HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)  (Gelesen 128938 mal)

Offline frauypsilon

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 240
    • Profil anzeigen
Hallo, ich bin 51 Jahre und neu in dem Forum und letzte Woche mit der Diagnose Meningeom konfrontiert worden.


 Ich bin vor vier Wochen 2x umgekippt und fühle mich seit Wochen schlapp und zittrig. Ich habe seit 25 Jahren sehr starke Migräneanfälle (6-10x Monat), die sich in der letzten Zeit verschlimmert und noch mehr gehäuft haben und auch zusätzlich häufig Kopfschmerzen. Mein Hausarzt hat ein MRT veranlasst und mich an einen Neurologen überwiesen.

Dienstag habe ich dann das Ergebnis des MRT von meinem Hausarzt erhalten. Da dieser sich mit Meningeomen nicht auskennt, hatte er einige Tage davor die Neurologin um Kontaktaufnahme gebeten, um mit ihr das weitere Vorgehen zu besprechen, leider ohne Antwort.

Ich bin dann am Tag darauf in die offene Sprechstunde zur Neurologin gegangen und wollte überhaupt erst einmal das Meningeom auf den MRT-Aufnahmen sehen. Sie zeigte mir erst eine dunkle Stelle und auf meinen Hinweis, dass die Raumforderung das Kontrastmittel gut aufgenommen habe, zeigte sie plötzlich auf eine flache weißliche auslaufende Stelle ein Stück weiter. Lt. MRT Befund ist das Meningeom aber scharf begrenzt und hat die Maße 12x10 mm. Es liegt links hoch postzentral.
Von sich aus hat sie mir keinerlei Infos gegeben. Sie sagte, ich solle nicht besorgt sein, das Ganze komme häufig vor und sei nicht besorgniserregend. Meine Symptome könnten damit nichts zu tun haben. Eine Kontrolle nach 12 Monaten würde ausreichen. Mein Einwand war, dass ich ja gar nicht wisse, wie lange ich das schon habe und ob es daher schnell wachse oder nicht und wir ja keinen Vergleichswert haben
 Daraufhin meinte sie, wir sollten in drei Monaten kontrollieren. Auf meinen Wunsch hin gab sie mir eine Überweisung zum Neurochirurgen. Da habe ich am 25.04. einen Termin.


Ich bin nun total verunsichert und fühle mich nicht ernstgenommen. Auf jeden Fall möchte ich den Neurologen wechseln. Ich wohne in Köln. Kennt jemand dort einen guten Neurologen und/oder Neurochirurgen? Wie ist die Neurochirurgie der Kölner Uniklinik? Ich möchte auf jeden Fall noch eine weitere Meinung.

Muss das operiert werden oder kann man das noch gar nicht sagen?

Ich bin dankbar für jede Info.


Beitrag strukturiert und Überschrift editiert Mod
« Letzte Änderung: 14. April 2013, 11:52:51 von fips2 »
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline gaby56

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 250
  • Jeden Morgen geht die Sonne auch wieder auf
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose
« Antwort #1 am: 13. April 2013, 15:48:49 »
Hallo frauypsilon,

willkommen hier in diesem Forum.

Dass du demnaechst einen Termin bei einen NC hast, ist schon mal sehr gut, ist dieser doch der richtige Ansprechpartner in deinem Fall.

Bei der Arztsuche kann ich dir nicht behilflich sein, wir wohnen in einer anderen Ecke.
Ich bin sicher, dass sich in baelde noch einige User bei dir melden werden, die dich mit deinen Fragen nicht alleine lassen. Ich bin auch nur Angehoerige, mein Mann hatte ein sehr grosses Meningeom.

Ich kann dir nur bestaetigen und du wirst es bald selber merken, dass hier immer jemand fuer dich da ist, ob fuer Tipps, nur zum Zuhoeren, zum Troesten oder wenn du dich einfach mal auskotzen musst.

Liebe Gruesse  Gaby
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline TinaF

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1356
  • Danke für dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose
« Antwort #2 am: 13. April 2013, 16:22:43 »
Hallo Frauypsilon,

willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist.

