Glioblastom

[Sarabande]

Liebe Christiane,

...und ich fühle mich ganz schön zerrissen und überfordert nur mit Job und Mann...! Kann mich kaum vorstellen, wie das ist, die Bedürfnisse auch von Kinder mitzutragen.  Die Idee, mit Therapie für die Kinder, finde ich wunderbar. Und könnt ihr nicht mal für ein Tag oder zwei Tage zu Dritt weg? Gäbe es nicht Freunde oder Verwandten, die auf dein Mann so lange aufpassen könnten? Einfach das ihr ein wenig atmen könntet?  Wenn ihr alle das Gefühl kriegen, nicht mehr zu können, wird das wohl was an sich haben... Und Kraft wird ihr weiterhin reichlich gebrauchen, leichter wird es nicht...

Liebe Doro, hab ich dich richtig verstanden, ihr hattet ganz mit Cortisone aufgehört?  Warum?  

Wir sind mittlerweile bei 24mg/Tag gelandet, finde ich alles anders als schön, bin trotzdem froh, das es dies blödes Zeugs gibt...

LG,

S.

[agnes]

Hallo Christiane!

Ja, den Schalter suche ich auch immer, wo ich zurückstellen kann auf Sept. 2005, wenn ich darüber nachdenke, was für ein Leben wir vor der Krankheit hatten, dann könnte ich nur mehr schreien.
Es war fast perfekt. Ich habe schon einige Schicksalsschläge hinter mir, aber das ist der Oberhammer.
Von dieser Wesensveränderung habe ich nicht allzuviel mitbekommen, mein Mann war eigentlich immer sehr verträglich und nun kann er ja nicht mehr sprechen, obwohl ich mir jetzt manchmal denke, wenn er sprechen könnte, käme auch seine Wut heraus, er macht halt oft ziemlich ruckartige Bewegungen und reisst irgendwo dran, wenn ihm was nicht passt.
Das mit den Kindern ist natürlich ganz schwierig - sie können es nicht begreifen, dass das die Krankheit ist - wir begreifen es ja selber kaum, wie sollen dann die Kinder damit fertigwerden.
Ihr müsst euch alle immer vor Augen halten, dass das nur diese blöde Monster ist und Dein Mann gar nichts dafür kann und tief durchatmen. Er meint es nicht so.....

ich denke an euch alle und wünsche euch viel Geduld und Kraft, um diese Sch.... gut zu Ende zu bringen

auch wenn ich nicht mehr so oft schreibe, ich denke jeden Tag an euch

alles Liebe
Hilde

[Mrs.Freckled]

