Tektumgliom - gutartiger Hirntumor 5jähriges Kind

[Tuatil18]

Hallo zusammen,
leider hat die Suche nach einem Tektumgliom hier nichts ergeben.
Meine Tochter wurde aufgrund ihres großen Kopfumfanges zum Neurochirurgen geschickt. Dieser ordnete ein MRT an. Befund war: Hydrozephalus aufgrund eines Tektumglioms. Sie wurde notoperiert (Ventrikulostomie). Die Hirnflüssigkeit kann nun abfließen. Uns bereitet der Tumor große Sorgen. Sie hat keinerlei Symptome und in drei Monaten steht wieder ein MRT an. Sowohl der Onkologe als auch der Neurochirurg meinten, wir können mit einem positiven Gefühl gehen. Eine Biopsie fand nicht statt, da der Tumorort an einer ungünstigen Stelle ist und man jetzt kein Risiko eingehen möchte so lange der Tumor „nicht stört“. Die Tatsache, dass da etwas ist, was nicht hingehört, belastet uns sehr. Aktuell stellt der Tumor keine Bedrohung dar, aber wie wird das in Zukunft aussehen? Dies kann man mir natürlich nicht beantworten, aber selbst wenn er wachsen sollte, gäbe es gute Behandlungensmöglichkeiten mit guten Prognosen.
Hat hier jemand schon einmal von dieser Art von Tumor gehört oder hat Erfahrungen? Seit der Diagnose steht die Welt für uns still und wir wissen einfach nicht, wie wir mit dieser Diagnose „leben“ sollen. Was steht uns noch bevor?!

Viele Grüße

Tuatil18