Es ist sehr gut, dass Du noch diesen Monat einen Termin bei einem Neurochirurgen hast. Er ist der erste Ansprechpartner, wenn es um Hirntumore geht und hoffentlich hilfreicher als Deine Neurologin.

Meningeome sind im Normalfall gutartige, langsam wachsende Tumore der Hirnhaut. Sie infiltrieren das Gehirn nicht, sondern verdrängen es "nur". Das nur in Anführungszeichen, mein Meningeom war bei Entdeckung und OP 5x6 cm groß und hat aufgrund seiner Größe mein Hirn massiv verdrängt. Dein Meningeom ist noch vergleichsweise klein, das sagt aber nur wenig aus. Wichtiger ist hier, wo es sich genau befindet und welche Strukturen ggf. betroffen sind. Das wird Dir der Neurochirurg am besten erklären können.

Ich lese hier immer wieder von Betroffenen, die Einschränkungen haben, Kopfschmerzen, Schwindelanfälle etc., bei denen dann tatsächlich ein Tumor festgestellt wird, der aber angeblich nichts mit den gesundheitlichen Problemen zu tun hat. Ich wäre bei solchen Aussagen vorsichtig. Damit will ich aber weder sagen, dass Dein Meningeom die Ursache für Deine Beschwerden  ist noch, dass es nichts damit zu tun hat, das kann ich nicht beurteilen, ich bin kein Arzt, sondern nur Betroffene.

Bedauerlich ist natürlich, dass Deine Neurologin Dein Meningeom auf dem MRT-Bild offensichtlich gar nicht finden konnte, umso wichtiger ist Dein Gespräch mit dem NC, der dürfte mit der Interpretation der Bilder weniger Schwierigkeiten haben.

Er wird es auch sein, der Dir sagen kann, ob und wann operiert werden muss. Es gibt Fälle, da wird ein Meningeom, gerade wenn es klein ist und sich noch nicht bemerkbar macht, teilweise über Jahre beobachtet. Und es gibt Fälle, da kommt es sofort raus, so bei mir, zwischen Diagnose und OP lag bei mir nur eine Woche, wäre mein Professor nicht im Urlaub gewesen, wäre es noch schneller gegangen. Aber ich hatte ja auch einen "Riesenknödel" und es ging mir hundsmiserabel.

Mit dem NC solltest Du auch die MRT-Kontroll-Intervalle besprechen sowie alle Fragen, die Du jetzt schon hast und die Dir noch einfallen werden. Schreibe Dir alles, was Dir so durch den Kopf geht auf und nimm dann die Fragen sowie - wenn möglich - eine Person Deines Vertrauens mit. Vier Ohren hören mehr als zwei und man ist in solchen Situationen ja doch etwas neben der Spur.

Zu Köln kann ich Dir leider nichts sagen. Es werden sich aber noch andere Betroffene melden und wir alle werden Dir gern mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wissen wir doch nur zu gut, wie es Dir gerade geht und was Du durchmachst. Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit, hier ist immer jemand für Dich da.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline krimi

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2120
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose
« Antwort #3 am: 13. April 2013, 21:10:25 »
Hallo frauypsilon,

ich möchte dich wie schon gaby56 und TinaF hier begrüßen.

Deine Geschichte kommt meiner in einigen Teilen sehr nahe.

TinaF hat dir schon sehr gute Tipps gegeben. Ich finde es auch sehr gut, dass du bereits einen Termin bei einem NC hast. Er ist der Mann oder auch Frau, Meister die sich im Gehirn auskennen.

Hast du eine CD von dem MRT deines Kopfes? Wenn nicht, dann lass dir von der Radiologie die das MRT machte eine Kopie aushändigen. Das haben wir hier alle machen lassen, für unsere persönlichen Unterlagen.

Zu einem Neurochirurgen im Raum Köln kann ich dir leider auch nichts sagen.
Mein Tipp ist, einmal unter diesem Link https://arzt.weisse-liste.de/ zu suchen.

Schreibe uns deine Fragen die dir noch im Kopf umher schwirren. Wir hören zu und antworten dir gern.
Dir alles Gute und lass den Kopf nicht hängen. Deine Aussichten sind mehr als gut.