Hallo Ihr Lieben,

wir haben das nächste Stadium erreicht  
Seit gestern ist Papa nur noch in einer Art komatösem Schlaf.
Essen, trinken, Medikamente einnehmen ... alles nur im Halbschlaf.
Eigeninitiative gleich null, er ist völlig weg irgendwie.
An sprechen ist auch nicht mehr zu denken, er gibt quasi nur noch Laute von sich.
Manchmal ein "Ja" oder "Nein" wenn man ihn direkt anspricht und am besten dabei auch berührt, aber eigentlich ist die häufigste Reaktion ein Nicken oder Kopfschütteln.
Vor lauter Schrecken über diesen wahnsinnigen Rückschlag habe ich gestern bei meinen Eltern übernachtet, ich wollte die zwei nicht allein lassen ... außerdem konnte ich in den letzten beiden Nächten sowieso nicht gut schlafen und war in Gedanken nur bei Papa.
Gestern Abend bin ich noch spät zum KH geeilt und habe dort von Mama´s Kollegin ein Paket Pampers geholt und drei neue Stecklaken.
Denn leider hat Papa es nicht mehr hingekriegt nachts mit der flasche umzugehen und auch nicht Mama früh genug Bescheid zu geben.
Da sich gestern wiedereinmal alles verändert hatte war es mit den Pampers, nur zur Sicherheit, die beste Lösung.
Die Nacht war aber relativ ruhig, im ganzen Haus war nur Papas brummen, knurren, schnarchen, röhren oder Husten zu hören.
Auch heute Morgen war es nicht viel anders, wir haben ihn immer wieder angesprochen und mit ihm gefrühstückt.
Alles schön im WZ vor seinem Bett und Mama hat ihm ein Brötchen klein geschnitten und langsam Stückchen für Stückchen in den Mund gesteckt, nach Aufforderungen wie:
"Papa, jetzt den Mund aufmachen" oder "jetzt kauen und dann schlucken" ging es auch.
Aber alles mit geschlossenen Augen.  
Er hat sogar eine Schnabeltasse mit Strohhalm voller Kaffe getrunken, mit Ansage ging es.
Zwischenzeitlich wenn er da so liegt und man ihn beobachtet, sieht man wie er mal lächelt, verschmitzt grinst oder die Augenbrauen hochzieht und man fragt sich was wohl in seinem Köpfchen vorgehen mag ?!  
Er herrscht irgendwie eine furchtbar beängstigende Geräuschkulisse im Haus meiner Eltern.
Deshalb läßt Mama immer den Fernseher oder das Radio laufen, damit es mal "normale" Geräusche gibt, auch für Papa natürlich damit er merkt das Leben um ihn herum stattfindet.
Wir haben auch eine Couch meiner Eltern weggeschoben und an deren Stelle Papas Bett gestellt, jetzt steht er direkt am Couchtisch neben der anderen Couch und ist quasi mittendrin.
Nachher kommt Papas Hausarzt vorbei, eigentlich um zu sehen was die Lungenentzündung macht, ich bin gespannt was er zu Papas Zustand sagen wird ?!
Ob wir uns langsam auf das Schlimmste einstellen sollten ?
Sollten wir langsam anfangen loszulassen ?
Das es jetzt plötzlich so schnell geht hätte ich nicht gedacht.
Er ist zwar da, aber irgendwie auch nicht ... es ist ganz komisch.
Naja, aber auch den Weg werden wir gemeinsam gehen ... es ist wahrscheinlich sowieso der letzte, danach werden wir ihn für immer in unseren Herzen tragen ...  

An alle ganz viel Kraft und die besten Wünsche ....

[Mrs.Freckled]

