Strahlenkater? Wann, wie und wie lange?

[Der_Chris87]

Ich hatte am 14. Oktober meine OP an meinem Astro 3 und man konnte wie üblich nicht alles entfernen. Von Ende November bis zum 3. Januar wurde ich dann bestrahlt und hatte währenddessen keine Nebenwirkungen. Dann mitte Februar haben die Nebenwirkungen angefangen (?).
Ich leide zur Zeit an starker Müdigkeit und auch meine Arme (hauptsächlich links) fühlen sich sehr schlapp an. Appettit habe ich zur Zeit auch sehr wenig.
Ist es denn normal, dass die Nebenwirkungen so spät auftreten? Ein Rezidiv schließe ich erstmal aus, da am 3. Januar noch ein MRT gemacht wurde und es schon einen kleinen Rückgang gab.
Ich hoffe ihr könnt mir eure Erfahrungen diesbezüglich mitteilen.

[Iwana]

Hallo Chris
Bist du noch in Behandlung? Wer ist dein Ansprechpartner? Ich weiss einfach noch, dass es relativ lange dauert nach der Bestrahlung bis man wieder voll Fit ist, bei mir war das wohl so ein Jahr, obwohl ich nach einem halben Jahr wieder angefangen habe mit arbeiten. Bemerkte ich doch noch länger die Defizite (Müdigkeit, Schwindel, Kognitive Einschränkungen bei Gedächtnis und Konzentration). Es reduziert sich langsam und so bemerkt man die Verbesserungen oft kaum. Ich würde das ganze aber auch noch mit einem Arzt besprechen, bzw. nachfragen.
Gruss Iwana

[Der_Chris87]

Hallo Iwana,

wirklich in Behandlung bin ich seit dem 3. Januar nicht mehr. Anfang April habe ich nur mein nächstes Kontroll-MRT in der Uni-Klinik Bonn. Ich hab auch da mal angerufen, aber die Frau am Telefon meinte ich solle wohl mal zu nem Hausarzt gehen, weils vielleicht nur ne Grippe ist...
Am meisten wundert mich einfach, dass ich die ganze Zeit gar keine Nebenwirkungen hatte und fast 2 Monate nach Bestrahlungsende kommt diese schlagartigige Müdigkeit.

[josch]

Hallo Chris,

Hallo Iwana,

wirklich in Behandlung bin ich seit dem 3. Januar nicht mehr. Anfang April habe ich nur mein nächstes Kontroll-MRT in der Uni-Klinik Bonn. Ich hab auch da mal angerufen, aber die Frau am Telefon meinte ich solle wohl mal zu nem Hausarzt gehen, weils vielleicht nur ne Grippe ist...
Am meisten wundert mich einfach, dass ich die ganze Zeit gar keine Nebenwirkungen hatte und fast 2 Monate nach Bestrahlungsende kommt diese schlagartigige Müdigkeit.

gehe mit diesen Problem, zu deinen Neurologen und (oder) Strahlentherapeuten, da diese sich mit solche Nach-und Nebenwirkungen besser auskennen, sage ich mal als dein Hausarzt.
josch

[Der_Chris87]

Naja, bei meinem Neuroonkologen wurde ich erstmal zu meinem Hausarzt verwiesen. Aber am Montag werde ich wohl auch mal meinen Neurologen konsultieren.
Aber bis dahin bin ich hier auf Erfahrungswerte angewiesen.

[carpediem]

Hallo Chris,

Ich habe keinerlei Erfahrung mit Strahelentherapie, habe mich aber im Internet Umgesehen.  Die Internetseite der Amerikanischen Braintumor Association (ABTA) listed die Nebenwirkungen der Stahlentherapie in drei Gruppen

Unmittelbar (wahrend der Bestrahlung)
mit kurzer Verzoegerung (gewoehnlich innerhelb einger Wochen bis zu 1-3 Monaten nach Therapieende)
Spaetfolgen (gewoehnlich einige Monate bis Jahre nach der Bestrahlung)

Deine Symptome wuerden in die 2. Kategorie fallen.
     - gelisted sind: loss of appetite (Appetitlosigkeit), sleepiness (Muedigkeit), lack of energy (Schlapheit), as well as an increase in pre-existing neurologic symptoms (vorher vorhandene Symptome koennen sich verstaerken.

     - angeraten wird dass man seinen Arzt aufsucht um dies Abzuklaeren.

     - oftmals wird Kortison gegeben, um diese Symptome zu lindern, die wahrscheinlich durch abgestorbene/ absterbende Zellen auftreten.

Hier ist auch noch der Link zur Webseite, ist aber auf Englisch.  http://www.abta.org/Treating_Brain_Tumors/Help_with_Side_Effects_-_Radiation_Therapy/105

Ich hoffe, dass Dir das etwas weiter hilft und wuensche Dir alles Gute,
carpediem

[KaSy]

Lieber Chris,

carpediem hat Dir das sehr gut aufgeschrieben.

Genau aus den Gründen der Spätfolgen bleibt man nach einer normalen Strahlentherapie etwa 5 Jahre in Betreuung der Strahlentherapeuten, das ist - soweit ich weiß - sogar gesetzlich festgelegt. Ich würde mich so bald wir möglich dorthin begeben und per Telefon vorher um ein Arztgespräch wegen vermutlich eingetretener Spätfolgen bitten. Du wirst (höchstwahrscheinlich) merken, dass Du dort Ernst genommen wirst. Der Hausarzt und die anderen Fachärzte sind keine Strahlenspezialisten! Die haben ihre Fachgebiete, wo sie Experten sind!

Geh den richtigen Weg lieber gleich!