Viele Grüße

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline frauypsilon

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 240
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose
« Antwort #4 am: 14. April 2013, 08:59:46 »
Vielen Dank für die ersten hilfreichen Antworten und die spontane Anteilnahme. Das hilft schon weiter.

Wie gehen eure engeren Freunde mit dem Thema um? Mir hilft es, über das Thema zu sprechen, das klärt auch die Gedanken und ich hatte mir von unseren engsten Freunden dort Unterstützung und ein offenes Ohr erhofft, musste jedoch in den letzten Tagen erfahren, dass die einfach überhaupt gar nicht darüber reden wollen, als habe man eine ansteckende Krankheit oder verbreite ein übles Karma. Muss ich das respektieren oder wie gehe ich damit um?

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Kennt jemand die Uniklinik Düsseldorf und deren Neurochirurgie?

Und: Habt ihr Tipps, wie man sich beim Arzt am besten verhält, um ernst genommen zu werden, ohne als hysterisch oder überempfindlich zu gelten?

Lieben Dank,
Agnes
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline Pem34

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 646
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #5 am: 14. April 2013, 20:48:20 »
Hallo Agnes,

die Freunde sind oftmals überfordert. War auch bei uns so. Sie registrieren den Tumor als schlimme Krankheit und empfinden es unangenehm, darüber zu sprechen. Wenn was zu helfen war in Form von anpacken, waren sie da... aber zum Reden... Richtiges Verständnis dafür haben nur Personen, die das selbst durchgemacht haben. Solche Leute habe ich nur hier im Forum gefunden.

LG
Pem

Offline gaby56

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 250
  • Jeden Morgen geht die Sonne auch wieder auf
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #6 am: 14. April 2013, 21:37:41 »
Liebe Agnes,

so aehnlich war es aucn bei uns. Wenn es nur um irgendwelche Floskeln ging, da hatten alle was mitzureden.
Aber so richtiges Verstaendnis habe ich in unserem Freudeskreis nicht sehr oft gefunden, da hat sich sehr bald die Spreu vom Weizen getrennt.
In der Phase, wo es meinem Mann und somit auch den Kindern und mir so richtig, richtig dreckig ging, haben sich ploetzlich eigentlich nur fluechtige Bekannte sehr sehr liebevoll um uns gekuemmert, sind somit fast zu einem Teil unserer Familie geworden.
Ich weiss nicht, woran es liegen mag, aber vielleicht ist es wirklich die Hilflosigkeit, die einen erstarren laesst.
Meine Freundin ist vor 6 Jahren an Brustkrebs erkrankt, musste durch die Hoelle gehen. Ich hatte eigentlich immer das Gefuehl, dass ich fuer sie da war und sie hat auch nie was gesagt.
Als mein Mann dann erkrankte, kam mir zu Bewusstsein, dass ein Aussenstehender fast nie die Situation richtig deuten kann, so sehr er sich auch bemueht. Und um nichts falsches zu sagen, zieht man sich zurueck.
Ich war sicher auch nicht genug fuer meine Freundin da, aus ihrer Sicht gesehen, aus meiner schon.

Agnes, schaut nach vorn, es geht immer weiter, glaub mir.

So wie die Sonne den letzten Versuchen des Winters den Garaus macht, so geht das Leben auch immer weiter. Man muss das Schoene sehen lernen, wobei die Blickwinkel halt ganz verschieden sind.

Liebe Gruesse  Gaby
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2709
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #7 am: 14. April 2013, 23:02:55 »
Liebe FrauY,

der Weg zum Neurochirurgen ist der richtige Weg.
Aus welchem Grunde sollte er Dich nicht Ernst nehmen oder Dich für hysterisch erachten??
Ein Hirntumor ist für jeden Betroffenen eine Katastrophe, das weißt Du gerade im Moment doch nur zu gut. Außerdem verhalten sich Deine Angehörigen offensichtlich auch so, als hättest Du sie mit dem schlimmstmöglichen Gesundheitsszenario konfrontiert, so ungefähr "kurz vor Tod".
Ein Neurochirurg weiß das.

