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Autor Thema: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)  (Gelesen 347761 mal)

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #105 am: 30. April 2013, 14:05:08 »
Sind am Freitag wieder nach Hause entlassen worden. Fieber war weg und Blutwerte auf dem Weg der Besserung. Schöne Tage zu Hause, unsere Tochter ist super gut drauf.

Heute ambulanter Termin für ein kleines Blutbild. Alles prima! Am 10. Mai startet dann der 3. Block.

Offline KaSy

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #106 am: 30. April 2013, 21:53:43 »
Ach, das klingt sooo guuut  :)
Möge es weiter gut und besser werden!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #107 am: 06. Mai 2013, 17:00:42 »
Wünsche euch viel Kraft für den anstehenden Chemo-Block. Möge die Kleine schlafen - wenn nötig und lachen - wenn möglich.

LG
Jannopeter

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #108 am: 10. Mai 2013, 09:38:45 »
Daumen sind gedrückt. Lasst euch nicht unter kriegen

Offline chucks

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #109 am: 10. Mai 2013, 22:26:27 »
Macht bitte weiter so!

Liebe Grüße

Carola

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #110 am: 17. Mai 2013, 14:54:56 »
Der 3. Chemoblock lief ganz gut. Unsere Tochter war gut drauf, mußte sich aber 3 Mal erbrechen. Sie hat das aber nicht weiter beeindruckt. Am Mittwoch durfte sie dann wieder nach Hause und jetzt hoffen wir natürlich, unbeschadet durchs Zelltief zu kommen. Bisher gab es ja immer Fieber und wir mußten zurück ins Krankenhaus.

Wir geben ihr aber jetzt abends immer diese Spritzen in den Oberschenkel, um die Regeneration des Blutbildes zu unterstützen. Bei der letzten Chemopause hat dies gut funktioniert. Allerdings hat unsere Tochter nun Angst vor Spritzen und wehrt sich dagegen. Gut zureden hilft leider nicht viel, so dass wir das Bein notgedrungen festhalten müssen, bis die Spritze drin ist. Das Ganze dauert ja nur 5 Sekunden, dann ist alles vorbei. Wir würden das zwar am liebsten auch anders handhaben, aber für unsere Tochter sind die Spritzen wichtig, da sie das Zelltief verkürzen. Ist zu ihrem besten.

Wer hat Erfahrung oder Ideen, wie man bei Kindern am besten Spritzen gibt. Kann man das spielerisch verpacken, so dass sie wenigstens nicht weinen? Der Fingerpiks bei der ambulanten Blutuntersuchung klappt wunderbar und ohne Weinen.

Ich hab mir jetzt auch die MRT-Aufnahmen mal im Detail angeschaut. Wir hatten ja bisher 4 Termine (Erstdiagnose, nach OP, vor Chemobeginn, nach dem 1. Chemoblock) und da kann man gut erkennen, dass der Tumor in den 4 Wochen zwischen OP und Chemobeginn wie berichtet größer wurde. Das letzte MRT nach dem 1. Block zeigt aber sehr sehr deutlich, dass er wieder kleiner geworden ist. Das ist schon enorm, und das nach nur einem Block. Wenn der Tumor weiter so gut anspricht, sind das gute Aussichten. Daumen drücken...

Offline KaSy

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #111 am: 17. Mai 2013, 15:51:16 »
Hallo, Auxbuerger,

als meine Kinder jünger waren, haben sie ja auch immer mal Impfungen erhalten. Solange sie als Baby noch nicht darauf vorbereitet werden konnten, half der Nuckel / Schnuller.
Das wird bei Eurer Kleinen nicht mehr wirken, da sie ja vorher schon Angst hat.

Ich habe meinen Kindern nach dem Babyalter vorher gesagt, dass es wehtun würde und habe sie auf dem Weg zum Arzt an der Stelle, wo die Impfung erfolgen sollte, in die Haut gekniffen und so waren sie darauf eingestellt und weinten nicht oder kaum. Aber da ging es um nur eine Spritze als Ausnahme.

Ich könnte mir aber vorstellen, dass man dieses "In die Haut kneifen" ausbauen könnte. Sie darf Euch in die Haut kneifen und Ihr sie. Vielleicht findet sie das lustig, wenn Mama und Papa auch "Aua" sagen und danach lachen. Wenn das nur so mit Kneifen nicht gelingt, wäre es zu überlegen, ob sie eine ausgediente, gereinigte Spritze (ohne Nadel) zum Spielen erhält, mit der sie Euch traktieren darf. Es wäre auch zu überlegen, ob der Teddy oder die Puppe Eurer Tochter als Patient dient und sie ihm ganz "Ärztin"-freundlich erklärt, warum die Spritze notwendig ist und dass man überhaupt nicht weinen muss, weil es ja gleich vorbei ist. Ein Verband für Teddy oder Puppe darf den Kranken-Charakter durchaus unterstützen.

Allerdings habe ich auch erleben müssen, dass mein ältester Sohn jahrelang eine Spritzenphobie hatte, die er im Alter von fast 6 Jahren durch eine sehr unsensible Schwester erwarb. Die vorgesehene OP im Nasenraum musste wegen seines Geschreis abgesagt werden. Er musste jahrelang von zwei bis drei Leuten festgehalten werden, wenn eine Spritze erforderlich war - er konnte ja nichts dafür. Auch jetzt noch (32 J.) sieht er Arztfilme nicht gern.

Ich hoffe, Ihr könnt bei Eurer Kleinen einen derartigen Verlauf abwenden bzw. vermeiden.
Ich wünsche Euch und Eurem Mädchen alles alles Gute!!

KaSy
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Offline kakismile70

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #112 am: 18. Mai 2013, 15:18:25 »
Hallo Auxbuerger,

seit Wochen verfolge ich Eure Geschichte, habe mich aber bisher nicht zu Wort gemeldet.

Emotional nimmt mich das sehr mit, da ich weiß, wie Eltern sich fühlen, nach solch einer Schockdiagnose.

Ihr packt  D A S   !! Ich bin mir ganz sicher.

Gut, dass du dich auch mit den MRT-Bildern auseinandersetzt. Ich finde es immer wichtig, dass man sich gut informiert ... auch Ärzte übersehen Dinge .... hab ich selbst erlebt .... und dann ist es gut, wenn man genau weiß, worum es geht und was wichtig ist.
Ich drücke Euch weiterhin fest die Daumen, dass Eure Maus die Theapiephasen, im Rahmen des Möglichen, gut übersteht - der Turmor schrumpft und Ihr bald wieder ein unbeschwertes Leben genießen könnt.
Bleibt stark und versucht für Eurer Kind das Leben so "normal", wie möglich zu gestalten.
Alles Liebe, ... Grüsse aus Berlin,
Kathrin

Offline Pem34

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #113 am: 18. Mai 2013, 23:33:24 »
Hallo Auxbuerger,

schön, dass eure Tochter die Chemo so gut überstanden hat. Sie ist ein tapferes Kind.

Zu den Spritzen in den Oberschenkel: Ich denke mal, die tun ihr wirklich weh. Und dann ist es ja nur zu natürlich, dass sie weint. Ich musste meinem Mann Trombosespritzen geben und weil der Bauch irgendwann schon ganz blau war, versuchten wir es auch in den Oberschenkel... Mein Mann bevorzugte dann doch lieber den blauen Bauch. Also von daher denke ich, dass sie es schon deutlicher spürt, als vielleicht den Fingerpiks fürs Blut.

Ich selbst hatte mal ganz schöne Angst vor Spritzen als Kind... und das wurde erst besser, als ich selbst "mitbestimmen" durfte. Z. B. ob im Sitzen oder Liegen ob ich hingucken wollte oder nicht und es wurde nicht vor meinem Okay begonnen. Aber da war ich älter als deine Tochter. Ob bei einem so kleinen Kind schon ein bisschen Mitbestimmung hilfreich wäre... ???

Ich wünsche euch alles, alles erdenktlich Gute.

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #114 am: 21. Mai 2013, 07:50:38 »
Hallo,
das mit dem Rückgang der Tumorbilder - freut micht!!! Gut überstandener 3. Block - Supi!!! Sprizten - na ja.

Meine Tochter ist ja schon 14 und dementsprechend vernünftig - aber die Spritzen in den Bauch zwecks Thrombose mochte sie auch nie. Das brennt, das tut weh... Sie hat sie sich dann selber verabreicht und dann ging es. Das kann eure kleine Maus natürlich nicht. Es gibt eine Salbe die die Haut etwas betäubt. Vielleicht bekommt ihr die verschrieben?

Drück euch die Daumen.
LG
Jannopeter

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #115 am: 21. Mai 2013, 11:17:31 »
Das alte Spiel: Am Sonntag nachmittag bekam unsere Tochter wieder Fieber. Also wieder Krankenhaus und Antibiotika. Mit etwas Glück können wir dann Freitag wieder nach Hause.

Port anstechen war natürlich wieder ein Problem. Wir haben diesmal zuerst den Teddy drangenommen und sie hat auch darauf bestanden, dass er auch ein Pflaster bekommt. Danach haben wir gesagt, einfach bis 5 zählen und danach ist alles vorbei. Zählen mußte ich noch, aber ich glaube, sie war dann für einen Moment etwas abgelenkt. Mal sehen, ob es beim nächsten Mal mit den Spritzen ins Bein etwas besser klappt, zähöen kann sie ja schon. Die Salbe haben wir natürlich auch, aber einen Unterschied haben wir nicht bemerkt.

Nach den Spritzen gibt es auch immer Lob, wie gut sie das doch gemacht hat. Das beruhigt dann auch wieder etwas.
« Letzte Änderung: 21. Mai 2013, 15:51:41 von Auxbuerger »

Offline Pem34

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #116 am: 21. Mai 2013, 13:29:55 »
Hallo Auxbuerger,

ach Mensch... es tut mir leid, dass ihr wieder ins Krankenhaus musstet. Aber ihr seid ja inzwischen richtig Profis. Drücke die Daumen, dass ihr Freitag wieder nach Hause dürft.

Eure Kleine ist so tapfer. Und natürlich wächst mit dem Verstand auch das Wissen um gewisse Unannehmlichkeiten. Da muss man dann sicher auch als Erwachsener sich immer was Neues einfallen lassen. Ihr macht das schon prächtig. Ihr habt meinen großen Respekt.

LG
Pem

Offline KaSy

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #117 am: 22. Mai 2013, 01:11:47 »
Tapferer Teddy! :) und tapferes Töchterlein! :D
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #118 am: 28. Mai 2013, 14:04:37 »
Update: Am Samstag nach der Antibiotikabehandlung dürften wir wieder nach Hause, die Blutwerte waren auf dem Weg der Besserung. Die heutige Untersuchung ergab dann tolle Blutwerte. Alles in Ordnung also. Der nächste Block (Nr. 4) wurde für Montag angesetzt.

Jetzt haben wir also ein langes Wochenende zum Geniessen vor uns mit Überraschungskirmesbesuch! Da wird sich unsere Tochter sehr, sehr freuen. Bisher war zur Kirmeszeit ja immer Krankenhaus angesagt.

Das mit den Spritzen klappt jetzt auch viel besser. Teddy bekommt eine Spritze, und unsere Tochter wird mit zählen abgelenkt. Wenn sie nicht hinschaut, merkt sie fast gar nichts mehr.

Im Juli wird nach dem 5. Chemoblock dann auch das nächste MRT gemacht. Aber bis dahin dauerts ja noch ein bißchen.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #119 am: 10. Juni 2013, 10:45:35 »
Hallo zusammen,

die Kirmes war super, wir waren einmal alleine dort und dann einmal mit Familie. Wir hatten soviele Chips für die Karussells, dass unsere Tochter ganz lange fahren konnte und so viele Autos ausprobieren durfte. War ganz toll für sie. Und dann hat sie auch das größte Lebkuchenherz bekommen, was es gab. Sie konnte sich praktisch dahinter verstecken :-) Nun gut, beim Aufessen hat Papa selbstverständlich geholfen, Ehrensache! Kirmes war wirklich ein ganz ganz tolles Erlebnis.

Am letzten Montag sollten wir dann für die nächste Chemo ins Krankenhaus. Leider sind die Blutwerte wieder abgefallen, so dass wir wieder nach Hause geschickt wurden. Die tollen Blutwerte von der letzten Entlassung kamen wohl von den Neupogenspritzen, nach dem Absetzen hat sich das Blut wohl wieder verschlechtert. Einerseits gut, weil wir dadurch ein paar Tage länger zu Hause sein durften, andererseits schlecht, da ja der Tumor in der Zeit wieder wachsen könnte. Nun ja, kann man nicht ändern.

Der nächste Termin am Donnerstag brachte zwar bessere Blutwerte, aber leider immer noch nicht gut genug für die Chemo. Also wieder ein paar Tage nach Hause.

Heute sind wir dann wieder aufgenommen worden, und der nächste Block kann beginnen. Wenn ich mir den Kalender anschaue, so sieht man, dass eigentlich alle Chemoblöcke immer Mitte eines Montas waren. So gesehen war die Wartezeit jetzt nicht ungewöhnlich. Ich hoffe nur, dass das folgende Zelltief nicht so schlimm ausfällt.

So langsam wird es Zeit, den Jahresurlaub zu planen. Eigentlich hätte ich ja 3 Wochen Juli - August, aber ich hab mir überlegt, den Urlaub so zu verschieben, dass ich die Bestrahlung nach der Chemo zu Hause bin. Wenn ich davon ausgehe, dass der 6. Chemoblock Mitte August ist, wann beginnt dann eigentlich die Bestrahlung? Weiß das jemand? Ich denke, man muss zunächst wieder das Zelltief abwarten, ich komme dann auf Ende August. Kann das sein?

 



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