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Epilepsie / Kontrolle des Medikamentenspiegels von Antikonvulsiva

« am: 01. Juni 2021, 13:58:38 »

Hallo, Ihr Lieben,

Ich war gestern bei meinem Neurologen und habe ihn u.a. gefragt, ob bzw. wie oft bei Levetiracetam (=Keppra) der Medikamentenspiegel bestimmt werden sollte.
Er sagte, bei Levetiracetam ist das eventuell zu Beginn der Dauer-Einnahme erforderlich, später aber nur dann, falls noch Anfälle auftreten.
Bei mir (2 x 750 mg) läge die Dosis im mittleren Bereich und ich hätte keine Anfälle.
Da ich keine Nebenwirkungen habe, die ich auf Levetiracetam zurückführe, hätte die Spiegelkontrolle keinen Nutzen, denn da ich Auto fahre, müsste ich, falls die Dosis verringert werden würde, drei Monate lang darauf verzichten.
Als medizinischen Grund gab er an, dass Levetiracetam nicht so toxisch sei wie andere Antikonvulsiva, bei denen dieser Spiegel regelmäßig überprüft werden sollte.

(Mein Neurologe ist bis vor etwa drei Jahren in der Charité tätig gewesen. Er hat bei dem Neurologen studiert, der der Vater des Neurochirurgen ist, der seit etwa drei Jahren Chefarzt der Neurochirurgie "meiner" Klinik ist. Dieser ist einer der drei Neurochirurgen, die mich am 17.12.2021 erfolgreich operiert hatten.)

Ich deute diese Aussagen mal:

- Der Medikamentenspiegel ist nicht der Wert, der dafür "verantwortlich" ist, dass keine Anfälle mehr geschehen.
- Er sollte in einem Bereich liegen, der nicht zu hoch ist, da er ansonsten im Körper Nebenwirkungen erzeugen könnte, die der Patient selbst nicht bemerkt oder nicht deuten kann. Ich denke, damit sind Veränderungen im "biologisch-chemischen Gleichgewicht" gemeint, die Folgewirkungen haben können, falls die Dosis zu hoch ist.
- Falls die Dosis nur eines Antikonvulsivas trotz Erhöhung die Anfälle nicht verhindert, dann ist es für den menschlichen Körper schädlich, diese Dosis immer weiter zu erhöhen.
- In dem Fall sollte der Medikamentenspiegel bestimmt werden, um eine Überdosierung zu vermeiden.
- Der Neurologe kann evtl. bei einem ihm bekannten Patienten auch eine höhere Dosierung anwenden, als es im Beipackzettel steht. Das tut er mit Verantwortungsbewusstsein.
- Wenn nur ein Medikament nicht genügt, um die Anfälle zu verhindern, dann ist es günstiger, zwei Medikamente zu kombinieren und bei beiden mit einer mittleren Dosis zu beginnen.

Eigentlich ist das bei vielen Medikamenten so:
Ich habe viele Jahre Antidepressiva nehmen müssen, deren Dosis nach vielen Monaten nicht mehr genügte und gesteigert wurde. Irgendwann war die Wirkung so "gut", dass sie mich zu sehr aktivierte. Dann wurde reduziert und ein 2. Medikament hinzugegeben.
Bei meinen Blutdruckmedikamenten hatte ich auch erst 1 Medikament, dann ein 2. und nun sind es drei, die ich über den Tag verteilt nehme. Meine Hausärztin begründete das so, dass es besser ist, mehrere Medikamente in einer mittleren Dosis zu nehmen, damit "nach oben noch Platz ist".
Auch hier geht es darum, dem Körper lieber eine "gemischte" Medikation zuzumuten, die er besser verträgt.

KaSy

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 28. Mai 2021, 18:27:11 »

Lieber Steppenwolf,
Es klingt so, als sei Dein doofer Tumor dicker geworden und hätte Dich mit dem Grand mal auf sich aufmerksam machen wollen.
Aber die Chemo-Waffen sind schon bereit und lassen Dir hoffentlich genug Lebensqualität übrig.
Immerhin darfst Du 55 km lang im Taxi rumlümmeln und - wenn Du einen lieben Taxifahrer hast - mit ihm lustig-ironisch Scherze machen. Und auf dem Heimweg auch.
Wann wird die Reha starten?
Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass Du Dich dort super erholen kannst, viele Dir zugewandte Ärzte hast und von netten und lieben und hübschen (?) Therapeuten und Therapeutinnen verwöhnt wirst.
Liegt die Klinik in einer schönen Gegend - dann genieße jeden Moment, den Du genießen kannst und sammle alle Glückspünktchen auf, die Dich anblinzeln!
Komm bitte gut gelaunt und mit einem BMI von 19+ zurück, das Leben braucht Dich!
Alles Beste wünscht Dir
KaSy

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Sonstige Therapien / Tumorentfernung mit Laserablation im intraoperativen MRT

« am: 28. Mai 2021, 18:03:49 »

