HirnTumor-Forum

Autor Thema: Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)  (Gelesen 16963 mal)

Offline HeikeD

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #15 am: 03. April 2013, 13:06:40 »
@krimi, danke aber ich bin schon aufgeklärt  ;D

Schade, dass Patientendaten nicht ausgetauscht werden. So sieht jeder Arzt immer nur den Teilbereich, aber nie das Ganze. Schade wenn das wirklich so läuft.

Wobei ja mittlerweile alle (und ganz sicher auch die Stiftung Bethel) über schnelle Kommunikationsmöglichkeiten verfügen sollten (Telefon, e-mail usw.), womit eine "Nichtinformation" anderer Abteilungen ausgeschlossen werden könnte.

Für schattenlicht sehe ich nur die Möglichkeit sich eine andere Klinik und Arzt zu suchen und mit einer großen Portion Optimismus die nächsten Schritte anzugehen.

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline krimi

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #16 am: 03. April 2013, 15:15:14 »
@krimi, danke aber ich bin schon aufgeklärt  ;D

@HeikeD

Das will ich auch schwer hoffen.   ;) :)  :D

VG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline schattenlicht

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #17 am: 03. April 2013, 19:56:07 »
Hallo zusammen

Ich fühle mich nicht angegriffen,das passiert nicht so schnell denn ich habe bei der Diagnose gerade mal 10.Sek unter Schock gestanden und danach mit 100 % nach vorn geschaut.Ich bin nicht labil und das ist auch gut so.

Warum ein MRT gemacht worden ist im Jahre 09, ich hatte fürchterliche Kopfschmerzen und deshalb hat man bei mir das gemacht,aber zumindest der Radiologe hätte einen Neurologen dazu ziehen müssen er hatte ja da schon ein mass von 2,5 cm.Da sagte man mir es wäre unauffällig.

Und als ich im Nov12 genau nach diesen Bilder gefragt hatte waren die in den Neurologischen Mappe ::),ihr Fragt euch bestimmt wie es kommt das ich mich an diese Bilder erinnere, das kam nach der Aufklärung in der Klinik in Gütersloh da man mir gesagt hat das diese Art von Tumor langsam wächst.Da ist mir das MRT von 09 eingefallen.Also was soll ich da noch denken ??

Zum Thema Reha ich habe die hier Vorort gemacht da es sehr schwierig ist ein Kind von drei Jahren unterzubringen.

Ich wollte ja auf Grund des Knoten ein vorgezogenes MRT aber da wurde mir gesagt das wäre nicht nötig.

Ich habe zwar heute noch einige Sachen die nicht richtig sind,aber die größte Hürde das laufen ohne Gehilfe habe ich hinter mir und der Rest kommt auch noch wieder ich gehe ja schon wieder Arbeiten und das ist auch gut so

Noch mal zum Arztbrief das war schon ein starkes Stück denn das kann einfach nicht sein,selbst mein HA und mein HNO haben den Brief mit der falschen Diagnose bekommen.Und deshalb meine Frage hier ob ich einfach die Klinik wechseln kann,denn das einfach nicht passieren.

                                              Danke an alle Schattenlicht

Offline schattenlicht

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #18 am: 03. April 2013, 20:05:36 »
Ich bin es noch mal beide Abteilungen Gyn und Neuro sind in einem Gebäude,das hatte ich vergessen zu schreiben.Das ist Heute so und war im Jahre 09 auch so.



                                      Schattenlicht

Offline sternchen7

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #19 am: 03. April 2013, 22:24:34 »
Hallo Schattenlicht,

ich bin zwar noch nicht so lange dabei, wie diverse andere hier im Forum, aber meine Meinung dazu kann ich Dir ja trotzdem schreiben (ich bin übrigens auch Anfang Dezember 2012 operiert worden und 43 Jahre alt).

Ich würde mich mit dem was Dir da so passiert ist nicht mehr belasten. Schau in die Zukunft, an der Vergangenheit änderst Du eh nichts mehr. Wichtig ist doch, dass Du die OP erfolgreich überstanden hast und dass Du am Leben bist!! Was passiert ist, ist ärgerlich, aber nicht mehr zu ändern. Sollten Dich die Erlebnisse jedoch noch so sehr belasten, dass Du sie nicht vergessen kannst, dann hol Dir Hilfe, ein Psychotherapeut kann da Wunder wirken und hilft Dir beim Verarbeiten der Dinge.

Ich würde mir einen neuen Facharzt suchen und ihn bitten die Nachuntersuchungen bei Dir zu machen und dabei auch ein Kontroll-MRT ansprechen. Er wird sich Deiner annehmen und kann Dir auch bestimmt weiterhelfen, gib ihm eine Chance (das neue Quartal hat ja auch gerade erst begonnen...). Ich weiß zwar nicht, warum man Dir in der Schwangerschaft nichts von dem Tumor gesagt hat, aber vielleicht war es auch gut so. Wer weiß, wie sich das auf Deine Psyche und somit auf das Ungeborene ausgewirkt hätte.

Sei einfach froh, dass der Tumor weg ist und schau nach vorne und nicht nach hinten.
Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Arzt findest, der Dir weiter helfen kann und vor allen Dingen ein gutes Nachkontroll-Ergebnis.
Ich hoffe, ich konnte Dir irgendwie weiterhelfen.

LG
sternchen7 :)

Offline Pem34

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #20 am: 04. April 2013, 08:23:49 »
Hallo Schattenlicht, ich nochmal...

mit dem MRT und deren Auswertung... das ist so eine Sache.

Als bei meinem Mann Anfang 2009 der Tumor wieder anfing zu wachsen (hatte damals 1/2-jährliche Kontrollen) sagte der Arzt in der neurichirurgischen Ambulanz (es war jedes Mal ein anderer Arzt da!), dass er zu erneuten OP raten würde, nicht dringend aber dennoch würde er es empfehlen. Mein Mann konnte sich damals nicht gleich durchringen und zögerte ein paar Wochen. Dann entschied er sich für die OP und rückte ein in die Klinik. Nach 3 Tagen gefühltem NICHTS kamen die Neurochirurgen und sagten, dass eine OP doch nicht nötig sei. Da wir Angehörigen das nicht glauben konnten, hielten wir auch noch mal Rücksprache mit der Klinik. Dort bekamen wir zu hören, dass das MRT (was inzwischen schon 4 Wochen alt war) "jetzt schließlich von Deutschen Ärzten (der in der Ambulanz war ein Ägypter) angeschaut wurde und es keinen Grund gibt, direkt zu operieren". Mit genau diesem MRT-Bild haben wir dann in einer anderen UNI-Klinik eine Zweitmeinung eingeholt. Du wirst es nicht glauben: Diese sahen ganz dringenden OP-Bedarf! Durch diese Verzögerung konnte der Tumor damals 1/4 Jahr weiter wachsen und Schaden anrichten...

Das alles mit ein und dem selben MRT-Bild!!! 3 Ärzte, 3 Meinungen!

Ich will dir damit nur sagen, dass es manchmal so eine Verkettung blöder Umstände gibt. Wenn einmal der Wurm drin ist, dann richtig. Deswegen sind Zweitmeinungen und u. U. ein Klinikwechsel auch manchmal ganz wichtig.

LG
Pem


Offline KaSy

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #21 am: 04. April 2013, 17:33:31 »
Liebe Schattenlicht,

Warum ein MRT gemacht worden ist im Jahre 09, ich hatte fürchterliche Kopfschmerzen und deshalb hat man bei mir das gemacht,aber zumindest der Radiologe hätte einen Neurologen dazu ziehen müssen er hatte ja da schon ein mass von 2,5 cm.Da sagte man mir es wäre unauffällig.

Du wirst 2009 doch sicher von einem Arzt zum MRT überwiesen worden sein. Da es sich um ein MRT des Kopfes handelte, hätte doch der nächste Schritt sein müssen, mit der MRT-CD und dem Bericht des Radiologen zu einem Spezialisten für Köpfe - also einem Neurologen oder einem Neurochirurgen - zu gehen. Dazu hätte Dich der erste Arzt dorthin überweisen sollen.

Das scheint jetzt rückwärts gedacht und demzufolge nicht konstruktiv zu sein. Ist es aber nicht nur.

Es werden weitere MRT von Deinem Kopf gemacht werden und diese sollten keinesfalls nur vom Radiologen ausgewertet werden!!

