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Autor Thema: Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?  (Gelesen 6847 mal)

Offline milan

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Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« am: 17. Januar 2013, 20:33:05 »
Hallo ihr lieben.

Ich,31, habe wie sovielmal andere ein gliobastom im Kopp.

 Op war am 10.08.2012 und jetzt bin ich grad, nach Bestrahlung, im 3 Zyklus.
Habe letzte Woche erfahren dass, wenn nach dem 6. Zykluss das MRT'S gut ist, also ohne Veränderung, es gut sein kann dass ich nochmal 24 Zyklen verpasst bekomme... Weil die Therapie ja anschlägt....

Kann es auch sein dass nach dem 6. Zyklus Schluss ist? Ich lese immer wieder von welchen die erzählen Medikamente frei zu sein- was sind da die Kriterien?

Klar am Ende entscheidet das der Artz,der hält sich noch sehr bedekt wie das die Herren in Weis ja gerne tun,aber ich hoffe auf Hinweise oder Erfahrungsberichte, um mir ein Bild machen zu können.

Es fällt mir ein wenig schwer es als die gute Nachricht aufzufassen sollte ich nochmal einige chemo Zyklen mehr verpasst bekommen... Auch wenn das bedeutet kein rezessiv... Aber ich würde eben so gerne langsam zurück in ein halbwegs normales leben, und das ist grad mit Arbeit schwer wen man eine Woche im Monat wegen der chemo zu Platt ist sich zu bewegen...

Danke schon mal für Eure Antworten,

Milan

Offline Eva

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Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« Antwort #1 am: 17. Januar 2013, 23:37:52 »
Hallo Milan,

bei mir war es so, dass der Professor am Ende der sechs Zyklen (2005) keinen weiteren Bedarf mehr sah. Als Grundlage diente ihm das MRT. Er wollte noch etwas in der Hinterhand behalten. Die Entscheidung hat sich bis heute bewährt. Inzwischen wird bei mir nur noch alle zwei Jahre ein MRT erstellt.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Nina85

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Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« Antwort #2 am: 18. Januar 2013, 08:47:02 »
Hallo Milan,

mein Vater hat nach  6 Zyklen aufgehört! Er und sein Arzt haben darüber gesprochen, was für einen selbst die beste Möglichkeit ist! Wir sind damals zu dem Entschluss gekommen dass die Chemo wirkt! Der Turmo war weg und daher haben wir aufgehört um bei einem Rezidiv weider etwas in der "hinterhand" zu haben!
Das Rezidiv ist nun, nach knapp einem Jahr ohne Chemo wieder da und wir haben umgehend mit der Temodalchemo begonnen und hoffen das sie wieder so gut wirkt wie beim ersten Mal.

Du musst für dich selbst entscheiden, was dein Weg ist!

LG Nina

Offline Baobab

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Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« Antwort #3 am: 18. Januar 2013, 12:28:22 »
Hallo Milan,

Hallo Milan,

bei meinem Mann wollte die Onkologin nach 6 Zyklen mit geringer Dosis Temodal weiter machen. Sie war sich aber unsicher. Deshalb holten wir uns eine Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg.

Der dortige Arzt empfahl alle Medikamente abzusetzen außer Lamotrigin gegen Epilepsie. Mit der Begründung, sollte der Tumor wieder wachsen hat der Körper wieder genügend Reserven, um die nächste Chemo zu vertragen. Also ähnliche Begründung wie bei Nina85.

Mein Mann hatte vor 3 Tagen MRT und sie konnten keine Tumorreste entdecken. Bisher war die Entscheidung richtig.

VG
Baobab

Offline Iwana

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Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« Antwort #4 am: 19. Januar 2013, 09:38:45 »
Hallo Milan
Ich habe mich intensiv mit dieser Frage auseinander gesetzt und hatte nach der 1. OP 12 Zyklen da ich einen Tumorrest noch drin hatte (das ist ein Kriterium das ausschlaggebend ist, ob der Tumor komplett sichtbar entfernt wurde oder nicht) und dann hatte ich 1.5 Jahre Ruhe bis zum Rezidiv.
 dann OP.
 jetzt hatte ich 13 Zyklen und wollte das Temodal länger nehmen, doch nach 13 Zyklen ist mein Körper jetzt so ziemlich am Ende.
Die Blutwerte erholen sich nicht mehr so recht und die Haut löst sich überall ab vom Körper, habe wieder eine Gürtelrose eingefangen was zeigt, dass das Imunsystem am Boden liegt. Der Körper zeigt mir jetzt deutlich, das genug ist.
 ich habe in zwei Wochen wieder Termin für Kontrolle der Blutwerte.
Von dem her macht es schon Sinn die Chemo nach einer gewissen Zeit zu pausieren. Je nach Verträglichkeit und Lebensqualität mit Chemo ist dies sicher individuell.

Wie geht es dir denn mit der Chemo?
Gruss Iwana


Offline Mudu

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Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« Antwort #5 am: 19. Januar 2013, 16:21:46 »
Lieber Milan,

mein Mann hatte über 50 Zyklen in 5 Jahren gemacht. Sein Onkologe verschrieb ihm immer Temodal. 2010 war dann zwangsweise Schluß mit Chemo, er bekam eine schlimme Herpes-Enzephalitis (Gehirnentzündung) und wäre fast daran gestorben. Ob das Immunsystem so runter war, daß dieser Virus leichtes Spiel hatte? Ich weiß es nicht.

Auf jeden Fall ist er noch da. Und das jetzt seit Mitte 2010 ohne Chemos.
LG Mudu
Wir werden seh´n...

Offline Yvchen

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Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« Antwort #6 am: 20. Januar 2013, 12:26:42 »
Lieber Milan,
mein Mann (seit Dez 34J.) hat ja wegen der Lungenentzündung und anschließender Speicheldrüsenentzündung ca 4 monatiger Verspätung die Zyklen gestartet. Es sollte im Mai losgehen, gestartet wurde im Sept. Jetzt im Februar ist der 6. Zyklus und wie es momentan aussieht, auch voresrt der letzte. Alex hat ja auch noch ein wenig Resttumor, welcher sich ja stetig verkleinert hat. Nächstes MRT ist Ende Feb. Ich hoffe, dass das gut ist.
Alex selber ist ganz froh, dass er erstmal keine Chemo mehr machen muss- er verträgt sie aber ganz gut.
Dir alles Gute,
Yvonne

Offline milan

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Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?
« Antwort #7 am: 21. Januar 2013, 22:45:49 »
Danke Euch allen.
Mir geht es bisher ganz gut mit dem Temodal, während der jeweiligen Woche bin i h hält so fertig un müde dass ich kaum mehr schaffe als den Weg vom Bett zur Dusche zum Sofa.... Aber ich erhole mich vergleichsweise schnell und fange deswegen auch nächsten Montag mit meiner Wiedereingliederung ins Arbeitsleben an... Gaaaaanz langsam, aber mir fällt einfach die Decke auf den Kopf - bis jetzt haben wir (meine Frau meine 16monatige Tochter und ich) die gesamte bisherige Therapie bei den Schwiegereltern in Düsseldorf verbracht.... Ich liebe meine Schwiegers sehr aber nach fünf Monaten muss man auch mal wieder daheim Leben um wenigstens die Illusion von Normalität zu haben....
Morgen früh geht's mit der Chemo weiter, Zyklus 3 von 6, hoffen wir dass es dabei bleibt.

Danke für gute Meldungen, insbesondere sehr hilfreiche PM's

Grüße ,

Milan

 



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