HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1464861 mal)

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #2040 am: 24. März 2008, 21:58:47 »

Ich sag meinen Patienten immer: sie sollen lieber 6 mal am Tag 5 min üben als einmal eine halbe Stunde. Das macht eh keiner.


Hallo Murphy,
doch, - ich mache es bzw. machte es. Aber das ist ein guter Tipp, lieber oft kurz als am Stück lang zu üben!

Danke für deine ausführliche Antwort. Auch sie hilft mit weiteren Erklärungen und bringt mir manches näher.

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #2041 am: 25. März 2008, 15:54:30 »
Hallo,
ich will Euch nochmal auf den neuesten Stand bringen, nachdem ich heute ein langes, sehr gutes Gespräch mit meiner Therapeutin hatte.

Sie hat mir kluge Dinge gesagt, die z.einen die Therapie betreffen und zeigen, welches Fachwissen sie u.a. und gerade über Hirntumorpatienten hat. Zudem kennt sie mich schon sehr gut und hat gleich gemerkt, dass ich nicht in guter Stimmung bin. Und, so gut kennt sie mich halt auch, dass mein Befinden viel an meinen momentanen sprachlichen Fähigkeiten und die Sensibiltätsstörungen ausmacht.
Dabei konnte ich heute gut sprechen!

Erstmal hat sie mir bewiesen, dass ich sehr wohl Fortschritte gemacht habe. Und es stimmt! Ja, ich sehe es! Und ich glaube selbst, ich spinne wohl, wenn ich denke, es hätte sich sich in den 2 Monaten nichts geändert.

Ganz klar hat sie mir nochmal gemacht, wie wenig Zeit diese 2 Monate sind, und was im Gehirn alles passiert und zudem, welche Belastungen die beiden großen OPs für den Körper waren.

Es könnte eine gewisse Gefahr bestehen, wenn ich meine Übungen zu gründlich mache, weil das Gehirn dabei stärker durchblutet wird und damit auch ein möglicher Tumor besser durchblutet wird. Da ich aber nie Kopfschmerzen und/oder Anzeichen von Unwohlsein nach meinen Übungen habe, hält sie es für unwahrscheinlich.
Denoch haben wir vereinbart, dass ich die Übungen kürzer ausführe und dafür über den Tag verteilen, - 3 x ca.10 Minuten.

Den wichtigsten Punkt hat sie klug aus mir rausgelockt, - die Angst. Und die Angst macht sicher ein Großteil meiner z.Zt. unsicherenSprache aus.
Ich habe diesmal so eine unbeschreibliche Angst vor der nächsten MRT! Dabei habe ich noch nichtmal den Termin dafür. Sie wird irgendwann Mitte oder Ende April sein, also noch viel, viel Zeit. Sonst kam die große Angst ca. eine Woche vorher, - diesmal ist es ganz schlimm. Ich kann jetzt schon nicht mehr schlafen und möchte es am liebsten sofort hintermich bringen oder gar nicht!


Offline Micha75

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Re:Glioblastom
« Antwort #2042 am: 25. März 2008, 21:57:38 »
Ich denke, der schlechte psychische Zustand ist auch bei meiner Mutter der Hauptgrund für die fast nicht vorhandene Sprache. Ich merke deutlich, dass es an Tagen, an denen die Laune besser ist, eindeutig mehr aus ihr heraussprudelt. Leider sind die Tage mit guter Laune sehr dünn gesäht um nicht zu sagen, quasi nicht vorhanden. Daher mein Tipp an Dich liebe Christa: Mach Dinge, die zu guter Laune verhelfen, Du kannst es ja noch!!! Dann klappt's auch mit dem Nachbarn bzw. der Sprache. Und hör' mit Deinen Übungen auf, wenn Du ein Gefühl der Anstrengung bekommst.

