Glioblastom

[judith1974]

Hallo Micha!!  Auch ich bin heute morgen in Gedanken bei euch. Drücke die Daumen!
Ich hatte nach der OP auch eine Wahnsinnsangst. Es war aber dann alles gut. Für mich war es in der ersten Zeit der Erkrankung auch jedes mal, wenn ich das Krankenhaus verlassen habe, wie ein Abschied. Das wird besser!!
Habe auch kaum geschlafen. Habe dann Baldrian für die Nacht genommen, dass hat geholfen...
Hätte mir letzes Jahr jemand gesagt, dass sie heute noch unter uns weilt, hätte ich bestimmt weniger Tränen vergossen. Die Prognose war bei 6-10 Monaten.
@Elu: Viel Kraft für Freitag. Das mit deiner Mutter tut mir leid. Hoffe, ihr gehts schon besser. Bei uns in der Familie hat oder hatte auch schon fast jeder mal Krebs. Das ist nun mal leider vererblich.....

Liebe Grüße an alle!!

[Micha75]

Hallo zusammen,
vorläufige Entwarnung, OP ist lt. Onkel Doktor routinemäßig verlaufen und das Biest konnte komplett und ohne Probleme entfernt werden.
In 2 Stunden wird die Aufwachphase eingeleitet. Da ich den Anblick auf Intensiv nicht ertragen kann, werde ich Deinen Rat, liebe Elu, beherzigen und mich jetzt mal aufs Ohr hauen. Ich hoffe, es funktioniert. Wenn alles so läuft wie beim letzten Mal, wird sie morgen wieder auf Station verlegt. Ich bin nur froh, dass sie in der Neurochirurgue der Uni-Klinik Köln liegt. Das Gebäude ist sehr klein und dort sind 21 Ärzte beschäftigt. Visite 2x täglich. Die Qualität, auch die des Pflegepersonals, ist in keinster Weise vergleichbar mit der im Provinzkrankenhaus, wo sie vorher lag. Dort gab es nur 2 x in der Woche eine Visite. Niemand konnte/wollte Auskunft geben, man musste sich seine Infos mühevoll zusammenschnorren. Es tut gut, sie jetzt in wirklich guten Händen zu wissen.
Die Wartezeit auf den Anruf meines Vaters war die Hölle, ich renne schon seit 4 Uhr heute Morgen wie ein Irrer durch meine Wohnung. Fernseher an, Fernseher aus, iPod an, iPod aus. Zeitung auf, Zeitung zu. Raus auf den Balkon, rein in die Bude.

Leute, ich danke euch allen für die netten Worte. Ich kann gar nicht sagen wie toll ich es finde, wenn wieder jemand auf meine Nachricht geantwortet hat. Habe eigentlich genug Freunde, die mir zur Seite stehen, aber irgendwie ist es etwas anderes mit genau euch darüber zu sprechen. Ihr wisst, worum es geht. Und genau dieser Fundus an Erfahrung, den ich bei euch einfach über Tastatur und bequem von zu Hause abfragen kann, der hilft mir ungemein. Viele von euch haben genug eigene Probleme, sind sich aber dennoch nicht zu schade, anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Das ist unglaublich!
Wünsche euch wie immer nur das Allerbeste! LG und weiterhin alles Gute und vor allem: Gesundheit! Erst jetzt weiß ich, dass sie nicht selbstverständlich ist und dass der Grat zwischen Gesundheit und Krankheit nur wenige Zentimeter groß zu sein scheint.

Michael

[Doro66]

Hallo Michael,

hört sich doch schon mal gut an, was du zuletzt geschrieben hast.
Und deine Mutter scheint ja auch in einem guten KH zu sein.

