Astrozytom °II mit Kontrastmittelaufnahme

[Judith65]

Hallo, ich bin Judith 65 und seit heute Neu hier.
Ich hoffe das mir hier jemand Rätschläge geben kann.
Mein Mann hat ein Astrozytom 2, was Kontrastmittel aufnimmt.
 Die Biopsie wurde im Dez. gemacht und das neue MRT-Bild weisst wieder Kontrastmittel auf.
Das ist auch das Problem. Es soll jetzt vorbeugend eine Kombibehandlung mit Chemo und Bestrahlung gemacht werden. Und das schon am Montag.
Mein Mann kann keine eigenen Entscheidungen mehr treffen, er versteht den Sinn nich mehr.
Durch die 2 Op's hat er schon einige Federn gelassen, die  für mich zwar kein Problem darstellen, aber er ist dadurch völlig auf Hilfe angewiesen.

[Bea]

Hallo Judith,

willkommen hier im Forum!

Kontrastmittelaufnahme kann verschiedene Gründe haben. Beispielsweise nimmt auch Narbengewebe KM auf.
Ich würde sofort eine zweite Meinung einholen.

So früh wie möglich so aggressiv wie möglich an den Tumor heran zu gehen ist nach neueren Erkenntnissen sinnvoll.
Wo liegt denn der Tumor? Kann es keine weitere OP geben? Wo wird dein Mann derzeit behandelt?

LG,
Bea

[Jota]

Hallo Bea,

Wie meinst du das nach neuen Erkenntnissen so früh wie möglich an den Tumor heran zu gehen?
Was ist mit der ''wait and See'' Methode???
Für eine Antwort wäre ich dir dankbar!

Liebe Grüße
Jota

[Bea]

Hallo Jota,

wenn man ein Wachstum erwarten kann und dies in eine Region geht, die nicht oder nur mit der Wahrscheinlichkeit sehr hohen Schaden anzurichten erreicht werden kann, sagt man der Tumor ist inoperabel.
Weiter erklärte man mir, dass es auch bei Astrozytomen sinnig ist, so früh wie möglich so aggressiv wie möglich ran zu gehen.
Nun muss man aber bedenken, dass man nicht unendlich viele Strahlen verabreichen kann. Eine Tatsache, die alles sehr komplex macht.
Und: Bei Kindern sieht es auch wieder anders aus.

"Wait and see" ist nach meinem Kenntnisstand dann angebracht, wenn man mit Abwarten nichts verschlimmert was man nicht wieder "reparieren" kann.

Hoffe, ich konnte das verständlich erklären.

LG,
Bea

[Judith65]

Hallo Bea, danke für die Info.
Mein Mann sein Tumor ist links fronto-temporo-insulär mit Raumforderung, deshalb wurde im Dez. eine 2 Op. gemacht und gleichzeitig eine Biopsie.
Die ergab aber nach wie vor Grad 2.
Im Befund steht auch noch das der Tumor die Arteria cerebri media umgibt.
Hatte heute noch mal ein Gespräch mit der Stahlenärztin, die eine nochmalige Diagnostik machen will. Es heisst PET oder so.
Die Op wurde im Virchow Klinikum Berlin durchgeführt.
Lg judith

[Bea]

Hallo Judith,

du meinst eine PET- Untersuchung. Schau mal bitte hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,143.0.html

Das mit der Arterie kenne ich leider.

Ein Tipp von mir: Schreibe dir alles auf, stelle Fragen und lass' dir erklären was du spontan nicht verstehst. Ich selbst gehe meistens mit einem Spickzettel in ein Arztgespräch. Anfangs hatte ich immer Zettel und Stift an einem zentralen Ort im Haus liegen und habe notiert.
Schließlich ist dieses Thema so spezifisch, da hat mancher Hausarzt kaum Ahnung.

Drücke euch fest die Daumen!
LG,
Bea

[Jota]

Und: Bei Kindern sieht es auch wieder anders aus.

"Wait and see" ist nach meinem Kenntnisstand dann angebracht, wenn man mit Abwarten nichts verschlimmert was man nicht wieder "reparieren" kann.

Hoffe, ich konnte das verständlich erklären.

Hallo Bea,

Bin jetzt auch etwas beruhigter!
Hatte es irgendwie so verstanden daß man praktisch jedes Astrozytom entfernen sollte...
Danke nochmal!

Liebe Grüße
Jota

[needlesde]

Das beruhigt mich jetzt irgendwie auch ungemein.
Ich bin mit meinem Astro II in der gleichen Situation: Arzt sagt Operation ist nicht zu empfehlen, allerdings gibts bei mir jetzt vermutlich eine Therapie worüber ich ehrlich gesagt trotz der zu erwartenden Nebenwirkungen sehr froh bin, weil mich der abwartende Stillstand seelich fertig macht...