Schon wieder ich ...  
Was so ein paar Stunden ausmachen können.
Vorhin, etwa gegen 18:25 uhr, klingelte das Telefon und eine Nachbarin und gute Freundin meiner Eltern war dran.
Sie sagte gar nicht viel, ich bemerkte sofort dass es ernst sein musste.
Sie sagte nur "Isabel, Du musst schnell kommen ! " ....da hatte ich schon aufgelegt, habe Markus gerufen und wir fuhren los.
Ich dachte es sei vorbei mit Papa und ich war wie gelähmt, eigentlich habe ich nur noch funktioniert, weinen konnte ich gar nicht.
Ich habe nur gedacht, warum bist Du vorhin nach Hause gefahren ? Warum nur ?
Als wir ankamen fuhr grad der Rettungswagen vor und ich stutze, stürmte direkt in die Haustür und sah Mama über Papa gebaeugt und eine aufgelöste Christel in der Küche stehen.
Ich sagte nur " Er lebt ja noch, ist alles in Ordnung ?! " so ein Blödsinn, nichts schien in Ordnung zu sein, aber das schoss so aus mir heraus.
Jedenfalls erzählte Christel mir dann was passiert war.
Sie uns Mama haben mittags gemütlich "mit Papa" Kaffee getrunken und Kuchen gegessen, Mama hat Papa gefüttert, ihn Kaffee trinken lassen mit dem Schnabelbecher und Strohhalm und sie haben sich unterhalten, Papa natürlich mittendrin aber immernoch schlafend quasi, wie die letzten 24 Std. schon.
Später begaben sich beide Frauen in die Küche um Essen zu kochen, Christel ging jedoch immer wieder nach Papa schauen.
Sie sah ihn dann irgendwann komisch im Bett liegen und Mama und sie wollten ihn ein wenig richten. Als sie das taten sah Papa Mama an und sie sah sofort wie groß seine Pupillen waren und ihr schwarnte schlimmes. Sie holte sofort die Notration Daizepam rectial und versuchte es Papa zu verabreichen, er jedoch fing an zu schreien und bekam einen generalisierten Krampfanfall, ganz schlimm, es zog sich über meherere Minuten trotz hoher Dosis Diazepam.
Er biss sich auf die Zunge weil Mama so plötzlich nichts mehr hatte was sie ihm hätte zwischen die Zähne shcieben können, dann spuckte er und kotete sich ein, alles ganz ganz furchtbar.
Als die Notärztin eintraf war dann die Gefahr gebannt und Mama hatte Papa in der Zwischenzeit auch sauber gemacht, damit er nicht in einer total menschenunwürdigen Situation dort lag.
Der amre Kerl stöhnte nur, die Ärmchen wackleten vor sich hin, er froh und lag auf seinem Bett vor den Ärzten wie ein armes Würmchen, es war so schrecklich das zu sehen.
Es tat mir so weh unf leid für ihn, ich hätte ihm alles gewünscht aber nicht sowas.
Zu dem Zeitpunkt sah alles so aus als wäre von ihm nicht mehr viel übrig geblieben, keine Reaktionen, die Apathie, das Stöhnen, eine Gesichtshälfte hing komplett ... es war so grausam.
Obwohl er dann trotzdem stabil war musste er mitgenommen werden ins KH, die Ärztin wusste zwar von Mama, dass Papa nur noch palliativ gepflegt wird, aber trotzdem musste er wenigstens jetzt für eine Nacht zur Beobachtung mitkommen.
Ein Schock, wir waren alle völlig fertig.
Ausgerechnet jetzt, wo doch sowieso niemand mehr etwas machen kann, wird er aus seinem Heim gerissen wegen so einenm scheiß Epi Anfall, wer weiß wie lang er jetzt doch bleiben muss und wer weiß wieviel Zeit ihm noch bleibt ?!
Nachdem der Rettungswagen mit Papa weg war traf der Hausarzt ein, der sich ja angekündigt hatte.
Dr.B. war sichtlich erschrocken, er wusste ja noch nichts über die drastische Verschlechterung von papas Zustand, es passierte ja alles binnen der 24 letzten Std.
Jedenfalls stellte er Mama Rezepte aus, rein präventiv, für alle Fälle Dormicum, Diazepam rectial, und noch irgendwas.
Er sagte, dass er ALLES unterstützen werde, was Papa einen würdevollen Abgang bereiten wird und das er alles daran setzen wird, das Papa nicht leiden muss.
Mittlerweile waren wir schon im KH bei Papa und GsD (Danke Hilde) sah Papa nicht so schlimm aus wie beim Abtransport, er sah wieder aus wie heute Mittag.
Er hat uns aus erkannt und Reaktion gezeigt als wir ankamen, ich streichelte seinen Kopf, küsste seine Stirm und habe "Hallo" gesagt, er öffnete die Augen und lächelte ein wenig.
Fing danach aber direkt wieder zu stöhnen und bibbern an, ihm war wohl kalt und der ganze Streß war sicherlich sehr hart für ihn.
Er röchelte auch nicht mehr so doll, da man ihm den schleim abgesaugt hat, der ihn seit der Lungenentzüngung so doll plagt.Wahrscheinlich können wir jetzt den heute georderten Poliboy (Inhaltionsgerät) eintauschen gegen ein Absauggerät, denn abhusten kann Papa, nur ausspucken funktioniert nicht.
Ach, es ist alls ganz grausam und ich weiß nicht wa sich mir mehr wünsche.
So schlimm es sich auch anhört, ich liebe meinen Vater über alles, aber das was er jetzt erlebt habe ich ihm beim besten Willen nicht gewünscht und es bricht mir (oder besser uns allen) das Herz ihn so zu sehen, aber ich glaube es ist besser wenn er nicht mehr so lange so "leben" muss.
Andererseits will ich ihn auch nicht hergeben, nicht loslassen, er lebt ja noch. Vielleicht sieht es auch nur so schlimm aus und es ist eigentlich gar nicht so schlimm für ihn ?! Man weiß es einfach nicht und das macht diese Situation so verzwickt.
Man weiß auch nicht was genau er alles so richtig mitkriegt, jedenfalls jetzt nicht mehr.
Ich hoffe jetzt erstmal dass er die Nacht gut herum kriegt und wir ihn morgen wieder mit Heim nehmen können, aber ob das klappt weiß ich nicht, denn er bekommt seit vorhin nurn wieder Cortison, vielleicht müssen sie ihn erst wieder einstellen
Morgen Früh gehe ich erstmal zu meinem Doc und lasse mich zumindest von morgen bis einschl. So krank schreiben, wer weiß was passiert, ich habe sowieso keinen Kopf für meine Kunden und deren Belange sind mir im Moment scheiß egal, ich muss für meine Eltern da sein.
Das hat absolute Priorität !!!
So ihr Lieben, ich wünsche uns alles eine ruhige und gute Nacht,