Ein Neurochirurg ist übrigens nicht nur für Tumoren im Gehirn und in der Wirbelsäule zuständig, sondern hat mehr mit Bandscheibenproblemen zu tun, auch mit Eingriffen, wo es um "bedrängte Nerven" geht. Hirntumoren sind auch für Neurochirurgen etwas Besonderes, zumal jeder Tumor anders ist und anders therapiert werden muss. Im Vergleich dazu sind Bandscheiben bei HerrnX und FrauY vergleichbar (Sorry, ich finde Deinen "Namen" irgendwie lustig, auch wenn es der Anlass keinesfalls ist.) .

Wenn Du ihm lediglich das MRT-Bild "vor die Nase" hältst, genügt das schon, damit er Dich Ernst nimmt. Und Du hättest alles Recht der Welt, in dieser für Dich noch so unklaren Situation vor übergroßer Angst hysterisch zu werden. Er würde Dich lediglich beruhigen, evtl. medikamentös, und Dir Mut machen. Mach es, wie TinaF. riet, schreib Dir all Deine Fragen auf und halte Dich an Deinem Zettel fest. Schreibe auch auf, welche Symptome Du bemerkt hast, auch die Zeitabstände, so wie Du sie hier geschildert hast. Die Aufregung kann dem sonst so zuverlässigem Gedächtnis auch zusetzen.

Versuche, ruhig zu bleiben, was schwer genug ist. Um das Gespräch mit dem NC musst Du Dir keinen Kopf machen - das wird Dir Aufklärung und einen klareren Weg nach vorn zeigen.


Wegen Deiner Frage nach der Uniklinik Düsseldorf - unser lieber Probastel ist dort zu Hause und therapiert worden, ich bin sicher, er meldet sich. Wenn Du ungeduldig wirst - schreib ihm eine Private Mitteilung. Such seinen Namen im Meningeom-Thema, klick auf den ... Kopf ..., da öffnet sich sein Profil und unten kannst Du anklicken, dass Du ihm schreiben möchtest.

Ich komme übrigens auch aus der Meningeom-Fraktion und hatte die erste OP 1995 gut und nach 6 Monaten arbeitsfähig überstanden. Dass ich noch mehrmals "Hier!" gebrüllt habe und trotzdem noch ganz gut lebe, sollte Dich optimistisch stimmen.
Aber andererseits kann ich mich sehr sehr gut an die verdammte Zeit am Anfang erinnern.

Ich wünsche Dir viel Kraft!!
KaSy    
« Letzte Änderung: 15. April 2013, 00:59:00 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2120
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #8 am: 14. April 2013, 23:33:42 »
Hallo frauypsilon,

zu deiner Feststellung zum Verhalten von Freunden oder Bekannten auf Grund deiner Diagnose - so einige haben die Feststellung machen müssen, dass sich freundschaftliche Verhältnisse leider verändern.

Es ist doch so, dass du als Betroffene förmlich überfließt und über den Befund oft reden möchtest. Über die Ängste die auf einmal da sind und dass du dich von den Ärzten unverstanden fühlst in deiner Angst.
Du fühlst dich seelisch von diesem Befund überfordert, darum möchtest du reden.

Freunde, Familienangehörige - unter ihnen sind unterschiedliche Persönlichkeiten. Die einen fühlen sich auch überfordert und ziehen sich zurück, weil sie nicht wissen wie sie damit umgehen sollen, unsicher sind. Sie haben evtl. das Gefühl  eine Antwort, Trost geben zu müssen - etwas das sie nicht können.
Die anderen können mit deiner Diagnose und mit dir besser umgehen, stehen dir zur Seite.

Du wirst aber auch feststellen können, dass sich Türen oder Möglichkeiten öffnen, an die du nie gedacht hast.
Es dauert leider seine Zeit.

Ich spreche da auch aus Erfahrung.

Kopf hoch!

krimi
« Letzte Änderung: 14. April 2013, 23:35:52 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #9 am: 15. April 2013, 09:59:50 »
Hallo Frauypsilon,

Die Größe eines Meningeoms ist immer relativ. Für Deine Neurologin ist Dein Meninigeom relativ klein. Wahrscheinlich hat sie im Kopf, dass Meningeome durchaus bis zur Größe einer Orange anwachsen können bevor sie bemerkt und operiert werden. Für Dich ist Dein Meningeom ein riesiges Ungeheuer, welches Dich und Dein Gehirn bedroht. - Und beide habt Ihr recht!