Diese Pressemitteilung vom UniversitätsSpital Zürich erschien bereits am 29.11.2018 im "Informationsdienst der Wissenschaften":
https://nachrichten.idw-online.de/2018/11/29/maximale-praezision-erste-hirnoperationen-am-usz-mit-stereotaktischer-laserablation/

Falls der Link irgendwann nicht mehr funktionieren sollte, zitiere ich ihn hier:

"Maximale Präzision: Erste Hirnoperationen am USZ mit stereotaktischer Laserablation

Neurochirurgen am UniversitätsSpital Zürich (USZ) haben zum ersten Mal in der Schweiz bei zwei Patienten mit stereotaktischer Laserablation Tumorgewebe im Gehirn abgetötet. Mit der neuen Methode kann Gewebe höchst präzise und schonend eliminiert werden. Das Verfahren ist in der Schweiz erst seit Kurzem zugelassen.

Ein Team aus Neurochirurgen, Neuroradiologen und Anästhesisten am UniversitätsSpital Zürich behandelte im September zum ersten Mal in der Schweiz Gewebe mittels stereotaktischer Laserablation bei einer Tumorpatientin. Mitte November erfolgte eine zweite Operation bei einem jungen Mann. Das Verfahren ist erst seit wenigen Wochen in Europa zugelassen.

Als stereotaktisch werden Behandlungsmethoden bezeichnet, bei denen durch bildgesteuerte und computerassistierte Zielführungssysteme eine genaue Lokalisationskontrolle möglich ist. Stereotaktische Operationen ermöglichen deshalb ein höchst präzises Arbeiten – für Eingriffe im Gehirn ist dies besonders wichtig.

Bei tief liegenden Gewebeveränderungen oder Tumoren im Gehirn kann für die Analyse dieser Gewebe schon seit längerer Zeit mit einer stereotaktischen Nadelbiopsie eine Probe entnommen werden; die Entfernung krankhaft veränderten Gewebes war aber nur über eine offene Operation möglich – eine aufwändige Operation mit Risiken und belastend für die Patienten. Die stereotaktische Laserablation bietet für tiefe Läsionen bis zu einem Durchmesser von zwei Zentimetern nun diese schonende und hochpräzise Alternative.

Mit Laserlicht in die Tiefe des Gehirns

Die Operation erfolgt in Vollnarkose. Wie bei einer stereotaktischen Biopsie wird ein dünner Laserkatheter genau ins Zentrum der Läsion gesetzt. Dafür ist nur ein Hautschnitt von drei Millimetern und ein winziges Bohrloch im Schädel nötig. Der Patient wird ins MRI gefahren, dort werden erste Messungen durchgeführt. Anschliessend wird der Katheter an einen Überwachungscomputer angeschlossen und das Laserlicht (unter konstanter Katheterspülung zur Kühlung) angeschaltet. Die Spitze des Katheters wird durch das Laserlicht erwärmt und damit das umliegende Tumorgewebe abgetötet. Je nach Temperatur benötigt der Laser mehr oder weniger Zeit für diesen Vorgang und muss ständig angepasst werden. Das MRI kontrolliert deshalb alle vier Sekunden die Temperatur des Gewebes. Der angeschlossene Computer errechnet dann sofort das abgestorbene Gewebe. Mit diesen Informationen können die Chirurgen das Operationsgebiet permanent überwachen und genau sehen, ob sämtliches krankhaftes Gewebe abgetragen (abladiert) ist – das umliegende gesunde Hirngewebe wird maximal geschont.
Besondere Risiken birgt die stereotaktische Laserablation keine. Wegen der Übererwärmung sind auch Infektionen keine Gefahr. Durch technische Vorrichtungen ist z.B. ein Überhitzen nicht möglich.

Technik und Teamwork führen zum Erfolg

Die stereotaktische Laserablation wird in den USA schon seit 2007 eingesetzt und hat sich dort inzwischen in mehr als 2000 Fällen bewährt. Am häufigsten wird sie für epilepsiechirurgische Eingriffe und zur Behandlung kleinerer Tumore eingesetzt. Das Verfahren ist technisch komplex und setzt grosses chirurgisches Können voraus. «Seit 2013 haben wir am USZ ein intraoperatives Hochfeld-MRI und haben die Operation schon vor einiger Zeit bei erfahrenen Ärzten in den USA gelernt. Wir schufen damit die besten Voraussetzungen, die Methode sofort einzusetzen, sobald die Zulassung da war», erklärt PD Dr. Oliver Bozinov, Leitender Arzt in der Klinik für Neurochirurgie. «Unsere zwei ersten Operationen sind sehr gut verlaufen. Dazu massgeblich beigetragen hat die perfekte Zusammenarbeit von Neurochirurgie, Neuroradiologie und Anästhesie in einem grossen Team. Ohne sie ist so ein Eingriff nicht möglich», bestätigt Prof. Dr. Luca Regli, Direktor der Klinik für Neurochirurgie. «Wir sind froh, können wir Patientinnen und Patienten, die dafür in Frage kommen, diese neue und schonende Methode anbieten.» "


Im Folgenden werde ich diese erfolgversprechende und interessante Mitteilung mit Bezug auf den Originaltext erklären und interpretieren

Die Laserablation funktioniert folgendermaßen:

Man benötigt ein "intraoperatives MRT-Gerät", in das man den Patienten hineinschieben und dort "fern-behandeln" kann.