Will nur kurz berichten, wie es bei meinem Mann war:
Glio im Sprachzentrum
Zustand vor OP 99 % sprachlos und re. Seite kpl. gelähmt. Er wurde im Jan. 06 in Trier operiert.
Tumor konnte leider nicht restlos entfernt werden. Beim Aufwachen wurde schon festgestellt, daß die Sprache und das Verstehen vorhanden sind.
Die Ärzte sagten mir dann, daß sie "eigentlich" noch hätten mehr weg operieren können, aber dann in einen Bereich gekommen wären wo die Gefahr bestanden hätte, daß z.B. die Lähmung kpl. bleibt und die Sprache ganz weg sein kann.
Sie haben dann genau an der Stelle aufgehört.
Mein Mann war 1 Tag auf intensiv, 5 Tage im Trier und wurde dann ins KH hier vor Ort rückverlegt. Durch Logopäde und Krankengymnastik hat er wieder sprechen, laufen und mit Einschränkungen den re. Arm bewegen gelernt.
Du siehst also, es ist einiges möglich. Er hat ab Frühjahr 2006 sogar wieder Auto gefahren, bis zuletzt dieses Jahr im März.
Von Diagnose bis er jetzt Ende Sept. starb vergingen genau 25 Monate; und die meiste Zeit davon ging es ihm gut.

Ich wünsch euch alles, alles Gute. Laß den Kopf nicht hängen und denk auch an dich; sonst hast die viell. nicht genügend Kraft, deiner Mutter die Hilfe zu geben, die sie braucht.
Ganz herzliche Grüße
Doro

[elu]

an euch alle,ich möchte mich michael anschliessen und allen die hier sind mal ein grosses dankeschön sagen.es ist echt klasse das es hier leute gibt die immer direkt da sind wenn man sie brauch.auch ich habe wie michael ganz viele freunde nur hier ist es echt anders hier kennt sich jeder mit dieser krankheit aus und jeder steuert ein teil dazu.hier wird nicht um den heissen brei geredet sondern hier wird die warheit gesagt.ich persönlich finde offen und ehrlich anständiger als drum rum.auch den leuten die hier dieses forum erstellt haben ein riesen lob.
LIEBER MICHAEL.ich freue mich für euch ist doch mal was erfreuliches,das die op gut verlaufen ist.gut so das du dich jetzt erst mals aufs ohr gelegt hast.tanke jetzt erst mal wieder kraft und dann wird es schon.meine mutter hab ich vohin wieder aus dem krankenhaus geholt.2std.später hatte sie wieder eine panikatacke.hab ihr eine tüte gegeben damit sie darin ein und ausatmen kann.bin auch fast mit meiner kraft am ende.morgen ist die beerdigung und ich hoffe das dann ein fast normales leben weiter geht.in gedanken und im herzen wird mein onkel immer bei uns sein nur das er jetzt an einem besseren ort ohne schmerzen ist.lg elu

[Christa]

Lieber Michael,
ich bin so froh, so gute Nachrichten von dir zu lesen!
Wenn der Tumor komplett entfernt werden konnte, habt Ihr so gute Chancen!
Nun schlaf dich erstmal aus, komm ein bißchen zur Ruhe, und dann wünsche ich dir Freude und Erleichterung, wenn deine Mutter aufgewacht ist.

[BeateGW]

Hallo lieber Michael,
ich freue mich, deinen Eintrag zu lesen, dass deine Mutter die OP gut überstanden hat. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass auch die nächsten Krankenhaustage stabil verlaufen und sie recht zügig entlassen werden kann. Zuhause ist doch am Schönsten......

