eine Visusminderung mit Gesichtsfelddefekt. Ich muss jetzt operiert werden. Ich habe keine Ahnung, wo die besten Neurochirurgen sitzen.
Vielleicht könnt ihr mir ja helfen. Ich suche in der Region ca. 200km um den Spreewald jemanden.
Nächste Woche habe ich meine erste Vorstellung beim Neurochirurgen in der Ernst von Bergmann Klinik in Potsdam. Kennt die jemand und hat mit dieser Klinik schon jemand Erfahrungen gesammelt? Dort wurde ich zur Diagnostik für 1 Woche aufgenommen.
Ich habe das Gefühl, dass sich mein Sehvermögen ziemlich schnell verschlechtert hat.( 4 Wochen)
Kann mir auch jemand sagen, ob ich das Rauchen komplett einstellen muss? Ich bin keine starke Raucherin.( am Tag 5-10)
Vielen Dank und liebe Grüße Paula

[disa]

Hallo Paula,

bitte schau mal "Ärzteliste" unter der Postleitzahl 1. Dort findest du die Kontakdaten zu Dr. Kemmesies, den ich wärmsten empfehlen kann.
Bzgl. des Rauchens kann ich mir vorstellen, dass allgemeine Heilungsfaktoren u. Risiken im Zusammenhang mit einer Narkose schon davon beeinflusst werden.

LG disa

PS: Ich wurde 2007 von einem großen Falxmeningiom befreit. Dr. Kemmesies war zwar nicht mein Operateur, war jedoch auch dabei.

[fips2]

Hinweis

Hallo Paula,

bitte schau mal "Ärzteliste" unter der Postleitzahl 1. Dort findest du die Kontakdaten zu Dr. Kemmesies, den ich wärmsten empfehlen kann.

In die Ärzteliste kommt Paula noch nicht rein. Dazu muss sie noch ein paar weitere Beiträge schreiben.
Gruß Mod.

[disa]

Hallo Paula,

nach dem Hinweis von Fips (Danke übrigens ) Gebe ich dir die Daten noch mal hier vor Ort:

15907 Lübben

Dr. med. Dirk Kemmesies
Facharzt für Neurochirurgie

Achenbach - Krankenhaus
Köpenicker Str. 29
15711 Königs Wusterhausen



Tel.:             (03375)52 83 71                  
Fax:(03375)52 83 72


Spreewaldklinik
Schillerstr. 29
15907 Lübben

Tel.:             (03546) 27 81 31      
Fax: (03546) 27 81 38

Internet: www.praxis-neurochirurgie.com
Mail: info(ät)praxis-neurochirurgie.com         (ät) durch @ersetzen

LG
disa

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[Paula]

Hallo an alle die mir schon geantwortet haben. Dr. Kemmesies war mir schon bekant. Ich dachte immer , der macht nur Rücken hauptsächlich.
Am Dienstag erfahre ich erstmal, wie schlimm es mich überhaupt getroffen hat. (1. Vorstellung Neurochirurg)
Ich habe sehr viel Angst. Ich bin seit einen 1/2 Jahr alleinerziehend von 2 Kindern (5 und 10). Habe gerade die Trennung erst etwas verkraftet und nun das. Meine Arbeit liebe ich über alles. Aber dafür muss ich jeden Tag mit dem Auto fahren. Jetzt ist nicht klar, ob ich das je wieder kann.Alles stürzt
auf mich ein. Ich bin sonst immer eine starke Frau gewesen. Aber jetzt kann ich nicht mehr. Muss seit 2 Tagen dauernd heulen. Ich glaube, ich brauche prof. Hilfe als Unterstützung. Leider wohne ich auf dem Land. Hier gibt es nicht so viele Ärzte.(Lübben) Und das schlimmste ist, dass ich kein Auto fahren kann.
Ich wohne etwas auserhalb von Lübben.Ich muss für jede Fahrt jemanden organisieren. Das ist schlimm, abhängig von anderen zu sein.
Naja positiv denken...

