HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin so traurig...  (Gelesen 101411 mal)

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #45 am: 11. Juli 2012, 13:45:30 »
Hallo Bea,

Zu deinen Fragen.

1. Die Möglichkeit bestand heute früh auf die Schnelle jedenfalls nicht. Und alles andere wäre viel zu gefährlich.

2. Üblich ist das sicher nicht, dass eine Neurologin Hausbesuche macht. Jedoch wollte sie meinen Mann unbedingt sehen und ihre Praxis kann man per Rollstuhl nicht erreichen. Da hat sie den Hausbesuch eben angeboten, was ich ja sehr nett fand. Aber ich denke mal, durch die starken Epilesie-Medikamente, müssen die Ärzte die Patienten wenigstens von Zeit zu Zeit begutachten.

Sicherlich war ich besonders durch den Namen "Hospiz-Pflegedienst" erschreckt. Dennoch habe ich sie nicht gebeten, in meinem Namen Erkundigungen dort einzuholen. Du wirst natürlich Recht haben, dass "der Fuß in der Tür" nicht schadet. Trotzdem fühlte ich mich da ein wenig übergangen, zumal wir ja auch schon einen Pflegedienst unseres Vertrauens in Anspruch nehmen.

LG
Pem

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #46 am: 18. Juli 2012, 21:30:06 »
Hallo,
mein Mann hatte gestern MRT. Der Radiologe sagte, dass alles kontrastmittelaufnehmende Gewebe weg sei. Er fragte sogar, ob mein Mann eine OP hatte. Jetzt können wir Freitag ein bisschen ruhiger zum NC fahren. Allerdings finde ich, dass das Befinden nicht zu einem Rückgang des Tumors passt. Es wird ja immer alles schlechter.

Drückt mal für die Auswertung die Daumen.

LG Pem


Offline chucks

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #47 am: 18. Juli 2012, 21:34:50 »
Hallo liebe Pem,

das ist ja kurios! Erstmal Glückwunsch zum MRT! Vielleicht dauert es einfach noch, bis sein Allgemeinzusatnd besser wird. Und Gewebe,was  geschädigt wird, erholt sich ja auch nicht so schnell bzw. gar nicht mehr.

Ich drücke Euch die Daumen für die Auswertung.

LG

Carola

Offline Eva

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #48 am: 18. Juli 2012, 22:13:37 »
Liebe Pem,

ich schließe mich Carola an und drücke auch ganz fest die Daumen.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #49 am: 19. Juli 2012, 20:29:44 »
Danke.... Eure Daumen können wir ganz sicher gebrauchen.

Offline Lackenkogel

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #50 am: 20. Juli 2012, 12:12:44 »
Auch meine Daumen sind feste gedrückt!

Offline cindy

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #51 am: 20. Juli 2012, 14:36:20 »
Ich drücke Euch auch ganz fest beide Daumen.....!!!!

Liebe Grüße
Cindy

Offline ksadhg

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #52 am: 21. Juli 2012, 08:53:20 »
Ja, der damalige behandelnde Arzt wollte schon mal einen Antrag auf Avastin stellen. Der jetzige lehnte es aber ab, weil er meinte, dass das eher die letzte Option wäre und unter damaligen Umständen eh nicht genehmigt werden würde. Jetzt, nachdem sich ein fernes Rezidiv gebildet hat, muss er wohl diese "letzte Option" in Angriff nehmen.


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Lunettes De Soleil Pas Chère

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #53 am: 21. Juli 2012, 21:08:05 »
@ksadhg... genau so war es bei uns damals auch.

@alle aus dem Forum:

Ein kurzer Bericht von der Auswertung beim NC gestern. Also er bestätigte erst mal den positiven Befund des MRT. Er selbst war der Meinung, der Allgemeinzustand sei ziemlich stabil, bis auf das Laufen... und da will er beim nächsten Mal MRT noch die Wirbelsäule mit anschauen. Auf jeden Fall soll wieder ein Antrag auf Avastin gestellt werden. Die Behandlung soll so fortgeführt werden, weil sie ja erfolgreich ist. Das Ergebnis ist ja auch positiv... nur halt irgendwie nicht der Zustand.

Bei aller Freude über das Ergebnis, muss man sich wohl immer wieder vor Augen führen, dass alles nur ein Aufschub ist. Deswegen wohl auch neulich der Kommentar der Neurologin, dass es im Prinzip egal ist, wie das MRT Ergebnis ist, wir werden den Palliativdienst trotzdem irgendwann brauchen.

Ich werde ab Montag erst mal für 11 Tage mit meiner Tochter wegfahren. Die Pflege übernehmen meine Schwiegereltern und der Pflegedienst. Eines Teils freuen wir uns, mal rauszukommen, andererseits habe ich sehr gemischte Gefühle und würde am liebsten hier bleiben. Es ist das erst Mal ohne meinen Mann, doch wir sind einstimmig überein gekommen, dass wir weder ihm noch uns einen Gefallen tun würden, wenn wir ihn mitnähmen. Trotzdem komme ich mir ein bisschen wie ein Verräter vor. Auf der anderen Seite sind wir ja "nur" 11 Tage weg.

So, dann wünsche ich euch währendessen viele gute Ergebnisse und durchhalten!!!

LG
Pem

Offline Bea

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #54 am: 21. Juli 2012, 21:52:09 »
Liebe Pem,

es ist gut, dass ihr die Möglichkeit habt für ein paar Tage weg zu fahren.
Möge es dir gelingen ein wenig Kraft zu finden und das Schöne auf dieser Reise zu sehen.

