Nachrichten

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Presseveröffentlichungen / Chinesische Pflanze tötet Krebszellen -

« am: 19. Oktober 2012, 10:51:56 »

Neue Hoffnung für Krebspatienten: Im Tierversuch wirkt die Substanz einer chinesischen Kletterpflanze viel besser gegen Bauchspeicheldrüsentumore als das bisherige Standardmedikament.

http://www.welt.de/gesundheit/article109995230/Chinesische-Pflanze-toetet-Krebszellen.html

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezi n. 10 J Glioblastom IV. Jetzt Avastin Irinotecan-Vorst. KatharinaI (Angeh)

« am: 19. Oktober 2012, 10:46:30 »

Liebe Katharina,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Es ist nicht schön, wenn man Anlass hat, hier zu landen, aber es ist der beste Anlaufpunkt überhaupt, wenn es denn schon sein muss. Hier findet sich immer jemand, der Deine Fragen beantwortet oder auch nur zuhört.

Zu Deiner Frage kann ich berichten, dass mein Mann (Glioblastom OP 09/2007) nach Temodal nun seit drei Jahren Avastin erhält und es sehr gut verträgt. Nebenwirkungen sind eine schlechte Wundheilungsstörung, was bei uns aber keine größeren Probleme bereitet. Mein Mann ist zudem körperlich recht schlapp, aber das muss nicht vom Avastin kommen. Die angesprochenen Durchfälle sind eine Nebenwirkung vor allem des Irinotecan. Mein Mann bekommt es deshalb nicht, weil er unter einer chronischen Darmentzündung leidet und die Sorge bestand, dass das Irinotecan sich deshalb besonders schädlich auswirkt. Alles in allem ist das Avastin bei meinem Mann sehr gut verträglich, obwohl er es schon so lange nimmt. Und es wirkt, das ist ja die Hauptsache.

Dein Vater zeigt, dass auch bei einem Glioblastom Hoffnung berechtigt ist. Danke Dir deshalb für Deinen Bericht, er macht uns allen hier Mut. Und ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen, dass das Avastin bei Deinem Vater gut anschlägt und der Tumor wieder zurückgeht.

Lieben Gruß, Caro

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Chemotherapie / Re:Wer macht Temozolomid Langzzeittherapie?

« am: 16. Oktober 2012, 13:49:45 »

Liebe Iwana,

erst einmal ganz herzlichen Glückwunsch zum positiven MRT ! Super!

Da Du nach Erfahrungswerten fragst: mein Mann hatte insgesamt 22 Zyklen Temodal (Uniklinik Bonn), wobei nach dem 4. Zyklus auf ein intensiviertes Schema (7/7) umgestellt wurde. Er hätte ebenso wenig wie Du einfach aufhören wollen, aber es ist wohl eine Abwägung. Wenn eine Resistenz eintritt, so die damalige Aussage bei uns, könne man Temodal nicht weiter geben, da wirkungslos. Insoweit eröffnet die Vermeidung einer Resistenz zumindest die Option, Temodal später erneut einzusetzen. Bei meinem Mann wurde nach einem Rezidivverdacht deshalb auf Avastin umgestellt, das er nun schon seit ziemlich genau drei Jahren nimmt. Hierzu wurde uns bei der letzten Kontrolle gesagt, dass es jedenfalls in Bezug auf Avastin keine Studie gebe, die es empfehlen würden, bei positivem Verlauf abzusetzen.

Ich hoffe, Du findet mit Deinem Arzt einen für Dich gangbaren Weg.

Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 08. Oktober 2012, 16:23:07 »

Liebe/r (?) Milan,

mein Mann hat die 5-Jahres-Grenze letzten Monat gerissen. Die Balance zwischen Hoffnung, Mut und Realitätssinn zu bewahren, scheint mir eine der schwierigsten Aufgaben in dieser Situation zu sein. Man gewöhnt sich langsam daran ...

Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 31. August 2012, 18:03:28 »

Liebe Girl,

lasst Euch von den Kopfschmerzen nicht verrückt machen. Man neigt ja immer dazu, das schlimmste zu denken, aber das muss ganz und gar nicht sein. Ich bin sicher, unsere Daumen werden auch Euch gut durch das nächste MRT bringen! Zu dem Reizhusten wollte ich Dir aber noch etwas sagen, den Du angesprochen hast. Mein Mann hat auch seit etwa 6 Monaten einen Reizhusten, der gegen alles resistent ist und von den Ärzten schön ignoriert wird (ist ja auch nicht lebensgefährlich). Jetzt meinte ein befreundeter Arzt (Allgemeinmediziner), das sei eine ganz typische Nebenwirkung von einem Medikament gegen Bluthochdruck (Ramipril). Mein Mann hat das jetzt ersetzt und tatsächlich scheint der Husten seitdem besser zu werden. Vielleicht könnte das auch bei Deinem Mann eine Erklärung sein ?

