Astrozytom (austherap.), Facialisparese, Rollstuhl (gehbeh.), suche eine Kur

[Bini]

Ich habe seit '88 einen inoperablen Tumor(Astrocytom am Hirnstamm),
Facialisparese,Augenprobleme und Gleichgewichtsstörungen(laufe noch,nutze draussen den Rollstuhl).
Wollte fragen,ob mir jemand eine gute Kur empfehlen kann ?

Wäre auch toll, wenn jemand eine gute Idee zum Thema "Rollstuhl+Schnee"hätte.
  

[fips2]

Viele BG-Unfallkliniken bieten Rollstuhlfahrer-Seminare an.
Ich kenn das zumindest von der BG-Klinik  Ludwigshafen-Oggersheim.
Da gibts dann spezielle Übungen wie Bordsteinfahren auf den Hinterrädern, Rolltreppe fahren mit Rolli,Was tun beim Umfaller? usw.
Im Grunde Übungen die einem den Alltag erleichtern und die Angst vorm "Umfaller" nehmen.
Die haben in Oggersheim sogar eine Rolli-Basketballmannschaft.

Hier ist die Homepage der Rolli-Basketballer die auch solche Seminare anbieten:
http://www.rehability.de/newsarchiv.html
Einfach mal stöbern.
Guck mal hier: http://www.rehability.de/rollstuhltraining0.html
Genau das was du suchst.

Die kennen sicher auch andre Gruppen, im Bundesgebiet die ähnliche Veranstaltungen machen.

Gruß Fips2

[Bini]

Super. Dank Dir, Fips. Dir und Deinem Hund Frohe Weihnachten.
 

[Bea]

Hallo Bini,

du schreibst, du hast ein austherp. Astrozytom. Welche Therapie hast du gemacht? Gibt es Zweitmeinungen die dir vielleicht doch weiterhelfen können? Die Forschung hat sich in den letzten Jahren enorm weiter entwickelt. Mein Beispiel: Das Astro welches vor zwei Jahren inoperabel war, kann heute operiert werden.

eine Kur solltest du dir nach deinen Vorstellungen selbst suchen. Beispielsweise im Netz. Schreib dir dazu all deine Anforderungen auf. Weiter kannst du dich auch mit deinem Kostenträger beraten.

LG,
Bea

[Bini]

Hi Bea. Danke für deine Tipps. Ich hab ein Ponsastrocytom . Auch mit dem Gammaknife wollten sie da nicht ran. Zuviele Nerven zwischen. Haben mich 88(mit 10 )"biopsiert " (auf Drängen meiner Ma) und haben da schon einiges beschädigt. Mittlerweile halt ich es so : Schlafende (bzw.ztweise zuckende) Hunde soll man nicht Wecken (mag auch Verdrängen sein),meinte aber zu meinem Hausarzt(geh ich sporadisch mal hin),wenn es kurz vor knapp ist können sie ausprobieren.Bin übrigens 19 J. "über dem Verfallsdatum".(mit Ende 10 austherapiert,sollte höchstens noch 3J. haben)

[Bea]

Hallol Bini,

wenn ich es richtig verstehe, dann hast du dich eher zu wait-and-see entschieden.
Eine Entscheidung, die eine Entscheidung ist.

Man hat immer mehrere Möglichkeiten. Wie sieht es mit deinen MRT-Intervallen aus? Gibt es diese?
Hast du auch schon mal eine PET-Untersuchung gemacht?

Zwischen 1988 und heute liegt eine Menge Zeit und eine Menge Veränderung in der Medizin. Ob man sich heute noch auf die Aussagen von vor 12 Jahren verlassen sollte weiß ich nicht.

Wenn du 88 10 Jahre alt warst, dann müsstest du heute 22 Jahre alt sein. Also kein Kind mehr (was auch wieder eine andere Ausgangsposition war).

LG,
Bea

[Bini]

Hi Bea!
Bin 32. Recht erfasst, ich warte momentan ab. MRT hatte ich lang(9 Jahre nicht mehr. PET noch nie. Sieht nach der Kur evtl. anders aus.

[Alexis]

hallo bini,

habe auch ein diff. astro II am hirnstamm. diagnose seit juni 10.
du machst mir hoffnung, zu mir haben sie gesagt max. 5 bis 10 jahre.
habe gerade eine strahlentherapie hinter mir. kontrolle im märz. wünsche dir weiterhin alles gute.
vlg alexis