[Bea]

Hallo!

Man muss immer den einzelnen Fall sehen. Jeder Tumor liegt anders, ist unterschiedlich groß und auch die eigenen Umstände/Lebenssituationen sind unterschiedlich.

needlesde schrieb:

...allerdings gibts bei mir jetzt vermutlich eine Therapie worüber ich ehrlich gesagt trotz der zu erwartenden Nebenwirkungen sehr froh bin...

Magst du sagen um welche Therapie es sich dabei handelt?

LG,
Bea

[needlesde]

So, dann ersetzen wir diesen Beitrag mal durch das Ergebnis:

Die Biopsie hat ergeben, daß ich noch immer auf Astro Typ II bin.    (PUH)
Allerdings wird man aufgrund der etwas anders gearteten Kontrastmittelaufnahme jetzt doch was unternehmen.
Ich bekomme ab übernächste Woche eine Chemo mit Temodal. Für mich als jemand, der sich bisher nicht damit befasst hat, hört sich das alles sehr human an. Erstmal drei Zyklen, geplant aber 6. Gibt 5 Tage morgens Einnahme der Tabletten und 23 Tage Ruhe. Jede Woche wird Blut abgenommen, um die Blutwerte zu messen. Nach 3 Zyklen erfolgt eine Kernspin und ein Termin in Großhadern.
Die Ärzte sind sehr zuversichtlich, daß man damit einiges erreichen wird.

Ich halts mit dem Kaiser Franz: "Schaun mer mal"

[Lyra]

Hallo Needlesde,
so lange es nur ein Astrozytom II ist, hast du noch hoffentlich lange die Möglichkeit damit zu leben. Ich bin seit Mitte der 60er Jahre deswegen in Behandlung.
Die oberste Prio haben die Anfälle. Die müssen auf jeden Fall wieder weg.
Das ermöglicht dir wieder ein einigermaßen normales Leben zu fürhren und zu arbeiten.
Überhaupt darf die Krankheit nicht Lebensmittelpunkt sein. Wenn du die Chemo überstanden hast, wünche ich dir baldige Erholung.
Es gibt seit einigen Jahren viele neue Wirkstoffegegen Epilepsie. Es gehört auch viel Gedult dazu die richtige Medikation heraus zu finden. Wichtig ist auch eine regelmäßige Blutkontrolle.
alles Gute
Lyra

[needlesde]

Vielen Dank für deine guten Worte. Ich bin mittlerweile auch sehr zuversichtlich geworden.
Die Anfälle werden mit dem Wechsel der Medikation weniger und die Panikattacken hören auch auf, seit ich mein "Lieblingsmedikament" nur noch in sehr geringer Dosierung nehme. Ich hoffe es bald völlig los zu sein.
Geduld muß ich bei der Einstellung der Medikamente schon sehr lange beweisen. Seit Juni letzten Jahres sind wir auf der Suche nach der richtigen Kombi. Die Probleme gingen halt los, seit das Frisium weg ist, aber wie gesagt bin ich mittlerweile offensichtlich auf einem guten Weg )
Vielleicht darf ich dann auch mal wieder Auto fahren (Die Daumen drück)

[Bea]

Hallo Needlesde,

wie geht es dir mit der Einnahme von Temodal?
Bin gerade im 5. Zyklus und sehe es einfach als eine Chance.

Gut, dass deine Blutwerte wöchentlich kontrolliert werden. Es ist wichtig!

Wünsche dir alles erdenklich Gute für diese Therapie und drücke dir auch für alles andere ganz fest die Daumen.

Hallo Lyra,

deine Geschichte macht Mut, keine Frage! Aber leider ist es auch so, dass es nur sehr wenige Vergleichsfälle beim Astro II gibt. Wenn sich bei einem Tumorprogress die Lage dorthin verändert, wo man nicht operiert, dann sieht es schon anders aus. Das ist gerade bei mir der Fall. Aber es muss ja nicht wachsen....
Danke, dass wir von deinen Erfahrungen lesen dürfen.

LG,
Bea

[needlesde]

Hallo Bea:
Die Ursache für die Gabe von Temodal war die Tatsache, daß im Tumor eine leicht erhöhte Aktivität festgestellt wurde. Ein Wachstum hatte sich daraus allerdings nicht ergeben. Die Ärzte in Großhadern wiesen deutlich darauf hin, daß man nahezu überall schlicht und einfach nichts gemacht hätte, sie aber auf Nummer sicher gehen wollten.