Eure traurige, absolut erledigte Isabel

[Sarabande]

Liebe Mrs Freckled,

Tut mir sehr Leid für euch, das ist wohl sehr rasend gegangen!  Sicherlich muss im KH ein CT gemacht werden, um z.B. Hirnblutung auszuschließen. Wie viel Cortison nimmt dein Vater?  Vielleicht könntet ihr mit Cortisonerhöhung eine Zustandsbesserung erreichen.  Bei mein Mann wurde der Dosis gerade von 18mg/ Tag auf 24mg/ Tag erhöht, da er wieder Kopfschmerzen bekommen hat, und andere Symptomen. Ist schon eine Menge, mit Nebenwirkungen sind wir sehr am Kämpfen, aber das was es bringt ist es wert – das er noch so viel erleben und genießen kann.

Ich lese mit Interesse und Neugier, was unter Temodal Therapieschemata berichtet wird, denn die Blutwerte meines Mannes sind momentan zu schlecht, um eine Fortsetzung des Temodaltherapie zu ermöglichen. Das ist uns neue, und macht mir natürlich Sorgen.  Bisher hat es offensichtlich viel gebracht.  Auch neu bei uns ist eine Schilddrüsen-Unterfunktion (was mein Mann sehr reizend als seine Schildkröte-Unterfunktion bezeichnet), die mit entsprechende Hormonen behandelt wird (hat das sonnst jemand gehabt?), und Wasser in den Füßen, wozu er Entwässerungstabletten nimmt, mit mäßigen Erfolg. Na ja.

Eben waren wir wieder unterwegs, diesmal Konzerten in Luzern, sehr sehr schön, er hat es so geliebt und ist gelegentlich richtig aufgeblüht.  Mir ist das alles immer noch ein Lernprozess. Diesmal haben wir unsere Leichtgewicht (sogennant – ich finde es nicht besonders leicht…) mitgenommen, und ich habe festgestellt, das das Reisen mit Mann, Rollstuhl, und alles was man an Gepäck für ihm braucht (von Urinente über Unterlagen und Windeln bis zu sämtliche Salben und Medikamenten für jeden denkbaren Fall) nicht so leicht geht – wie schleppt man das eigentlich alles alleine? Eigentlich geht es gar nicht, aber irgendwie hat es dann doch geklappt.  Ein Rollstuhl zu fahren ist auch eine Kunst für sich, vor allem wenn man nur die Hälfte wiegt, als der, den man fährt. Immer wieder lerne ich neues. Und dann ärgere ich mich über so viel – z.B. die Damen und Herren, die sich wahnsinnig klug finde, weil die die Toilettenschlangen umgehen, und den Rollstuhltoilette statt dessen benutzen… just in dem Moment, wo mein Mann es braucht.  Ich bin Meisterin in vorwurfsvolle Blicke geworden.  

