Vorstellung Lui---Multiple Sklerose und Meningeom

[Lui]

Mein frontobasales Meningeom (seit 2003 bekannt) hat von Dez 2006 bis Aug 2007 einen deutlichen Sprung gemacht und mißt jetzt 2,1 x 2 x 2,4 cm. Soll bald rausoperiert werden, bevor ich z.B. den Geruchssinn verliere. Nun habe ich MS und da kann man bei der Narkose einen möglichen neuen Schub nicht ausschliessen. War schon bei 2 Kliniken, die unterschiedlich damit umgehen. Welches KKH hat viel Erfahrung damit? Bestrahlung bringt wohl bei MS auch Risiken mit sich. Bei einer Endoskopie wird vielleicht nicht alles erwischt, weil die Kamera nicht um die Ecke gucken kann.

[Bluebird]

Hallo Lui,

willkommen im Forum. Wir hatten schon über PM Kontakt. Hoffe, dass Dir hier jemand weiterhelfen kann.
Noch eine Frage: Was bedeutet "deutlicher Sprung" in mm?

LG
Bluebird

[Lui]

Ja, Bluebird, bisher hoffte ich darauf, daß das Meningeom vielleicht "einschläft", d.h. das das Wachstum stagniert, sowas gibt es wohl öfters und es sah auch so aus...
Aber in dem benannten Zeitraum (8 Monate) kamen 5 mm hinzu.

[Bluebird]

Hallo Lui,

Deine Situation kann ich insofern nachempfinden, dass ich auch ein noch
beobachtetes Meningeom habe (Diagnose 02/2005, in dem Zeitraum gewachsen von 1,0 auf 1,7 cm), ebenfalls mit der Hoffnung, dass es das Wachstum stoppt. Von einem heftigen Schub würde ich bei Deinem Meningeom nicht reden, besonders groß ist es auch nicht, aber wahrscheinlich fängt's an zu drücken? Es gibt eine Studie mit dem Ergebnis, dass das durchschnittliche Meningeom ab der Erstdiagnose 5 Jahre braucht, um seine Größe (Volumen?) zu verdoppeln.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Lui,

Es gibt eine Studie mit dem Ergebnis, dass das durchschnittliche Meningeom ab der Erstdiagnose 5 Jahre braucht, um seine Größe (Volumen?) zu verdoppeln.

LG
Bluebird

Die Statistik mag zwar recht haben,man kanns aber nicht verallgemeinern.

Meine Frau war da eine Ausnahme Bluebird.
Ihr KBF-Meningeom machte einen Schuss von über 70% Volumenzunahme innerhalb von 4 Wochen.Nix ungewöhnliches laut Neurochirurgie Uni Mainz trotzdem noch WHO-Grad I.Meningeome sind zwar "nur" verdrängend aber von ihrer Wachstumsrate her schlecht einzuschätzen.Manchmal haben sie Jahre lang Stillstand und dann haben sie einen Wachstumsschub.Andere wiederum wachsen in einem kontinuierlich gleichbleibenden Tempo.Die Hintergründe sind noch nicht erforscht, wie so Vieles, was in unsrem Organismus vor sich geht.

Wir sind hier,um die Hirnforschung mal mit dem Weltall zu vergleichen, gerade mal auf dem Mond gelandet.Und das Weltall ist unendlich.
Wir haben aber einige sehr gute Astronauten .

Sollte ein Menigeom in der Schädelbasis oder in der Nähe eines wichtigen Gefäßes oder Nerv liegen,hat sich die schnellste OP bei meiner Frau als positiv herausgestellt.
Bei weiterer Wartezeit wäre die Aorta carotis und der Nervus optikus umwuchert gewesen.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo zusammen!

fips, du weißt, was schon Churchill über Statistiken sagte.
Nun, ich will die Forschungsergebnisse nicht anfechten, aber es ist leider wirklich so, dass Meningeome unberechenbar sind. Mir sagte ein Physiotherapeut, dass die gutartigen Hirntumore nicht unterschätzt werden sollten. Mein Meningeom ist im zweiten Jahr der Diagnose merklich gewachsen, im dritten so gut wie gar nicht. Offensichtlich sind die Verläufe ähnlich, wobei es interessant wäre zu wissen, welche Faktoren hierfür verantwortlich sind, denn es wird offenbar Auslöser geben.

Ich wünsche uns allen einen guten 3. Adventssonntag.