Bei uns ist alles relativ stabil. Körperlich baut mein Mann zwar von Tag zu Tag ab, seine Muskeln werden immer weniger -sch..... Cortison. Wenn ich daran denke, wie durchtrainiert er noch Mitte letzten Jahres war.... . Geistig ist er noch verdammt fit - es ist erstaunlich. Die Hausärztin war gestern da und war auch ganz erstaunt, wie motiviert er noch ist. Auch wenn es ihm noch so schwer fällt, versucht er immer wieder mit meiner Hilfe wenigstens auf die Toilette zu kommen. Mehr schafft er leider nicht mehr. Er liegt zu 98% im Bett. Zwischendurch hat er dann aber immer "einen Kaspar verschluckt" und macht seine Witze - das ist immer total schön. Seine Sprache wechselt häufig. Wenn er etwas bestimmtes möcht, versteht man ihn kaum bis gar nicht, wenn er aber irgendetwas von früher erzählt,dann kommen recht klare Teilsätze raus und man versteht ihn recht gut. Es ist erstaunlich.
Seit vorgestern ist das Antidepressivum erhöht, mal sehen ob es was schafft. Heute hat er nicht mehr ganz so viel geweint.
So, nun gehe ich schlafen und hoffe auf einen morgigen guten Tag.
Das gleiche wünsche euch allen natürlich auch
Liebe Grüße

Beate

@Kanita: Deine Antwort: Wer denn stattdessen finde ich total treffend. Wir , und ganz besonders mein Mann hat sich nie gefragt, warum ER??? Ich glaube damit erspart man sich eine Menge unbeantworter Grübeleien. Es ist halt so - man muss damit leben lernen. Leider - aber so ist es.

[Micha75]

Hallo ihr Lieben,

@Christa: ...wenn es nur nicht gleich zwei Monster wären...ich hoffe aber auch, dass sie ein bestmögliches Leben haben wird.

@Beate: Tut mir leid, dass es immer etwas schlechter wird. Das Schlimme an dieser Krankheit scheint wirklich zu sein, dass man als Angehöriger rein gar nichts machen kann. Damit meine ich natürlich nicht die seelische Aufbauhilfe, das kann man sehr wohl machen, ich meine vielmehr das Medizinische. Ich wünsche Dir, dass Du das alles hinbekommst. Finde es schön, dass ihr (wenigstens in kurzen Momenten) nicht den Humor verliert. Ich hoffe, das gelingt mir irgendwann auch mal...

@elu: ich hoffe, es gibt diesen schönen Ort ohne Schmerzen. Ich denke mal JA, denn es ist noch niemand von dort zurückgekommen, was eher dafür sprechen würde...

Ich wollte eigentlich keine Smileys benutzen, aber diesmal konnte ich nicht anders...

Letzter Krankenhausbericht: Meine Mama liegt noch auf Intensiv, kommt aber vielleicht heute wieder auf Station. Sie kann nicht sprechen, bewegt nur den Kopf. Ich hoffe, das bessert sich. Angeblich ist bei der OP das Sprachzentrum nicht berührt worden. Vielleicht drückt die Schwellung noch. Die Schwester meinte, das liegt am Beatmungsschlauch. Den hatte sie beim letzten Mal aber auch drin und konnte ein paar Worte sprechen. Der Arzt meinte, man könnte erst später Genaueres sagen. Ich hoffe sehr, dass sie das wieder hinbekommt. Die Arme tut mir so leid. Die ganzen Schmerzen, die sie ertragen muss und dann noch die Bestrahlungen und die Chemo...wenn ich könnte, ich würde ihr das alles abnehmen, es geht aber nicht. Ich bin zwar nicht lebensmüde, aber geteiltes Leid ist bekanntlich halbes Leid. Ich war gestern nicht im KH und fahre heute auch nicht, das hat keinen Sinn. Mein Vater ist da und die Intensiv ist ja keine Besucherschwemme...somit habe ich heute wieder Pause, das ist auch mal ganz gut.

Schönen Abend und schönes Wochenende euch allen da draussen im weiten Cyber-Space...
LG Michael

[BeateGW]

Hallo Michael,
du hast geschrieben, dass deine Mutter nicht sprechen kann und die Schwester gesagt hat, das läge am Beatmungsschlauch. Das ist auch richtig so, wenn man noch intubiert ist und beatmet wird, ist sprechen unmöglich. Wichtig ist aber, dass sie sich stabilisiert. So kurz nach der OP ist es oft schlechter und es relativiert sich in den ersten Tagen. Ich drück euch weiter die Daumen.

