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Astrozytom / Antw:Schlimme Schulterschmerzen bei Astrozytom / Temodal

« am: 09. August 2021, 15:04:15 »

Hallo, DrSteyr
Ich kenne mich mit Therapien und deren Folgen bei Astrozytomen nicht selbst aus.
Ich wurde mehrfach wegen anaplastischer Meningeome operiert und bestrahlt, eine Chemotherapie gibt es gegen Meningeome nicht.
In diesem Thread wurden einige Ursachen und auch einige fachliche Empfehlungen genannt, darauf gehe ich nicht ein.

Wäre es möglich, dass Du Dich an eine Praxis für Physiotherapie wendest, die auch manuelle Therapie anbietet?
Im Unterschied zu "normalen" Anregungen der Bewegungsaktivität, wie Du sie (vermutlich) eigenständig und ohne fachliche Unterstützung durchführst, würden die Physiotherapeuten es zunächst mit einer manuellen Therapie "in Gang bringen".

Das ist nur punktuell schmerzhaft, aber durch diese jeweils immer nur eine Stelle, auf die "manuell" (also mit einem Finger) gedrückt wird, weiß der Physiotherapeut, dass er die Stelle gefunden hat, die "im Inneren" "fest oder hart" ist und durch minimale Bewegungen seines Fingers "gelockert" werden sollte.

Ich bin kein Profi für manuelle Therapie, aber ich habe es vor Jahren selbst erleben dürfen und war erstaunt, wie minimal die Schmerzen sind und wie groß der Effekt ist. Ich beschreibe es hier es aus der Erinnerung. Es ist trotz der gering spürbaren Belastung während der akuten Therapie im Nachhinein an Müdigkeit bemerkbar, dass dort etwas passiert ist. Man benötigt mehrere Teil-Therapien und diese nicht unbedingt an zwei hintereinander liegenden Tagen. Der Effekt der besseren Beweglichkeit stellt sich nach mehreren Teil-Therapien im Laufe der Zeit langsam ein.

Es kann natürlich sein, dass die Therapien gegen das Astrozytom zu Ursachen geführt haben, wo die manuelle Therapie nicht geeignet ist.

Aber vielleicht wäre es eine weitere Möglichkeit für Dich, mit fachlicher Hilfe etwas rascher und schmerzärmer zu einer besseren Mobilisierung zu kommen.

Beste Grüße
KaSy

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Nach der OP / Antw:Immer noch so müde und geschafft nach meningeom OP vor 6 Wochen

« am: 04. August 2021, 00:55:18 »

Liebe Sandra,
Du hast Dich für eine Reha entschieden und nun hat die Klinik, in die Du möchtest, keinen Platz frei.
Wenn Du unbedingt in genau diese Klinik möchtest, dann musst Du warten. Es wird ambulante Hilfen für Dich geben. Lass Dir über Deine Hausärztin Kontakte vermitteln.
Du könntest auch immer mal wieder dort anrufen, vielleicht wird früher ein Platz frei.

Die andere Variante wäre, eine oder mehrere andere Rehakliniken zu kontaktieren.

Ich selbst habe immer versucht, direkt aus der OP-Klinik eine AHB organisiert zu bekommen, das gelang nach zwei OPs, dann musste ich mich nach zwei OPs mit Widersprüchen bei der Krankenkasse durchsetzen, nach einer weiteren OP akzeptierte die Krankenkasse die AHB, aber nach der nächsten wurde wieder abgelehnt und ich habe es nicht mehr geschafft,  darum zu kämpfen und zuletzt habe ich keinen Antrag mehr gestellt.
Die Ablehnungen waren immer mit "100 Punkte = kein Reha-Bedarf" begründet.

Einen Widerspruch musst Du nicht schreiben, denn die Kasse hat Dir vier Wochen genehmigt. Es könnte sein, dass eine zeitliche Begrenzung dort steht, z.B. dass die Reha innerhalb der nächsten ... Monate anzutreten ist. Dann müsstest Du darüber mit der Krankenkasse reden oder schreiben. Vielleicht empfehlen sie Dir eine andere Klinik.

Bei mir hat die Kasse es einmal getan und es war die beste Reha-Klinik, die ich erleben durfte und wo mir sehr geholfen wurde.

Weines wirklich gar nicht früher klappt, dann mach langsam, vielleicht kannst Du in vier Monaten einen Arbeitsversuch starten,  ihn durch die Reha unterbrechen und gesundheitlich gestärkt wieder in die Arbeit zurückkehren.

Aber setz Dich auf gar keinen Fall unter den Druck, arbeiten zu gehen. Mach in Ruhe. Und vielleicht soll es so sein, dass Du noch den Rest des Jahres zu Hause bleibst und die Reha Dir danach hilft.

Ich weiß es nicht besser.

KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:OP steht an

« am: 23. Juli 2021, 19:04:27 »

Liebe Zuka,
Es ist wunderbar, dass die Neurochirurgen das Meningeom komplett entfernen konnten!

