HirnTumor-Forum

Autor Thema: Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt  (Gelesen 18993 mal)

Offline Toni

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Re:Was, wenn Chemo nicht wirkt?
« Antwort #15 am: 10. August 2010, 14:13:04 »
"Leider", Bluebird, weil sie bei mir lebensrettend waren. Doch drum gerissen, habe ich mich nicht. Also: leider für mich. Sollte ich mich wohl besser ausdrücken...

Erwartungen kann man viele haben...und doch hast Du die Wahl nicht wenn es pressiert, Du Schmerzen hast, überrumpelt bist, nicht reden kannst, und wahrscheinlich auch nicht klar denken. Du siehst es aus der Ruhe heraus, die Dir die Souveränität gibt, Deine Dinge so zu ordnen, wie sie richtig sind.
Liebe Grüße
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline cindra

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #16 am: 10. August 2010, 14:14:45 »
Zu den Vorbesprechungen am Abend vor der OP kann ich auch etwas dazu sagen. Ich hatte sie ja auch! Am Abend zuvor, und man wartet ungeduldig darauf. Aber bei mir wurde sie von meinem Operateur Dr. Lee gemacht. Und er hat sich alle Zeit der Welt genommen, und alle meine Fragen beantwortet.
Außerdem hatte ich wohl das "Glück" dass er auch zum Visitenteam gehörte und so habe ich ihn auch nach der OP täglich gesehen.

Selbst bei den Nachkontrollen habe ich ihn schon gesehen und bei UNI kliniken ist das anscheinend sehr ungewöhnlich

Liebe Grüße
Andrea
« Letzte Änderung: 10. August 2010, 14:18:06 von Bluebird »
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Offline Bluebird

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Re:Was, wenn Chemo nicht wirkt?
« Antwort #17 am: 10. August 2010, 14:24:16 »
"Leider", Bluebird, weil sie bei mir lebensrettend waren. Doch drum gerissen, habe ich mich nicht. Also: leider für mich. Sollte ich mich wohl besser ausdrücken...

Erwartungen kann man viele haben...und doch hast Du die Wahl nicht wenn es pressiert, Du Schmerzen hast, überrumpelt bist, nicht reden kannst, und wahrscheinlich auch nicht klar denken. Du siehst es aus der Ruhe heraus, die Dir die Souveränität gibt, Deine Dinge so zu ordnen, wie sie richtig sind.
Liebe Grüße
Toni


Du hast natürlich insofern Recht, dass  man keine Wahl im Notfall hat. War bei meiner Schwester auch so...von jetzt auf gleich ohne Vorzeichen bewusstlos umgefallen. klinisch tot eingeliefert und eigentlich dachten die Ärzte, es wäre nichts mehr zu machen. Da sie aber zu dem Zeitpunkt erst Anfang 30 war, haben sie den Eingriff doch gewagt und es geschafft, ihr Leben, sogar ohne Einschränkungen, zu retten.
Sie ist inzwischen der Ansicht, dass sie es in ihrer tiefen Bewusstlosigkeit viel leichter hatte als ich, die mit jeder MRT-Kontrolle evtl.  vor einem Eingriff steht und alles sehr bewusst wahrnehmen kann. Ich wiederum fürchte eher diesen totalen Kontrollverlust...

lg
Bluebird
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Offline Bluebird

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #18 am: 10. August 2010, 14:27:22 »
Zu den Vorbesprechungen am Abend vor der OP kann ich auch etwas dazu sagen. Ich hatte sie ja auch! Am Abend zuvor, und man wartet ungeduldig darauf. Aber bei mir wurde sie von meinem Operateur Dr. Lee gemacht. Und er hat sich alle Zeit der Welt genommen, und alle meine Fragen beantwortet.
Außerdem hatte ich wohl das "Glück" dass er auch zum Visitenteam gehörte und so habe ich ihn auch nach der OP täglich gesehen.

Selbst bei den Nachkontrollen habe ich ihn schon gesehen und bei UNI kliniken ist das anscheinend sehr ungewöhnlich

Liebe Grüße
Andrea


Wenn ich die mir bekannten Erfahrungsberichte zugrunde lege, ja, dann ist es eher ungewöhnlich, dass ein Arzt den Patienten während der ganzen Zeit von der Beratung bis zur Entlassung aus der Klinik begleitet.
Freue mich, dass Du mit Dr. Lee so zufrieden warst und Dich bei ihm gut aufgehoben fühltest.

lg
Bluebird
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Lucie

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #19 am: 10. August 2010, 15:02:49 »
Hallo!

Meinen Operateur habe ich nur nach der OP gesehen. Vor der OP wurde mir zwar der Name gesagt, aber gesehen habe ich den Doc erst nach der OP. Sonst hatte man dort in der MHH nur mit Assistenzärzten zu tun.

Vor der OP wurde man zwar über normale OP-Risiken aufgeklärt. Wie es hätte tatsächlich sein können aber erst hinterher. Dennoch bin ich froh, dass die OP so gut gelaufen ist. Ansonsten scheint dort im KKH etwas das Chaos zu herrschen und Menschlichkeit ist nur beim Pflegepersonal vorhanden.

Und JA kramescha, ich bin mir sicher, dass das Gespräch in der von mir beschriebenen Art stattgefunden hat.

Gruß
Lucie

Offline Toni

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #20 am: 10. August 2010, 15:15:16 »
@bluebird: Ich denke manchmal an Euch. Wie anstrengend mag es sein, auf jede MRT-Kontrolle zu warten? Langfristig planen könnt Ihr auch nicht. Und es muss ermüden. Am Ende, und wenn alles gut geht, was ich Euch Einzen von ganzem Herzen wünsche, habt Ihr viel Zeit mit unschönen Gedanken und Befürchtungen verbracht...
LG
Toni
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Offline Winnewup

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #21 am: 10. August 2010, 18:05:23 »
Hallo Lucie,

also ich kann Deine gedanken und Fragen gut nachvollziehen,auch ich habe mir lt.meinem Mann tausend Gedanken gemacht was ist wenn.Aber nichts kann man vorraussehen.Auch bei mir wurden 8 Zyklen Temodal angesetzt und ich befinde mich (hoffentlich) im 8. und letzten.Die Erleichterung ist natürlich riesengroß das hinter mich gebracht zu haben,zumal das Temodal brav seinen Dienst getan hat.Dann kommen natürlich die befürchtungen...was passiert jetzt ohne Chemo?Das muß man aber irgendwie beiseite schieben...geling nicht immer...aber man macht sich sonst wirklich völlig verrückt.Auch ich soll ende September wieder zum MRT.
Und wie Toni schon schrieb...die Ängste die vor dem Termin da sind und im besten Falle überflüssig sind...sind wirklich kräftezehrend.
Aber diese Angst wird wohl nun unser ständiger Begleiter sein.
Ich sage mir dann oft...selbst wenn da wieder was wächst...man ist dann nicht Machtlos.Die Ängste aber bleiben...man kann vieleicht  lernen anders damit umzugehen.
Und was den Operateur angeht...die Begegnung war ganz toll :o...Er sagt nur ...wenn Sie sich nicht operieren lassen sind Sie in einem halben Jahr Tot..Klasse...dabei stand es ja gar nicht zur Debatte mich nicht operieren zu lassen.
Und die OP selbst wurde mir von einem sehr netten Assistenzarzt erklärt.Aber ganz ehrlich...viel mitbekommen habe ich glaube ich zu der Zeit schon nicht mehr.Nach der OP habe ich den Chefarzt auch nur noch einmal kurz gesehen und dann hatte er Urlaub.Allerdings bin ich nun immer nach der MRT Kontrolle bei ihm.Eigentlich ein ganz toller ...aaber sehr direkt.
Liebe Grüße
Winnewup
Die Tränen lassen nichts gelingen,
wer es schaffen will muss fröhlich sein!!
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Lucie

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #22 am: 11. August 2010, 09:20:34 »
Hallo Winnewup,

ja, die Ängste sind da. Teilweise, weil sie in unserer Situation eben normal sind. Teilweise aber auch, weil die Umwelt einen verrückt macht. Da wird unter den Nachbarn getuschelt und sofort ist Stille, wenn man in die Nähe kommt. Da ruft der Vater an und fragt, ob es was neues gibt und sagt dann ständig "Scheiße, Scheiße, Scheiße....". Da ist die Freundin, die gerade noch jemanden mit Hirntumor kennengelernt hat und hier anruft und berichtet, wie schlecht es dieser anderen Person geht. Da gibt es den Homöopthen, der keine Ahnung hat und dazu noch unsensibel ist. Da hab ich vielleicht was erlebt am Montag. Ich kannte diesen Menschen bis dahin nicht, er war aber eine Empfehlung. Als ich ihm sagte, dass es mir gut geht, war es aus. Ständig mußte ich mir anhören, dass er mir nicht helfen kann, wenn es mir gut geht. Dann fing er an im Internet zu suchen und zeigte mir u.a. Statistiken, wieviele Menschen mit Hirntumor sterben. Wollte ich nicht wissen, habe ich ihm auch gesagt. Dann hat er mir eben vorgerechnet, wieviel das Temodal kostet und dass ich als Kassenpatientin ganz schon was koste. Da denke ich mir, dass es normal ist, sich über alles mögliche Gedanken zu machen.

Na ja, warten wir mal die Kontrolle ab, vielleicht haben wir das Glück, dass uns ein Teil der Sorgen genommen wird.

LG
Lucie

Offline Bluebird

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #23 am: 11. August 2010, 09:40:21 »


Hallo Lucie,

im Laufe der Zeit lernt man aus der Erfahrung heraus, ob und wem man etwas von der Erkrankung erzählen möchte. Ich habe mich nach der Diagnose von einigen "Freunden" verabschiedet, die teils mit sehr makabren Scherzen versuchten, die Ernsthaftigkeit der Lage zu überspielen. Seinerzeit war mir aber nicht zum Lachen zumute...
Dass sich Eltern große Sorgen um ihre Kinder machen, ganz gleich, wie erwachsen sie sind, ist nur verständlich. Sie leiden mit und sind teilweise in ihrer Betroffenheit sprachlos.

Den Hömopathen kannst Du getrost von Deiner Liste streichen. Grübel nicht über seine unqualifizierten Äusserungen. Der würde Dir mehr schaden und Geld aus der Tasche ziehen als Dich stärken.

Finde heraus, was Dir gut tut und in Gegenwart welcher Menschen Du Dich wohlfühlst, Das ist für den Genesungsprozess und die Verarbeitung wichtig.

LG
Bluebird
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Lucie

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #24 am: 11. August 2010, 10:08:02 »
Hallo Bluebird,

da stimme ich dir voll zu - man sieht jetzt ganz genau, wer ein echter Freund ist.

Von dem Homöopathen habe ich mich mehr oder weniger verabschiedet. Da aber alle hier um mich rum fragen, wie denn der Termin dort war, werde ich immer wieder an das Thema erinnert.

Es gibt aber auch eine ganz süße Sache. Der Eismann in unserem Lieblingseisladen hat mich das erste Mal nach der OP auch etwas angestarrt. Trotzdem hatte ich dabei kein ungutes Gefühl. Beim Bezahlen dann hat er mich einfach in den Arm genommen und meinte "Alles Gute". Jetzt fragt er jedes Mal nach mir und lässt Grüße ausrichten, wenn ich mal nicht dabei bin. Der ist echt nett und obewohl er "nur" der Eismann ist und eigentlich ja ein Fremder, finde ich seine Art nicht aufdringlich oder sensatiionslüstern. Es gibt also auch Menschen, die einfach gut sind.

Gruß
Lucie

Offline Britt

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #25 am: 11. August 2010, 15:11:21 »
Liebe Lucie,

solche Begegnungen hatte ich auch. Bei uns kommt ein Eiswagen der gute Mann war auch ganz durcheinander.
Meine Schwägerin war so nett mich anzurufen und mir zu sagen das sie auch eine Bekannte mit Hirntumor hat die bald sterben würde, meine Arbeitskollegin hat mich besucht und erzählt ihre Bekannte hatte auch einen Hirntumor und dazu Brustkrebs und ist auch gestorben. Nach der OP war das sehr nett von meinen Bekannten.
Ach ,in der Schule meines Sohnes wurde ich gefragt ob ich einen Autounfall hatte.

Aber ,wenn die Zeit vergeht und man optisch wieder aussieht wie früher wird man langweilig und die Leute vergessen sogar was man hatte.

Leider weiß man nie wer einem Gruselgeschichten ( meist übertrieben) erzählt.

Alles Gute

Britt

Offline Bluebird

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Re:was, wenn die Chemo nicht wirkt
« Antwort #26 am: 11. August 2010, 15:37:06 »


Hallo ihr Lieben,

ich glaube, ich sollte mich an den Eismann halten  :D

Mir haben zwei oder drei Leutchen auch direkt nach dem Befund erzählt, wer alles an einem Hirntumor verstorben ist... Selbst die Leiterin einer Selbsthilfegruppe erwähnte direkt bei meinem Kontaktanruf die vielen Todesfälle!
Aber es erinnerten sich zum Glück einige Menschen in meinem Umfeld an Betroffene, die bereits viele Jahre nach einer OP mit der Diagnose leben. Leute, denen man täglich begegnet, die Bäckereiverkäuferin z.B.

LG
Bluebird
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