Ein solches Gerät besitzt die Schweizer Uniklinik seit 2013, aber erst 5 Jahre später waren die Ärzte so weit, dass sie im September 2018 und im November 2018 je einen Hirntumorpatienten darin behandeln konnten. Das braucht also sehr viel Erfahrung, die die Schweizer Ärzte in den USA erworben haben.

In den USA wurden innerhalb von mehr als 10 Jahren nur 2000 Laserablationen durchgeführt, die meisten davon nicht zur Entfernung von Hirntumoren. Das ist eigentlich ziemlich wenig bei der Einwohnerzahl von mehr als 320 Millionen. Wenn in den USA im Vergleich etwa genau so viele Hirntumoren wie in Deutschland diagnostiziert werden, wären das in 10 Jahren etwa 320 000 Patienten. Weniger als 1000 Betroffenen wurde mit der Laserablation geholfen.
Das liegt aber auch daran, dass nicht sehr viele Hirntumorpatienten für diese Behandlung überhaupt infrage kommen. Dass der Tumor nur bis zu 2 cm groß sein darf, ist nur eines von vermutlich vielen Kriterien.

Für die Radiochirurgie (Cyberknife, Gammaknife) kommen immerhin Tumoren bis zu einer Größe von 3 cm bis 3,5 cm infrage. 

In Deutschland - und sicher auch woanders - gibt es CT-Geräte, in denen Patienten mit Rückenproblemen unter CT-Bildgebung zielgenau Spritzen gesetzt werden, deren schmerzlindernde Wirkung, glaube ich, 6 Monate oder viel länger anhält. Das kann im Krankenhaus ambulant gemacht werden. In "meiner" Klinik werden diese Patienten zur Sicherheit stationär aufgenommen, damit sie ein Bett haben, falls doch etwas "daneben geht", was aber wohl meist nicht passiert.
Das ist so ein bisschen vergleichbar mit der genannten Methode.

Das Verfahren Laserablation ist zunächst mit einer Nadelbiopsie vergleichbar.
Es wird ein Katheter durch ein winziges Loch im Schädel bis zum bzw. in den Tumor hineingeführt.
In diesem Katheter müsste sich ein „Lichtleiter“ (vergleichbar mit einem Glasfaserkabel für die Intensivierung der Nachrichtenübertragung) befinden, durch den Laserlicht zum Tumor gelangt.

Laserlicht ist Licht, das im Unterschied zu normalem Licht nicht in allen möglichen Schwingungs- bzw. Wellen-Ebenen schwingt, sondern nur in einer einzigen. Dieses Licht hat dann auch nur eine Farbe. Die gesamte Energie des Lichtes wird sehr stark gebündelt und erreicht dadurch eine sehr hohe Temperatur. Der Begriff Laser bedeutet „Light Amplification by Stimulated Emission of Radiation“ = „Lichtverstärkung durch induzierte Strahlungsemission“.

In der Medizin wird Laser bereits seit langem in der Augenmedizin genutzt, um die Netzhaut von Patienten, die sich abzulösen beginnt, wieder punktgenau anzuschweißen.

Das heißt, es kommt durch diesen „Lichtleiter“ nur im Zielgebiet zu einer hohen Erhitzung des Tumorgewebes. Das ist gewollt, weil die Tumorzellen dadurch regelrecht „verbrannt“ werden und dadurch vollständig absterben.

Das hat gegenüber einer Operation und auch einer Biopsie zusätzlich den Vorteil, dass durch die Hitze keine Infektionsgefahr besteht, denn mögliche Erreger halten diese hohen Temperaturen nicht aus.

Die Methode des „Verbrennens“ von Zellen wird seit „Ewigkeiten“ bei offenen Operationen genutzt.
Wenn z.B. kleine Blutgefäße „im Weg sind“, wird mit einem stromführenden Instrument an dieser Stelle ein Funke erzeugt und dadurch die Gefäße durchtrennt und gleichzeitig zur Blutstillung verschlossen. Der Begriff „Elektro-Koagulation“ wird dafür auch als Begriff verwendet.
Bei der „Kauterisierung“ wird ein Elektrokauter (Kauter, griechisch für Brenneisen) verwendet. Das ist ein Instrument mit einer feinen Drahtschlinge, die durch elektrischen Strom stark erhitzt wird. Damit kann der Chirurg gleichzeitig schneiden und verletzte Gefäße verschließen. Der Elektrokauter kann auch bei kleinen Tumoren zum Einsatz kommen, um sie zu entfernen.
(Ob Elektro-Koagulation und Kauterisierung dasselbe sind, weiß ich nicht.)
Bei diesen Verfahren besteht jedoch das Problem, dass die entnommenen und an der Schnittfläche durch die Hitze zerstörten Tumorzellen möglicherweise nicht mehr gut genug histopathologisch untersucht werden können, um die Tumorart zu erfahren. 