Mit 12x10mm ist Dein Meningeom tatsächlich recht klein, was aber nichts daran ändert, dass Du es zur Recht als Bedrohung empfindest, so wie es jeder Mensch empfinden würde. TinaF hat Dir schon geschrieben, dass Meningeome sehr langsam wachsen und keine direkte Bedrohung für Dein Gehirn darstellen, da sie in der Regel in Ihrer Hülle wachsen und bleiben und nicht in das Gehirn eindringen. Dies ist eines der unschlagbaren "Vorteile", so makaber es auch klingen mag, im Vergleich zu anderen Tumoren im Schädel. Ein Meningeom als Hirntumor zu bezeichen trifft es nicht ganz, da es kein Tumor des Gehirns, sondern der Hirnhaut ist. Die Hirnhaut ist nicht am Denkprozess beteiligt! Sie dient lediglich als mechnischer Schutz des empfindlichen Gehirns und als Träger von Blutgefäßen. Die Hirnhaut ist also in weiten Teilen verzichtbar!

Meningeome wachsen in der Tat sehr langsam. So kann Dein Meningeom durchaus schon ein Alter von einigen Jahren auf dem Buckel haben. Auch wenn das Gehirn sehr empfindlich gegen Verletzungen ist, so ist es doch sehr anpassungsfähig wenn es um langsame Veränderungen geht. Nur so kann man erklären, wie ein Meningeom durchaus beachtliche Größen erreichen kann.

Ob Dein Meningeom verantwortlich für Deine in letzter Zeit gehäuft auftretenden Migräneattacken ist, mag und kann ich nicht beurteilen. Es ist jedoch bekannt, dass Meningeome auch schon bei geringen Größen für Epilepsien verantwortlich sein können. Warum sollte Dein Meningeom nicht dann auch Deine Migränen fördern können?

Ich finde es jedenfalls sehr sehr schade, dass es Deine Neurologin nicht vermocht hat Dich "abzuholen" und Dir Zuversicht zu geben. Aber dies tatsächlich nicht so einfach - ich brauch ja nur an meine eigene Geschichte zu denken. Mich damals als "verunsichert" zu beschreiben, würde ein glatte Untertreibung bedeuten und das obwohl ich hart im Nehmen war und immer noch bin.
Es ist jetzt sehr wichtig für Dich, dass Du jemanden zum Reden hast. Dass Menschen um Dich rum sind, die Dir Nahe stehen und die Dich auffangen. Leider sind viele verunsichert und wissen nicht so richtig was sie sagen sollen. Erwischen die falschen Worte, wenn sie etwas sagen, oder ziehen sich ganz zurück. Dies ist leider normal. Dafür gibt es dann aber auch wieder andere, die Dir unerwartete Unterstützung geben. Und dann sind auch wir, das Forum, für Dich da. Wenn Du Fragen, Sorgen, Ängste oder Nöte hast - schreibe sie uns. Es wird immer jemand für Dich da sein.

Beste Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 15. April 2013, 10:07:22 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline frauypsilon

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 240
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #10 am: 15. April 2013, 10:12:31 »
Vielen Dank für die vielen mutmachenden Antworten und Tipps.

Habe morgen kurzfristig einen Termin bei meinem Hausarzt, um mit ihm das weitere Vorgehen zu besprechen. Er hat mehr Verständnis als die Neurologin, ist aber natürlich kein Spezialist, aber trotzdem hilfreich, einfach weil er da ist und mich ernst nimmt.

Behandelt eigentlich dann der Neurochirurg weiter oder muss das ein Neurologe machen? Ich brauche dann auf jeden Fall noch einen neuen in Köln.

Ich bin froh, wenn ich am 25. den ersten Termin bei einem Neurochirurgen habe, der mir dann hoffentlich das Meningeom zeigen kann und kompetent etwas dazu sagen kann. Macht es immer Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen?