Auch ein interessanter Punkt ist folgender: Meine Mutter spricht ja so gut wie gar nicht mehr. Was aber super klappt, ist singen! Heute lief im Fernsehen "Y.M.C.A.". Das hat sie mitgesungen, zumindest den Refrain. "Dicke Mädschen" von den Höhnern konnte sie Karneval sehr textsicher wiedergeben. Offensichtlich brennen sich oft gehörte und bekannte Songs sehr ins Hirn ein und sind selbst durch ein oder zwei Tumor-Op's nicht wieder rauszubekommen...naja, bei manchen Liedern wäre es ein echter Segen, wenn man sie aus dem Kopf bekäme, aber sei's drum. Sie ist auch immer ganz stolz, wenn sie einen Song mitsingt. Leider ist der körperliche Zustand sehr schlecht.

Wir hatten gestern einen Notdienst-Arzt wg. der schlechten Atmung geholt. Der hat ihr eine Spritze gegeben, nach der sie oft auf die Toilette musste. Danach wurde es etwas besser. Eigentlich wäre für heute noch ein Lungen-Röntgen dran gewesen. Sie hatte aber keinen Bock und wollte lieber im warmen Bettchen bleiben. Hier war schneetechnisch einiges gebacken heute. Außerdem war die Praxis vermutlich eh geschlossen heute. Es sollen ja angeblich 30.000 geschlossene Arzt-Praxen in D'land gewesen sein.

Ich habe gerade noch einen Gedanken zu Deinem Hinweis, dass zu viele Übungen die Durchblutung des Hirns und somit auch des Tumors begünstigen. Heute war ich in der Stadt und da kam mir eine "Gang", bestehend aus ca. fünf Personen, alle so zwischen 14-16 Jahren, entgegen. Die Sprache war mir nicht geläufig. Es war deutsch, aber ein Slang, den ich nicht verstanden habe. Irgendwas von "Ey Alter, krasse Nummer, ich check das mal ab"...laut grölend usw. die Dummheit war den armen Teens ins Gesicht geschrieben. Aber einen Vorteil haben sie: Die Gefahr eines Hirntumors ist quasi nicht vorhanden. Wo kein Hirn ist, kann auch kein Tumor wachsen. Da habe ich doch lieber Hirn und lebe mit der Gefahr, einen solchen Tumor zu bekommen.

Okay, der letzte Abschnitt war nicht ganz ernst gemeint, aber manchmal nervt mich die Dummheit der Jugendlichen total. Vor allem die fehlende Respektlosigkeit. Das war jetzt alles etwas "off-topic"...sorry.

Wünsche allen einen schönen Abend und alles Gute!

LG Michael
« Letzte Änderung: 25. März 2008, 21:58:07 von Micha75 »

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #2043 am: 25. März 2008, 22:15:31 »
Lieber Michael,
ich liebe deine Beiträge, - sie sind herzerfrischend, auch oder gerade, wenn sie z.T. off-topic sind.  :)
Und dabei weiss ich, wieviele Sorgen du wegen deiner Mutter hast!

Du hast sicher genau recht mit dem Schluss, dass auch bei deiner Mutter die deprimierte Stimmung zum Schlecht- oder Nichtsprechen führt. Der Tipp, Dinge zu machen, die zu guter Laune verhelfen, ist goldrichtig. Bei mir ist das Problem, dass ich sehr viel allein bin und gerade in den letzten 2 Wochen sämtliche schönen Termine ausgefallen sind wegen Krankheit aller Beteiligten. Dazu das gräßliche Wetter, wo ich kaum rauskonnte, wo ich doch so ein Frischluftfan bin. Das wird aber jetzt wieder besser.
"  Dann klappt's auch mit dem Nachbarn bzw. der Sprache".... Zitat von dir. Du hast vergessen: ...." und mit dem Wachtelkönig" .;D

Michael, mit dem Singen muss ich dich enttäuschen. Ich habe meiner Therapeutin auch mal begeistert erzählt, wie gut ich beim Singen sprechen kann. Sie lachte und einte, ich solle schön weitersingen, weil es fröhlichmacht. Fürs Sprechen aber bringt es gar nichts. Das Sprachzentrum sitzt links im Kopf, das für Musik und Gesang recht. Es gibt Aphasiker, die perfekt singen können.