Ich glaube, dass dieses Problem auch bei der Laserablation besteht, denn das Verfahren wurde ja so beschrieben, dass es den direkten Eingriff in das Gehirn (Biopsie und offene Operation) ersetzen soll.

Da bei der Laserablation sehr hohe Temperaturen entstehen, muss durch diesen Katheter auch eine Kühlung mit einer Flüssigkeit (vermutlich Wasser mit etwa körpereigener Temperatur) erfolgen, um das nah liegende, gesunde Hirngewebe nicht auch zu erhitzen.

Das war bisher stets als Problem benannt worden, wenn es um „Hyperthermie“ bei Hirntumoren ging, nämlich, dass zwar der Tumor durch die sehr hohe Temperatur abgetötet werden kann, aber das gesunde Gewebe überhaupt keine derart hohen Temperaturen verträgt. Das weiß eigentlich jeder, der mal längere Zeit ohne Kopfbedeckung im Hochsommer in der Sonne war. Da bekommt man recht schnell Kopfschmerzen und nicht nur, weil sich das Hirnwasser = Liquor ausdehnt, sondern, weil es seine Aufgabe als Kühlung für das Gehirn nicht mehr gut erfüllen kann.

Bei der Laserablation muss nun ständig darauf geachtet werden, dass die richtige Temperatur im Tumor eingehalten wird. Es darf nicht zu heiß werden, sonst entstehen ungewollte Schäden. Wenn die Temperatur zu niedrig ist, wird der gewünschte Effekt nicht erreicht. Diese Kontrolle kann kein Mensch leisten, dazu ist die computergestützte Überwachung da. Alle 4 Sekunden, also in einer verdammt kurzen Zeit, misst sie immer wieder, wie hoch die Temperatur ist und gleichzeitig ermittelt sie, wie viel von dem Tumor „abladiert“, also abgetötet wurde.

Für die gesamte Aktion dieser Therapie ist ein komplettes und sehr erfahrenes OP-Team aus jeweils mehreren Neurochirurgen, Neuroradiologen und Anästhesisten sowie dieses spezielle intraoperative MRT-Gerät erforderlich.
Ich nehme an, dass auch Computerspezialisten zumindest in der Vorbereitung aktiv werden und dass sie während der Laserablation in Bereitschaft sein sollten. (Sie wurden im Text nicht genannt.)

Es ist eine weitere sehr aufwändige, aber nebenwirkungsärmere Methode für die Entfernung von kleinen Hirntumoren.

KaSy

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Krankengeschichten / Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor

« am: 23. Mai 2021, 14:40:16 »

Liebe Enesa,
Gerade das Wort "purzeln" statt puzzeln fand ich so lustig und ich habe mir vorgestellt, wie Du im Wintergarten unter den tausenden Sternen zwischen den 3000 Puuzzleteilen herumpurzelst.

Als Du von den Lauchzwiebeln schriebst, fiel mir ein dass ich kürzlich im Fernsehen eine Idee gesehen habe. Wenn man von den Lauchzwiebeln alles aufgefuttert hat, dann kann man die Wurzel mit etwa 1 cm Lauchansatz in ein Gläschen mit Wasser tun und es soll nach einigen Tagen eine neue Lauchzwiebel herauskommen. Ich habe das probiert - und es klappt! Man sollte das Wasser alle drei Tage wechseln, aber das ist bei der winzigen Menge kein Problem.

Mögen die Glückspünktchen überwiegen!
KaSy

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Krankengeschichten / Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor

« am: 22. Mai 2021, 18:41:52 »

Hallo, Du liebe gute Enesa,
Es ist so schön, etwas von Dir zu lesen.
Auch wenn Du viele "bekloppte" Probleme aneinander reihst, so erlebst Du doch auch die Sekunden, Minuten und Stunden, in denen Du Dein anders gewordenes Leben immer wieder auch schön finden, es sicher auch "genießen" kannst.

Davon hast Du nichts geschrieben, aber auch Dir fallen Glückspünktchen vor die Füße. Du darfst nur nicht drauftreten, Du musst sie sehen, aufheben und mitnehmen und dann werden sie immer wieder bei Dir sein.