(In diesem Forum darfst Du Ärzte und Kliniken bewerten, ganz unten gibt es zwei Stellen dafür, die für andere Suchende hilfreich sein können.)

Du hast gefragt, wie andere sich nach einer kompletten Tumorentfernung ohne Ausfälle fühlen.
Ich habe mich prinzipiell jedesmal gut gefühlt, aber mir war auch klar, dass das, was mein erster Neurochirurg mir zuvor sagte, stimmt, nämlich, dass es auch in diesem guten Fall durchaus ein halbes Jahr dauern kann, bis man wieder langsam mit seiner Arbeit beginnen kann. Und dass eine AHB sinnvoll ist.
Ich habe es geschafft, diese Geduld aufzubringen, auch nach der AHB lange zu Hause zu bleiben. Ich merkte während der Zeit bis zur AHB und dort auch, dass ich doch nicht voll belastbar bin, körperlich, psychisch. Die Ruhe zu Hause hat mir und vor allem meinen Kindern gut getan. Ich nutzte nach den 6 Monaten weitere 6 Monate,  um mich schrittweise wieder einzuarbeiten. Das war am Anfang wirklich so, als hätte ich drei Jahre keine freie Zeit gehabt. Aber es wurde besser. Im Nachhinein stellte ich fest, dass ich erst nach zwei Jahren wieder ganz so wie vorher war.

Es gibt Betroffene, die das viel schneller schaffen, aber das sollte nicht Dein Ziel sein.

Du hast Kinder, den Familienalltag, den Haushalt, Du hast genug damit zu tun, den Alltag zu Hause wieder so hinzubekommen, dass Du Dich irgendwann wirklich langweilst. Erst dann solltest Du den Schritt in den Beruf anstreben. Das ist ein großer Schritt.

Du fühlst Dich jetzt gut, aber Du hast ja auch nichts zu tun.
Du wirst in der AHB merken, dass es recht bald gut läuft, aber dort wirst Du langsam aufgebaut. Und wenn Du denkst, dass Du dort ja schon soooo viel geschafft hast, dann wirst Du zu Hause merken, dass es dort eigentlich doch viel weniger war, als Du zu Hause gefordert bist.
Mit der Arbeit kannst Du warten, Du wirst noch Dein Leben lang arbeiten.

Das sage ich, der ihr Beruf der liebste war, aber es stimmt. Ich habe nach meiner 3.OP zu früh zu arbeiten begonnen. Ich habe es psychisch überhaupt nicht verkraftet, aber trotzdem weitergearbeitet. Es war nur ein kleines Meningeom - allerdings WHO III - und ich glaubte, ich würde es schaffen. Die neun Monate später folgende psychisch bedingte Auszeit war katastrophaler als die Meningeom-OPs. Denn auch die Psyche braucht ihre Zeit, um eine OP am GEHIRN zu verarbeiten.
Ich habe daraus gelernt. Mein Beruf blieb für mich der "beste Beruf der Welt".

Ich wünsche Dir wirklich gute Besserung, aber habe Geduld mit Dir. So wie Du in der Klinik den Ärzten und den Pflegekräften vertraut hast, wirst Du Deinem Mann und den Kindern vertrauen, dass auch Sie alles tun.

Ich wünsche Dir alles Beste auf dem langsamen Weg in den "vollen Alltag" zurück.
KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 22. Juni 2021, 10:58:43 »

Hallo, Wilano,
Es ist schön, dass Du Dich meldest. Ja, der Austausch mit ganz anderen Menschen verkleinert einige große Sorgen. Leider nicht alle, denn die Läsion ist nun mal gefunden worden und wird Dich weiterhin beunruhigen.
Aber vielleicht gelingt es Dir, Dich weniger darauf einzulassen, dann kommt die Angst "nur" vor dem nächsten MRT und dauert bis nach dem Gespräch.
Versuche bitte, nicht alles auf die Läsion zu schieben. Natürlich ist es eigenartig, dass Deine Schläfenarterie nur rechts heraussteht. Aber wir sind keine völlig symmetrischen Menschen. Die Läsion kann nicht voller Blut sein und Deine rechte Schläfenarterie füttern. Dann wäre sie als etwas anderes klar definiert worden. Aber selbst dann ist es aus den Erfahrungen Betroffener nicht möglich, dass es eine Verbindung zwischen Läsion, Kopfdruck und dieser Arterie gibt.
Eine Ferndeutung ist schwierig, aber Anstrengung und hohe Temperaturen können das bewirken. Warum einseitig? Vielleicht bist Du Rechtshänder?
Wie geht es mit der Physiotherapie voran? Gibt es schon ganz kleine Verbesserungen? Meine Ergotherapeutin sagt, dass es eine "Erstverschlimmerung" geben kann. Davon soll man sich nicht entmutigen lassen, denn das ist schon eine Wirkung.
Bleib dran!
Ich wünsche Dir sehr, dass die Physiotherapeuten das bei Dir nach und nach hinbekommen!
Und höre auf Dich, achte darauf, Dich nicht zu verspannen. Lass gezielt locker, wenn Du die Schultern hochziehst oder die Arme verschränkst oder länger unsymmetrisch sitzt oder zu lange in derselben Sitzhaltung auf den Computer guckst. Du kannst einiges bewusst für Dich tun.
Alles Gute weiterhin - und geh öfter mal raus, laufen, wandern ...
KaSy

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Nach der OP / Antw:Immer noch so müde und geschafft nach meningeom OP vor 6 Wochen

« am: 21. Juni 2021, 14:40:38 »

Liebe Sandra_0810,
Es ist gut, dass Du Dich hier angemeldet hast und bei Betroffenen nach ihren Erfahrungen fragst.