[disa]

Hallo Paula,
da stürzt momentan wirklich viel auf dich ein. Die erste Zeit der Ungewissheit ist für die Psyche sehr hart. Ich habe da auch viel geheult. So ein Befund ist ja auch nicht ohne.
Sicher wirst du dich auch dem Problem Meningiom stellen können, wenn die Sachlage etwas konkreter wird. - Du hast alle Chancen nach einer OP wieder alles das machen zu können, was du jetzt machst, auch Autofahren. Und ... starke Frauen bleiben auch starke Frauen!!!
Für dich kommt in diesem Jahr ohnehin viel zusammen. So ein Alltag mit zwei Kindern will auch erst mal organisiert sein. Ich hoffe, du hast einen Familien- und Freundeskreis, der dich unterstützen kann. Du würdest doch auch helfen, oder? Also nimm jetzt getrost Hilfe an. In dieser Zeit erkennt man sehr genau, wer die wahren Freunde sind. - Ansonsten kannst du noch bei der Krankenkasse nachfragen, inwieweit dir eine Familienhilfe zusteht, auch für die Zeit nach der OP.
Ich wünsche dir für den Dienstag trotz allem optimistische Aussagen und dann greif an!!!
LG disa

[Paula]

Hallo disa, vielen Dank für die lieben Worte, es geht mir heute auch schon besser. Meine Eltern unterstützen mich sehr viel und auch mein
Mann wird sich um die Kinder kümmern, wenn ich operiert werde.
Ansonsten hilft ja nur positiv denken. Ich melde mich wieder, wenn ich morgen beim Neurochirurgen war.Liebe Grüße Paula.
PS: Es scheint gerade die Sonne und ich werde jetzt mit mei ::)nen Kaffee rausgehen und das schöne Wetter genießen.

[menno-meningo]

Hallo paula,

gut, daß es dir heute schon etwas besser geht.
 Bist eben eine starke Frau! , auch wenn man das nicht immer freiwillig wird.

Klar, daß du dich nach dieser Diagnose erst mal sortieren mußt. Ein Netz, das dich und die Kinder nach der OP etwas auffängt hilft sehr.
Der Tip mit der Krankenkasse ist gut, wenn die Kinder unter 12 Jahre sind gibt es auch auf dem Land die Möglichkeit einer Familienhilfe.

Dir möchte ich vor allem Mut machen.
Ich selbst bin 2010 auch operiert worden, ebenfalls ein sog. Opticus-Scheidenmeningiom/ Chiasma und ein weiteres den Riechnerv entlang, War op-mäßig eine elende Pfriemelei, verlief aber optimal bei dieser Ausgangslage.

Nach der OP bin ich wieder Auto gefahren, durfte das auch.
Allerdings ging durch das unbemerkt wachsende Meningiom ja mein einer Sehrnerv vorher langsam zugrunde, so daß die Umstellung auf das einäugige Sehen schleichend ging.

Das Gehirn ist unglaublich flexibel und kann sich nach einer OP erholen und wieder Funktionen aufnehmen die ein gutartiger Tumor behindert hat.

Das mit der Tasse Kaffee trinken und die Sonne geniessen ist auf jeden Fall die bessere Einstellung. Auch wenn uns hier die Ängste vertraut sind, man nicht abhängig sein will...man kann daran wachsen.

Hab eine ruhige Nacht und alles Gute.
menno-meningo 
 

[gaby56]

Hallo Paula, mein Mann hatte ein männerfaustgroßes Meningeom und ist dieses Jahr im Klinikum Frankfurt/Oder vom OA Dr.Schröder und CA Dr.Funk operiert worden.
Wir sind auch aus 15907  und die Klinik Frankfurt ist knapp 70 km von uns entfernt und gut zu erreichen. Wenn du Interesse hast, können wir uns über PN unterhalten bzw. uns auch evtl. mal treffen zum Reden.

LG Gaby

[disa]

Hallo Paula,
eigentlich müsstest du wieder zu Hause sein. Magst du schreiben, was die erste Befunderhebung bei dir ergeben hat??? Wie soll es weiter gehen??
LG
disa

[Paula]

Hallo disa, ja meine OP war sehr erfolgreich.

Prof. vakosczy in der charité hat mich am 9.11.2011operiert. 3 Stunden hat der eingriff gedauert.ich konnte direkt nach der Op wieder sehen.habe aber noch eine leichte facialisparese ueber dem re.Auge.
Es ging jeden Tag besser. 1 Woche später wurde ich dann entlassen. Kortison Tabletten wurden abgesetzt.
Ja Ende vom Lied, ich bin wieder stationär.es ging mit schlagartig schlechter.keine Kraft, starke Kopf und druckschmerzen,Übelkeit. Mit Blaulicht in die Charité.am Freitag Abend.jetzt bekomme ich Kortison Tbl. Und Natrium Tbl. Morgen grosse blutabnahme. Es wird geschaut,nach den Hormonen.vielleicht wollte meine Hypophyse nicht so richtig arbeiten. Elektrolythaushalt war völlig durcheinander.

[Paula]

So ich war noch nicht fertig. Ich glaube ich bin noch etwas kraftlos. Daher nicht auf Rechtschreibung und klein und Großschreibung achten bitte.ich liege gerade in meinem Krankenhausbett und hoffe doch sehr, das es mir bald besser geht. Hast Du mit den durcheinander der Elektrolyte und Hormone Erfahrungen?
Kann mir jemand sagen, wie lange das noch dauert? Ja ich bin etwas ungeduldig. Nur die Schmerzen und die Übelkeit nerven mich sehr.eigentlich sollte ich am Mittwoch schon zur Reha. Na mal sehen, wann das klappt. ich hatte ein meningiom Typ 2. In 3 Monaten ist kontroll-mrt angesagt und Vorstellung beim Prof.Liebe Gruesse paula

[disa]

Hallo Paula,
zunächst erst einmal: schön von dir zu hören.!!! Und schön, dass du die Op schon überstanden hast. (Ich dachte, du musst erst mal zur Vorstellung und war ganz überrascht, dass nun die Op schon gelaufen ist.)
Es tut mir leid, dass es nun erst mal nicht so reibungslos mit der Heilung vonstatten geht, aber das wird bestimmt, ich drücke dir fest die Daumen!!!  So ein Wiedereinzug ins Krankenhaus ist ja nicht unbedingt in der "persönlichen Planung" - bei mir hat man erst nach der Entlassung festgestellt, dass mein Lungenflügel beim Setzen des zentralen Venenkatheders verletzt worden war. (bis heute mein Alptraum) Ungeduldig zu sein, ist daher sicher verständlich. 
Bezüglich der Elektrolyte u. Hormone kann ich dir nicht weiterhelfen, damit hatte ich keine Probleme. Mein Meningiom lag aber auch anders. - Ich hoffe, dass man dir schnell helfen kann!!!
Wegen der Reha kann der Sozialdienst vom KH vielleicht auch klären, dass du evtl. ein paar Tage später kommen kannst.
Wo soll es denn hingehen??? Ich war nach der OP in Wandlitz u. 4 Jahre später noch mal in Ahrenshoop.
Nun erhole dich erst mal! Gute und schnelle Genesung!!!
LG disa

[Paula]

Hallo disa, es soll nach Bad Dueben bei Leipzig gehen. Ich kenne diese Reha nicht. Ich lasse mich mal ueberraschen. Für 3 Wochen. Beim Googlen machte es einen guten Eindruck auf mich.
Sag mal was anderes, hattest du auch so durch die Medikamente den Geschmackssinn verloren? Ich meine durch das Kortison. Für die 3 Wochen wird mein Mann die Kinder betreuen. Er kümmert sich wirklich rührend um mich und die Kinder. Na ja mal sehen. Erst mal gesund werden und dann die Karten
 neu mischen. Wer weiss,vielleicht werden wir uns eine 2. Chance geben.
Ich freue mich schon sehr auf die Reha. Mit Kindern zu Hause schaffe ich es nicht wieder fit zu werden.
Jedenfalls ist eine Menge muskelaufbau notwendig. Ich fühle mich wie 73 und nicht wie 37 Jahre.
Ich hätte nicht gedacht, das der muskelabbau so schnell geht.
Kennst du vielleicht medikamente, die gegen diesen blöden kopfdruck auch mal wirken?
PS: hat jemand nach der OP erfahrungen gesammelt mit einer Entgiftung des Körpers von den ganzen Medikamenten? Liebe Gruesse
Paula

[disa]

Hallo Paula,
von Bad Düben habe ich bislang nur Positives gehört. Auch hier ist es wichtig mitzureden, denn die Planer für das Tagesprogramm setzen mitunter die Bausteine  organisationstechnisch zusammen und nicht unbedingt sinnvoll für den Patienten. Auch hier gilt es, solche Sachen anzusprechen, vor allem, wenn es zu Überlastungen kommt.- Die Kur selbst ist auf jeden Fall sinnvoll, man hat ja auch seelisch einiges zu verarbeiten.
Bitte lass dich jetzt erst einmal nicht entlassen, wenn du nicht wirklich das Gefühl hast, dass der Kopfdruck besser wird. Ist schon geprüft worden, ob die Nähte im Kopf "dichthalten"?? Bei einer Bekannten war ein Riss in der Hirmhaut u. so konnte Gehirnwasser austreten, was den Druck verursachte. - Alles andere (Geschmackssinn) habe ich ohne Beeinträchtigungen erlebt. Löcher den Arzt!!!
Wegen den Medikamenten habe ich im Anschluss eine homöopathische Entgiftung gemacht. Wenn du willst, kann ich meinen Arzt mal fragen, ob er weiß, wer das in der Nähe von Lübben anbietet. Bis zu uns ist eine Stunde zu fahren.
Soviel für den Moment, ich muss wieder zur Arbeit!
LG
disa