Ich drücke Euch die Daumen, dass die Wirkung der entwässernden Spritzen bei deiner Mama anhält!
« Letzte Änderung: 25. März 2008, 22:15:50 von Christa »

Offline Micha75

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Re:Glioblastom
« Antwort #2044 am: 25. März 2008, 22:51:06 »
Das ist keine Enttäuschung, ich weiß, dass es für die Sprache nichts bringt. Ich habe das nur erzählt, weil es mir irgendwie seltsam erscheint. Sprechen geht nicht vs. Singen geht!
Aber dass das eine Zentrum links und das andere rechts sitzt, wußte ich nicht. Wieder etwas gelernt! :)

Ja, man könnte auf Grund mancher meiner Kommentare meinen, dass ich herzerfrischend bin. Leider ist das im Moment nicht so. Du solltest mich mal erleben, wenn ich keine Sorgen habe...;)

Wünsche Dir eine gute Nacht, morgen habe ICH einen Arzttermin. Muss mich mal durchchecken lassen, im Moment habe ich einige Zipperleins, von denen ich hoffe, dass sie nur nervlich bedingt sind. Ich habe Angst vor der Blutabnahme. Ich weiß, dass ich von Dir nur ein müdes Lächeln bekomme...meine Mutter hält mich auch für total bescheuert deswegen. Ich habe ihr schon gesagt, dass ich die Narkose-Spritze für die Hirn-OP schon verweigert hätte...aber so ist das bei den Männern...sicherlich nichts Neues...alles Weicheier...;D

Guckst Du gerne fern? Ich nicht so, aber wenn Du das gerne machen solltest, dann leih' oder kauf Dir doch irgendwo (z.B. bei Amazon) eine schöne Frauenserie im handlichen Koffer. Da sind dann oft 50 DVD's drin und Du hast Beschäftigung ohne Ende! Sowas lenkt ab. Ich habe das gemacht, als das mit meiner Mutter in den Anfängen war. Statt Schlaftabletten...keine Frauenserien natürlich... ;D

Ich hoffe, das war nicht zu viel privates Geplänkel, lieber Admin. Sonst bitte melden.

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #2045 am: 26. März 2008, 06:08:24 »

Ja, man könnte auf Grund mancher meiner Kommentare meinen, dass ich herzerfrischend bin. Leider ist das im Moment nicht so. Du solltest mich mal erleben, wenn ich keine Sorgen habe...;)



Ach, Michael, ich verstehe was du meinst. Ich kenne es ja selbst. Mir wird ja manchmal bescheinigt, dass ich meinen Humor nicht verloren habe. Da sollte man meinen Humor mal erleben, wenn ich keine Sorgen habe .....  ;)
Und dennoch bleibt etwas sehr Lebensfrohes, und deine Kommentare kommen herzerfrischend an.

Ich denke heute an dich! Es zählen nicht nur unsere diffusen Ängste mit der schweren Krankheit , und ich meine, Ängste sollte man ernst nehmen .
Es gibt nichts Blöderes als den Spruch "  Du brauchst doch keine Angst zu haben".  Wenn man Angst hat, hat man sie nun mal, und das ist ein beklemmendes Gefühl und verschwindet nicht durch solche 'klugen' Sprüche.
Also: Irgendwann heute ist der Zeitpunkt überstanden, wahrscheinlich ja frühmorgens. Und dann wünsche ich dir Befunde für deine Zipperleins, die sehr harmlos und beruhigend sind.

Fernsehen passt nicht so, weil ich dabei unangenehme Ohrgeräusche bekomme. Aber Musikhören und lesen geht prima.

