Desmoplastisches Medulloblastom bei Kleinkind

[Ellen1978]

Hallo. Mein Name ist Ellen und ich bin auf der Suche nach ähnlichen Geschichten wie der unseren. Bei unserem Sohn wurde im Alter von 2,5 Jahren ein desmoplastisches Medulloblastom diagnostiziert. Der Tumor wurde gleich am folgenden Tag in einer siebenstündigen OP komplett heraus operiert. Zum Glück war das möglich, aber er war danach motorisch wieder auf dem Stand eines Babies, konnte weder laufen, noch sitzen, noch sprechen, noch nicht mal gelacht hat er mehr. Da der Tumor leider zusätzlich ins Stammhirn eingewachsen war, hatte er auch eine linksseitige Lähmung. Es war eine ganz, ganz schreckliche Zeit für uns!! Sein Kind so im Bett liegen zu sehen in dem Wissen, was für ein Weg vor einem liegen würde und in dem Nichtwissen, ob alles gut ausgehen würde, war das schlimmste, was ich jemals miterleben musste. Auch war zu diesem Zeitpunkt nicht klar, ob er in diesem Zustand bleiben würde, also schwerst behindert bleiben würde. Man kann es mit Worten gar nicht ausdrücken wie uns zumute gewesen ist.
Es folgten dann insgesamt 16 Chemoblöcke mit unterschiedlichen Medikamenten und diese ganze Tortur dauerte etwa ein Jahr. Er hat das erstaunlich gut weggesteckt, viel besser als wir, aber Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit,  anfangs dauernde Infekte durch das runtergefahrene Immunsystem und sowas gab es natürlich. In diesem Jahr lernte er vieles motorische tatsächlich wieder neu und hat auch kognitiv wieder gut aufgeholt, die Ärzte waren alle begeistert und meinten, das wäre alles unser Verdienst, weil wir einfach alles getan haben, damit er Fortschritte machen konnte. Das gab uns natürlich immer wieder etwas neue Kraft, um irgendwie weiterzumachen.
Mittlerweile ist er 10 Jahre alt, geht in die 5. Klasse einer Realschule und hat eigentlich alles an Defiziten ausgeglichen. Zurückbehalten hat er vor allem die linksseitige Lähmung, die aber im Laufe der Zeit deutlich besser geworden ist. Er hat halt nicht so eine gute Kontrolle über den linken Arm und er hinkt leicht. Das ist also eine sehr erfreuliche Geschichte, auch die Ärzte sind sehr zufrieden. Bisher gibt es auch zum Glück keinen Hinweis auf ein Rezidiv.
Was uns aber große Sorgen bereitet ist sein Verhalten und das ist auch der Grund, warum ich hier schreibe. Seit der OP und dieser schlimmen Zeit hat er eine ganze Reihe von Verhaltensauffälligkeiten, die im Laufe der Zeit immer schlimmer wurden. Sein Sozialverhalten ist sehr auffällig, er ist sehr zurückhaltend, kann mit Menschen nicht gut in Kontakt treten, zu Hause ist er allerdings das Gegenteil, er ist aggressiv, wird uns gegenüber sogar handgreiflich, ist extrem dickköpfig, mag keine Veränderungen, geht nicht gerne raus und noch vieles anderes. Im Raum stand mal Autismus, eine Störung des Sozialverhaltens, ADHS, eine Nachwirkung der OP, da ist aber noch nichts gesichert diagnostiziert. Er steht aber auf der Warteliste für eine Psychotherapie und wir haben uns auch noch andere Hilfe geholt, weil wir das nicht mehr alleine schaffen. Ein normales Zusammenleben mit ihm ist einfach nicht möglich. Ob das alles was bringt, weiß ich noch nicht, das läuft gerade erst an.
Meine Frage ist nun, ob es vielleicht ähnliche Fälle gibt und man sich irgendwie austauschen kann. Wir sind nämlich leider am Ende unserer Nerven und Ideen.