Mein Mann ist heute früh aufgewacht und das erste was er sagte: Es reicht!!! Ich will nicht mehr!!! Er lehnte bei vollem Bewusstsein ganz konsequent alle Medikamente ab. Auch trotz Erklärung , dass das alles nicht so einfach ist(cortison u. Morphin kann mann nicht mal eben so komplett absetzen), ließ er sich nicht beirren. Nach langem , langem Zureden, dass ich ihm nur Medikamente zur Linderung geben würde, nichts anderes ,stimmte er zu. :)Da war ich vielleicht froh. Bis heute nachmittag hielt sich seine Meinung :Es reicht!!!. Doch dann plötzlich wollte er aufstehen, in den Rollstuhl, hat jede Menge Kuchen verdrückt und war sogar mit Rollstuhl am Balkon eine Rauchen.
Damit hätt ich heute morgen niemals gerechnet.
Auf dass noch viele schöne Momente folgen...
Ein schönes Wochenende an alle
Beate
 

[Micha75]

Sorry, habe mich falsch ausgedrückt. Der Schlauch ist natürlich schon raus, aber die Schwester meint, es läge an dem gereizten Hals. Aber das halte ich für Quatsch, hatte auch schon oft genug einen Beatmungsschlauch (OP's nach Sportverletzungen, also harmlos.........), man hat zwar 'nen Hals von hier bis Wuppertal, aber sprechen ging immer! Naja, ich darf nicht jetzt schon ungeduldig werden. Das wird schon, da bin ich mir ganz sicher. Der Operateur hat gesagt, dass die OP "perfekt" gelaufen ist (Komplettentfernung) und dass das Kontroll-CT "hervorragend" sei. Das hat er beim anderen Tumor auch schon gesagt. Ich frage mich, ob ein Arzt auch sagen würde, wenn es mal schlecht gelaufen ist? Wer übt schon gerne Kritik an seiner Arbeit? Aber ich glaube ihm, erstens weil er ein netter Mensch ist und zweitens weil ich es glauben will! Mal sehen, was noch kommt.
Beate, das tut mir leid, dass Dein Mann schon resigniert. Ich glaube das kommt bei jedem, der diese besch****** Krankheit hat, irgendwann mal. Wenn ich mich in die Lage meiner Mutter reindenke, dann kann ich verstehen, dass man an einem bestimmten Zeitpunkt "die Schnauze voll" haben wird. Keine Frage. Ich habe nur Angst vor diesem Moment. Aber er wird kommen, ganz sicher. Ich könnte es ihr keinesfalls verdenken. Ich hoffe, Dein Mann "fängt" sich wieder. Irgendwer hat hier geschrieben, dass, was heute gilt, morgen schon wieder anders sein kann. Ich weiß bei mittlerweile 81 Seiten im Thread nicht mehr, wer es war. Vielleicht will er morgen Rouladen mit Klößen und als Nachtisch eine große Portion Cortison...ich würde mich freuen, wenn er den Kampf wieder bewußt aufnimmt. Drücke Dir hierfür alle Daumen die ich habe!!! (leider nur 2)
Und ich wünsche Dir noch unzählige schöne Momente die ihr gemeinsam erleben könnt!
LG und ein ruhiges Wochenende! Michael

[Sarabande]

Ihr Lieben!

Sorry, das ich so lange nicht geschrieben habe. Regelmäßig schaue ich rein, aber hab selten die Ruhe, um richtig zu lesen, deswegen bin ich nicht wirklich in Michaels Geschichte rein und kann wenig dazu sagen, außer wie immer viel Kraft usw...