Und dann sitzt mein Mann vor mir im Restaurant und strahlt vor sich hin, volle Freude weil das Konzert so gut war, und erzählt rührende Geschichte von seine Kindheit, die ich nie vorher gehört habe, und ich weiß, das alle Mühen sich gelohnt haben.  GsD (hilfe, Hilde, du hast eine richtige Mode hier eingeführt!) interessiert er sich für klassische Musik, und nicht für Bergsteigen oder Rennradfahren oder so – ich meine, er hat auch gerne Sport getrieben, aber mit Musik hat er was, was er in fast jeder körperliche Zustand noch genießen kann, und das finde ich wunderbar.

Also in alle Elend und Krise und Kampfzustand oder sonnst was, wo alle sich gerade befinden, wünsche ich weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen,

Denke an alle, und wünsche eine gute Nacht, so fern es geht,

S.

[Andrea Jobs]

hallo ihr lieben es tut mir so leid das es bei euch nicht gut ist .ich weis wie das ist man will es nicht wahr haben .das es eigendlich besser währe wen sie von ihrem leid derlöst wären .als mein papa starb war ich irgendwie froh das er nicht mehr leiden mussste aber wer gibt schon gern jemanden her den man lieb hat.

ich wünsche euch ganz ganz viel kraft

[BeateGW]

Hallo an alle und besonders an die, bei denen momentan alles sch... ist,
ich habe leider auch keine guten Nachrichten zu schreiben.
mein mann ist gestern operiert worden. Es verlief alles ganz zufriedenstellend, heute hatte er dann aber urplötzlich seinen ersten Krampfanfall. Es war scheußlich... Zum Glück war er noch auf der Intensivstation, er sollte eigentlich gerade verlegt werden, als der Anfall kam.
Eine Vermutung der Doktoren war eine zu tief liegende Drainage und zuviel Liquorabfluss. Hoffentlich war das der Grund und es folgen keine weiteren. Er ist sehr geschafft, die sprache ist auch ziemlich chaotisch. Wir brauchen viel Geduld, das ist klar, aber die sorgen werden immer schwerer.
Da ich jetzt in der Arbeit schon wieder ausgefallen bin, hab ich schon langsam Angst um meinen Arbeitsplatz
ich weiß manchmal gar nicht mehr um was ich mich zuerst sorgen soll....aber wem erzähle ich das??..Wir kämpfen doch alle
Seid weiterhin alle tapfer und stark, ich wünsche es uns allen so sehr....
Liebe Grüße

Beate

[BeateGW]

...habe noch was vergessen...
ich habe mir überlegt, mal mit Dr.Dresemann in Dülmen Kontakt aufzunehmen, ich habe schon so einiges über ihn gelesen hier . Vielleicht hat er ja noch eine Idee, mit welcher Chemo mein Mann dann weiter machen kann nach der OP. Irgendwie haben wir ja schon so einiges, aber das jeweils erste MRT nach dem Beahndlungsbeginn war immer wieder schlecht und zeigt Wachstum, da wurde dann die jeweilige Chemo immer gleich wieder abgesetzt. Irgendwie konnten wir nichts richtig durchziehen.
Kommt man bei Dr.Dresemann ganz gut an Termine?Oder wie ist da der beste Weg?
Danke fürs Zuhören
Beate

[judith1974]

Hallo Beate!! Finde ich gut, dass ihr es auch mal in Dülmen versucht. Er hat mit Sicherheit noch eine Chemo für euch! Wünsche euch alles Gute! Wir haben den ersten Termin innerhalb von 3 Tagen bekommen. Da wars auch sehr dringend. Den Termin kann am besten der Hausartz machen, dann gehts meistens schneller.
@Isabel: Ich musste weinen, als ich deine letzten 2 Beiträge las. Es ist wirklich gemein, wie schnell es bei deinem Vater bergab geht. Aber ich denke auch, das Cortison wird bestimmt helfen. Hat er denn bis gestern kein Coritson bekommen??