Viele Grüße
KaSy

[Der_Chris87]

Danke für die Antworten. Zumindest weis ich jetzt, dass mein Befinden gar nicht mal so ungewöhnlich ist.
Jetzt hoffe ich nur noch, dass sich bald alles wieder normalisiert.
Wie ist das eigentlich mit dem Weihrauch? Wieviel nimmt man da und wieviel kostet der Spaß?

[carpediem]

Hallo Chris - ich wollte mal nachfragen wie es Dir geht. Haben sich die Beschwerden/Symptome gebessert? Konntest Du eine Antwort von Deinem behandelnden Arzt bekommen?

Ich hoffe Dir geht es besser.
carpediem  

[Der_Chris87]

Also mein Hausarzt konnte nichts ungewöhnliches feststellen... aber außer Blutdruck und Puls messen hat er nicht viel gemacht. Am Montag will er mal mein Blutbild checken.

Aber so an sich geht es mir schon wieder besser. Seit Dienstag arbeite ich wieder von 6-14 Uhr und bin halt so müde wie man nunmal ist, wenn man zu diesen Zeiten aufstehen muss. Vielleicht ist die Müdigkeit ein wenig mehr als normal, aber wenn ich zu diesen Zeiten arbeiten kann scheint es ja gar nicht so schlimm um mich zu stehen.
Aber trotzdem habe ich große Angst vor der Zukunft... ich bin gerade mal 24 und muss mir schon Gedanken machen, ob es sinnvoll ist mal eine Familie zu gründen... 

[carpediem]

Chris- das mit der Zukunft kann Dir leider niemand voraussagen, und es ist verstaendlich, dass Du Angst hast, bzw. unsicher bist.  Nun, Deine Diagnose ist noch recht frisch und mit der Zeit wirst Du Dich vielleicht etwas besser damit arrangieren.  Ich habe nur ein Oligo/Astro II - das nun schon seit fast 6 Jahre. Zwei OPs und erst jetzt habe ich so langsam meine Balance gefunden.  Ich habe auch jetzt erst einen liebevollen Partner gefunden - nach meiner zweiten OP. Das musste ich ihm auch 'beichten', dass ich einen Hirntumor hatte/habe.  Ich hatte Glueck, dass er geblieben ist 

Wir wissen halt, dass unser Leben verkuerzt sein wird weil wir dieses Teil im Kopf haben/hatten. Alle anderen wissen nicht, und das ist auch gut so.  Im allgemeinen - Leben ist lebensgefaehrlich.  Von einer guten Freundin ist der Mann keurzlich bei einem Verkehrsunfall verunglueckt.  Dass hat eine grosse Luecke hinterlassen, aber da man das nicht absehen konnte, hatten sie den Vorteil bis zu diesem Zeitpunkt unbeschwert zu leben.

Fuer uns heisst es, dass man/frau sein Leben neu ausrichten sollte/kann.  Die Prioritaeten neu setzen, und dann jeden Tag neu geniessen. 

Alles gute fuer Dich, und dass Du Deine Balance wiederfindest.  Bisher warst Du sehr optimistisch - geniesse die warmen Tage die jetzt kommen werden.
carpediem 

[Der_Chris87]

Wir wissen halt, dass unser Leben verkuerzt sein wird weil wir dieses Teil im Kopf haben/hatten

Das hört sich jetzt aber sehr sicher an was die verkürzte Lebenszeit angeht. Also mein Neuroonkologe meinte, dass er auch Patienten hat, die schon seit 30 Jahren damit gut leben. Und ich denke/hoffe, dass es in den nächsten Jahren wirksamere Therapien gibt, die unsere Lebenserwartung wieder "normalisiert".

[KaSy]

Hallo, Der_Chris87,
wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du, als Du wieder begonnen hast zu arbeiten, sofort 8 Stunden gearbeitet?
Wenn es nicht nur die vor-5Uhr-Aufsteh-Müdigkeit ist, sondern Du Dich nach der Arbeit zu erschöpft für die Freizeit fühlst, dann solltest Du über eine verkürzte Arbeitszeit nachdenken. Das ist eine langsame Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess nach so langen Krankheitszeiten. Die Finanzierung läuft über eine Vereinbarung mit dem Arbeitgeber und der Krankenkasse. Du kannst mit 2 Stunden pro Tag beginnen und monatlich steigern. Das ist eine gesetzliche Möglichkeit!

Und - leb mal Dein Leben und such Dir ne Frau und plane auch Kinder ein! Du bist sehr gut therapiert worden, die Forschung geht weiter und Du kannst - wie so manch anderer - Überlebensstatistiken sprengen. Richte Dein Leben nicht auf die Krankheit aus sondern auf ein Familienleben mit 1. Kindern  und 2. Arbeit. Das tut Deinem Innenleben gut und das ist wichtig, auch im Kampf gegen diese blöde Krankheit. Den ersten und hoffentlich einzig notwendigen Sieg hast Du doch schon errungen. Das liegt erstmal hinter Dir. Sei froh  und lebe.

KaSy
 

[Der_Chris87]

Hallo KaSy und danke für deine aufmunternden Worte.
So langsam hat sich das mit der Müdigkeit gelegt und es ist fast wie früher. Müdigkeit nach der Frühschicht ist normal denke ich mal.
Hin und wieder habe ich jetzt während der Arbeit "Mini-fokale-Anfälle". Also das weshalb ich damals überhaupt zum Arzt bin für ganz wenige Sekunden. Eher so lang wie ein Niesen. Aber ich denke mal auch das ist jetzt nicht so ungewöhnlich, da sich ja im Kopf einiges tut nach der Bestrahlung. Aber ich kann das MRT im April kaum erwarten. ich will einfach wissen, ob alles ok ist.