Wir sind jetzt in Hospiz recht gut aufgehoben, es war ohne Frage die richtige Entscheidung. Die Erleichterung für mich ist enorm, da ich körperlich nicht mehr so wahnsinnig überlastet bin und auch mal kurz weg kann.  Die Leute hier kümmern sich sehr liebevoll um meinen Mann, die Atmosphäre ist auch ziemlich angenehm.  Jeder, der uns besuchen kommt, ist positiv überrascht.  Ich darf im Zimmer übernachten, hab es schön mit Reisephotos dekoriert, hab ein Klavier für das Gemeinschaftszimmer organisiert und schon zwei Kammermusikkonzerten hier veranstaltet. Da hilft die Freundeskreis unglaublich viel und wunderbar mit.  

Mein Mann kann körperlich fast gar nicht mehr selbst machen, vom Bett ins Rollstuhl wird er mit einem Patientenlifter gehoben, mehr als zwei Stunden im Rollstuhl schafft er nicht, und auch dazu kommt er selten.  Trotzdem ist er geistig noch total fit, merkt alles und kann sich gut mit jedem unterhalten, auch wenn er nicht mehr so belastbar ist und hauptsächlich mit mir alleine sein möchte.  Er ist mittlerweile bei 28 (!!!) mg Cortison pro Tag, die Erhöhung von 24mg auf Rat unsere Neurologe hat schon wieder den Kopfschmerzen beiseitigt und ihm ein Schub gegeben. Unsere Ärzte sind wie auch immer unglaublich menschlich und kompetent und immer für uns da.

Also gibt es viele Gründe dankbar zu sein, auch wenn die Lage so schlecht ist...

Ich denke an euch, auch wenn ich so wenig reagiere,

LG,

S.

[Christa]

Hallo ihr Lieben,

@Christa: ...wenn es nur nicht gleich zwei Monster wären...ich hoffe aber auch, dass sie ein bestmögliches Leben haben wird.

Lieber Michael,
bitte sei nicht bös, wenn ich nachfrage. Ich hatte dich so verstanden, als ob jetzt der 2. der beiden Tumore entfernt wurde, also jetzt z.Zt. keiner mehr da ist??

Deine Beiträge zeigen so viel Optimismus und Humor, bei aller Verzweiflung und Unsicherheit. Das finde ich schön.

Ich hoffe, du kannst heute schon gute Neuigkeiten über Fortschritte und Sprechvermögen berichten!

[Micha75]

Hey Christa,
ist richtig, im Moment ist keiner da. Aber wenn sie wiederkommen, dann wohl zu zweit, bedeutet, 2 Operationen, 2 x Schmerzen, etc.pp.
Ich hatte mittlerweile 4 Wochen Zeit, mich mit dieser Krankheit zu beschäftigen. Wenn man mal davon ausgeht, dass die Überlebenszeit irgendwo zwischen 5 Monaten und Lanzeitüberleben liegt, dann kann ich nicht für die nächsten Monate/Jahre nur noch mies drauf sein. Das habe ich jetzt verstanden. Auch wenn es schwerfällt, versuche ich, auch mal wieder zu lachen. Da bin ich aber momentan der Einzige in der Familie...
Ich habe aber auch mal eine Frage an Dich (bitte auch nicht böse sein): Warum tust Du Dir dieses Forum an? Dir geht es momentan sehr gut und hättest somit eigentlich die Gelegenheit, Dich auf andere Dinge zu konzentrieren. Trotzdem liest Du Dir regelmäßig traurige Geschichten durch, die von einer Krankheit handeln, die Du auch hast...
Ich bin aber sehr dankbar für Deine Beiträge, verbreiten sie doch so viel Optimismus. Also: bleib bloß hier!!!
Ich fahre heute Abend ins KH und bin sehr gespannt, was es für Fortschritte gibt. Ich gehe mal einfach davon aus, dass es welche gibt. Werde euch dann berichten!
LG Michael

[sonnenlicht]