Der Radiologe kann sicher sehr gut Röntgen-, CT-, MRT- Bilder auswerten, aber mit den einzelnen Strukturen im Kopf halte ich ihn generell bei aller Wertschätzung doch ein wenig für überfordert.

Er ist nun mal ein Dienstleister für die anderen Fachärzte. Selbst bei einem vermuteten Knochenbruch wird sich der überweisende Chirurg das Bild auch noch einmal anschauen. Erst recht muss das bei Schädelaufnahmen geschehen.  

Ich lese hier leider immer mal wieder, dass Betroffene der MRT-Auswertung des Radiologen vertrauen. Das sollte niemandem ausreichen und ich kann es auch nicht verstehen, dass der Radiologe diesbezüglich höher bewertet wird als der Facharzt.

Es muss ja nicht gleich geschehen, dass der Radiologe sagt, da ist nichts und der Neurochirurg stellt in der anschließenden Besprechung gleich zwei Tumoren fest, für die OP-Bedarf besteht. Aber das kommt nun mal vor.
(Und ich - der es geschehen ist - nehme es dem Radiologen nicht übel, sage es ihm aber natürlich. Und beim nachoperativen MRT hatte ich ihm sogar noch mitzuteilen, dass die beiden "Nichtse" WHO III-Meningeome waren.)

Ich lasse meine MRT-Bilder sowieso immer vom Radiologen und unbedingt dem Neurochirurgen, aber auch zusätzlich der Strahlentherapeutin anschauen. Meine Neurologin hält sich da raus, sie weiß, dass sie viel weniger Erfahrung in der MRT-Bilder-Deutung hat als diese Fachärzte.  

Für Deine künftigen MRT- und sonstigen Bilder kann ich Dir nur dringend raten, immer den zuständigen Facharzt zu befragen. Das ist Deine Aufgabe! Der Hausarzt hilft Dir dabei, aber auch er muss es erst mal wissen.


Schade, dass Patientendaten nicht ausgetauscht werden. So sieht jeder Arzt immer nur den Teilbereich, aber nie das Ganze. Schade wenn das wirklich so läuft.

Wobei ja mittlerweile alle (und ganz sicher auch die Stiftung Bethel) über schnelle Kommunikationsmöglichkeiten verfügen sollten (Telefon, e-mail usw.), womit eine "Nichtinformation" anderer Abteilungen ausgeschlossen werden könnte.

Das, was Heike D. hier schreibt, hast Du auch bemängelt. Aber auch hier verstehe ich etwas nicht.

Wenn man neu zu einem Arzt kommt, einem niedergelassenen oder erst recht in einem Krankenhaus, dann werden doch alle-alle Daten zur eigenen Vorgeschichte und der Familie erfragt und erfasst. Da bin ICH als Patient doch derjenige, der alles zu übermitteln hat!!

Ich kann doch nicht ernsthaft erwarten, dass ein HNO-Arzt oder ein Radiologe weiß, wann ich gerade entbinde, und dass der dann meine Akte an die Entbindungsstation schickt.

Es gibt schließlich nicht sinnloserweise Datenschutzgesetze!

ICH entscheide immer noch, was ich dem jeweiligen Facharzt mitteile.

Ich selbst halte es so, dass ich eine kompetente Behandlung erwarte und demzufolge auch alles, was mich gesundheitlich betrifft und für den Arzt von Belang ist, mitteile.

Es gibt aber jede Menge Gründe, warum mancher Patient manchem Arzt irgendetwas verschweigen möchte. Und da geht es nicht nur um Drogen-, Alkohol- oder sonstige Süchte. Es kann auch um psychische Erkrankungen, um Epilepsie oder was weiß ich für Sachen gehen. Als (früher regelmäßiger) Blutspender habe ich mich immer über die Zusatzzettel gewundert, wo der Blutspender erklären sollte, dass sein Blut auch wirklich verwendet werden darf. Man hat mir erklärt, dass manchmal Leute gemeinsam Blutspenden gehen, Verwandte, Freunde, Kollegen, und einer ist womöglich HIV-positiv und möchte das aber den anderen nicht sagen.

Ich denke schon, dass es ganz gut ist, dass wir die Datenhoheit noch selber haben. (Auch wenn heutzutage alle Daten zu kriegen sind, wenn es jemand ernsthaft will.)