Liebe Grüße

[Sarabande]

Liebe Beate,

Das ist aber schnell gekommen!  Erstmal Glückwünsch zur bestanden OP (den 4.?!) – wurde er von Prof Dr Vogel operiert?

Dann – hab ich nicht ganz verstanden – wie – es wird erst nur einen Chemo- Durchgang gemacht, dann MRT, dann, wenn es Wachstum gibt, kein Chemo mehr??! Bei uns gab es keinen solchen Kontrollen, es hat wirklich Monate gedauert, bis Temodal richtig sichtbar eingeschlagen hat.  Bin dafür entsprechend dankbar.

Wegen deines Jobs, hoffe ich sehr, dass deine Chefs da menschlich sind. Ich glaube, wir haben alle diese Sorgen, aber was kann man dafür?? Wir haben keine Spielraum, können nur das machen, was wir machen können, ich glaube, das einzige Strategie, ist jeden Tag für sich zu leben und immer denken, nachher wird es Zeit genug geben, um sich um die Details zu kümmern. Arbeit ist letztendlich Nebensache, selbst wenn es als Lebensnotwendigkeit erscheint.  Ich hoffe immer, wenn man offen und ehrlich handelt,  werden die Sachen sich irgendwie klären.

LG,

S.

[BeateGW]

@Sarabande
Ja, Prof.Vogel hat ihn operiert. Er hatte beim Vorgespräch keinen Zweifel aufkommen lassen, dass es nicht die richtige Entscheidung gewesen wäre.Letztendlich hat er uns natürlich die Entscheidung nochmal freigestellt, aber Dieter hat natürlich gleich eingewilligt - wer hängt denn nicht an seinem Leben....
Es war bislang nach dem 2.Temodal-Zyklus das MRT schlecht, also Temodal ab und OP. Dann ACNU, danach MRT schlecht, dann OPbei Prof.Vogel, dann Laif, dann MRT schlecht,trotzdem Laif weiter, und wieder Versuch mit einem Zyklus Temodal, dann MRT noch schlechter, also soll jetzt kein Temodal mehr laufen(Prof.Vogel meint, das rasante Wachstum könnte an dem Temodal gelegen haben) . Unter dem ACNU hat er ja zusätzlich noch eine Hirnblutung bekommen. Wir sind nie wirklich zur Ruhe gekommen. Prof.Vogel schlägt jetzt CCNU vor und evtl. Thalidomid od Resochin. Noch keine konkrete Aussage. Ich dachte, dass sich vielleicht der behandelne Onkologe mit Dr.Dresemann in Verbindung setzen könnte, der ist mit Glioblastomen sicherlich etwas erfahrener. Unser Onkologe hat wohl noch nicht soviele gehabt.
Ist halt ein Versuch....
Ich drücke allen weiterhin die Daumen
Beate

[BeateGW]

@Judith
Danke für deine schnelle Antwort,
versuche mich hier in Berlin übers Internet Cafe, da im Krankenhaus Internet sauteuer ist und habe mich gefreut, dass jetzt schon eine Antwort zwecks Wartzeit eingegangen ist.
Ich denke wir werden unser Glück versuchen...was hat man schon zu verlieren...
Wünsche dir eine gute Nacht

Beate

[nagasakie]