Und: Ist es besser, direkt zu operieren oder in jedem Fall erst einmal abzuwarten? Mir schwirren 1000 Gedanken im Kopf, die erst mal sortiert werden müssen.

Danke für Eure Hilfe!
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline krimi

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2120
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #11 am: 15. April 2013, 10:37:23 »
Guten Morgen, frauypsilon.

Das mit den 1000 Gedanken kenne ich gut.  ::)

Leider hatte ich mit meiner ersten Neurologin auch Pech.
Nach der OP meines Meningeom habe ich mir einen neuen Neurologen gesucht. Da ich dann schon etwas Arzterfahren war fragte ich ihn bei meinem zweiten oder dritten Termin, ob er mich und was ich ihm erzähle ernst nehmen würde. Zwischen uns klappt es ganz hervorragend, nachdem diese Frage geklärt war.

Mein Meningeom hatte nicht die Größe wie bei TinaF. Es hat aber leider Epilepsie ausgelöst. So habe ich in Absprache mit meinem Neurochirurgen am Ort und dem Neurochirurgen der Uniklinik in der ich dann operiert wurde besprochen, das Teil frühzeitig entfernen zu lassen, bevor es noch mehr Schaden anrichtet.

Nach der OP hatte ich anschließend gleich eine Reha/AHB und von da an überwacht der Neurologe mich vierteljährlich und verschreibt mir mein AE.

Ob dein Meningeom für deine Migräne mit verantwortlich ist kann ich nicht beurteilen.

Im Thread Meningeom kannst du die/den eine/n User/in finden, die ihr Meningeom schon eine zeitlang nur beobachten lassen. Das ist das sog. "wait and see".

Ob du noch eine Zweitmeinung haben möchtest liegt wohl auch daran, ob du mit der Erklärung und Meinung am 25.4. zufrieden bist oder nicht.

Bis dahin alles Gute. Und wenn du noch Fragen hast, dann her damit.

LG krimi
« Letzte Änderung: 15. April 2013, 10:46:16 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #12 am: 15. April 2013, 10:41:43 »
Jeder Mensch zu den Du Vertrauen hast und der Dir offen und ehrlich zuhört ist für Dich wertvoll und wenn es der Gärtner ist! Dein Hausarzt ist sowieso der Arzt, der Dich bei all Deinen Gesundheitsfragen begleiten soll! Du bist  also gar nicht so schlecht bei Ihm aufgehoben. Sicherlich ist er in einigen Fragen nicht so kompetent wie ein Fachmann, aber er hat immerhin die Möglichkeit, Dir bei einem anderen Neurologen kurzfristig einen Termin zu besorgen!

Der Neurologe kann selber nichts gegen ein Meningeom tun. Er kann "nur" evtl. Ausfallerscheinung therapieren, die durch Dein Meninegeom auftreten könnten und Ergo-, Physio- oder Psychotherapie verordnen. Gegen eine Meningeom selber kann nur ein NC oder ein Strahlentherapeut etwas unternehmen. Um dort hinzukommen brauchst Du wiederrum eine Überweisung von einem Neurologen.

Jede Meinung, die Dir hilft, Deine eigene zu bilden ist wertvoll. Eine Zweit- oder Drittmeinung von NCs ist also durchaus legitim (freie Arztwahl). Theoretisch darfst Du Dir so viele Meinungen einholen, bis Du den für Dich richtigen Arzt gefunden hast.

Ob es sinnvoll ist jetzt zu operieren ist eine Frage die wir eigentlich nicht beantworten könnnen (wir sind ja alle keine Ärzte). Ein Meningeom muss nicht sofort operiert werden, wenn es keine Symptome und Ausfallerscheinungen verursacht. Es reicht aber auch allein die psychische Belastung aus, das Wissen einen Tumor im Kopf zu haben, als OP-Grund aus. Es ist durchaus möglich, dass ein Meningeom über mehrere Jahre nur beobachtet wird und erst dann wenn es wächst entfernt wird.