Alles Gute für heute und..... brauchst doch keine Angst zu haben!  ;D

Offline Micha75

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Re:Glioblastom
« Antwort #2046 am: 30. März 2008, 14:49:13 »
Hallo zusammen!
Folgende Situation bei meiner Mutter:

- im Moment ist sie im Krankenhaus, weil sie seit 1 Woche keinen Stuhlgang hatte. Dabei ist festgestellt worden, dass der Blutzuckerspiegel >300 ist.

- sie kann nicht alleine aufstehen, geschweige denn laufen

- sie kann nicht sprechen

- sie wiegt, bedingt durch die Cortison-Einnahme (24mg/Tag) mittlerweile sehr viel

- sie ist geistig voll auf der Höhe, versteht alles und antwortet auch durch Kopfschütteln oder Gesten

Was sollen wir tun, wenn sie wieder aus dem Krankenhaus herauskommt? Selbst wenn der Pflegedienst 10 mal am Tag kommt, würde das nicht reichen. Wir hatten schonmal überlegt eine Pflegekraft aus Polen zu holen, die sich 24 Stunden am Tag kümmert und auch bei meinen Eltern wohnt. Ein Arbeitskollege hatte damit mal super Erfahrungen gemacht. Allerdings darf das ja kein zierliches Mädchen sein, das nicht anpacken kann...mein Vater, meine Schwester und ich schaffen das überhaupt nicht mehr. Mein Vater kriegt sie alleine gar nicht mehr gehoben und wir Kinder sind beruflich zu stark belastet. Hospiz ist nach unserer Meinung aber zum jetzigen Zeitpunkt nicht wirklich eine Alternative. Fällt irgendwem vielleicht widererwartend noch eine Lösung ein, an die wir nicht denken?



fips2

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Re:Glioblastom
« Antwort #2047 am: 30. März 2008, 15:53:49 »
Hallo Micha
Habt ihr schon mit dem Arzt über einen Hebekran für Patienten gesprochen.Die gibt es speziell für die Krankenpflege im Sanitätshandel und werden von der KK bezahlt.Die DINGER SIND GOLD WERT:Besonders für die Bandscheiben der Angehörigen oder Pfleger.

So was:  http://rollstuhlverleih.org/pageID_4964898.html
Auch über  einen Rollstuhl,damit sie wieder am Familienleben teilhaben kann.
Mit dem Heber könnt ihr sie ja dann relativ leicht aus dem Bett in den Rollstuhl und zurück heben.Auch das Baden fällt hiermit leichter,da es extra wasserfete Geschirre dafür gibt

Sprecht mit dem Arzt unbedingt darüber.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 30. März 2008, 15:57:46 von fips2 »

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #2048 am: 30. März 2008, 21:11:22 »
Hallo Micha,
Zitat
Wir hatten schonmal überlegt eine Pflegekraft aus Polen zu holen, die sich 24 Stunden am Tag kümmert und auch bei meinen Eltern wohnt.
Die Frauen aus Polen sind Gold wert, aber auch diese Frauen schaffen eine 24 Std. Pflege nicht. Das ist für alle eine sehr schwere Aufgabe.
An eurer Stelle würde ich trotzdem ein Hospiz in Erwägung ziehen. So eine Entscheidung fällt sehr schwer, aber in einem Hospiz wäre die Versorgung deiner Mutter am besten gewährleistet.
Ich war auch in der Situation Hospiz oder Pflege zu Hause. Ich hatte mich dann letztendlich für ein Hospiz entschieden, weil ich mir die Pflege zu Hause nicht zugetraut habe (und noch ein paar andere Gründe).
Meine Mutter hatte es dann leider nicht mehr ins Hospiz geschafft.

Ich hoffe ihr trefft die richtige Entscheidung.

Viele Grüße

Tatjana


Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #2049 am: 31. März 2008, 11:12:47 »
Hospiz ist nach unserer Meinung aber zum jetzigen Zeitpunkt nicht wirklich eine Alternative.