Die Aussage der Neurochirurgen, dass Deine OP weniger als ein Routineeingriff gewesen sei, beziehen sie auf Operationen am Gehirn. Üblich sind viele Stunden dauernde Operationen an diesem Organ, dass unsere Körperfunktionen, unser Denken, Fühlen, unsere Intelligenz, also unser gesamtes Leben steuert.

Sie meinten damit nicht, dass es für sie und für Dich eine "OP im Vorbeigehen" gewesen wäre, nach der man rasch mal wieder arbeiten gehen kann, nachdem man zu Hause die Kinder, den Haushalt und den Alltag erledigt hat.
Allerdings muss man auch sagen, dass es wenige Neurochirurgen gibt, die der Meinung sind: "OP erfolgreich - Patient fit", aber die meisten sehen den Patienten in seiner Gesamtheit.

Du schreibst, Du durftest 5 Tage nach der OP "sogar nach Hause ...", worüber Du froh warst.
Das ist eine ganz normale Aufenthaltsdauer nach einer Hirntumor-OP. Diese Kürze der Zeit hat mit finanziellen Problemen zu tun (Es gab für Dich keinen Pflegeaufwand mehr), aber vor allem auch mit der Infektionsgefahr in einem Krankenhaus. Du bist am Gehirn operiert worden. Dabei werden viele Vorsorgen getroffen, um während der OP möglichst gar keine Keime in das Gehirn zu lassen, weil das tödlich sein könnte. Während die Wunden außen und innen (!) verheilen, besteht diese Infektionsgefahr im Krankenhaus weiter und sie ist dort höher als zu Hause, insbesondere in Corona-Zeiten. Diese Aufenthaltsdauer von 5 postoperativen Tagen hat überhaupt nichts damit zu tun, dass Du wieder gesund oder auch nur halbwegs fit für den Alltag, für die Familie, und erst recht für Deine Arbeit bist.

Selbst nach Blinddarm-OPs, die im Ärztejargon mitunter als "Das macht der Pförtner." bezeichnet werden, bleibt man 6 Wochen oder länger zu Hause, je nach beruflicher Belastung.

Es ist wirklich überhaupt kein Wunder, dass Du Kopfschmerzen bekommst und die geringe Belastbarkeit spürst, wenn Du zu schnell wieder in das normale Leben zurück willst. Es ist nicht so, dass die OP vorbei ist und Du bist wieder voll einsatzfähig. Es mag mit irgendwelchen Hilfen nach Deinem Bänderriss möglich gewesen sein, arbeiten zu "gehen". Aber das Gehirn hat ein Unmenge mehr Aufgaben zu erfüllen als ein gerissenes Band. Es beschwert sich, wenn man ihm zu viel zumutet. Und zuviel haben ihm die Ärzte mit ihrem gesamten OP-Team bereits zugemutet. Mit der Operation haben sie stundenlang Dein Gehirn kräftig geärgert und es konnte sich nicht wehren. Es hat sich danach gewehrt, indem es mit Kopfschmerzen reagiert hat, indem es Dich daran gehindert hat, schnell mal aus dem Bett zu springen, indem es Dich zu sehr langsamem Gehen zwang, indem es Dich zu Hause nicht schlafen ließ, indem es Dir Deine geringe Belastbarkeit mit Müdigkeit klarmachte, indem es Deine Konzentrationsfähigkeit einschränkte, damit Du Dich bitte nicht auf irgendetwas Wichtiges oder weniger Wichtiges konzentrierst ...

Natürlich ist Mama Mama. Aber Mama hat auch ein Gehirn, das gerade nicht so funktioniert, wie es vor der OP funktioniert hat und das kann noch sehr lange dauern, bis es das wieder tut.

Du bist kein geduldiger Mensch. Wer ist das schon? Die meisten hier kannten das Wort "Geduld" vor ihrer Hirn-OP nicht und danach auch erstmal nicht und dann wurden sie wie Du von ihrem Gehirn gebremst und wollten es nicht merken und dann mussten sie es merken und dann lernten sie G-e-d-u-l-d.

Ich bin 1995 aus dem vollen Familien-, Drei-Kinder-Alleinerziehungs-, beruflichen Alltag in diese Situation hineingeraten, aber ich hatte das Glück, dass ich nach dem ersten Schock "Hirntumor" vom Neurochirurgen gleich auch den zweiten Schock erhielt: "Sie bleiben ein halbes Jahr zu Hause, früher schaffen es die wenigsten. Und dann arbeiten Sie sich langsam schrittweise wieder ein, erst recht in Ihrem Beruf als Lehrerin." Das war richtig. Ich war nach der OP (Damals blieb man zwei Wochen in der Klinik.) noch zwei Wochen zu Hause, danach 4 Wochen in der Rehaklinik (obwohl ich wie Du keine Ausfälle hatte) und nach insgesamt 6 Monaten arbeitete ich mich 6 Monate lang schrittweise wieder ein. Ich habe nach etwa 2 Jahren rückblickend gemerkt, dass mein Gehirn erst zu dieser Zeit alles wieder so konnte wie ich es gewohnt war. Und das ohne jegliche Kompliaktionen oder Ausfälle.

Aber - und auch das ist völlig anders als bei einem Bänderriss, einer Erkältung oder einer Blinddarm-OP - die Psyche wurde auch in Mitleidenschaft gezogen. Das ist ein generelles Problem bei Krebserkrankungen und wird auf die Todesangst, die sozialen Folgen, die Sorgen um die Familie, die Veränderung der Lebenssituation zurückgeführt. Aber eine OP am Gehirn ist diesbezüglich eine ganz andere Dimension, weil es eben das Gehirn ist. Zusätzlich kann hinzukommen, dass durch eine bestimmte Lage des Tumors im Bereich der Persönlichkeitsstruktur Wesensänderungen entstehen, die man selbst vielleicht nicht so sehr bemerkt, falls sie nicht extrem sind. Aber sie wirken auf einen Betroffenen im Unterbewusstsein, das sich irgendwann an die Oberfläche drängt und einen kräftig stoppen kann. Das muss nicht sein, aber auch diese Gefahr der psychischen Be- und Überlastung durch sich selbst ist vorhanden.

Dadurch, dass Du Dir sagst, "Mama ist Mama" und "Ich muss doch funktionieren" und "Ich habe echt Skrupel, nochmal nach einer Krankmeldung zu fragen", setzt Du Dich selbst psychisch zu sehr unter Druck.

Geh zu Deiner Hausärztin, die Dich kennen sollte oder Dich nun besser kennenlernen wird. Rede mit ihr und sie wird Dir problemlos eine weitere Arbeitsunfähigkeit bescheinigen. Sie weiß, dass Du keinen Schnupfen, sondern eine Hirntumor-OP hattest. Erzähle ihr, was Du noch nicht wieder kannst und lass Dich beraten, lass Dich mit der AU-Bescheinigung bremsen und Dir zur Ruhe verhelfen, psychisch und körperlich.

Deine Familie hat Dir am Anfang geholfen, sie werden es weiterhin tun, wenn Du ihnen deutlich machst, dass Du es eben jetzt noch nicht kannst. Deine Kinder schaffen das und sie werden daran wachsen. (Das sage ich aus der Erfahrung mit meinen Kindern, die - bis heute - mehrere Meningeom-OPs bei ihrer Mama miterleben mussten und sehr soziale und vernünftig handelnde Eltern geworden sind.) Schone Dich und nicht Deine Familie, gib ihnen Aufgaben im Haushalt, sie werden sie erfüllen. Genieße aber auch die Zeit mit ihnen. Eure Familie wird sich zu einem guten Miteinander entwickeln, was für die Zukunft der Kinder sehr wertvoll ist. Nach und nach wirst Du wieder etwas mehr mitmachen.

Vor allem aber höre auf Dich, höre auf all das, was Dir Dein Körper und Dein Gehirn sagt. Mach Pause, wenn Du müde wirst. Leg Dich hin, bevor Dich Kopfschmerzen dazu zwingen, das darf auch mehrmals am Tag sein. Mach noch keine Haushaltsarbeit, das machen die anderen oder es bleibt auch mal etwas liegen, was warten kann. Vertraue auf die Fähigkeiten Deiner Familienmitglieder. Beginne moderat mit Aktivitäten und höre auf, sobald Du merkst, dass es zuviel wird. Auf diesem langsamen Weg kommst Du besser voran.

Erst wenn Du wirklich zu Hause im Alltag, mit den Kindern, mit der Familie alles wieder ohne Mittagsschlaf wieder so gut bewältigst, dass Du Dich extrem langweilst, dann ist die Zeit gekommen, dass Du an Deine Arbeit denken solltest.

Ich nehme an, dass irgendwer aus Deiner Arbeit den Grund für Deine Krankschreibung kennt und das wird verstanden werden. Da kannst Du ganz sicher sein, dass Dich keiner als "Simulanten" bezeichnen wird, im Gegenteil.

Es muss bei Dir nicht 6 Monate dauern, aber sprich mit Deiner Hausärztin und dann auch mit Deinem Arbeitgeber über die Möglichkeit der schrittweisen Wiedereingliederung, die etwa so lange dauern sollte wie Deine Krankschreibung. Sie steht Dir zu. Du bist dabei weiter Krankgeschrieben, hast also die Möglichkeit, jederzeit wieder aufzuhören oder die zuvor festgelegten Arbeitsstunden pro Tag noch nicht zu steigern oder auch zu verringern.