LG
Bluebird

[Bri]

Hallo,
mein 6 cm großes frontobasales Mengiom wurde im Oktober 06 herausoperiert - aus heutiger Sicht zu spät (leider waren die Symptome vorher anders erklärt worden - auch von mir selbst). Ich hab noch großes Glück gehabt, meine Sehnerven waren bereits umwuchert, konnten aber gerettet werden und meine Sehkraft ist heute wieder besser. Verlorengegangen ist mein Geruchssinn  und damit auch wesentlich der Geschmackssinn (was immer unterschätzt wird). Mal abgesehen von den sog. " schönen Düften " kann ich auch z.B. Rauch etc. nicht mehr riechen, was ja nicht ganz ungefährlich ist. Mir wurd gesagt, daß mein Tumor bis zu dieser Größe schätzungsweise 10 Jahre gebraucht hat. Zudem hab ich noch weitere Meningiome, die noch beobachtet werden.
Aber die Fragestellung war ja MS - und da muß man die Risiken abwägen:
einen evtl. Schub und seine Folgen oder die o.g. drohenden Probleme. Garantien können leider auch die besten Ärzte wohl nicht geben. Zu bedenken ist vielleicht noch, dass bei meiner Tumorgröße mit den Komplikationen die OP und die Narkose 11 Stunden gedauert haben, bei einem kleineren leicht zugänglichen Tumor dürfte es erheblich weniger sein.... Übrigens waren meine weiteren Symptome: " Festplatte voll " - ich mochte nicht mehr lesen, konnte mich nicht mehr gut konzentrieren, war antriebslos usw. Nach der OP hat sich all das super gebessert!!!
Alles Liebe
Bri

[futterfrau]

Hat sich denn nach Deiner OP der Geruchssinn wieder gebessert?
Ich habe ein seit 3 Jahren bekanntes olfaktorisches Meningeom (ca. 2,5x3,5cm). Leider ist mein Geruchssinn (+natürlich auch die Schmeckfähigkeit) seit ca. 1/2 Jahr so gut wie = Null. Durch eine OP erhoffe ich mir, weitere Neurolog. Ausfälle zu ersparen.
Schöner wäre es natürlich, wenn ich wüsste, ob es bei manchen Leuten eine Wiederherstellung des Geruchsvermögens gegeben hat, auch evtl. längere Zeit nach der OP.

[regilu]

Hallo, liebe futterfrau, herzlich willkommen hier im Forum!

Mein Mann ist 2005 an einem frontalem Meningiom erfolgreich operiert worden.
Leider haben sich die Beschwerden vor der OP, entgegen unserer Hoffnung,  nicht zurückgebildet.
Auch mein Mann kann seit der OP nichts mehr riechen. Und der Geschmack ist auch nicht mehr das, was er war. Na ja , und die "Ausfallerscheinungen" durch den Druck des Tumors müssen wieder neu eintrainiert werden.

Das muss man leider lernen zu akzeptieren.
Liebe Grüsse von regilu  

[Bri]

Hallo Futterfrau,
hab Deinen Eintrag zum Geruchsverlust grad gefunden. bei mir war er v o r der Operation schon da und die Prognose, dass er durch den Druck des sehr großen Meningioms nicht wiederkommt, hat sich leider bestätigt. Und wenn der Geruchssinn weg ist, nimmt natürlicherweise eben auch leider der Geschmackssinn ab. Ich lebe z.Zt. von meinem " Riechgedächtnis ", d.h. ich erinnere Geruch bei Sicht der Speisen.... klingt verrückt, funktioniert aber etwas.
Alle anderen Schwierigkeiten sind trotz noch vorhandener kleiner (4) Meningiome  fast vollständig verschwunden dank einer Reha und einem Selbstübungsprogramm (Cogpack). Hatte auch grad meine Kontrolle und mir wurde gesagt, dass meine anderen Meningiome nicht gewachsen sind seit 1 Jahr. - Und das ist schon was. Alles in allem habe ich soviel Glück gehabt, da tritt der Riechverlust in den Hintergrund. Vielleicht schafft Dein Mann das auch (erinner ihn an das Glas, das halbvoll und nicht halbleer ist).
Alles Liebe
Bri

[dzigi77]

hallo ihr lieben Leute ich bin auch neu hier und habe ein M  . .  mein erster Vorfall war 2003 und nach einer Untersuchung die mir wegen meiner Selbstständigkeit nötig war fand mann raus das er wieder gewachsen ist 2.5cm ich hatte ihn am Auge linke Seite und da wächst er wieder ich hoffe und bete  das er nicht mehr wachsen tut nun ich weis nicht ob ich jemanden hier helfen kann oder nicht ich frage mich nur wo mann gute Neurochirurgen finden kann wenn mir jemand die Antwort geben kann würde ich mich sehr freuen . . .lg
denis

[fips2]

hallo Dzigi77

Meine Frau hatte auch ein KBF wie du und wurde in  der Uni-Klinik Mainz durch Dr Ayyad sehr gut operiert.
Wenn es für dich nicht zu weit ist kannst du dich mal dort vorstellen.
Unter den Klinikbewertungen findest du auch die Kritiken zu der Klinik.

Gruß und igB Fips2