Lieber Michael,
ich kann zu deinen eigentlichen Fragen nichts sagen, weil ich mich aufgrund der Situation, dass ich allein lebe, damit nicht beschäftigt habe.

Ich möchte dir aber Mut zu einem Hospiz machen.
Habt Ihr Euch schon mal eins angeschaut?

Ich bin in einem angemeldet ud habe schon jetzt wöchentlich zweimal Besuch von einer ehrenamtlichen Betreuerin.
Ich habe im Hospiz den Umgang und die Möglichkeiten als so liebevoll und hilfreich erlebt. Es muß auch nicht immer schon die endgültige Lösung sein. Ich hätte nach meinen letzten OPs vorübergehend dort leben können, wollte es damals noch nicht und würde im einem Wiederholungsfall aber das Angebot wahrnehmen, weil ich in den ersten Wochen allein überfordert war.

Ihr könntet Euch ohne Druck ganz auf die Besuche konzentrieren, ohne die körperliche Pflege nur auf die Liebe und wüßtet , dass stets eine pflegerische und ärztliche Versorgung gewährleistet ist.

Hospiz kann, aber muss nicht heißen, bettlägerig auf denTod zu warten.
Ich habe Bewohner dort gesehen, die im Park spazierengingen oder im Rollstuhl geschoben wurden, die, als Alternative zu der angebotenen Verpflegung, zusammen selbst kochten.
Ich weiß, dass deine Mutter dies z.Zt. nicht kann. Aber sollte sie das Bett nochmal verlassen können, erwähne ich es.
Die Zimmer können individuell mit eigenen Möbeln eingerichtet werden

Es ist schwieriger, wenn man bisher in einer Partnerschaft gelebt habt, das ist mir bewußt. Ich wollte dir deshalb nur mal die Möglichkeiten aufzeigen, die ich einfach gut finde.


Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #2050 am: 04. April 2008, 06:00:36 »
Lieber Michael,
wie geht es denn inzwischen deiner Mutter?
Dein letzter Eintrag ist vom 30.3.
Wenn du magst, halte uns doch mal auf dem Laufenden.
Wenn du nicht magst, ist es natürlich okay.
So oder so wünsche ich Euch, das Ihr für die Fragen aus deinem letzen Beitrag Hilfe gefunden habt und es deiner Mutter und Euch den Umständen entsprechend gutgeht.

Offline Micha75

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Re:Glioblastom
« Antwort #2051 am: 06. April 2008, 15:17:28 »
Meine Mutter ist eben gestorben. Ich bin sehr traurig, danke euch aber allen herzlich für die "Begleitung"...

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #2052 am: 06. April 2008, 15:45:09 »
Lieber Michael,
mein herzliches Beileid  :'(

In solchen Momenten fehlen mir immer die Worte, weil der Schmerz einfach zu groß ist... :'(

Ein stiller Gruß

Tatjana
 

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #2053 am: 06. April 2008, 16:13:22 »
Lieber Michael,
es ist ein Schock für mich, das zu lesen.
Ich bin gerade völlig fassungslos und kan mich gar nicht angemessen äußern.
Micha, mein Beileid von ganzem Herzen.
Ich weiss nicht, wie du und dein Vater den Verlust verkraften können, der ja doch recht plötzlich kam. Wir haben uns ja mal darüber ausgetauscht, das wir uns einen schellen Tod wünschen. Das ändert aber nicht an dem Verlust und der Trauer, die Ihre empfindet. Ich kann Euch nur viel Kraft wünschen.

Alles, alles Liebe für Euch! In Gedanken bin ich bei dir.

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #2054 am: 06. April 2008, 20:12:36 »
Lieber Michael,

mein aufrichtiges Beileid.

Es gibt keine Worte, die Euch jetzt Trost spenden können, der Verlust und die Trauer ist zu groß.

Viel, viel Kraft für Dich und Deine Familie,

Kabas


 



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