Ich werde übernächste Woche den dritten Zyklus beginnen (5/23)
Bisher hat mir Temodal schon einige Schwierigkeiten bereitet:
Im ersten Zyklus war es im Schwerpunkt die aufgetretene Verstopfung, die mich etwas aus den Socken gehauen hat (Gabe 270mg)
Im zweiten Zyklus (Gabe 360mg, gleichzeitig Maximalmenge) war es die Übelkeit und einmal ein Erbrechen. Ich bin im Magen- Darmbereich ziemlich empfindlich und war nahe am Magengeschwür.
Das eingesetzte Zofran und Pantozol hat mich offensichtlich nicht ausreichend geschützt, was meiner Meinung nach aber an der etwas speziellen Situation von mir persönlich lag. Ich konnte es dann erfreulicherweise mit Naturheilmedizin abfangen: Nux Vomica war mein kleiner Helfer. In der Potenz C30 hat es mich von den Problemen nahezu komplett befreit. Im nächsten Zyklus werde ich es in Absprache mit meinem Hausarzt mit C200 versuchen und mal prüfen, ob ich die Chemie dafür ein wenig bremsen kann.

Grundsätzlich habe ich aber psychisch weniger Probleme mit den Schwierigkeiten bei der CHemo. Ich sage mir immer: Was mir als großer Körper soviele Probleme bereitet muß doch den kleinen Tumor in tausend Stücke zerreisen. In drei oder vier Wochen habe ich die nächste Kernspin und bin sehr zuversichtlich daß man schon erste Erfolge sehen kann.
Mal sehen, ob ich recht habe 

[needlesde]

Öfter mal was neues:

Ich bin jetzt im 10. Zyklus der Chemo. Das werden jetzt die letzten sein, weil die Belastung für den Körper zu hoch wird.

Erfreulicherweise hat der Tumor endlich reagiert. Die Aktivität ist deutlich zurückgegangen. Davon ausgehend sollte sich in drei Monaten eine weitere Reaktion ergeben. Vielleicht wird er auch endlich kleiner... Ich hoffe jetzt natürlich, daß die lange Reaktionszeit bis zur ersten Änderung jetzt auch Änderungen mit sich bringt, die jetzt erst weiter deutlich werden. Bin sehr gespannt.

Fazit zur Chemo:

Ich musst "meine eigene" Dosis finden. Die von den Ärzten festgelegte Dosis hat mir körperlich zu viele Probleme bereitet. Mein Magen ist ohnehin etwas sensibel. Wenn es geht denke ich ist natürlich die von den Ärzten verordnete Dosis das Optimum. Bei mir wurde mit den Ärzten zusammen reduziert.

Während der Chemo ist regelmäßiges Essen essentiell. Ein leerer Magen macht AUA.

Chemo ist Einstellungssache. Ich hatte zu Beginn enorme Probleme (Übelkeit, Magenschmerzen, Kraftlosigkeite) usw usw. Da hat aber auch meine Psyche nicht gepasst. Den letzten Zyklus habe ich fast alles gemacht, was ich so auch mache (incl Sport, Kino gehen, Essen) und hatte kaum Probleme. Ich denke es liegt daran, daß ich psychisch gut drauf bin.

Bewegung ist wichtig. Ich hab immer "Spaß" mit Verstopfung durch die Magenschützer (Zofran und Pantozol). Durch viel Bewegung (spazieren gehen) und Flohsamen kann man das gut ausbremsen. Das hat mir gerade zum Schluß der Einnahme vieles leichter gemacht.

Ich selbst habe mit dem Essen nicht so wahnsinnig viel experimentiert. Relativ schnell habe ich gemerkt, was mir guttut und was nicht. Ich esse halt nicht zu scharf und eher oft wenig als selten viel. Dadurch wird der Magen nicht zu sehr belastet. Allerdings habe ich mir während der letzten Einnahme auch täglich ein Stück Schokolade gegönnt.

Ich glaube jeder muß seinen Weg finden. Mir selbst kommt die geistige Einstellung zur Chemo am wichtigsten vor. Wer damit rechnet, daß es ihm dreckig geht, bei dem passiert es auch.
Ich glaube aber in diesem Zusammenhang auch, daß diejenie, die an eine gute Wirkung der Chemo glauben, auch die beste Wirkung erzielen werden.

In diesem Sinne, allen, die meinen Weg der Chemo gehen müssten: Viel Erfolg und habt Spaß während der Chemo. Das Leben geht weiter.

Mein neues Motto:

"Da es der Gesundheit zuträglich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein."

Klappt nicht immer, aber immer öfter