Nachrichten

1

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Frage zu Rezidiv -----Vorstellung 03gaby (Betroffene)

« am: 29. April 2011, 12:48:49 »

Hallo Pauli (Micha)
welche Weihrauchkapseln nimmt denn dein Mann und woher bezieht ihr diese.
Wie und wie oft nimmt er die Kapseln ein?
Mein Vater hat auch ein Glio und wir möchten ihm jetzt gerne auch Weihrauchkapseln geben. Ich hab nur schon soviel über die verschiedensten Präparate gelesen und weiss gar nicht was jetzt das Richtige wäre.
Katl

2

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schock: Meine Mama hat ein Rezidiv --- (Angehörige)

« am: 01. April 2011, 19:58:15 »

Hallo andale2!
Wie hat deine Mama die Operation überstanden?

Mein Papa hat auch ein Glioblastom das nur zum Teil entfernt werden konnte. Mein Papa kann jetzt an einer klinischen Studie teilnehmen, bei der er auch zweiwöchentliche Infusionen mit Avastin bekommt.
Die Ärztin hat uns erklärt, dass man hierbei nicht von einer Chemobehandlung spricht, sondern wie du schon geschrieben hast, von einer Immuntherapie. Später bekommt er dann noch eine weitere Infusion mit Irinotecan. Nach Aussage der Ärztin und der Pfleger wird das Avastin sehr gut vertragen. Mein Papa hat derzeit noch keine Nebenwirkungen bemerkt.
Deiner Mama und Euch wünsch ich natürlich alles Gute

3

Glioblastom / Gliosarkom / Re:wer weiss mehr über die Glarius-Studie? Vorstellung Katl (Angehörige/r)

« am: 25. März 2011, 19:23:47 »

Hallo an Alle!

So jetzt kann es los gehen!
Mein Papa wird jetzt an der Glarius Studie teilnehmen. D.h. tägliche Bestrahlung über ca. 6 Wochen. 1x wöchentlich Kontrolle der Blutwerte, Fragebogen über das derzeitige Wohlbefinden erstellt und Urinabgabe.
Jede 2. Woche bekommt er dann eine Infusion mit Avastasin 10 mg/kg. Nach Beendigung mit der Bestrahlung nach 6 Wochen, erfolgt weiterhin die Infusion mit Avastasin und ab dann ebenso mit Irinotecan 125mg/m2.
Hat schon jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten gemacht?
Temadol wird bei dieser Studie gar nicht angewendet.

 Ach ja und noch vielen Dank für Eure Antworten und für die guten Tips.
Mit der Krankenkasse sind wir schon am Verhandeln ob die Fahrkosten bzw. Taxi für diese Studienbehandlung übernommen werden. Die Bestrahlung kann zwar im Klinikum in unserer Nähe erfolgen, für die wöchentlichen Kontrollen und zweiwöchentlichen Infusionen müssen wir aber in das teilnehmende Klinikum, dass ca. 90 Kilometer entfernt liegt.

LG Katl

4

Glioblastom / Gliosarkom / Re:wer weiss mehr über die Glarius-Studie? Vorstellung Katl (Angehörige/r)

« am: 24. März 2011, 20:03:22 »

Hallo illi!
Mein Papa wurde am am 02.03. operiert und es geht ihm wirklich sehr gut. Wie ich schon geschrieben habe ist er voll motiviert und wartet schon sehnsüchtig auf seine erste Bestrahlung.
Eine Frage, man liest im Forum immer wieder über verschiedene Medikamente wie z.B. indische Weihrauchkapseln, Globulis oder AloeVera-Cremes, nimmt dein Papa zusätzlich noch etwas ein? Wurden euch die Medikamente, die euch die Komplementär-Ärztin verordnet, erlaubt? Ich hab hier schon im Forum gelesen, dass man keine zusätzlichen Medikamente nehmen darf, wenn man an einer Studie teilnimmt.
Welche Nebenwirkungen hat dein Papa aufgrund der Bestrahlung und Chemo?
Gruss Katl

5

Glioblastom / Gliosarkom / Re:wer weiss mehr über die Glarius-Studie? Vorstellung Katl (Angehörige/r)

« am: 23. März 2011, 19:50:25 »

Vielen Dank für Eure Tips!
Irgendwie werde ich total panisch, Ihr kennt Euch alle so gut mit diesem Thema aus und ich hab absolut keinen Plan, ausser dass ich das Gefühl habe dass mir die Zeit davon rennt und ich zu wenig für meinen Papa tun kann. Er war doch immer für mich da und jetzt möchte ich auf jeden Fall das Beste für Ihn tun. Nur weiss ich nicht was das ist?
Mein Papa ist so voller Lebensmut ich kann mich jeden Tag an ihm aufbauen.
Gruss Katl

6

Glioblastom / Gliosarkom / Wer weiss mehr über die Glarius-Studie? Vorstellung Katl (Angehörige/r)

« am: 22. März 2011, 20:35:46 »

Hallo
Bei meinem Papa wurde vor 3 Wochen ein Glioblastom WHO-Grad IV diagnostiziert. Sofortige OP mit teilweiser Resektion (ca. 90%). Nach Untersuchung des Tumorgewebes an der UNI-Bonn wurde uns mitgeteilt, dass mein Papa an der GLARIUS-Studie teilnehmen kann.
Wer hat schon Erfahrung damit gemacht oder weiss mehr darüber?
Am Freitag haben wir ein erneutes Gespräch, bei dem wir uns entscheiden müssen ob er teilnimmt oder nicht.
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen.