HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?  (Gelesen 187472 mal)

chiquita0405

  • Gast
hallo miteinander,

wollte auch mal wieder ein update von meinem papa geben und habe direkt eine frage ans forum dazu.

nachdem mein vater ja im januar zum zweiten mal operiert wurde und ihm das rezidiv entnommen worden ist - plus 3 tägiger gliasite bestrahlung des tumors von innen, ging es ihm relativ gut.

von der op war er natürlich geschwächt, hinzu kam, dass er zu hause sofort wieder temodal bekam, was zu einer starken fatigue führte, so dass er quasi nur im bett lag.
aber im geiste war er topfit und konnte unseren gesprächen folgen wie vor ausbruch der krankheit im august. sein verstand, sein gedächtnis, alles funktionierte einwandfrei, auch die motorik. einziger knackpunkt wie gesagt, die müdigkeit.

nun ist es leider so, dass er einige "satelliten" hat, die weder operativ entfernt werden können, noch durch bestrahlung, da sie ungünstig liegen.
dadurch bekommt er auch die höchstdosis cortison, weil sie weiter wachsen und eine hohe raumforderung inklusive ödemerweiterung mit sich bringen.

er ist mit meiner mutter seit knapp 3 wochen in einer reha klinik, wo sowohl motorik als auch geist trainiert werden (bzw in seinem fall erhalten bleiben sollen) und wo er sich ein wenig erholen kann von den strapazen der operationen (und meine mutter auch mal entlastet wird).

er soll noch eine woche dort bleiben, so dass es insgesamt 4 wochen sein werden.
ich denke, dass der aufenthalt dort gut für meine eltern ist, da mein papa dazu "gezwungen" wird, aufzustehen und bei den verschiedenen therapien mitzumachen und meine mutter etwas entlastet wird, schließlich hat sie den schlimmsten part der familie.

vorgestern rief meine mutter mich wieder weinend an und erzählte, dass er einen "SCHUB" bekommen hat. sie beschrieb es folgendermaßen:

von heute auf morgen hat mein papa plötzlich wieder schwierigkeiten mit dem laufen (linkes bein zieht er nach), hat schwierigkeiten, sich anzuziehen und ist im ganzen bei allen bewegungen sehr schwerfällig und langsam.
zusätzlich sei er sehr agressiv und würde sich gegen hilfe wehren wollen.

natürlich war uns klar, dass sein zustand sich wieder verschlechtern würde, aber das das von heute auf morgen in so einem schub passiert, hat mich sehr überrascht und natürlich wieder sehr traurig gemacht.

da man jetzt nicht mehr operieren möchte (wäre zum 3.mal, und auch mein vater will diesen stress nicht mehr) und die verschlechterung des zustandes ohnehin von den satelliten herrührt, heißt es für uns alle jetzt:

wir können nur noch zuschauen, sind machtlos.

kennt ihr diese schubartige verschlechterung aus euren erfahrungen?

viele grüße,
chiquita


Mädel

  • Gast
Hallo CHiquita! Es tut mir Leid, dass es Deinem Vater so abrupt schlechter geht. Ich kenne von meinem Vater dieses Hin und Her - es geht ihm gut und plötzlich aus heiterem HImmel mal wieder schlechter. Man fragt sich, warum und findet keine Erklärung. Allerdings ist sein Zustand in den letzten drei bis vier Wochen recht stabil mit Aufwärtstrend. Das was DU von Deinem VAter erzählst macht mir naürlich auch wieder Angst. DIe Krankheit scheint eben völlig unberechenbar zu sein. Das ist gar nicht leicht, als Angehöriger - man muss ständig gewappnet sein. Ich habe aber eine andere Frage: Seid ihr alleine auf die Idee mit dieser Reha-Klinik gekommen oder hat Dein VAter das "verschrieben" bekommen? Zahlt das die Krankenkasse? Und ist es üblich, dass die Ehefrau auch mitgeht? Meiner Mutter würde nämlich eine Entlastung auch sehr gut tun. Im Moment geht es zwar, aber das kann ja schnell wieder umschlagen. Mein Vater bräuchte auch jemanden, der ihn zwingt, Übungen zu machen. Er wird bei uns immer schnell aggressiv und hat extreme RÜckenschmerzen momentan (wohl vom vielen Liegen), was ihn jetzt wochenlang daran gehindert hat, grössere Fortschritte zu machen. ABer man wird ja bescheiden: Ich bin ja schon froh, wenn er am Tag mal ein paar Schritte läuft und auch mal eine STunde im Sessel sitzt, statt nur zu Liegen. Viel mehr ist bei ihm auch nicht drin - er war seit zwei Monaten nicht mehr an der frischen Luft und traut sich auch nicht mehr, weil er ANgst hat, sich eine erkältung oder wieder eine LUngenentzündung einzufangen. Ich bin froh, dass er wieder gut isst (hat 5 Kilo zugemommen) und auch wieder lachen kann. Was ich sagen will ist: Das mit dem "Gut gehen" ist relativ! Eigentlich müsste man aber auch bei meinem Vater sagen: es geht ihm beschissen. Die Ansprüche ändern sich. Was ich noch fragen wollte: in welchem Abstand werden denn MRTs gemacht bei Deinem VAter? Sieht man, ob das Temodal etwas bewirkt? Mein Vater nimmt seit drei MOnaten gegen den TUmor praktisch nichts, ausser Weihrauch und Cortison (ausschleichend).
Kopf hoch!
Mädel!

chiquita0405

  • Gast
hallo mädel,

vielen dank für deine antwort.
es freut mich, dass es bei deinem vater wieder aufwärts geht!
das gibt uns allen hoffnung, dass es nicht immer nur bergab gehen muss bei dieser scheisskrankheit.

die idee mit der reha klinik hatte ein arzt, der bei meinem vater die entfernung des rezidivs im januar durchgeführt hatte.
da wir uns von der gliasite-methode sehr viel versprachen, und mit einer lebensverlängerung von vielen monaten rechneten, war eine reha ja auch sinnvoll.
mein vater hat diese reha maßnahme dann quasi aufgrund der idee des arztes "eingereicht" und auch verschrieben/ bezahlt bekommen.
meine mutter hat dann in diesem zusammenhang für diese reha klinik für 3 wochen eine kur beantragt, die die krankenkasse weitgehend übernommen hat, soviel ich weiß. meine mutter bekommt wohl verschiedene anwendungen, muss aber zimmer und essen selbst bezahlen, bekommt also nicht komplett alles erstattet.
das ist aber auch krankenkassenabhängig denke ich.

also ich persönlich glaube, dass es gut ist, wenn mein vater jeden tag dazu gezwungen wird, aufzustehen und ein festes programm zu haben, auch wenn es mitunter anstrengend ist. man kann natürlich sagen: "wozu soll ein "todeskandidat" noch gefördert werden? es führt ja ohnehin zu nichts, die anderen reha patienten machen fortschritte und bei ihm wird täglich alles schlimmer".
aber das ist verkehrt: denn durch die ganzen übungen wird sein wille und sein durchhaltevermögen gestärkt, er kämpft, anstatt träge im bett rumzuliegen. er hat richtig ehrgeiz und ist stolz auf jeden kleinen erfolg. außerdem ist ein geregelter tagesablauf enorm wichtig in so einer situation, glaube ich.
ich würde es an eurer stelle einmal versuchen, ob ihr es über einen behandelnden arzt durchbekommt, dass deine eltern auch so eine reha maßnahme in anspruch nehmen können.

tja die MRT'S: so richtig oft werden die ja nie gemacht, weil sie so teuer sind. er bekommt auch viele CT's zwischendurch.

im august wurde die erste MRT gemacht, dann die nächste erst 6 wochen nach der ersten OP, im november. was ich persönlich viel zu spät fand. dann noch eine anfang januar vor der zweiten OP, und eine danach, im anschluss ende januar.
seitdem nicht mehr.

wenn er aus der reha kommt in 1 1/2 wochen, dann ist dringend die nächste MRT notwendig, um zu sehen, wie sehr das gliasite-verfahren auf den haupttumor angeschlagen hat und wie es mit den satelliten ausschaut.

dann bekommt er auch wieder temodal, denn in den insgesamt 4 wochen während der reha-zeit hat er auch nur die "üblichen" medikamente (anti-epileptika, cortison, schlaftabletten, h 15, antidepressiva,....) bekommen.

ob das temodal angeschlagen hat, werden wir dann sehen...aber bei all den therapien weiß ich inzwischen selber nicht mehr, was davon hilft und was nicht...
interessant ist ja auch bei deinem vater, dass er quasi nichts mehr bekommt und es ihm besser geht...;-)
meiner bekommt so ziemlich alles...
na ja,
euch auch alles erdenklich gute,
bis bald,
chiquita


Steffi1234

  • Gast
Hallo ihr Beiden,

meine Name ist Angelika und bei meinem Mann hat man im August 04 aufgrund eines epileptischen Anfalles eine Glio Grad IV diagnostiziert. Danach OP, Chemo- und Strahlenbehandlung über 6 Wochen, danach bereits jetzt den 4. Zyklus Temodal. Medikamente Antideppressiva, Kortison 16 mg, Trileptal, Keppra, H15, Nexium, Salztabletten wegen Salzmangels.
Wollte nur was zum MRT sagen, bei uns werden immer nach 2 Zyklen Chemo ein MRT gemacht. Wir hatten im November ein Rezidiv, aber bisher nicht wachsend. Nach der OP, Chemo- und Strahlentherapie wurde mein Mann auf Reha geschickt, vollkommen in Ordnung, ich meine keine Einschränkungen, die 2. Woche starker Abfall der Bewegung, konnte fast nicht mehr gehen, Rezidiv!!!!!
Momentan gehts ihm gut, hatten aber Wochen, wo ihm die Ärzte nur noch 2 Monate zu leben gegeben haben. Heute gehts ihm relativ gut, er ist zwar rechtsseitig gelähmt aber sonst "gehts ihm gut", was man bei dieser Krankheit unter gut versteht, man ist ja mit allem zufrieden, oder. Ich wünsche Euch und euren Väter alles gute, besser gesagt ich wünsche uns allen gute Nerven und vielleicht mal eine kurze Minute in der man diese Traurigkeit und Unmächtigkeit ablegen kann, das wünsche ich uns allen sehr.
Liebe Grüße Angelika


chiquita0405

  • Gast
hallo zusammen,

plötzlicher schub bei meinem vater hat weiter alles zum schlechten verändert:
er ist aus der reha klinik direkt wieder ins krankenhaus gekommen, weil er mal wieder einen schlimmen epileptischen anfall bekam.

dort lag er jetzt über eine woche.
es wurden sowohl MRT als auch CT aufnahmen gemacht.
ergebnis:
der tumor hat das gehirn mittlerweile komplett besiedelt.
das ödem ist riesig.

er hat seit 2 tagen keinen hunger mehr, hat sich zum ersten mal erbrochen.
er liegt traurig im bett und sitzt traurig im rollstuhl, versucht aber immer wieder, auch selber zu laufen, was ihm kurzfristig immer noch gelingt.

chemo mit temodal soll nicht mehr gemacht werden, weil er zu angegriffen ist momentan.

er muss weiter optimistisch sein. denn das ist doch das einzige, was jetzt noch helfen kann. er war immer so voller zuversicht und so tapfer.

ich bin fassungslos, wie schnell das jetzt alles geht.
das gemeine ist: er ist geistig total fit, das steht in keiner relation zum körperlichen abbau. er bekommt das alles noch mit, und das ist schlimm für ihn.

zwei ärzte (operierender chirurg sowie weiterer unabhängiger spezialist) haben uns von weiteren maßnahmen abgeraten.

"nehmen sie ihn mit nach hause und genießen sie das leben mit ihm in häuslicher umgebung, solange es noch geht."

lg,
chiquita0405
« Letzte Änderung: 18. März 2005, 13:48:21 von chiquita0405 »

jolina

  • Gast
Liebe Chiquita,

habe auch schon lange nicht mehr geschrieben.

Ich glaube wirklich, dass Schlimmste ist dieser Verfall in kurzer Zeit. Der Körper baut so schnell ab und der Kopf kommt da mit der Diagnose gar nicht hinterher.
Mein Vater hat gerade die Hälfte der Bestrahlung hinter sich und es geht ihm wirklich nicht gut. Zum Glück ist heute der Lifta eingebaut worden, dass er wenigsten wieder rauf und runter kommt im Haus. Mittlerweile rebelliert er bei allen Tabletten die er schlucken muss. Alles total krampfig. Lebensqualität ist das wirklich nicht im Augenblick und man kann nur hoffen, dass es danach wenigstens eine Zeit lang wieder besser wird.
Ich denke danach muß jede weitere Therapie wirklich abgewägt werden. Vor ein paar Wochen hätte ich wahrscheinlich noch gesagt: auf jeden Fall alles versuchen, mittlerweile sehe ich das kritischer.

Liebe Grüße und alles Gute
Jolina

chiquita0405

  • Gast
Hallo mädel, sue, steffi1234, jolina,....

ich habe lange nichts mehr von euch gehört?
wie sieht es bei euch zu hause aus?

mein vater liegt mittlerweile in einem spezialbett bei uns zu hause. das ehebett wurde abgebaut und gegen ein krankenbett ersetzt. dort liegt er viel und schläft oder guckt in seinen geliebten garten hinaus und beobachtet die vögel.
er kann aber noch aufstehen und etwas herumlaufen, wenn auch die linke seite stark gelähmt ist.
mittlerweile kommt es häufig zu den bekannten störungen, wie schwierigkeiten beim selber essen, waschen, aufstehen, etc. er braucht viel hilfe, die ihm bisher allein meine mutter bietet.
die chemotherapie ist bis auf weiteres abgeschlossen und außer den "üblichen" medikamenten bekommt er nichts spezielles mehr. soweit ist sein zustand recht stabil.
nächste woche feiern wir seinen 61. geburtstag. keiner von uns hätte gedacht, dass wir das erleben werden, daher freut es uns alle sehr. jetzt sind es schon 8 monate seit der diagnose.

wäre schön, mal wieder etwas von euch zu hören,
liebe grüße,
chiquita

Steffi1234

  • Gast
Hallo ihr alle,

wir haben schon seit 3 Monaten ein Krankenbett für meinen Mann im Wohnzimmer stehen und damals sagte man mir er hätte noch 8 Wochen zu leben. Also seinen Geburtstag am 03.03. würde er nicht mehr erleben, er hat und ist 46 Jahre geworden. Mittlerweile kommen wöchentlich Anfälle, er ist unheimlich müde, also schläft er viel und  was das Schlimmste ist, er hat aufgegeben. Er weint viel, weil er natürlich den Verfall seines Körper mitbekommt. Kann sich oft nicht konzentrieren oder an Sachen erinnern, die man ihm gerade gesagt hat, er merkt das aber alles. Mit dem Gehen wird es auch nach jedem Anfall immer schwieriger, habe Angst dass er mal stürzt. Seine rechter Arm ist vollkommen gelähmt.
Ich weiß es klingt hart unsere Krankheit ist jetzt erst 8 Monate alt, aber sie ist so grausam, dass ich meinem Mann wünsche, das er einfach nur einschlafen kann und das alles um ihn herum und um seine Krankheit nicht mehr mitbekommt. Ihr könnt mir glauben, ich leide seit dem ersten Tag der Krankheit wie ein Hund und trotzdem wünsche ich mir für ihn, dass es nicht mehr lange dauert, da das hier keine Lebensqualität mehr für ihn bringt. Er will von keinem gesehen werden, weil er sich durch das Kortison total verändert hat, mein Mann hat immer sehr viel Wert auf sein Äußeres gelegt. Jetzt wenn er sich im Spiegel sieht muss er sich jedesmal zusammenreißen nicht zu weinen. Sein Körper ist total aufgeschwemmt und er leidet unsagbar darunter, natürlich auch an seiner Unbeweglichkeit.
Er hat bis kurz vor seiner Krankheit mit seinem Freund seinen eigenen Oldtimer zerlegt und wieder zusammengebaut, also komplett restauriert, das Bild davon haben wir jetzt im Wohnzimmer aufgehängt, denn er hatte nicht mal mehr die Möglichkeit mit seinem über alles geliebten Auto zu fahren. Alles was sein Leben früher ausmachte kann er nicht mehr. Er hat natürlich seine Familie, aber irgendwie merke ich und glaube zu merken er sucht die Nähe nicht mehr, die ich aber so sehr brauchen würde. Na ja so ist das halt und meine Kollegin sagte letztes Mal zu mir, du tust ja grade so als ob allein dein Mann krank wäre. Ich will euch jetzt nicht sagen, was ich ihr in diesem Moment gewünscht habe. Ich weiß ich bin nicht alleine mit meinem kranken Mann, aber ihr wißt, wer das hier nicht durchgemacht hat, kann überhaupt nicht mitreden, weiß überhaupt nicht was Schmerz, Traurigkeit und Verzweiflung ist.
Alles liebe Angelika (Steffi 1234)

Offline sooner

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Na ja so ist das halt und meine Kollegin sagte letztes Mal zu mir, du tust ja grade so als ob allein dein Mann krank wäre. Ich will euch jetzt nicht sagen, was ich ihr in diesem Moment gewünscht habe. Ich weiß ich bin nicht alleine mit meinem kranken Mann, aber ihr wißt, wer das hier nicht durchgemacht hat, kann überhaupt nicht mitreden, weiß überhaupt nicht was Schmerz, Traurigkeit und Verzweiflung ist.
Hallo Angelika,
diese Leute mit solch einer penetranten Ignoranz,  sind es nicht wert, dass man weiter über sie nachdenkt - aber erst mal trifft es mitten ins Herz und tut weh.
Jeder, der auch nur ein ganz klein wenig Mitgefühl hat, steht jetzt in Gedanken bei euch im Wohnzimmer am Bett deines Mannes und hält ihm die Hand.

Mein Mann hatte im Okt. letzten Jahres eine KopfOP mit Schwierigkeitsstufe und wir hatten alle ganz doll Angst, Zweifel, Hoffnung und im Gegensatz zu euch - es ist gut gegangen. Wenn auch mit Folgen, aber es ist gut gegangen und ich habe ihn noch - mit dem Rest versuchen wir klar zu kommen.
Wenn ich euch irgendwie helfen könnte würde ich es tun.
Zunächst  bin ich erst mal in Gedanken bei euch und halte euch ganz ganz fest die Daumen.

sooner
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Jens

  • Gast
Hallo Angelika,

es berührt mich eure geschichte zu lesen. ich kann das leider gut nachvollziehen. einmal aufgrund meiner eingenen krankheit und aufgrund der krankheit meines vaters der nur 6 monate von diagnose bis zu seinem tod hatte.
zum schluß waren wir allerdings froh das er nicht mehr leiden mußte. leider konnte er nicht zu hause einschlafen sondern musste im krankenhaus bleiben.
ihn hat sein körperlicher zerfall auch zermürbt aber hat trotzdem probiert zu kämpfen leider war die krankheit zu weit fortgeschritten.
als ich vor 4 jahren im krankenhaus war hatte in nach der op auch eine "ist doch egal haltung" meine damalige freundin hat mir später erzählt das sie das am meisten fertig gemacht hat.
ganz langsam habe ich mich dann aber aufgerappelt und nach 9 monaten gings mir auch wieder so gut das ich wieder alleine wohnen konnte. ich arbeite seitdem wieder, bin aber öfter krank als andere, hauptsächlich allerdings durch irgendwelche kontrolluntersuchungen.
ich mußte eine ähnlich erfahrung machen, einer meiner kollegen hatte auch eine blöden spruch auf den lippen:" kommst du morgen zur besprechung, oder bist du zur abwechslung mal wieder krank?"
meine prompte antwort:"weißt du ich wünsche keinem meine krankheit aber wenn du umbedingt willst können wir gerne tauschen, aber dann für immer"
vor einigen kollegen.
später ist er dann gekommen um sich zu entschuldigen, ich habs ihm nicht einfach gemacht, ich wollte das er noch mal drüber nachdenkt und er sich nicht einfach durch eine entschuldigung freikauft. jetzt verstehen wir uns wieder einigermaßen, trotzdem werd ich ihm das nie verzeihen.
die meisten können sich nicht in diese situation hineinversetzten und haben dann auch weniger verständniss, allerdings das in der art und weise auszusprechen ist ein bodenlose frechheit. wie bereits gesagt es tut weh, aber man kann so etwas nur ignorieren.
sein für deinen man da, tu was du kannst, natürlich geht das an die substanz. trotzdem ist es wichtig das man sich in schwachen momenten geborgen fühlen kann, auch wenn du das gefühl hast das er ein bisschen auf abstand geht.

ich wünsch euch viel kraft und guten zusammenhalt
für die kommende zeit
jens

chiquita0405

  • Gast
hallo miteinander,

@ angelika:
schön angelika, dass du dich gemeldet hast. wie es aussieht, geht es deinem mann momentan ähnlich wie meinem vater.
auch wenn es sich grausam anhört: ich bin immer froh, wenn man ab und an etwas von den anderen hört, damit man nicht denkt, dass man der einzige ist, dessen angehöriger noch lebt....
auch was du beschreibst, kann ich nur all zu gut nachempfinden.
seit 8 monaten leben meine familie (mein kranker vater, meine mutter+mein bruder) und ich in einer permanenten dauer-anspannung.

das ewige auf und ab der gefühle, ausgelöst durch diese schlimme krankheit, macht einem schon zu schaffen. (ich selber bin mittlerweile auch ständig krank, mit grippalen virusinfekten, da ich mit dem schicksal meines vaters anscheinend nicht so gut klar komme, wie ich sollte.)

klar ist man nicht der einzige auf der welt, dem so ein schicksal widerfährt, aber es ist dennoch schrecklich genug.

ja, die lebensqualtität des kranken ist unwahrscheinlich eingeschränkt.
er kann nichts mehr von dem machen, was er vorher gerne gemacht hat. körperliches nicht, geistiges nicht.
nicht einmal lesen, da die konzentration ja so nachlässt.

das furchtbare daran ist ja auch noch der ständige gedanke, dass das alles nicht besser wird (und wenn nur temporär), sondern nur immer schlimmer!!

dass man den körperlichen/ geistigen verfall eines geliebten menschen so deutlich miterlebt und quasi dabei zusehen kann, das ist so grausam!
dann fragt man sich schon mal, wie lange das noch dauern soll und ob es, wenn es richtig schlimm wird, wenigstens schnell gehen wird.

und dann kommen kollegen (auch das kenne ich) und  sagen einem so etwas. zu mir wurde gesagt: "sei doch froh, dass du dich von deinem vater verabschieden kannst. andere fallen einfach tot um."

soll ich euch mal was sagen: ich wünsche meinem ärgsten feind nicht so eine krankheit und ich wünschte mir, dass mein vater einfach tot umgefallen wäre. das wäre für ihn sicherlich wesentlich angenehmer gewesen.  

ich weiß, dass es ungerecht ist (und dass sich wohl nur betroffenene wie ihr wirklich mit dieser situation identifizieren können), aber außenstehende finden wirklich nicht oft den richtigen weg, um ihr mitgefühl auszudrücken.

diese ständigen mitleidigen fragen: "und wie gehts deinem vater jetzt?" nerven mich mittlerweile mehr, als dass sie helfen. ich habe dann eher den eindruck, dass andere denken: "gut, dass so etwas in unserer familie nicht passiert ist!"
ich antworte meist nur noch: "er hat immer noch krebs. und der ist immer noch tödlich."


ich weiß nicht genau, ob mein vater sich schon aufgegeben hat, das ist sicher ein erheblicher faktor bei so einer krankheit. spricht dein mann denn darüber mit dir?

@ alle:
ich weiß nicht, wie es bei den anderen familien so ist, aber bei uns wird im grunde nicht über den tod gesprochen.
ich denke immer: du musst noch so viel mit deinem vater klären oder besprechen bevor er stirbt, oder einfach mal seine gefühle herausfinden.

aber wenn ich dann zu besuch bin, dann will ich ihm eine positive zeit geben. schöne sachen mit ihm "machen". ihn aufheitern, ihm kraft geben, ihm lustige sachen aus meinem leben erzählen, meine mutter bei der pflege unterstützen.

wenn ich dann wieder fahre, sitze ich heulend im auto und dann denke ich: scheisse, wozu warst du denn jetzt da? was hast du ihm gegeben? was konntest du noch mit ihm klären?
wie gehts ihm eigentlich ganz tief in seinem herzen? du weißt nichts über deinen vater, garnichts!

und dann frage ich mich wieder: geht es mit dieser krankheit einher, dass der kranke das alles vielleicht garnicht mehr so dramatisch mitbekommt wie wir betroffenen?
ist er im grunde vielleicht aufgrund des geisteszustandes im frieden mit sich? läßt er deswegen keinen mehr emotional teilhaben?

ich weiß wirklich nicht, wie ich mich verhalten soll. mein größte angst wäre, dass er bald stirbt und wir nicht mehr richtig "geredet" hätten....

euch allen viel kraft,
LG,
chiquita




michaela

  • Gast
An alle hier, die ihre erkrankten Angehörigen pflegen:
Für mich seid ihr wirkliche Helden!

Ich selbst hatte "nur" ein Meningeom.Was mir davon geblieben ist, ist ein gelähmtes Stimmband und Doppelbilder.
Ich weiß, wieviel Glück ich hatte.Währrend meiner 3 Monate im Krankenhaus und in der Reha habe ich viele Menschen kennengelernt, die dieses Glück leider nicht hatten.
Seit zwei Monaten arbeite ich auch wieder.In einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung.Ich mache das schon seit 15 Jahren und es macht mir nach wie vor Spaß.Aber ich begegne meinen Betreuten und deren Angehörigen nun mit ganz anderen Augen, als vor meiner Erkrankung.
Alles Glück für euch :-)
Michaela

Steffi1234

  • Gast
Hallo Ihr alle,

vielen Dank für eure tollen und mitfühlenden Antworten. Ich weiß nicht wie es euch geht, aber ich brauche diesen Austausch mit euch allen. Ich weiß hier versteht jeder einzelne eigentlich ohne viele Worte was ich fühle und wie ich mich fühle.

Hallo sooner,
vielen Dank für deine Antwort und für die lieben Worte, ich freue mich echt für Euch, dass es dein Mann geschafft hat und wünsche Euch alles nur erdenklich Gute für Euren weiteren Weg.

Hallo Jens,
es ist lieb von Dir, dass du trotz deiner Krankheit für mich noch tröstende und aufmunternde Worte findest, es ist eine sehr große Leistung von dir und ich denke es gibt nicht sehr viele so starke Menschen wie dich auf dieser Welt. Ich wünsche dir weiterhin alles gute und melde dich hier mal wieder.

Hallo chiquita,

ich weiß das der Krankheitsverlauf von deinem Vater und meinem Mann ähnlich liegen.
Es ist gut zu erfahren, dass man nicht allein oft diese schlimmen Gedanken hegt und zu Gott betete (ich tue das jedenfalls) lieber Gott lass ihn sterben, bevor er richtig anfängt zu leiden.
Im nächsten Moment kommt das schlechte Gewissen und das Wissen darüber, dass man den geliebten Menschen verliert und er nie wieder kommt. Man denkt an so viele Sachen zurück, die man mal getan hat, die man aber jetzt auch nicht mehr machen kann, obwohl der Partner oder Vater noch am Leben ist. Die Lebensqualität schwindet von Tag zu Tag. Mein Mann ist sehr wechselhaft, an einem Tag ist ihm alles egal und er hat keine Lust mehr stark zu sein, aber erst heute morgen hat er zu mir gesagt, er will endlich gesund werden. Was soll ich darauf sagen, das zerreißt mir das Herz. Bei uns wird die Situation immer angespannter, um so länger die Krankheit dauert. Meine Schwiegermutter lebt ja bei uns sowie meine beiden Kinder und das ist glaube mir nicht einfach für keinen von uns.
Du schreibst das schlimmste ist das man sich über keine positive Nachricht  freuen kann, denn das ist nur noch ein Verlängern des Leidensweges, es ist leider so.
Zu deiner Frage ob der Erkrankte genauso leidet wie wir, ob er das alles so mitbekommt. Ich glaube schon, aber ich glaube wir leiden für uns selbst und für den Betroffenen auch noch mit, daher sind wir mehr belastet. Über den Tod wird bei uns auch nicht gesprochen, mein Mann sagt nur einmal, ich will einen Sarg und ein Grab, mehr war da nicht. Ich mache mir permanent Gedanken darüber, weil ich ja auch wissen will wie geht mein Leben nach dem Tod meines Mannes weiter. Ich bin 43 Jahre alt und meine Kinder sind 20 und 17, ich muss schauen wie es dann weitergeht und ich hab unheimliche Angst vor der Zukunft. Ich hoffe euch geht es da ein bißchen besser. Ich freu mich über eure Post und hoffentlich schreibt ihr weiter.
Liebe Grüße Angelika

Jens

  • Gast
Hallo ihr lieben,

ja das mit dem tod ist so eine sache. bei mir selber kam dieses thema nicht zur sprache auch nicht vor der op, und der möglichkeit das man daran sterben kann. danach ist es langsam besser geworden und nicht ständig schlechter, daher war es kein thema.
bei meinem vater war die situation genauso wie bei chiquita und Angelika. als er zum schluß nur noch so dahinvegitiert ist. muß man leider so deutlich sagen. wollten wir alle nicht loslassen und meine mutter war noch lang nicht soweit entgültig abschieb zu nehmen.
sie wusste nciht ob sie das thema sterben anzusprechen soll, sie hat es nicht getant. er hat lange behauptet das es besser wird und wann er wieder angefangen will zu arbeiten. in einem solchen fall wäre es bestimmt auch falsch gewesen ihm die hoffnung zu nehmen. aber selbst als ihm klar wurde das es zu ende geht, haben wir nie drüber geredet. und meine mutter hat das gefühl zu wenig mit ihm gesprochen zu haben, nicht nur über den tod sondern auch über andere wichtige sachen.
ich konnte mich wahrscheinlich am besten in seine situation hineinversetzen und habe probiert nicht ständig über die krankheit zu reden, sondern ganz normal über die dinge ich ich gerade so mache und erlebe. meine mom hat nur ständig gefragt: wie gehts dir, tuts da noch usw.
natürlich waren die gespräche am krankenbett nicht leicht, trotzdem möchte ich, sobald ich diese stadium der krankheit erreichen, auch über normale sachen reden, die außerhalb meines krankenzimmers passieren. mit meiner krankheit kann ich mich auch noch beschäftigen wenn ich nicht mehr kann oder auch mal alleine bin.
selbstverständlich brauche ich auch hilfe aber es soll nicht das einzige sein, das ich an meinem lebensende machen und hören will. sonst würde ich mich schon tot fühlen. ich war froh wenn mein bruder locker erzählt hat was zu hause und bei meinen freunden passiert.
das eine mal als ich 41 fieber hatte waren mir solche sachen auch egal und wollte auch nur das es mir besser geht, aber sobald wieder eine positivere nachicht bekam wollte ich an der stelle weitermachen.
es sind alles tolle ratschläge, das weiß ich. und es bestimmt nicht alles leicht umsetzbar oder passt zu jedem patienten aber ich habe es gebraucht um mich nicht ständig wie ein weiterer krankheitsfall zu fühlen sondern mich auch wieder ein bisschen wie ein mensch fühlen zu können.

Ich wünsche euch beiden alles gute
und viel kraft um diese zeit zu meistern. Bereitet euren lieben eine schöne gemeinsame zeit und nehmt euch auch zeit für einen abschied. Und wenn ihr nicht darüber reden wollt bereitet euch zumindest innerlich darauf vor.
Das habe ich nicht getan und die auseinadersetzung kam erst einige tage nach der beisetzung, dann aber heftig.

Liebe grüße
Jens

Offline sooner

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Über den Tod wird bei uns auch nicht gesprochen, mein Mann sagt nur einmal, ich will einen Sarg und ein Grab, mehr war da nicht. Ich mache mir permanent Gedanken darüber, weil ich ja auch wissen will wie geht mein Leben nach dem Tod meines Mannes weiter.

Mein Mann und ich haben vor seiner Kopf-OP (Meningeom in den Blutleiter eingewachsen und trotzdem total entfernt) über das Sterben und den Tod im Allgemeinen  gesprochen und auch darüber, wie das Leben für unsere Kinder und mich weitergehen sollte, wenn er die OP nicht überlebt oder ein Pflegefall bleibt.
Wir haben beide eine Patientenverfügung aufgesetzt und eine Versorgungsverfügung und alles bleibt auch jetzt so bestehen, auch wenn es zum Glück ja gut gegangen ist.
Es ist verdammt nicht leicht gefallen, obwohl ich durch meinen damaligen Beruf (Verwaltungsangest. im Friedhofsamt) eine andere Beziehung zu dem Thema bekommen hatte. Aber auf einmal war es sooo nah und dann noch mit einem geliebten Menschen darüber reden...
Wir haben uns auch vor der OP verabschiedet und nach der OP gefreut uns noch zu haben.
Aber ohne diesen Abschied, hätte ich einen negativen Ausgang vielleicht nicht verkraftet. Es hätte etwas gefehlt, was ich dann nie mehr hätte tun können..

Jeder geht mit dem Thema auf seine Weise um und die meisten Leute werden erst damit konfrontiert, wenn es zu spät ist und haben dann das Gefühl etwas nicht getan zu haben oder etwas nicht mehr haben tun können (z.B. bei einem Unfall).
Es ist ja auch kein positives Thema, aber wenn man noch die Möglichkeit hat, sollte man es tun.

sooner
gib niemals auf!!!!!!!!!!!!!

 



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