@Beate

Ja Dr. Dresemann hat bestimmt etwas für euch.
Meine Mama ging auch super schlecht jetzt ist Sie im behandlung bei Dr. Dresemann und siehe da Sie hat keine schmerzen, kein rauschen im Kopf und Sie sieht keine Kreise mehr !!! Sie hat andere Chemo gekriegt und bis jetz toll toll sieht alles gut aus. Am Dienstag muss Sie Blut abgeben und wenn alles ok ist weiter mit der Chemo sollte der Fall sein, dass die Werte nicht so gut sind müssen wir die Chemo abbrechen aber Dr. Dresemann hat gesagt keine Panik er hat noch viele Ideen was man weiter machen kann. Heute ist meine Mama 4 Tage im Behandlug bei Dreseman und so "Fit" wie heute war Sie schon Jahre nicht mehr. Die Ärtze in UKM haben meine Mama aufgegeben aber wir nicht wir haben so lange gesucht und jetzt haben wir guten Arzt gefunden. Von Dr. Vogel warten wir auch auf eine Antwort was er dazu meint.

Ich wünsche euch viel Glück.

[Doro66]

Hallo Beate,

ich höre -nein, lese- hier ja nur Wunderdinge über Dr. Dresemann. Würde mich freuen, wenn das mit einem Termin klappen würde und er euch helfen könnte. --- Wir sind diesen Weg nicht gegangen. Ich will dir nicht den Mut nehmen, aber mich macht es immer wieder fertig, daß letztendlich, egal was man macht oder nicht macht, alle denselben Verlauf nehmen. Entschuldige! Ich will dich nicht entmutigen, aber ich habe hier schon soo viel gelesen.

Auch bei uns ist unter 3 Zyklen Temodal der Tumor gewachsen. Wir haben es dann mit Niedrig-Dosis Temodal versucht (gibt es Studien). Das hat insoweit angeschlagen, daß der Primärtumor sich verkleinerte -- jedoch die aggresivsten Zellen abwanderten und sich auf der anderen Hirnseite einen neuen Platz gesucht haben. Das ist nicht immer so, aber oft.

Die Hoffnung verläßt einen irgendwann und die Realität holt einen ein!!
Entschuldige, aber bei mir ist das halt so -- und das Lesen hier zeigt es einem immer wieder.

Trotzdem, Kopf hoch --- wenn in der zusätzlich geschenkten Zeit die Lebensqualität stimmt, sollte man alles, wirklich ALLES, versuchen.

Liebe Grüße
Doro

[Doro66]

Hallo, ihr Lieben

am Sonntag gegen 17.00 Uhr habe ich euch beschrieben, wie gut der Samstag war -- und am Sonntag abend war alles anders.
Gegen 23.00 klagte mein Mann über Schmerzen. Wo----? keine Ahnung. Ich habe ihm Zäpfchen gegeben - Paracetamol 1000. Aber das Stöhnen und Klagen hörte nicht auf. Dann griff er sich irgendwann ans Herz und meinte, da würde es weh tun. Außerdem hatte er so eine Preßatmung, d.h. beim Ausatmen hat er immer so gepreßt und gestöhnt. Was tun??

Ich habe den Notarzt angerufen, 23.30 Uhr. Bereits am Sonntag vor einer Woche hatte ich den Sonntagsdienst, der "natürlich" nichts besonders gefunden hat.

23.30 Uhr. Wir wohnen gegenüber des KH.
Krankenwagen mit Blaulicht und Notarztwagen - 4 Personen stürmen die Treppen hoch. EKG vor Ort, Blutdruckmessen, Herz abhören - nichts festzustellen! Langsam beginnt das Zäpfchen zu wirken und mein Mann wird etwas ruhiger. /Thema: Grunderkrankung! Frage des Notarztes: Sollen wir ihn denn überhaupt mitnehmen?? Mmmh - Entscheidung - natürlich mitnehmen! Warum sollte er wegen des Herzens sterben?