Ich habe mir alle Daten/ Termine/ Ärzte/ KH ... notiert, denn irgendwann wurde es mir zuviel, mir das alles zu merken. Und jeder Arzt, zu dem ich neu komme, braucht das. In MEINEM Interesse.


Zum Thema Reha ich habe die hier Vorort gemacht da es sehr schwierig ist ein Kind von drei Jahren unterzubringen.

Künftig solltest Du Dich informieren, welche Unterstützung für Familien es gibt, wenn ein Familienmitglied ernsthaft erkrankt ist!

Nach einer Hirntumor-OP mit reha-bedürftigen Folgen drei Kinder zu betreuen, davon eines im Alter von drei Jahren, und gleichzeitig die sehr viel anspruchsvollere Variante einer ambulanten Reha zu wählen, halte ich persönlich für ziemlich riskant für die eigene Gesundung, zumal der Haushalt und das gesamte Familienleben einen auch kaum zur Ruhe kommen lassen.

Ich war damals meinem Vater sehr dankbar, der mir "befahl": Natürlich fährst Du zur Reha! Das mit den Kindern kriegen wir schon hin. (Ich war mit den Dreien - 10; 12; 14 Jahre - allein.)


Auch wenn manches hier etwas krass herüberkommt - wir sind FÜR DICH und damit auch für Deine Familie, denn es geht um Deine Gesundheit, die Deine Familie auch braucht! Ein Hirntumor ist kein Schnupfen, über den man nur 10 Sekunden geschockt ist.

KaSy
« Letzte Änderung: 04. April 2013, 17:39:05 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline schattenlicht

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #22 am: 04. April 2013, 20:45:28 »
Hallo zusammen

Ich möchte klar stellen das man mir damals nichts von dem Tumor gesagt hat.
Der Arzt wollte eigentlich sich im Nov 12 nicht mal die Aufnahme von 09 anschauen,nur durch meinen Mann der drauf gedrängt hat und er den Verdacht hatte das der Tumor vielleicht da schon da war wurde das MRT angesehen.Und dann kam die Antwort das komme schon mal vor.

Warum sie mir damals nichts gesagt haben wissen nur noch die Ärzte,erschreckend war das er da schon 2,5 cm hatte und ich als Laie habe ihn sogar gesehen,es war nur schade das man es einfach so abtat das es ja gar nicht so schlimm ist.

Ich fühle mich da einfach nicht mehr wohl das ist der Punkt.Denn auch das mit dem Arztbrief ist für mich schwer zu begreifen,den Auch mein HNO und HA sind davon ausgegangen das man mir ein Keilbeinflügelmeningeom entnommen hat was sich nach drei Mon als falsch rausstellte.Und so ist es auch mit dem Knoten hinterm Ohr man sagte mir da ist nicht so schlimm und mein HNO und HA hätten die Finger davon zu lassen.

Ich habe drei Wochen Reha gemacht hier vor Ort und ich habe das Glück das eine Freundin Pysio ist die kommt heute noch 3 mal die Woche,um mit mir das Gleichgewicht zu üben,ich wollte auch so schnell wie es geht wieder Arbeiten.

Und mit den 10 Sek.ist das so als ich im Nov.12 im MRT lag war mir nach 30 min klar die haben was gefunden,und ich hatte auch noch reichlich Zeit meinen Mann und meine Mutter anzurufen denn die Ärzte hatte mir noch nicht gesagt es sind gut 2 std.vergangen bis man mich zu einem Gespräch gerufen hat.Also hatte ich für mich reichlich Zeit mich selbst damit abzufinden und ich bin ein wenig anders als andere,selbst die Ärzte waren erstaunt dadrüber wie leicht ich das nahm.


Ich möchte auch sagen ich habe mich den ganzen Tag nach Kliniken umgesehn und werde einen Termin in der Uni Münster machen.