Ich sitze jetzt wieder gern im Garten, alles wird grün und aus dem Schlafzimmer sehe ich in Südrichtung morgens - naja so um 10 oder 11 Uhr - diese grüne Wand voller Lindenlaub, das den grauen oder strahlend blauen Himmel verdeckt. Die Spatzen und Meisen zwitschern um die Wette, die Tauben gurren und die Krähen krächzen.
In der Küche ist die Kaffeemaschine bereit und ich schaue beim Frühstück nach Norden aus dem Fenster, an dem lauter Holzhühnchen und
-blümchen und ein riesengroßer leuchtend orangeroter Schmetterling aus Glas hängt, den schnatternden Vögeln zu,  die sich um Erdnüsse streiten.
Auf dem Haselnussbusch sitzt manchmal eine Krähe, die der Meinung ist, lautstark zu verkünden, das sei ihr Busch. Aber da hat sie sich getäuscht, denn die Spatzen und Meisen hüpfen von Zweig zu Zweig um sie herum und zwitschern ihr die Meinung, bis sie davon fliegt.
Irgendwann gehe ich einkaufen oder hole mir eine Pizza, schnipple an der Hecke rum, zupfe Kräutlein fort und pflanze ein paar Blümchen, meist in "Nicht-mehr-bück"-Höhe.
Abends strahlt die Sonne golden ins Wohnzimmer und ich sehe diese wunderbaren Strahlen, die das Grün, durch die sie hindurchleuchten, so traumhaft glitzern lassen.

Ja, trotz allen Schicksals, das uns und Dich getroffen hat und das einfach mal nicht aufhören will und es ist verdammt ungerecht und wir haben das nicht verdient - trotzdem ist das Leben schön.

Du hast am 1. Juni Deine nächste und nicht letzte OP.

Am 1. Juni ist auch Kindertag und meine 5 zauberhaften Enkelkinder werde ich auch an diesem Tag "coronabedingt" nicht sehen. Aber die kleinen und auch die großen "Kinder" bekommen per Post etwas zum Raten und zum lustige Flieger basteln. Naja, das Packen der Pakete, auch zu ihren Geburtstagen, ist wirklich anstrengend, aber die Freude überwiegt. Das Leben geht weiter ...

Ich freue mich, dass Du uns geschrieben hast und dass Du schöne und sinnvolle Aktivitäten vor Dir siehst. Genieße jeden Moment, der Schönes für Dich bereit hält und bastle Dir Dein neues Glück.

Alles Gute!
Deine KaSy

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Hilfe: Neurinom im Rückenmark - was tun?

« am: 09. Mai 2021, 01:05:43 »

Liebe Novafanfare,
Ich begrüße Dich in diesem Forum.

Du hast eine ziemlich seltene Lage Deines Neurinoms und auch sehr unklare Aussagen erhalten.

Warum hast Du eine MRT oder CT durchführen lassen? Hattest Du etwas bemerkt, was auf eine Unregelmäßigkeit im Rücken deutete?

Oder gab es andere Gründe für die Untersuchung?

Ich kann nicht so richtig nachvollziehen, warum die Neurochirurgen nicht herausbekommen, wofür der vom Neurinom bedrängte oder zusammengewachsene Nerv zuständig ist.

Ich verstehe auch den zeitlich äußerst großen Unterschied für die OP-Empfehlung nicht.

(Allerdings habe ich selbst kein Neurinom, ich habe seit 26 Jahren einige operierte und bestrahlte Meningeome.)

Zu Deinen Fragen:
Wenn die Ärzte es für möglich halten, erst nach mehreren Jahren zu operieren, dann hast Du vermutlich noch gar keine Symptome, die das Neurinom ausgelöst hat.
Dir wurde sicher gesagt, was für Symptome das sein werden.
Ich denke, es wird irgendein Taubheitsgefühl oder ein Schmerz sein, der in einem.oder beiden Beinen oder Armen, Händen zu bemerken sein wird.

Das wäre das Alarmsignal für Dich, eine OP möglichst innerhalb sehr weniger Wochen zu vereinbaren.
Dann ist die Möglichkeit noch sehr gut, dass eine optimale Entfernung des Neurinoms mit einem Teil des Nervs gut verläuft.

Du hast das mit den möglichen dauerhaften Ausfallerscheinungen richtig erkannt und der Rollstuhl soll ja nicht Dein Ziel sein, auch wenn es Dir als Möglichkeit genannt wurde. Ich glaube, dass ist die schlimmste Möglichkeit und die wird hoffentlich nicht eintreten.

Ein längeres Warten, wenn Du bereits Schmerzen oder Taubheit hast, wäre nicht gut. Es würde dazu führen, dass Dein Körper sich die Schmerzen einprägt. Das "Schmerzgedächtnis" ist heimtückisch, es signalisiert Dir auch dann noch Schmerzen, wenn die Ursache gar nicht mehr da ist. Also lass lieber nicht zuviel Zeit nach den ersten Symptomen vergehen.

Wenn das Neurinom langsam und lange symptomlos wächst, hat das auch insofern etwas "Gutes", dass sich die Medizin immer weiter entwickelt. Die OP-Methoden werden immer besser. Darauf kannst Du hoffen.
(Ich durfte das erleben.)