Nimm Dir Zeit, gib Deinem Gehirn die Chance zu heilen, nimm durch weitere Krankschreibungen den psychischen Druck aus Dir heraus.

Ich wünsche Dir einen langsamen und erfolgreichen Heilungsprozess
   
Alles Gute
KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 17. Juni 2021, 13:44:16 »

Lieber Wilano,
Hab G e d u l d !
Du hast ein wenig begonnen, es wird noch mehr von außen hinzukommen und Du bleibst bitte tapfer  dabei, Deine Übungen zu machen.
Dass Du erste Veränderungen bemerkst, liegt an dem Medikament, das nach und nach eine Wirkung erreicht, sowie an Deinen Übungen.
Du machst das gut!
KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 13. Juni 2021, 16:08:13 »

Hallo, Wilano,
Fang auf jeden Fall mit der Physiotherapie an, diese Fachkräfte können viel erreichen, vielleicht sogar den zwischen C5 und C6 eingeklemmten Nerv lösen, lockern oder so. Du wirst Zuspruch erhalten und das ist für Dich wichtig.
Das ist auch so etwas wie eine kleine extra Psychotherapie.

Einen MRT-Abstand von nur 2 Monaten halte ich für zu kurz.
Warum?
Es ist möglich, dass die Läsion genauso aussieht, es ist aber auch möglich, dass durch eine nicht völlig identische Lage im Gerät eine Abweichung gesehen wird, die gar keine ist. Es würde Dich nicht beruhigen, wenn Dir gesagt werden würde, es sieht zwar genauso klein aus oder es hat sich minimal verändert, aber das können Messfehler aufgrund der geringfügig anderen Lage Deines Kopfes im Gerät sein.
Ich denke, ein MRT nach drei Monaten ist wirklich früh genug.
Wenn dann ein Wachstum gesehen wird, wird es der Neurochirurg nur bei einer sehr deutlichen Größenzunahme von mehreren Millimetern ernster nehmen. Aber er hat dann 2 MRT-Serien zum Vergleich mit einer weiteren, die vielleicht nochmal 3-6 Monate später erfolgen wird.
Betroffene mit Zufallsfunden, die bereits als Tumor identifiziert wurden, erhalten von ihren Neurochirurgen in der Regel als erstes MRT-Intervall 12 oder 6 oder 3 Monate genannt.
Ein noch kürzerer Abstand bringt Dir keine Beruhigung.

KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 13. Juni 2021, 00:40:19 »

Hallo, Wilano,
Es ist keine schlechte Idee, das MRT bereits nach drei Monaten machen zu lassen. Immerhin war diese Läsion ein Zufallsfund, die Ärzte sind sich nicht völlig sicher, aber Du "drehst frei", das sind genug Gründe für ein vorgezogenes MRT - und dann wird es klarer, was es ist. Ich hoffe nur, dass es Dich dann auch ruhiger macht.

Aus den MRT-Bildern lässt sich in der Zusammenarbeit des Radiologen und des Neurochirurgen eigentlich nur erahnen, ob diese Läsion, falls sie ein Tumor sein sollte, gut- oder bösartig ist.

Der Neurochirurg hätte es aber dringlicher gemacht, wenn er es auch nur zu 10 % vermutet hätte.

Und selbst wenn es ein Tumor ist, wovon derzeit niemand ausgeht, dann hat er in Deinem Kopf nichts zu suchen. Da spielt es zunächst gar keine Rolle, ob er gut- oder bösartig, groß oder klein ist und ob er für die Symptome zuständig ist, die Dich seit einigen Monaten fertig machen.

Ich schätze Dich so ein, dass Du keinesfalls mit einem Tumor im Kopf, und wenn er noch so klein ist, herumlaufen und weiter mit so einem "Feind" im Gehirn leben willst.

Wenn das festgestellt werden sollte, wird Dich Dein Neurochirurg rundum beraten.

Weißt Du, in diesen Foren, an die Du Dich gewandt hast, schreiben viele Betroffene. Sie haben wie Du unendlich viele Fragen. Dann finden sie gute Ärzte - die Du glücklicherweise schon hast - und entscheiden sich für eine Therapie. Und danach sind viele Ängste weg und ganz konkreten Problemen gewichen, die man gezielt behandeln kann.

Ein Hirntumor ist kein Todesurteil und falls Deine kleine Läsion entfernt werden muss, dann wird das gut zu operieren sein. Du wirst es körperlich gut wegstecken und psychisch länger brauchen.
Aber aus der aktuellen Sicht ist es kein Tumor.