LG Caro

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Nach der OP / Re:Zustand nach OP

« am: 07. August 2012, 09:28:38 »

Aber KaSy,
Dich würden wir doch sogar dann noch mögen, wenn Du eine Spinne wärst 
LG Caro

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Krankengeschichten / Re:Erst Astro II dann Glio.....die Geschichte meines Mannes

« am: 31. Juli 2012, 09:31:14 »

Liebe Paujo,

ich bin in Gedanken ganz oft bei Dir und Deinem Mann. Ich hoffe so sehr, dass er nicht leiden muss und sende Dir eine feste virtuelle Umarmung. Vielleicht sind Dir unsere Gedanken und Gebete ein kleiner Trost in dieser schweren Zeit.
Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente Vorst. Cindy (Angehörige)

« am: 27. Juni 2012, 09:48:41 »

Liebe Cindy,

auch ich möchte Dich hier willkommen heißen. Mein Mann hatte seine Glio-OP im September 2007 und es geht ihm recht gut. Die oligodendrogliale Komponente des Tumors, die auch mein Mann hat, scheint auf Therapien gut anzuschlagen. Während der Bestrahlung hatte mein Mann auch Störungen im Geschmacksenpfinden - alles war für ihn versalzen und er war empört, dass wir das nicht so empfunden haben. Insgesamt hatte er sehr wenig Appetit in der Zeit. Das ließ aber nach der Bestrahlung schnell wieder nach und auch während der folgenden Temodal-Therapie hat er wieder gut und gerne gegessen.

Wenn Du sonstige Fragen hast - jederzeit gerne. Hier findet sich immer ein Ohr/Auge 

Lieben Gruß Caro

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Sonstige Therapien / Re:Kennt jemand UNIFONTIS ?

« am: 19. Juni 2012, 16:19:26 »

Hallo Alexandra,

ich würde einmal nachfragen, woraus das "medikamentöse Kombinat" besteht und vor allem, welche Daten vorliegen, die die hohe Anspruchsquote belegen und wie sich letztere definiert. Seriosität würde ich immer von klaren und aussagekräftigen Angaben abhängig machen.

Lieben Gruß, Caro

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 13. April 2012, 09:46:36 »

Liebe Lucie,

das sind wahrlich keine schönen Nachrichten, aber ich bin froh zu lesen, dass Dein Kampfgeist schon wieder in der Stellung steht. Man wünscht sich diese Rückschläge nun wirklich nicht, aber Du wirst auch diesen bewältigen. Fühl Dich ganz fest gedrückt !

Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Reha nach Glio und Chemo----Vorstellung Baobab (Angehörige)

« am: 02. April 2012, 09:09:28 »

Liebe Baoab,

mein Mann hatte während der Temodal-Chemo auch immer wieder mit der Haut zu kämpfen, bei ihm war es eine Nesselsucht. Ihm hat Aerius sehr geholfen, das ist auch ein Antihistaminicum, das in Tablettenform (Empfehlung: die Schmelztablette) systemisch wirkt.

LG Caro

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn Vorstellung gerled (Betroffener)

« am: 27. Februar 2012, 13:09:01 »

Hallo Gerhard,

Pem hat Dich ja schon auf die mögliche Alternative Weihrauch zu Cortison hingewiesen. Mir kam beim Durchlesen Deiner Darstellung die Frage in den Sinn, ob die Nebenwirkungen "beeinträchtigtes GEschmacksempfinden und Müdigkeit" wirklich auf das Absetzen des Cortison zurückzuführen sind. Mein Mann hatte diese Symptome während der Bestrahlung sehr stark, vielleicht hing es auch bei Dir damit zusammen.

Interessieren würde mich, weshalb Deine Therapie von Temodal auf Avastin und später zuzüglich Temodal / Celebrex umgestelllt wurde. Gab es dafür einen Anlass ? Bei welcher Klinik bist Du denn in Behandlung ?

@Pem: mein Mann bekommt Avastin seit nunmehr etwa 2,5 Jahren durchgehend. Nebenwirkungen hat er bislang keine gehabt, auch wenn mich das selbst einigermaßen verwundert ... Man kann es also offenbar auch länger geben, wenn der Verlauf gut ist.

Liebe Grüße, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu

« am: 14. Februar 2012, 13:16:15 »

Lieber Heinz,

es tut mir sehr leid zu hören, dass das Mistding zurückgekommen ist. Welche Chemo ist denn neben der Bestrahlung geplant ? Ich drücke Euch die Daumen, dass die Therapie wieder gut anschlägt. Lasst Euch nicht entmutigen und gebt die Hoffnung nicht auf!

Lieben Gruß, Caro

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh

« am: 26. Januar 2012, 23:21:35 »

Liebe Majon,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich möchte Dir gern ein bisschen Mut zusprechen. Mein Mann (GBM Grad IV, OP 2007) wird auch in Bonn behandelt und wir fühlen uns dort in den besten Händen. Die Teilnahme an einer Studie hat auch nichts mit "Versuchskaninchen" zu tun. Leider gibt es für Gehirntumore noch immer viel zu wenige Behandlungsoptionen, vieles ist eher "experimentell". Viele Hoffnungen ruhen deshalb auf den derzeit laufenden Studien. Dennoch solltet Ihr natürlich keine Behandlungen durchführen lassen, bei denen Ihr Euch nicht gut aufgehoben fühlt.

Lieben Gruß, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Januar 2012, 12:20:23 »

Liebe Fränkin,

es ist schön, dass Du zu diesem Forum gefunden hast. Hier findest Du immer jemanden, mit dem Du Dich austauschen kannst und einfach mal Luft ablassen, wenn alles zu viel wird. Mein Mann hat auch ein GBM IV (OP 2007). Das erste Jahr habe ich auch als am schlimmsten empfunden, irgendwann wurde es dann besser.
In welche Studie wurde denn Dein Mann aufgenommen ?

Lieben Gruß, Caro