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Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?

« am: 27. Oktober 2013, 18:34:23 »

Grüß Euch, hier bin ich wieder. Möchte allen, die ähnliche Befürchtungen wie ich haben/hatten, hier einen Bericht nach über einem Jahr geben.

Die direkt spürbaren Strahlenfolgen spürte ich noch ca. 6-7 MOnate lang, durch stark wechselnde Kräfte und Stimmungen, was auch als posttraumatische Effekte gewertet wird. Mein psychoonkologe hat mir sehr gut durch die Folgesymptome geholfen.

Nun bin ich seit einem Jahr völlig beschwerdefrei, die 4-monatigen MRTS haben bisher kein weiteres Tumorwachstum gezeigt:)

Im Nachhinein möchte ich sagen, daß die anstrengenden Bestrahlungen eventuell überflüssig waren, denn auch eine Verkleinerung konnte bei keinem einzigen der multiplen Tumore gesehen werden.

Ich bin trotzdem froh über den insgesamt tollen Verlauf der Erkrankung.

Als Spätfolge der Bestrahlungen könnte ich eine um geschätzt 10-20% verringerte Konzentrationsfähigkeit und Merkfähigkeit angeben. Nicht schön, aber eventuell wurde dadurch schlimmeres verhindert.

Allen wünsche viel Kraft in ihrer Krankheit!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?

« am: 28. Juni 2012, 11:11:08 »

vielen vielen Dank KaSy und Menni,

danke für deine ermunternden Worte KaSy, ich merke dass ich wirklich sehr skeptisch bin, aber nun habe ich es ja hinter mir und "nur" noch mit dem Spätfolgen zu kämpfen.

nun 6 Wochen nach Bestrahlungsende hab ich mittelstarke Beschwerden,  die direkt auf die Strahlentherapie zurückzuführen sind. Blutwerde, v.A. Leukos sind recht schlecht, man will aber noch bis zu 6 Wochen warten und zusehen. Es wurden ja vorher von mir Stammzellen eingelagert, um im Fall einer Zerstörung der Blutproduktion (des Knochenmarks) einen "Fallschrim" zu haben. Vielleicht brauch ich ihn...
aktuelle Symptome: dauernde leichte Übelkeit, allgemeine Schwäche, Schwindelgefühl. Und großes Schlafbedürfnis. Konzentrationsschwierigkeiten merke ich auch, jedoch gehts besser wenn ich auch körperlich fittere Phasen habe (selten)

Toxizität bei Besprahlungen bedeutet, soweit ichs verstanden habe, dass der Körper durch die abgestorbenen Zellen und Gewebe vergiftet wird! Damit hat er jede Menge zu tun, um das abzubauen ud auszuleiten. Die Folge sind Übelkeit und Müdigkeit.

Menni: ja ich bin auch in Regensburg operiert worden! Da ich aus dem Bereich Cham/Furth iW komme. Ich  bin auch völlig zufrieden, die OP verlief sehr gut und ich hab nur noch minimale Narbenschmerzen.  
Meine Sorgen beziehen sich eben auf die Bestrahlungen.

Heute werd ich erneut ins MRT gehen, um Kopf und Wirbelsäule komplett anzusehn. Und im Oktober nochmal, dann hofft man, schon den Erfolg der Bestrahlungen zu sehen, das heißt dass sich die Läsionen zurückgebildet haben.

Ich danke für die nette Begleitung hier. Wünsche auch Euch bzw. Euren Angehörigen alles Beste!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?

« am: 03. Mai 2012, 17:10:42 »

Hallo, hier bin ich wieder.

besten Dank für alle bisherigen Hilfestellungen. Manche Antworten konnte ich im Strahlenforum finden.

Bei mir werden in der Tat der gesamte Hirnraum und Liquor führende Räume (Spinal) bestrahlt, alles gleichmäßig mit 40 Gy.
Mir behagt das auch nicht so, und in der Tat habe ich gewisse Skepsis gegenüber den Ärzten. Daher ja meine Frage nach den Langzeitfolgen.

Doch nun habe ich schon die meisten Bestrahlungen hinter mir.

Bis auf eine gewisse Übelkeit und starke Schlappheit, sowie leichtes Schwindelgefühl gehts mir noch relativ gut. Seit vorgestern fielen die Kopfhaare büschelweise aus, ich hab sie gestern abrasieren lassen.
Letzte Woche lag ich dann wieder 80 min. im MRT, um genau zu vermessen wo die Rest-Tumore liegen. Die werden dann ab kommender Woche "aufgesättigt" werden, nochmals 10 Bestrahlungen.
Bin "gespannt" wann die Toxizität sich stärker bemerkbar macht, und wie.

danke fürs zuhören.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?

« am: 19. März 2012, 08:05:20 »

Hallo nochmals,

hat hier im Hirntumorboard -KEINER- Erfahrung mit den Folgen von Bestrahlungen des Kopfes?

Entschuldigung wenn ich nochmals bohre, ich möchte die Entscheidung für einen solchen heftigen Schritt (angesichts von "nur" Grad-I Ependymom) nicht so einfach machen und hoffte auf ein paar Erfahrungen.
Die Docs beteuern immer dass die meisten es "gut vertragen haben", doch wie sehr man alles hinterfragt wisst Ihr hier sicher selber.

Vielen Dank wenn Ihr mir noch was schreibt!

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Diskussionen und Anfragen / Ependymome Spinal mit 35 - Bestrahlungen Spätfolgen?

« am: 12. März 2012, 21:26:46 »

Liebe Leser, liebe erfahrene Admins und Kenner der Thematik "Spinal- und Hirnbestrahlung"

Ich hab Anfangs Feb. 2012 die Diagnose "multiple spinale Raumforderungen" bekommen.

Genauer gesagt sind es nach MRT mind. zehn im MRT sichtbare myxopapilläre Ependymome des Grades I in dem Bereich von Lumbosakral bis bis hinauf zur BWK 7.

Ein größerer Tumor mit Verdrängung von Nerven (17 mm)  wurde operativ entfernt (daher die klare Histologie), alle weiteren (bis zur Größe 9 mm) blieben drin. Man kann ja nicht den kompletten Rücken aufmachen. Die OP verlief super, habe kaum neurologische Beschwerden (minimal im rechten Bein)

Im Gehirn wurden keine Raumforderungen gesehen (zumindest bis jetzt *hoff*)
Aber man glaubt, daß schlechte Zellen rumschwimmen, daher Bestrahlung auch des Kopfes.

Nun gehts also an die Folgetherapie : Bestrahlungen. Da dieser Typ Ependymom für einen Erwachsenen wie ein "Lottogewinn" ist (ihn zu haben: 1: 1 Million) hat man lt. Neuroonkologie Regensburg nur Erfahrungen mit Kindern. Man will bei mir Neuroachse und Schädel bestrahlen, die sichtbar tumorösen Strukturen "aufsättigen"

Meine konkreten Fragen:
Wie stark sind in Euren Fällen (Bestrahlung im Alter 30-40 J) die Neben- und Spätwirkungen der Bestrahlungen ?
Konzentrationsschwächen, Merkschwierigkeiten, Müdigkeit? Bin für jeden Erfahrungsbericht dankbar, auch mit Angabe der individuell erhaltenen Dosis.
Ich glaube, mir sollen 40 GY gegeben werden, das war aber nur eine vorläufige Aussage. Ende der Woche habe ich Aufklärungsgespräch und wäre gern vorbereitet;)

Ah ja, und: kennt etwa  jemand brauchbare "alternative" Methoden um die Nebenwirkungen zu minimieren bzw. die Heilung zu fördern? Bin offen gegenüber Homöopathie, Vitaminkuren, Psychosachen, Naturheilkunde.

Besten Dank an alle!
Hans