Zum Standort Frankfurt/Main kann ich nichts sagen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du noch sehr lange keine Symptome haben wirst und auch psychisch mit der Situation klarkommst. Sollte die OP notwendig werden, dann vertraue den Ärzten. Sie wollen Dir helfen, alles andere wäre auch für sie eine Niederlage, die sie nicht wollen.

Hast Du bereits woanders eine Zweit- oder Drittmeinung eingeholt?

Alles Gute!
KaSy

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Krankengeschichten / Antw:Die Geschichte meines Sohnes

« am: 23. März 2021, 19:00:03 »

Liebe Kleo-Mama,
Nimm Deine kleine Emilia mit, es ist ihr Bruder.

Als meine 90-jährige Mutti beerdigt wurde, hatten meine Eltern zuvor gesagt, dass Kinder nicht an ihrer Beerdigung teilnehmen sollen. Es wurde unterschiedlich verstanden, aber respektiert. Die Eltern ihrer Urenkel kennen ihre Kinder am besten und wissen, ob sie mit ihnen zu einer Beerdigung gehen möchten.

Bei Euch geht es aber um ein Kind, das in einem bunten Sarg liegt. Euer Simon hat sich sicher keinen traurigen Abschied gewünscht. Vielleicht lässt Emilia für ihn einen Luftballon in den Himmel fliegen oder sie gibt ihm ein Lieblingsspielzeug mit. Bestimmt wird ein Lieblinglied von Simon ertönen und Emilia singt mit?

Es ist für Euch alle besonders wichtig, dass Ihr gemeinsam Abschied nehmt.

Wenn die Tränen kommen, weint Ihr gemeinsam. Und wenn nicht, nehmt Ihr Euch in die Arme und erzählt von Simon oder geht still nach Hause. Es ist alles gut, für Euch und für Simon.

KaSy

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Krankengeschichten / Antw:Die Geschichte meines Sohnes

« am: 19. März 2021, 23:01:10 »

Du liebe, gute Kleo-Mama,
Du hältst Deinen kleinen Jungen in den Armen und hast so sehr viel für ihn getan. Du konntest ihm nicht helfen, im Leben zu bleiben.
Emilia ist bei Dir und Ihrem Bruder, mit dem sie noch so viel von der Welt entdecken wollte.
Haltet einander fest und nehmt den kleinen Simon in Euren Herzen immer mit, wenn Ihr ein Schneeglöckchen seht, einen Sonnenstrahl, den bunten Schmetterling oder die schillernden Seifenblasen, die Emilia in den blauen Himmel pustet.
In Gedanke bei Dir ...
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 18. März 2021, 15:01:26 »

Hallo, Ihr alle,
Gestern war meine (soundsovielte) OP drei Monate her und heute war ich beim MRT. Meine Radiologin verfolgt meine Geschichte, die 1995 begann, nun seit fünf Jahren. Da hat sie das neueste (und hoffentlich letzte) Meningeom entdeckt und sah das immer wieder "größer-kleiner-größer-werden".
Heute freute sie sich, dass eine erneute OP stattgefunden hat und war beeindruckt, dass es drei Neurochirurgen waren, die sich daran gewagt haben. Auch, dass das Sehen auf dem linken Auge voll erhalten blieb, fand sie so richtig gut.
Nach dem MRT kam sie noch schnell zu mir, um mir zu sagen, dass es auf den ersten Blick sehr gut aussieht! (Das ist in dieser wohnortnahen Klinik eigentlich nicht erlaubt, aber sie bangt schon so lange mit mir ...)

Natürlich war ich mit dem Auto dort, ich hatte das schon an Wochenenden auf etwas weiteren Strecken auf Autobahnen und Landstraßen erfolgreich getestet, auch für die weitere Fahrt in die Klinik nächste Woche.

Aber das, was ich mir für das Städtchen und den Rückweg vorgenommen hatte, war zu viel. Ich fuhr eben einfach nur nach Hause.

Eigentlich hätte ich morgen meinen ersten Impftermin gegen Corona gehabt. Seit Anfang März dürfen ja auch diejenigen, denen ärztlich bescheinigt wird, dass bei ihnen eine Erkrankung mit SarsCov2 möglicherweise einen tödlichen Verlauf haben könnte, geimpft werden. Die Bescheinigung und zwei Impftermine mit AstraZeneca bekam ich problemlos.
Und saß am Montag abend entgeistert vor dem Fernseher, als verkündet wurde, dass das Impfen mit diesem Impfstoff ausgesetzt wird. Im Land Brandenburg hätten in dieser Woche 22500 und in Berlin 8000 Menschen diese Impfung erhalten, dabei waren auch viele Pflegekräfte und Lehrer, die das viel dringender brauchen.
Irgendwie ist es ja gut, dass man 100 mal 100% Sicherheit haben will.
Aber rational gibt es derart viele Medikamente und Impfungen, die viel krassere Nebenwirkungen haben.
Und emotional hat es mich viel mehr und viel länger bedrückt, als ich gedacht hätte.