Ich selbst habe mehrere Hirntumoroperationen hinter mir und ich war nach einigen Monaten Pause wieder völlig fit für meine drei Kinder, für den Alltag, für meinen Beruf als Lehrerin. Nach der Erstdiagnose habe ich noch 16 Jahre lang so gern mit den Kindern gearbeitet, obwohl weitere Operationen am Kopf und an den Augen plus Bestrahlungen diese Zeit unterbrochen haben.
Ich habe mir das keinesfalls gewünscht und mich anfangs gefragt: "Warum ich?" Dann änderte sich diese Frage in: "Warum nicht ich? Wer sonst? Ich wünsche es keinem, nicht mal meinem bösesten Feind! Und ich kann das, ich kann das schaffen. Ich zieh das durch, nicht weil ich es gern tue. Es hat mich nun mal getroffen, also muss ich da durch und das Beste draus machen. Wer, wenn nicht ich, kann das schaffen!"

Es ist nun mal das Leben, das sich nicht immer nach unseren idealen Träumen richtet. Es führt uns in eine andere Richtung und es bringt nichts, sich dagegen zu wehren oder sich vor Angst monatelang zu verkriechen. Irgendwann musst Du losgehen auf diesem neuen Weg. Er führt Dich nicht in einen Abgrund! Er zeigt Dir etwas anderes, Neues.

Ich hätte z.B. nie geglaubt, dass ich durch die Erfahrung mit den Hirntumoroperationen mit den problematischen Kindern viel besser umgehen kann als meine viel erfahreneren Kollegen. Diese Kinder, die mitunter einfach nur nerven, kamen plötzlich voller Vertrauen zu mir. Sie brauchten ausgerechnet mich! Ich wollte diese Hirntumorerfahrung nie machen, aber sie hat mir eine andere Art Glück gebracht, auf das ich eigentlich nicht verzichten möchte.

Du schaffst das auch.

Momentan stolperst Du über lauter Steine und siehst sie als unüberwindliches Gebirge an. Aber auch aus Steinen kann man wunderbare Dinge gestalten.

Du bist viel stärker als Du es jetzt glaubst!

KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 12. Juni 2021, 12:09:50 »

Falls es überhaupt ein Tumor ist, was von den Fachärzten eher ausgeschlossen wurde, dann könnte er 1-2 mm im Jahr wachsen.
Für Kopfschmerzen wäre er nicht zuständig.

Hast Du mit Deinem Hausarzt und der (offensichtlich sehr guten) Neurologin über Deine Ängste gesprochen? Tu es! Die Neurogin ist die richtige Fachärztin,  die Dir auch deswegen helfen kann!

Hast Du bereits mit der Physiotherapie begonnen?

Ein Blutbild ist sicher gemacht worden?

Was machst Du, wenn Du nicht gerade zu Ärzten gehst? Hast Du genug andere Aufgaben, die Dich fordern? Hast Du eine Familie zum Reden? Hast Du Freunde zum Reden und zum Spaß haben?

Du hast Ärzte gefunden, die Dir helfen wollen, vertraue Ihnen. Beginne mit den Therapien, auch hier werden Dir die Therapeuten gut tun.

Du darfst die Angst nicht größer werden lassen, ansonsten wirkt sich Deine Angst auf Deinen Körper aus, verkrampfend, Kopfschmerzen auslösend,  Übelkeit verursachend ...
Es wird dann für die Ärzte nicht einfacher, herauszubekommen, welche Ursache hinter all Deinen Symptomen steckt, die Du ja wirklich empfindest. Und diese Symptome machen Dir Angst. Das wird zu einer Angst-Spirale. Da musst Du raus! Rede darüber! Bitte!

KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 11. Juni 2021, 20:21:05 »

Ja!
In einem MRT sieht man, wie das Gehirn aussieht.
Das EEG zeigt die Hirnaktivität an. Es wird von verschiedenen "Stellen" im Gehirn angezeigt, wie auf den Nervenbahnen die Weiterleitung erfolgt. Die Neurologin kann viel daraus ablesen, falls es deutliche Abweichungen von der "Normalität" in Deinem Alter gibt.
Das ist gut.
KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 10. Juni 2021, 15:01:54 »

Hallo, Wilano,
Du scheinst momentan viele halbwegs kleine Probleme zu haben, die Dich derart beschäftigen, dass Deine Angst, Panik, Antriebsarmut zu Deinem überwiegenden und subjektiv riesigen Problem geworden ist.

Du läufst von Arzt zu Arzt und scheinbar kann keiner von ihnen Dir eine wirksame Therapie anbieten.

Die Physiotherapie und Kontrolluntersuchungen in größeren Abständen sind bisher die Ergebnisse für Dich.

Wenn Deine Probleme bereits seit Februar bestehen, dann wird die Physiotherapie auch eine lange Zeit brauchen, bis Du nach und nach eine Besserung merkst.

Dem entgegen wirkt jedoch Deine Angst vor dem, was kein Arzt finden kann.