Dein Mann ist versorgt und du musst dir keinesfalls das Gefühl einer Verräterin geben. Du darfst und musst dir bitte das zugestehen, was du deiner Umwelt auch zugestehen würdest.
Niemandem ist geholfen, wenn du nich auch ein kleines bißchen Kraft tankst.

Und deine Tochter, liebe Pem, sie braucht ihre Mama auch. Es ist, und da weiß ich sehr gut wovon ich spreche, wichtig, dass man sich austauschen kann und sich auch mal ganz für sich alleine Halt geben kann. Genieß es - auch wenn das Wort hier unangemessen ausgelegt werden könnte, ich meine es genau so.

Der Kontakt nach Hause sollte dir Sicherheit geben. Du bekommst deine Informationen und du wirst sehen, das geht. Deinen Schwiegereltern wird diese intensive Zeit auch eine Bereicherung sein.

Alles Liebe, eine wirklich schöne Zeit und komm erholt wieder. Ich mag nette Ferienberichte von dir hören.

Bis bald,
Bea

Offline Eva

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #55 am: 21. Juli 2012, 21:52:56 »
Liebe Pem,

mach Dir keine Gedanken, dass Du mit Deiner Tochter wegfährst. Genieß die Zeit, Ihr habt sie Euch mehr als verdient. Dein Mann wird gut betreut und Du brauchst auch mal eine Auszeit. Auf keinen Fall bist Du eine Verräterin, das wird niemand von Dir denken, der Deine Situation kennt.

Erhol Dich gut und tanke viel Kraft. Zusätzlich sende ich Dir noch ein großes Paket davon.

LG Eva
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Offline chucks

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #56 am: 21. Juli 2012, 23:03:44 »
Liebe Pem,

ich wünsche Dir und Deiner Tochter ganz schöne Ferien udn erholt Euch gut! Ihr habt es verdient und Euch wird die Zeit zu zweit sicherlich gut tun. Dein Mann ist gut versorgt und hat Euch ja bald wieder!

Viele Grüße
Carola

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #57 am: 10. August 2012, 10:23:04 »
Hallo Leute,

ich bin gerade knülle!!!!

Am 29.6. hat mein Mann seine letzte Avastin-Therapie bekommen. Erst hieß es, die Therapie soll direkt so fortgeführt werden. Dann hieß es, es sollte das MRT abgewartet werden und mit dem Ergebnis dann der neue Antrag gestellt werden. Das Ergebnis (zumindes das Bild-Ergebnis) war ja sehr erfreulich und alles sollte in die Wege geleitet werden. OK... dauert ja immer, bis das alles so durch ist. Jetzt habe ich mal nachgefasst.... da wusste keiner was vom anderen. Der Onkologe nichts vom NC und vom MRT-Ergebnis schon gar nicht. Oh mann! Ich könnte platzen.

Nun soll mein Mann Montag um 15:00 Uhr für ein 10-minütiges Gespräch in Göttingen beim Onkologen erscheinen. Die scheinen nicht zu wissen, was so ein paar Stunden Fahrt für einene Anstrengung für einen schwerkranken Menschen bedeuten. Und das betreffende MRT liegt ja vor.

Ich habe das Gefühl, dass die linke hand nicht weiß, was die rechte macht.

Das ist irgendwo schon alles arg.

Aufgeregte Grüße von
Pem >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #58 am: 10. August 2012, 19:21:10 »
So, geht doch! Nächsten Freitag gibt es die nächste Avastin-Infusion. De r Onkologe hat si ch entschuldigt und die sofortige Weiterbehandlung angeordnet. Antrag wird später gestellt.

Damals beim Beginn zögerte sich ja auch alles so hin.

LG
Pem

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #59 am: 19. August 2012, 13:55:49 »
Kurzes Update...

Freitag ging ja nun die Avastin-Therapie weiter. Antrag liegt wohl bei der Krankenkasse, die Klinik handelt jetzt auf eigenes Risiko. Das finde ich sehr nett, hätte aber ja nicht sein müssen, da das ja in den letzten Wochen schon längst hätte geregelt sein können.

Vor der Infusion wird ja immer Blut und Urin kontrolliert. Das mit dem Pieseln wird immer problematischer, da mein Mann das ja nicht mehr steuern kann. Da können noch so viele Wasserhähne auf sein... die Nervenbahnen geben den Befehl "Jetzt" nicht einfach weiter. Nach 1 Stunde auf dem Klo hats dann geklappt.

Die Infusion hat mein Mann wiederum gut vertragen. Die Fahrerei hat ihm natürlich sehr zugesetzt, sodass wir ihn hier zu Hause kaum die Treppe hochbekommen haben. Ich habe ihn gestützt, fast getragen, meine Tochter von vorn gezogen und meine Schwiegermutter von hinten geschoben. Das war schon eine Viecherei. Wir brauchen unbedingt eine Lösung dafür. Mit Mühe haben wir ihn dann auf sein Pflegebett verfrachtet. Ich habe ihm nur seine Hose ausgezogen und ihn im ne frische Windel verpasst. Alles andere ist ausgefallen, da er dann total tief und fest geschlafen hat.

Gestern morgen dann war er mopsfidel (für seine Verhältnisse). Irgendwie ein bisschen sehr nervös, lag aber vielleich auch daran, dass er am Abend ja keine Epi-Medis bekommen hat. Er hat sogar den total heißen Tag recht gut verkraftet und wir haben am Abend sogar ein paar Schrittchen bis auf unsere Terrasse geschafft. Dort haben wir es dann ein paar Stunden ausgehalten, bis es zu kühl wurde.

So Leute, dann wünsche ich euch allen, dass ihr und eure Lieben die Hitze verkraftet und halte für alle, die es brauchen in der nächsten Woche die Daumen.

LG
Pem

 



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