Aber das MRT-Ergebnis klingt "auf den ersten Blick" supergut, die Vögel im Garten futtern das Vogelfutter schneller weg, als ich es hinstreuen kann, ein Eichhörnchen bedient sich auch daran. Im Garten wird es schon ein wenig grün und die paar weißen Flöckchen vom "alten Winter in seiner Schwäche" taut die Frühlingssonne ganz flink weg, weil sie an den Bäumen und Sträuchern lauter bunte Ostereier hängen sieht.
Die hat meine neunjährige Enkelin überall verteilt.

Gestern kam ein Video mit der fast vierjährigen Freuerwehrfrau* Nora auf dem roten Bobbycar, die mit ihrer Wasserspritze das fast siebenjährige Große-Bruder-Gespenst bekämpft.
Ihre Mami wurde beim "Eiskunstlauftraining" für die Olympiade gefilmt und der Kommentar vom Papa war so lustig!

Dem Rest der Familie geht es auch gut, mein Papa hat seine 2. Impfung erhalten und meinem Auto hat mein Bruder neue Reifen verordnet.

Lasst es Euch alle gut gehen und haltet vom Corona-Virus ganz weiten Abstand.

Eure KaSy

* Den Fehler habe ich bemerkt, aber ich fand ihn zu lustig, um ihn zu ändern. 

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 18. März 2021, 14:03:30 »

Meine Radiologin kam heute nach einem ersten Blick auf die MRT-Bilder ganz flink zu mir und sagte erfreut, dass es gut aussieht! (Das hat sie noch nie getan, weil sie es hier nicht darf.)
KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 15. März 2021, 23:27:12 »

Hallo, ines1999,
Ich habe heute immer mal wieder an Dich gedacht, vor allem im Garten, da habe ich Deinen Tumor, den Du nicht haben darfst, in den Komposthaufen geworfen und den Regenwürmern als Futter gegeben. Die verarbeiten alles!
(Außer Corona-Viren, das hätte u.a. AstraZeneca getan  )
KaSy

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Krankengeschichten / Antw:Bei mir geht es um den Sohn !

« am: 14. März 2021, 14:25:41 »

Liebe Tinabella,
Paujo hat völlig Recht, Du brauchst psychotherapeutische Betreuung und Du brauchst "Auszeiten".

Du steckst momentan und für eine nicht absehbare, und allein dadurch schreckliche, Zeit zwischen den zwei "Polen": Trauer, Angst um Deinen Sohn und "dem Nichts".

Woher nimmt man die Kraft, die man gar nicht hat, um den Raum zwischen diesen zwei Polen mit irgendetwas zu füllen und sich nicht noch schlechter dabei zu fühlen?

Paujo hat das Herausschreien des Schmerzes im Wald genannt.
Ich habe das auch so getan.
Ich habe aber auch gelernt, nach dem "Herausschreien", das für kurze Zeit ein wenig erleichterte Gefühl dafür zu nutzen, um (zunächst) winzigste Glückspünktchen zu entdecken.
Das kann im Wald ein grüner Grashalm sein oder eine kleine Blattknospe, die neues Leben verkündet. Es kann der rosenrote Schein der Sonne an den Wolken sein. Oder ein glitzernder Regentropfen im Gras. Das aufgeregte Zwitschern eines Vogels.

Du darfst diese Glückspünktchen suchen! Jedes einzelne gibt Dir ein winziges besseres Gefühl.

Du kannst Deinem Sohn davon erzählen und ich glaube, er wird sich darüber freuen. Und dann suchst Du noch eins und noch eins. Lass ein bisschen Freude in Dein Leben und in Dein Herz.
Wenn Du Dich ein wenig besser fühlst, kannst Du auch für Deinen Sohn ein wenig besser da sein.

Das Schreiben hier im Forum ist eine wirklich sehr gute Ergänzung, die ich in meinen "traumatischen" Zeiten sehr intensiv nutzte. Allein das Aufschreiben half mir. Aber die Reaktionen der ähnlich Betroffenen waren und sind so sehr wertvoll!
Ja, sie brechen Gefühle auf, ich musste weinen, aber das tat gut und ich habe es stets so sehr als Hilfe gespürt, ich habe mich durch die Krisen getragen gefühlt.

Die Glückspünktchen werden später die Erinnerung an diese traurige Zeit ein wenig aufhellen wie funkelnde Sternchen in der dunklen Nacht.

KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 14. März 2021, 00:09:22 »

Hallo, ines1999,
na klar wird an Dich gedacht!
Es passt ganz gut, denn ich habe am 15.3.2021 meinen Labortermin für das MRT, das am 18. März stattfindet. Nach meiner OP vor drei Monaten ist es (außer den postoperativen MRT und CT) die erste Kontrolle. Mal sehen, was meine "Radiologin des Vertrauens"  dazu sagt, sie weiß noch gar nichts von der OP. Am 19. März habe ich meinen ersten Termin für die Corona-Schutzimpfung. Die zwei Termine bei der Neurochirurgin und der Strahlenärztin sind am 25. März.
Wir denken einfach mal jede für die andere den Tumor aus den Bildern weg und dann wird es gut werden. 
Liebe Grüße von KaSy

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)

« am: 08. März 2021, 18:39:40 »

Hallo, awg,
Glückwunsch zum Sechser mit 4 Zusatzzahlen im MRT-Lotto!
Spiel weiter so erfolgreich!
KaSy

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Krankengeschichten / Antw:Bei mir geht es um den Sohn !

