Bin neu hier (Falxmeningeom)

[Bri]

Hallo Kleine Hexe,
Deine Frage zum Immunsystem kann ich sicher nicht wissenschaftlich beantworten, weiß aber von mir selbst, dass ich vor meiner OP ständig mit Infekten und am Schluß mit einer schweren Pilzinfektion im Hals-Bronchienbereich zu kämpfen hatte. Daraufhin machte sich mein Hausarzt auf die Suche..... Ergebnis: ein großes Meningiom.
Ich weiß nur, jetzt, 2 Jahre danach ist mein Immunsystem fitter, d.h. weniger Erkältungen u.a.

Liebe Grüße
Bri

[Bea]

Hallo Gina,

die Frage nach dem Immunsystem habe ich bei Prof. Dr. Beuth in Köln beantworten lassen. Blut einsenden und auf Immunstatusauswertung warten. Unlogischerweise zahlt die Krankenkasse das nicht. Aber es ist auch nicht teuer und du hast ganz genaue Werte die man dir auch erklärt.

Zur Frage nach der OP: Ich habe zwar ein AstroII welches teiloperiert wurde, kenne aber das Problem mit den Versorgungsgefäßen. In einer Klinik sagte man mir auch, solange ich keine Neurologischen Ausfälle habe würde man warten. Genauer "Wenn man Sie mit dem Rollstuhl reingeschoben hätte müßten wir operieren!" Mein Operateur aber war klar der Meinung, man operiert bevor Ausfälle auftreten weil man nie genau sagen kann in welchem Maße man diese Ausfälle wieder beseitigen kann.

Habe damals genau auf mein Gefühl gehört. Leider konnte man wegen der Lage (Tumor liegt schon am/um die Gefäße) nur 2/3 entfernen.

Sende deine Bilder doch ruhig auch mal in die INI. Damit hast du eine weitere sehr kompetente Meinung.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und bald eine für dich optimale Lösung.

LG,
Bea

[Regina]

Hallo Bea;

ich weis leider nicht was INI ist, bedeutet.
Meine Neurologin will meine Bilder jetzt nach Freiburg schicken, weil ihrer Meinung nach man nicht abwarten sollte bis ich Nervenschädigungen habe.
Was wenn man sich das überlegt, ja auch totaler schwachsinn ist.
Mich hat einfach total schockiert das man in der Klinik total schlecht behandelt wurde, es so abgetan wurde als hätte man nichts.
Manchmal denke ich vielleicht mach ich mir wirklich zu viel Gedanken, und es geht anderen viel schlechter. Aber muss es mir erst richtig schlecht gehen, noch muss es das ja nicht. Ich hab einfach Angst das es mir in einer anderen Klinik vielleicht ähnlich geht.  Mal schauen.
Vlg Gina

[Bluebird]

Hallo!

Das ist INI:

http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie.html

Bluebird

[Regina]

Danke !
Bluebird

[Bluebird]

Danke !
Bluebird

Hallo,

war heute Morgen eilig, darum so knapp. Ist vielleicht auch ganz gut, dass Du Dir zunächst unvoreingenommen einen Überblick verschaffen konntest. Also INI - Du wirst es gelesen haben - ist ein/e Privatinstitut -Klinik, unter Leitung des weltweit anerkannten und mit vielen Ehrungen versehenen Neurochirugen Prof. Dr. Sami.
Ich hatte dort vor einem Jahr eine schriftliche Zweitmeinung erwünscht und diese recht schnell erhalten. Man gab sich im INI wirklich Mühe bei der Auswertung meiner eingesandten Krankenakte (Berichte, CD) und ich war mit dem Ergebnis, sprich der Empfehlung sehr zufrieden. Diese schriftliche Evaluation kostet nichts außer das Porto fürs Schicken.

Ein persönliches Gespräch ist dort auch möglich - kostet ca. 100 Euro.

Gruß
Bluebird

Gruß
Bluebird

[Regina]

Hey Bluebird!
vielen Dank für deine Auskunft, meine Neurologin war der Ansicht die Bilder nach Freiburg zu schicken, aber ich werde es auf jeden fall auch einmal nach Hanover schicken, schadet ja nichts.
Vielen Dank nochmal!!
vlg Gina

[Regina]

Hallo!
Habe unter Meningeome/ Hormone gelesen das man Gestagene nicht nehmen sollte wenn man ein Meningeom hat.
Ich habe mit meiner Neurologin/ dem Frauenarzt und der Hausärztin darüber gesprochen und alle sagten das ich meine jetzige Verhütung bedenkenlos beibehalten könne. Obwohl ich jetzt in der Pckungsbeilage gelesen habe, das Gestagen enthalten ist.
Könnte es sein das mein Meningeom deshalb in den letzten 1,5 Jahren so schnell gewachsen ist? und würde das bedeuten das eine recht grosse Chance besteht wenn ich es absetze, das das Meningeom nicht mehr wächst?
Habe aber auch gelesen das in der Schwangerschaft das M. evl. wächst , da mein M. nur noch ca.4mm vom Sinus sagitallis weg ist, sollte da nicht generell das M. entfernt werden, ich bin ja erst 29, und Kinder wollte ich eigentlich schon mal haben. Und 4 mm istja nicht wirklich mehr weit weg.