Sonntag nacht und Montag tagsüber konnte nichts gefunden werden. Herz o.k., Lunge o.k., Blut o.k.. Ultraschall vom Bauch (der ziemlich hart erschien?!) war nicht erfolgreich, da zuviel Luft im Bauch.
Tropfen gegen die Luft, Ultraschall geplant für Dienstag. Dienstag morgen wurde Katheder gelegt. Der lief nicht richtig. Beim Ultraschall wurde dann festgestellt, daß die Blase sich nicht richtig entleerte. Sie wurde voller und voller und voller. Der Katheder wurde nun etwas
"verlegt", und der Urin lief. Das ganze nennt sich wohl "Überlaufblase". Seitdem geht es ihm zusehends besser. Mittwoch -also gestern- wurde er dem Urologen vorgestellt und es läuft wohl darauf hinaus, daß der mit einem Katheder nach Hause kommt. Allerdings ist der Vorschlag ein Bauchkatheder (subpubischer), weil das auch für einen Mann besser ist usw.
Nun muß ich morgen mit einer Betreuungsvollmacht anrücken, weil der Eingriff unterschrieben werden muß. ---Wie habt ihr anderen das geregelt? Davon schreibt irgendwie keiner!--

Nun ja, mit dem subpubischen Katheder wird er dann heimkommen. Das wird einiges ändern. Aber, wie gesagt, seit der Urin abläuft, geht es ihm täglich besser. Die Preßatmung ist weg, das Stöhnen ist weg, weil keine Schmerzen mehr da sind.
Heute wollte er sich zum ersten Mal aufsetzen auf den Bettrand - haben wir gemacht - aber dann wollte er aufstehen, auf eigenen Füßen stehen. Als ich ihn vertröstet habe auf morgen, damit wir ihn zu zweit halten können, war er richtig sauer mit mir.

Aber ich bin froh, das alles so entschieden zu haben. Stellt euch vor, ich hätte nur einen Moment gezögert, als der Notarzt frage, ob er ihn überhaupt mitnehmen solle!!
Natürlich wird dies irgendwann mal die Entscheidung sein. Aber man hat ja noch ein "Bauchgefühl". GsD war das hier richtig!

@ Isabel  
Tut mir leid, wie schnell die Erkrankung bei deinem Vater jetzt voran geht. Das ist doch alles ein Riesenmist. Da weiß man doch gar nicht mehr,was man tun soll.
Ich drücke dir / euch  die Daumen, daß ihm und euch viel Leid erspart bleibt. Dass ihr das alles regeln könnt und ihm helfen könnt,daß es ihm gut geht. Übt euch im Loslassen und gebt auch ihm das Gefühl, daß er loslassen kann, daß alles geregelt ist und er alles richtig gemacht hat in seinem Leben. -- Sorry, aber ich habe das bei meiner Mama schon durchlebt. Der Sterbende muß wissen, daß er "gehen darf".

Viel Kraft für dich  ----- und für alle, die grad so mittendrin stecken,
Doro

@ Sarabande
Zu deiner Frage wg. des Cortison: Wir haben es nach der letzten MRT ausgeschlichen weil sich zeigte, daß das Ödem so gut wie weg war. Und das ist ja der Hauptgrund, warum man Cortison gibt. Der schlechte Allgemeinzustand hat den Arzt veranlaßt, das Cortison
"probeweise" nochmal einzusetzen. Es "könnte" ja ein erhöhter Hirndruck vorhanden sein.

Ich gebe ihm, bzw. das KH, immer noch 10 mg/Tag. Ob es was bewirkt? Keine Ahnung.
Es geht ihm, wie schon geschrieben, wesentlich besser, seit der Urin läuft. Er hat seine geistigen Aussetzer - aber ich merke es frühzeitig am Aussehen und an Reaktionen, so daß ich gut darauf reagieren kann.
Bin gespannt, wann der heim kann.

Liebe Grüße
Doro