             Grüße Schattenlicht

Offline schattenlicht

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #23 am: 04. April 2013, 20:53:17 »
Vergessen am Ende hatte er Tumor 4,3 cm

           Gruß Schattenlicht

Offline schattenlicht

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #24 am: 04. April 2013, 20:55:25 »
Vergessen am Ende hatte er Tumor 4,3 cm

           Gruß Schattenlicht

Offline Igelchen

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Re:Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)
« Antwort #25 am: 05. April 2013, 14:31:09 »
hallo schattenlicht und alle im forum (schrei mal wieder...bissle längrer  her und das noch klein weils einfachrer ist...danke fürs verständni)

hallo schattenlicht. kurz ich bin bald 49 und meine menni op war mai 2007. hab 3 kinder wollte damls am 7.7.2007 heirten..meine geschichte ist zu lange und schreib dir nur damit du mal hörst ohne wtung bzgl ärzten was alles pasiren kann

hat jetzt nix mit meiner op zu tun nur so als beispiel

ich hab noch mehrere körprerliche baustellen so z. b. blut hochdruck

bei einer entgleisung über 200 zu 115 hat mich mein mann ins krankenhaus gebracht. notaufnahme nachts. ich sol stationär und es wurde gesagt es muß ein herzultraschall langzeitblutdruck usw. gemacht werden.

so gleich am nächsten morgen fragte ich warum ich marcumar als tablette bekomme...antwort weil sie ja einen herzinfarkt hatten....ich nein hab viel schon gehabt aber den no nicht.
die schwester dann: doch bei einlieferung wurde es angegeben...ich nein weil mein mann war ja auch dabei!!!

darauf hat sie die tablette raus aus der schachtel und in meiner akte das medikamt einfach mit bleistift rausradiert man höre mit bleistift einfach weg und schwupp hatte ich laut akte kein herzinfakt mehr. die schwester sagt nur na dann brauchen sie die nicht zu nehemen.
ich wunderte mich und dachet gut dass ich mal in der apotheke gearbeitetet hab und die tableten kenn (alle die ich nehme auch!!)

...ganz viel lief schif..wenn ich dir jetzt sage , dass am 2.stationstag abends der oberarzt kam an mein bett saß die akte aufschlug und die andere aztin die wohl doch noch keine war aber mich betreut hatte auch anwesend war, teilte er mir mit: so Frau .... jezt haben wir sogut wie alles gemavht und es geht ihnen gut morgen dürfen sie heim...
ich wagte es und sagte wie?? heim?? seit 2 tagen messen sie 3x am tag meinen blutzucker, und dass wass die notaufnahme sagt was überpfrüft werde muss wude doch gar nicht gemacht....

der doc sprang hoch sichtlich peinlich berührt schrie die ander arztin an: wenn man hier nicht alles selber macht und verließ das zimmer.

ich saß und dacht: na super es geht grad so weiter....

3,4,5 dinge könnt ich an diesem aufenthalt noch berichten...als konseqents versuche ich mich nicht wieder in diese krankenhaus kommen zu müssen und mein mann u.meine kinder wollen das auch nimmer.

für heute genug. auch am kopf lief einiges schief. ich hab hier au schon geflucht mich beschwert und nach antworte gesucht...der zuspruch allen hier ist so toll.
ich denke auch schau: du lebst einigermaßen geht es und du gehst arbeiten wieder ich musste dass aufgeben owohl bei mir hies in 4-6 wochen sind sie wiedrer die alte :-)

ich brauchte lang und ich ertapp mich wie ich manchmal unbewußt ander verantwortlich mach die nix damit zu tun habe. und bedenke die ärzte bei hirnsachen haben viel verantwortung. sind au nur meschen und ihr job läst so schlim wie es klingt ihnen nicht die möglichkeit den richtigen menschlichen ton zu finden so wie wir in unserer situation behandelt werden möchten.

mennis sind doofe dinger wenn nicht bösartig und dass sind nur wenige dann sind sie doch glück im unglück die besseren untermieter.

puhh hab lang geschriebn
ps. ich dacht au stark sei und ich bin psychisch föllig ok...eine fehlentscheidung innerlich...ich gehe jetzt zu einer psychologin und die is schwre in ordnung...ich kann dort alles loswerde weil die emotional nix mit mir zu tun hat.mann babbel ich der als die hucke voll :-)))

herzliche grüße at all
igelchen

entscheide dich immer für das liebevolle in dir und du wirst das richtige tun.
die lebensfreude verleiht flügel und macht wunder möglich.

 



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