Hallo Micha,

Ich bin nun auch einige Jahre hier und ich kann dir nur mitteilen das es den betroffenen und auch den angehörigen hier sehr gut tut sich miteinander auszutauschen.
Man sich Infos holen, erzählen, weinen, sich gegenseitig trösten und auch mut machen geben und auch kraft nehmen.
und weiter glaube ich ganz fest daran, das wenn dieses forum nicht erstellt worden wäre, das es einigen nein, sondern vielen menschen sehr viel schlechter gehen würde.
Sie hätten zum einen weniger infos, ok das kann man auch woanders im www bekommen aber explizit ist dieses doch das beste und ich denke das würden auch viele andere hier bestätigen.
Klar gibt es hier viele viele schicksale und sehr viele tränen die hier vergossen werden aber es baut auf und die jenigen die in solch einen moment sich hier fallen lassen machen es meistens nur aus dem grunde weil sie im entsprechenden moment nicht die person vor sich haben um mit ihr reden zu können oder aber es tut unheimlich gut, wenn man mit fremden sich austauscht.
Es gibt ja auch positive dinge zu berichten, von Fortschritten und von dingen die, die erkrankten mal wieder super gemeistert haben. Also mich freut es immer wenn ich mal hier oder mal da in den threads solche positiven dinge lese kann, das macht mut das hoffen und kämpfen nicht umsonst ist.
Ach ich könnt dir noch mehr erzählen aber ich denke das du mich schon verstanden haben wirst.

btw:
was dich betrifft.
Man kann keine 4 wochen zeit haben um sich mit der sache, krankheit oder Geschichte anzufreunden.
Selbst nach jahren sieht alles neu aus, es gibt immer neue studien, immer neue fakten, immer neue schicksale, immer neue erlebnisse und da kann man sich nicht mal eben von 4 wochen mit befreunden...
mag hart klingen aber gehirntumore sind realität und man lebt mit ihnen mit, wie die patienten damit nun mal leben müssen und man kann nur dazu lernen von daher ist es wie ein buch was niezu ende geht.
Fakten gibt es und auch theorien aber meistens verläuft die praxis doch nicht so erwartet.

Sorry für meine leserlichkeit, ich habe adhs und schaffs nicht immer perfekt zu schreiben.
Lg  

[Micha75]

Hallo Sonnenlicht,
Du hast da wohl etwas mißverstanden. Ich habe mich mit dieser Krankheit nicht angefreundet. Wieso sollte ich? Ich habe lediglich geschrieben, dass ich mich bisher 4 Wochen damit beschäftigt habe. Das ist etwas anderes. Es ging mir nur darum zu sagen, dass ich am Anfang mit der Diagnosestellung bei meiner Mutter einen Schock bekommen habe und nicht mehr in der Lage war, auch nur irgendwas zu machen. Mittlerweile sind vier Wochen vergangen und ich muss lernen, damit zu leben. Nicht mehr und nicht weniger.

Also ich konnte trotz ADHS alles lesen...

LG und alles Gute!

[Doro66]

Liebe Beate,
das Ablehnen von Medikamenten und die Aussage "ich will nicht mehr" (begleitet von Depression und Weinen) kenne ich gut, evtl. einige andere hier auch. Was kann man tun?
Versuchen, von der Wichtigkeit der Einnahme zu überzeugen, was nach längerer Zeit meist gelingt - aber leider kann man einfach nichts tun, um etwas Positives zu diese Stimmung oder
zu dieser Aussage beizutragen. Ich empfand das schrecklich, weil man einfach nichts tun kann.

Aber du hast s für heute wenigstens mal geschafft.
Alles Liebe.


Liebe Sarabande,
es tut gut zu hören, wie es euch im Hospiz geht. Es ist immer noch bewundernswert, daß dein Mann wenigstens geistig so gut da ist -- und daß du um ihn herum alles so schön machst.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.
Bis dann! Liebe Grüße

@ Michael, auch dir noch mal alles Gute für dich und eine Mama.
Vier Wochen, schreibst du, beschäftigst du dich nun mit der Krankheit.

Bei mir sind es heute vier Wochen, daß mein Mann verstorben ist. Komme grad vom Friedhof.
Was kann ich sagen? -- Eigentlich nichts. Er fehlt halt einfach!

Liebe Grüße an euch alle
Doro