Erzähle bitte Deinem Hausarzt, was Dich seit Monaten alles bewegt, dass Du diese Panikattacken hast, dass Du morgens Angst hast aufzustehen.
Du hast ja wirklich alles getan und die Ärzte konnten Dir keine Diagnose nennen.
Ich denke, dass Dein Hausarzt Dich insofern Ernst nehmen wird, dass er Dir zu einer psychotherapeutischen Begleitung rät und Dir vielleicht auch "zum Runterkommen", "zum Beruhigen" eine geringe Dosis eines Antidepressivums geben wird.


Dass Deine Hand taub wird, kann einerseits einfach daran liegen, dass Du sie sehr intensiv zum "googeln" benutzt und auf der Comptermaus immer die selbe Handhaltung hast oder das Handy ewig lange in der Hand hältst.
Überlege mal, welche Hand es ist, und ob es an einer solchen Dauer-Überlastung liegen könnte.

Mit dem "Googeln" aufzuhören, ist für Dich sowieso eine gute Idee.
Das Internet "weiß äußerst viel" und kann Dir "sehr gut hunderte Krankheiten einreden."

Falls das mit der Taubheit der Hand dann aber gar nicht aufhören will, könnte es ein Karpaltunnelsyndrom sein, bei dem ein Nervenkanal, der durch das Handgelenk führt, verengt ist. Ich glaube das eher nicht, dafür bist Du zu jung. Ein Neurologe könnte das mit einer Nervenleitmessung feststellen und es kann ambulant operiert werden.
Ich habe mit dieser Aussage Dir gegenüber aber ein total schlechtes Gefühl, weil ich Dich auf keinen Fall zu einer Fortsetzung Deines nicht mehr so sehr sinnvollen "Arzte‐Hoppings" ermuntern möchte.

Gehst Du eigentlich arbeiten?
Hast Du eine Familie und Freunde, die für Dich da sind?
Redest Du mit ihnen über Deine Sorgen?
Machst Du Sport, gehst Du raus, triffst Dich wieder mit anderen?

Ich frage das alles deshalb, weil es zusätzlich sein könnte, dass die lange Zeit der Corona-Pandemie Dein Leben verändert haben könnte.


Du hast viele Ärzte aufgesucht und solltest Dich jetzt auf wenige Wege - Physio- und Psychotherapie -beschränken.
Verlasse "Google" und erfinde Dein Leben wieder.

KaSy

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Hirntumor / Antw:Läsion bei MRT (längere Krankengeschichte) - Was denkt Ihr?

« am: 09. Juni 2021, 16:42:55 »

Hallo, Wilson
Ich habe Dir im DHH-FORUM (als 'Amyl"?) am 4.6.2021ausführlich geantwortet und möchte jetzt nur fragen, ob Du bereits bereits beim Hausarzt (bei dem alle Befunde Deiner Ärzte vorliegen müssten) warst, um Dir eine Verordnung für eine Physiotherapie geben zu lassen.
KaSy

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 08. Juni 2021, 16:04:15 »

Hallo, Steppenwolf,
Am 9. Juni beginnt die Reha? Das ist gut.
Deine Mädels werden es schaffen.

Natürlich ist es für eine Frau "einfach", den Mann, der ja da ist, aber einfach mal am Computer "rumsitzt", dafür verantwortlich zu machen, dass sie alles im Garten allein machen muss.

Ich habe auch immer gern auf meinen Ex-Mann geflucht, weil Haus, Kinder, Garten und einfach alles an mir hängen blieben. Aber das war so, weil es mitunter zu schwer wurde. Eigentlich war ich froh, dass Haus, Kinder, Garten und alles bei mir und für uns und mich blieben.

Es ist auch für Euch beide nicht so einfach, alles auszusprechen, was Euch bewegt, weil jeder den anderen nicht verletzen möchte, weil jeder dem anderen keine Schuld zuschieben möchte, weil ja keiner Schuld an dieser Situation hat.

Ich merke das mit meiner Familie, die ja alle wissen, was mit mir ist, aber wenn wir miteinander reden, will entweder keiner dieses Thema ansprechen (ich am wenigsten) oder wenn ich es will, dann bleibt da immer irgendetwas Unausgesprochenes. Weil wir uns zu nah sind?

Mit Fremden, denen man vertraut, ist das einfacher, da rede ich ungehemmter.

Und das, denke ich, wirst, Du in der Reha auch erleben können. Alle wissen, dass Du krank bist, viele Sorgen hast, leben willst und dass das alles nicht gleichzeitig und auch nicht auf lange Dauer mehr funktioniert. Du wirst darüber reden, Dich aussprechen können, mit den Ärzten, Therapeuten und einigen Patienten. Ich glaube, es wird Dir helfen, Dir gut tun.

Ich erlebe das mit meiner Ergo-Psychotherapeutin, wo ich alles sagen kann.

Aber auch das mit den kleinen Kindern erlebe ich so. Du schriebst einmal, dass "ihr Energielevel höher ist". Ich möchte sie so gern treffen und das gelingt auch manchmal. Am Sonntag haben wir uns getroffen, um an einem See zu sitzen und die beiden Jungs (6 und 9 Jahre) planschten in Ufernähe. Die Kleinen sind so locker fröhlich und wenn ich mir einen Baumstumpf zum Sitzen wünsche, dann sucht der eine ihn und verteidigt ihn für mich. Gehe ich langsam, dann ist es eben so. Es genügt, dass ich da bin, ihnen zuschaue, ihnen ein wenig erzähle und sie mir begeistert von ihren Spielen berichten.