« am: 05. März 2021, 12:59:27 »

Liebe Tinabella
Es geht um Eure gesamte Familie, in der jeder seinen Weg finden muss und ihn in dieser bereits langen Zeit so gut wie möglich geht, um mit dieser so falschen Situation klarzukommen.

Von außen gesehen ist jeder Weg verständlich. Die verschiedenen Wege sind individuell und jeder empfindet anders.

Für jeden von Euch ist es wichtig, den Weg zu finden, mit dem er Deinem Sohn und sich selbst gerecht werden kann.

Bei Deinem Sohn taucht sein fröhliches Wesen wieder auf, das Ihr ihm in seiner Kindheit gegeben habt. Die Ernsthaftigkeit des Erwachsenen verschwindet. Für ihn und für Euch ist es gut, dass es genau so (und nicht anders herum) ist.

Das empfindet auch sein Kind. Ich glaube, es fällt ihm ein wenig leichter, oft zu seinem Papa zu gehen, als wenn der Papa nur liegen und vielleicht sogar klagen würde.

Dein Mann, sein Vater, kann den Anblick nicht ertragen. Für ihn war sein Sohn sein Leben, in dem er sich weiterentwickelt sah. Er wollte ihm noch so viel geben, mit ihm gemeinsam Dinge erschaffen. Das, was mit ihm nicht mehr möglich ist, zerstört große langjährige Zukunftsträume. Das kann er nicht zulassen und deswegen stürzt er sich jetzt in einen (ihm später vielleicht mehr verständlichen) Aktionismus. Sobald er sich hinsetzen und die Hände in den Schoß legen würde, würde er daran zerbrechen. Und auch mit Dir und Deinen kummervollen Worten kann er nichts anfangen. Ich glaube, ihm ist das im tiefsten Inneren bewusst, aber es ist ihm nicht möglich, sich über diese - ich möchte sagen - "männlichen Ur-Instinkte" hinwegzusetzen, die jetzt über sein Leben in dieser verlorenen Lage bestimmen.

Du trauerst und weinst und das ist gut so für Dich. Es ist Dir nicht gegeben, jetzt zu bügeln, Blümchen zu pflanzen, Kuchen zu backen, Fenster zu putzen. Das ist alles falsch. Wie kann das Leben einfach so normal, normal?!?, weitergehen, wenn der Sohn im Sterben liegt. Alles ist jetzt falsch. Nichts, was Du anfängst, hat einen Sinn, wenn der Sohn nicht mehr der ist, der er war und der er werden sollte. Nicht einmal fröhliche Musik darf es sein, am besten gar keine.  Ruhe, Stille, unter der Bettdecke weinen. Alles ist falsch, nichts hilft.


Du musst versuchen, aus dieser ausweglosen Situation herauszufinden. In Deiner Familie findest Du ein wenig Verstehen, aber das richtige Verständnis, das Du jetzt gerade brauchst, ist es nicht.
Hier im Forum kannst Du alles schreiben, das tut Dir gut und das ist für Dich der richtige Schritt, vielleicht wird ein Weg daraus.
Überlege, ob es außenstehende Personen gibt, denen Du alles, wirklich alles erzählen kannst, was Dich bewegt. Zuhören soll diese Person können. Das braucht Zeit und ist mit einem Mal nicht getan.
Vielleicht findest Du einen Psychologen, bei dem Du all Deinen Kummer abladen kannst. Das könnte Dir helfen, mit kleinen Schritten in ein Leben zurückzufinden.

Du kannst es Deinem Mann und der Frau Deines Sohnes sagen, vielleicht verstehen sie, dass Du das für Dich jetzt brauchst. Oder nicht.
Aber für Dich ist das Weinen dürfen und Reden können jetzt wichtig und richtig.

Du schreibst es selbst, wie sehr die Psyche bereits beginnt, Deinen Körper anzugreifen. Wer es nicht selbst so erlebt oder erlebt hat, kann das kaum nachvollziehen. Du weißt im Inneren, dass Du da raus musst.

Ein derzeit noch gar nicht reales Fernziel wäre eine psychosomatische Rehabilitation.

Das ist überhaupt noch nicht an der Tagesordnung, aber vielleicht eröffnet Dir das einen kleinen Lichtblick in der Ferne, ein Stückchen Optimismus,, um nicht zu tief im Kummer zu versinken.

Derzeit ist es Dein Sohn, dem Dein Herz gehört und immer gehören wird.

Bleib tapfer!
KaSy