[Bea]

Hallo Gina,

sicher hast du auch das gelesen: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2894

Es ist nicht das erste Mal, dass ich von Ärzten höre die nicht wissen; Hormone & Meningeome können Auswirkungen haben.
Alleine die Tatsache dass es auch Verhütungsmethoden ohne Hormone gibt läßt uns den problemlosen - sicheren - Weg offen, das Risiko auszuschließen.

@Bluebird: Danke dass du INI schon erklärt hast. Das gehörte eigentlich in mein Post- hatte es vergessen  

LG,
Bea

[Ulrich]

Siehe auch hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=115;start=0

Gestagen ist eine absolute Kontraindikation bei Meningeom. Wenn das Neurologe und Frauenarzt nicht wissen, dann sind sie nicht auf dem aktuellen Stand. Den Beitrag schrieb ich schon 2002.

[Bluebird]

Hallo Bea,
gern geschehen.

Hallo kleine Hexe Gina,

Deine Fragen hinsichtlich des Absetzens der Pille und der möglichen Auswirkungen wird Dir niemand zu 100 % beantworten können.
Lies Dir die von Bea und Ulrich eingefügten Links durch - vielleicht nimmst Du mal Kontakt mit  " Sina " auf? Ihr seid ungefähr gleich alt mit Meningeomen an nahezu der gleichen Stelle. Sina hat übrigens gute Erfahrungen mit dem INI gemacht.

Viel Glück
Bluebird/Birgit

[cindra]

hallo kleine hexe

ich habe auch ein meningeom das schon am sinus festgewachsen ist. aufgrund dessen wäre eine op wohl sehr risikoreich (man rechnet mit größeren blutungen). mir wurde jetzt zu einer bestrahlung mit gamma knife geraten, nachdem die uniklinik in würzburg gesagt hat ich solle warten und in 8 monaten wieder kommen. die ärzte in frankfurt sagen sie wissen nicht worauf man hier warten soll. ich werde mir aber wohl nich eine dritte meinung holen und dann entscheiden was ich tue.
mein meningeom hat wohl die größe von deinem

liebe grüße
andrea

[Regina]

Hallo Andrea!

genau das ist das problem, bei mir wartet man ab , das M. macht vielleicht einen Schub, und dann sagt man:"Jetzt ist die Op zu gefährlich."
Darauf will ich gar nicht warten .
Sorry, was ist gamma knife? nehme an eine besondere Art von Bestrahlung.  Mein Arzt sagte mir, das man nach einer Bestrahlung keine Kinder mehr bekommen könnte. Jetzt weis ich natürlich nicht wie alt du bist, ob du Kinder hast? Für mich kommt warten einfach nicht in frage. Ich will Kinder!
Warten bis man Neurologische störungen hat, was ein unsinn.

Ich habe gerade mit fibs2 gesprochen, und bin hochmotiviert. Muss sagen gerade jetzt geht es mir richtig gut. Habe jetzt einen Ansatz zum weitermachen.
Dir nochmals vielen Dank Fibs2, Danke!!!

Nochmals zu dir Andrea,  wie würdest du dich besser fühlen, entfernen, oder warten?
Nach fibs2 seinem Rat werde ich mal mit Mainz sprechen. Hat sich gut angehört was er gesagt hat.
Vlg Gina

[cindra]

hallo gina

ja, gamma knife ist eine besonder art der bestrahlung, die normalerweise auch keine kassenleistung ist. das muss man vorher mit der kasse absprechen. ich habe die lezten tage viel im netz darüber gegoogelt, aber nichts darüber gelesen dass man dann keine kinder mehr bekommen kann. da ich aber 47 bin, ist das für mich eh kein thema mehr.
aber es wurde in allen berichten nirgendwo erwähnt. anscheinend wird da nur einmal bestrahlt für mehrere stunden und dann verschwindet der tumor. ich werde auf jedenfall mich da mal beraten lassen.
ich brauche, damit die kasse das gamma knife übernimmt dann halt eine bescheinigung von einem neurochirurigen dass mein meningeom inoperabel ist. aber die könnte ich bekommen.

ich habe für mich entschieden dass ich nicht warten möchte. das ding muss raus. ich möchte nicht dass es wächst und den sinus vielleicht zuwächst oder verlegt.

liebe grüße
andrea

[Regina]

Hallo Andrea

Ich sehe das genau wie du, ich verstehe es zu gut. Zu wissen da ist etwas, das wächst. Und die psychische Belastung, es vergeht kein Tag an dem ich nicht daran denke, und das blockiert im Alltag.
Ich wünsche dir viel Glück, und meld dich bitte mal und sag mir wie es bei dir weitergeht. drück dir die Daumen.
Hab gehört das Freiburg bei Bestrahlungen gut sein soll.
Vlg Gina