Als ich wieder zu Hause war, war ich so kaputt und war sehr traurig darüber. Aber dann dachte ich mir, ich muss all das Schöne, was wir gemeinsam hatten, auch in den Gedanken in der Vordergrund rücken, denn diese wunderschönen Momente sind das, wofür es sich zu leben lohnt.

Dein Töchterchen liebt Dich so wie Du bist. So sind Kinder. Ihre Welt ist groß und jeder gehört dort hin.

Deine Frau liebt Dich auch, aber sie hat Sorgen kennengelernt, Zukunftsängste, die den Deinen sehr ähneln, nur aus einer etwas anderen Sicht. Das kann schon dazu führen, dass man sich voneinander entfernt.
Weil die Scheiß-Krankheit den Zusammenhalt zerstört und nicht nur Dein Gehirn, sondern auch die Liebe kaputt macht. Es ist so schwer ...

Ich glaube, die Zeit der Reha bringt Dir Gutes und auch Deinen Mädels.

Ich wünsche es Dir sehr.

KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7

« am: 07. Juni 2021, 01:03:02 »

Liebe Elfe7,
Das ist ja schön, dass Du Dich meldest!
Und dann auch noch mit fast nur richtig guten Nachrichten.
Dass Dein lieber Ehemann so bald nach Deiner OP und der AHB verstorben ist, tut mir sehr Leid. Sicher hat er sehr mit Dir gebangt. Konntet Ihr noch Eure Goldene Hochzeit feiern?
Du bist so optimistisch und dem Leben zugewandt, es ist eine große Freude, von Dir zu lesen. Du hast nun auch "Corona" durchgestanden und nimmst dieses wundervolle Leben so wie es kommt.
Ich wünsche Dir weiterhin sehr viel Glück und mögen alle MRT-Bilder dem Neurochirurgen und Dir ein Lächeln ins Gesicht zaubern!
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 02. Juni 2021, 01:23:45 »

Hallo, Ihr Lieben,
Am 31. Mai 2021 war ich bei meinem Neurologen, den ich das letzte Mal einige Tage vor meiner OP gesehen hatte.
Er hat sich sehr gefreut und äußerte auch seine Erleichterung darüber, wie die OP am 17.12.2020 verlaufen ist und dass das Sehen sehr gut erhalten wurde.
Er hat mir eine VEP angeboten, das ist laut Internet "eine Untersuchung der Nervenbahn von der Netzhaut des Auges entlang des Sehnerven über die Sehbahn bis zum hinteren Anteil des Gehirns". Aha. Mal sehen. Tut nicht weh, kostet nichts, weil er das abrechnen kann, aber der Augenarzt nicht, sagt er. Und es wäre gut, wenn wir einen Ausgangswert hätten, falls mal wieder etwas wegen "meines aggressiven Meningeoms" (seine Worte) passiert. (Na, hoffentlich nicht!) Ich finde das mit dieser VEP sehr gut!

Interessant war für mich, dass dieser Neurologe, den ich seit etwa drei Jahren kenne, aus der Charité kam, wo er bei dem Neurologen studiert hat, der der Vater des Neurochirurgen ist, der seit etwa drei Jahren Chefarzt der Neurochirurgie "meiner" Klinik ist. Ich habe doch immer Glück mit den Ärzten. 
Dieser Neurochirurg war es, der diesen hübschen Zugang durch die Augenbraue "aus der Charité in die Klinik mitgebracht hat". Das hat er stolz erzählt. Darf er.

Meinen Neurologen habe ich auch gefragt, ob man wegen des Levetiracetam mal wieder den Medikamentenspiegel testen sollte. Das habe ich im Thema "Neurologie" - Unterthema "Epilepsie" gründlich aufgeschrieben.

Mittlerweile bin ich von meiner Hausärztin zweimal mit Biontech geimpft worden und heute sind 14 Tage um.    Hurra, Urlaub im Grünen, also in meinem Garten gemeinsam mit Spatzen, Meisen und deren piepsenden Jungen und einem Buntspecht und Krähen und Wiese mit kleinen und größeren Blümchen. Ab und zu geht es mal weiter hinaus. Zum Kindertag haben meine Enkel solche Bücher mit 100 verschieden bunten Fliegern bekommen, die ganz einfach gefaltet werden können. Am Wochenende treffen wir uns mit der Familie mit den zwei Jungs am BER-Außenzaun an der Südbahn, die im Juni wieder genutzt wird. Da kann man die großen Flugzeuge sehr nah sehen und hören und wenn gerade keine starten oder landen, dann sind die Papierflieger dran.

Liebe Grüße an Euch alle und danke, dass es Euch gibt.
Eure KaSy