Dein Neurologe meint, dass Deine Beschwerden nicht vom Meningeom stammen, was gegen eine schnelle OP spräche. Evtl. ist Dein Menigeom wirklich nur ein Zufallsfund und Du hast zum Beispiel eine Herzschwäche, die auch mehrfaches Umkippen und Leistungsschwäche als Symptom haben kann. Andere Ärzte können da anderer Meinung sein und Dein Meningeom für die Ursache halten. Darum ist es so wichtig für Dich mit mehreren Ärzten zu reden und weitere Meinungen einzuholen!

Die Uniklinik in Düsseldorf und das INI bieten einen KOSTENLOSEN Online-Service an. Du kannst dort Deine MRT-Bilder hinschicken und bekommst eine weitere kostenlose Diagnose zu Deinem Befund. Hier die Links:

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

und
http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Wir sind auch offen für Deine anderen 999 Gedanken... ;-)

Beste Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 15. April 2013, 11:11:53 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline frauypsilon

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 240
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #13 am: 15. April 2013, 11:16:46 »
Danke für die Antworten.

Mein Hausarzt hat mich komplett auf den Kopf gestellt, um die Ursache fürs Umkippen zu finden. Er meint, vielleicht sind es wirklich kleine epileptische Anfälle gewesen. Die Neurologin wollte da nicht weiter nachschauen, sondern abwarten. Das EEG war in Ordnung und sie wollte mich dann beim nächsten Umkippen in die Epileptologie nach Bonn schicken. M.E. alles irgendwie widersprüchlich.

Ich war außerdem beim Kardiologen, habe Blut untersucht bekommen und sämtliche Organe geschallt, um evtl. dort eine Ursache zu finden. Alles in Ordnung.

Bis auf den Meningeom Befund. Was mir halt zu denken gibt, ist zum einen das Umfallen, zum anderen die Tatsache, das ich mich so schlapp und zittrig fühle seit Wochen und eben zusätzlich zu den Migräneanfällen so häufig Kopfschmerzen habe, mal nur kurze Zeit, mal ein paar Stunden, mal den ganzen Tag. Da ich seit 25 Jahren schlimme Migräne habe (habe inzwischen GdB50 deswegen und arbeite nur noch 1/2 Tag in der Woche), kann ich zwischen Migräne und "normalen" Kopfschmerzen ganz gut unterscheiden.

Da meine HWS auch angeschlagen ist, dachten wir, es käme vielleicht daher und ich habe noch manuelle Therapie verschrieben bekommen, jedoch ohne wesentlich Besserung.

Können die Symptome durch das ja noch relativ kleine Meningeom verursacht werden?
Die "Super"-Neurologin meinte, sie glaubt nicht, kann aber nichts ausschließen. Es seien sicher eher die Wechseljahre, aber ausschließen oder mit Sicherheit sagen könne man in der Neurologie so gut wie gar nichts. Super Antwort. Ich bin aufgrund von zwei Gebärmuttereingriffen schon seit 8 Jahren mehr oder weniger in den Wechseljahren mit den typischen gleichbleibenden Beschwerden wie Hitzewallungen etc. - wird bestimmt der ein oder andere aus eigener Erfahrung kennen.
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #14 am: 15. April 2013, 12:09:48 »
Hallo Frau Y.,

ich könnte mir vorstellen, dass ein gewissenhafter Neurochirurg hellhörig wird, wenn Du ihm
berichtest, dass Du öfters "umkippst". Er könnte weitere Untersuchungen und eine Beobachtung in der Klinik veranlassen oder direkt aus seiner Fachkenntnis heraus einen Zusammenhang feststellen.

Die ganze Zauderei und das Spekulieren bringen Dich leider nicht weiter. Setze Deine Hoffnungen auf die Beratung in der Neurochirurgie und bereite Dich mit Deinen notierten Fragen auf dieses Gespräch vor.
Weitere fachklinische Meinungen einzuholen, ist grundsätzlich ratsam, wobei der persönliche Kontakt dem Arzt die Möglichkeit gibt, den Patienten in seiner Gesamtheit (allgemeine Konstitution, Sprache, Gestik, Konzentrations- und Merkfähigkeit, Bewegung, psychische Belastbarkeit) einzuschätzen.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 15. April 2013, 12:11:27 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung