LINKS: Kraniopharyngeom

[Ulrich]

LINK:
http://studie.kraniopharyngeom.com/StudieKapitel1.htm
Ich zitiere Kapitel 1:

1. Einleitung
Kraniopharyngeome sind dysontogenetische Mittellinientumoren, d.h. im eigentlichen Sinne Fehlbildungen aus der Rathke`schen Tasche bzw. dem Canalis (ductus) craniopharyngeus mit raumforderndem Tumorcharakter. Sie sind im Kindesalter überwiegend zystisch weniger oft überwiegend solide. Morphologisch besitzen sie keine Malignitätszeichen. Im Kindes- und Jugendalter überwiegt der adamantinöse, im Erwachsenenalter der papillöse histologische Typ. Mischtypen kommen vor. Kraniopharyngeome sind zur Hälfte supra- bzw. supra- und intrasellär lokalisiert.

Auffällig werden die Patienten durch neurologische, häufiger aber durch endokrinologische (Wachstumshormonmangel, Diabetes insipidus centralis, Hypogonadis-mus, Adipositas) und / oder ophthalmologische Zeichen (bitemporale Hemianopsie). Die Verdachtsdiagnose wird durch bildgebende Kriterien des Kraniopharyngeoms erhärtet und histologisch gesichert.

Da es sich um histologisch benigne Tumoren handelt, steht die operative Resektion therapeutisch an erster Stelle. Die Entscheidung über die Behandlungsstrategie (primäre Absicht der Radikalexstirpation, Teilresektion, Zystenentlassung, Bestrahlungstherapie), den operativen Zugangsweg und den intraoperativ realisierbaren Resektionsgrad obliegt einem erfahrenen multidisziplinären Team aus Neurochirurgen, Neuroradiologen und Strahlentherapeuten.

Das individualisierte Vorgehen ist vor allem deswegen gerechtfertigt, weil die Prognose der Patienten vor dem Hintergrund der Spätkomplikationen zu sehen ist. Endokrine Ausfälle, hormonelle Substitutionstherapie, hypothalamisch bedingte Essstörungen mit extremer Adipositas, Sehbeeinträchtigung und neuropsychologische Ausfälle prägen die postoperative Morbidität und Lebensqualität der Kraniopharyngeompatienten (Gutjahr 1999).

Prospektive multizentrische Untersuchungen zum Einfluss der unterschiedlichen Therapiestrategien auf die Prognose von Patienten mit Kraniopharyngeom existieren bislang nicht. Insofern ist die heftige Kontroverse zwischen den Verfechtern einer primär radikalen Operationsstrategie und den Befürwortern einer Biopsie mit nachfolgender Strahlentherapie bisher nicht entschieden.

Vorliegende Untersuchung versteht sich als prospektive, multizentrische Beobachtungsstudie, die die Prognose von Kraniopharyngeompatienten nach unterschiedlichen, derzeit praktizierten Therapiestrategien evaluiert. Primäres Ziel der Studie ist es, einen Qualitätsstandard zu schaffen und Unterschiede zwischen verschiedenen Therapieformen hinsichtlich ihrer Effektivität und Auswirkung auf die Lebensqualität der so behandelten Patienten zu untersuchen. Basierend auf den Ergebnissen der vorliegenden Studie sollen Therapieempfehlungen erarbeitet werden.

Und das ist das Inhaltsverzeichnis:


1.   Einleitung
2.   Hintergrund
3.   Studienziele
4.   Patientenaufnahme
5.   Diagnostik bei Primärdiagnose
6.   Postoperative Diagnostik / Verlaufskontrollen
7.   Pathologie
8.   Therapie
9.   Langzeitbeobachtung
10.   Befürwortung durch ein Ethikkomitee und Elterneinwilligung
11.   Studienleitung und Studienüberwachung
12.   Literatur
13.   Anhang
14.   Checklisten
15.   Datenerhebungsbögen
16.   Testanleitungen
17.   Liste der Studienkommissionsmitglieder
18.   Liste der teilnehmenden Zentren
19.   Prüfervereinbarung
20.   Body-Mass-Index (BMI)-Perzentilen nach Kromeyer-Hauschild
21.   Fertigkeitenskala Münster-Heidelberg (FMH)
22.   PEDQOL-Fragebogen
23.   Voruntersuchung: Querschnittstudie zum Gewichtsverlauf und zur Lebensqualität nach Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter
24.   Behandlungsassoziierte Spätfolgen nach Strahlentherapie maligner Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
25.   Zertifizierung der DKG
26.   Diagnostische und therapeutische Standards in der Pädiatrischen Onkologie
27.   Deutsche Kinderkrebsstiftung

28.   Download der Studie 1,7 MB (.doc) Version: 01.09.2001 ger
29.   Download der Studie 300 KB (.zip) Version: 01.09.2001 ger
30.   Download the Study 1,6 MB (.doc) Version: 26.06.2000 eng
31.   Download the Study 300 KB (.zip) Version: 26.06.2000 eng

LINK überprüft 12/2010