Laif 600 und Temodal, wer hat Erfahrungen mit dieser Therapie von Prof. Vogel

[Magixz]

Hallo,

meine Mutter hat ein diffuses anapl. Astro Grad III (kann nicht operiert werden). Die Hauptuntersuchung mit Biopsie usw. fand in Helios Klinikum Berlin Buch statt. Man hat uns eine Bestrahlung inkl. Chemo empfohlen. Diese Bestrahlung haben wir aufgrund einer Zweitmeinung von Prof. Vogel (S.Gertrauden) bisher abgelehnt. Die Bestrahlung würde mehr zerstören als helfen. Die Nebenwirkungen und ein späterer Schlaganfall wären vorprogrammiert. Wir haben uns also für die Therapie Temodal mit Laif 600 entschieden und haben (bzw. meine Mutter) bereits 2 Zyklen hinter uns. Nun hatte Sie einen starken Epileptischen Anfall (nicht Ödem bedingt) und musste ins Krankenhaus. Aufgrund der Nähe zum Helios Klinikum Buch, wurde sie auch dort hin gebracht. Sie ist seit 3 Tagen in der Neurologie und es wird die Dosierung vom Keppra erhöht.
Die Ärtze aus Buch drängen auf eine Bestrahlung und halten nichts von der Methode von Prof. Vogel. Sie sagten, dass meine Mutter die Spätfolgen der Bestrahlung eh nicht mehr erleben würde.

Nun meine Frage, gibt es hier im Forum Patienten von Prof. Vogel die die Therapie mit Temodal mit Laif 600 bereits hinter sich bzw. Erfahrung damit gemacht haben? Eventuell können wir uns unter diesem neuen Thema austauschen.
Was nehmt Ihr für ein Sonnenschutzmittel? Der LSF 40 bei meiner Mutter reicht hinten und vorne nicht aus.

Vielen Dank im voraus für Eure Antwort.

Ich will auch noch mal erwähnen, dass wir Prof. Vogel vertrauen, da dieser uns Hoffnung macht. Die Ärzte aus Buch dagegen geben meine Mutter auf. 

Grüße aus Berlin

[fips2]

Hallo magixz

Willkommen im Forum.

Ich weis nicht wie deine Mutter zu der Sache steht.Ältere Menschen sind oft hoheitsergeben und wenn ein Mensch im weißen Kittel vor ihnen steht machen sie alles was der sagt.Der hat ja studiert und muss es wissen.

Fest steht eins.Deine Mutter muss sich keiner Behandlung unterziehen die sie nicht will.
Das zum Ersten.

Frage: Ist deinn Mutter stabil und transportfähig?Bei einem epileptischen Anfall ist eigentlich davon auszugehen,dass es nach einem Tag wohl so ist,dass sie wieder nach Hause könnte.Epileptiker bleiben bei akutem Anfall normalerweise 24 Std zur Beobachtung in der Klinik.So war es auf jeden Fall bis jetzt immer bei unsrem Sohn.

Wenn ihr kein Vertrauen in die Klinik habt, überlegt euch ob ihr sie nicht heim holt und selbst zu Dr.Vogel bringt.

So würd ich es machen.

Noch was zur Beförderung in eine Klinik vom Rettungsdienst.

Normalerweise sind die Rettungsdienste dazu angehalten in die nächstgelegene, der Indikation entsprechende, Klinik anzufahren.Hat der Patient aber Einwände dagegen,weil er zum Beispiel wegen seiner Erkrankung in einer andren Klinik in Behandlung ist und die, die Hintergrundinfos zum Patienten hat,kann man darauf bestehen in die gewünschte Klinik verbracht zu werden.Das fällt unter das Recht der freien Arztwahl.
Voraussetzung ist natürlich,dass kein akuter lebensbedrohlicher Notfall,wie Schlaganfall oder Herzinfarkt vorliegt,ist bei einem epil.Anfall meist nicht der Fall und der Weg nicht unverhältnismäßig weiter ist als zur nächstgelegenen Klinik. Also sich von Köln nach München bringen lassen ist nicht.Aber innerhalb von Köln,statt in die Klinik XY ins Krankenhaus ABC geht schon.Vorausgesetzt es ist ein Bett frei.Das dürfte aber sekundär sein.
In den meisten Fällen geht der Notarzt dann auch auf den Wunsch des Patienten ein und veranlasst die Einlieferung wie gewünscht.Er kann es ja mit der besseren Versorgung durch die patientenbekannte Klinik begründen.

Ein Haken will ich aber der Ordnung halber dabei nennen.Die Krankenkasse könnte die Transportkosten des weiteren Weges vom Patienten zurückverlangen.Dürfte aber bei entsprechender Begründung des Notarztes nicht der Fall sein.

Gruß und alles Gute weiterhin.
Fips2

[Magixz]

Hey fips2,

meine Mutter ist 52 und hat sich seit dem Anfall nicht wirklich erholt. Sie ist noch total verwirrt und hat auch große Probleme mit der Sprachfindung. Man untersucht derzeit sogar, ob Keppra noch eine Wirkung hat oder nicht. Im ganzen bekommt Sie wenig mit. Mit der Arbeit der Neurologen in Buch sind wir sehr zu frieden, wir sind zwar bezüglich Bestrahlung usw. nicht einer Meinung, aber der Rest passt einfach. Ein Transport in das Sankt Gertrauden macht daher erstmal keinen Sinn und nach Hause kann Sie in Ihrem Zustand nicht. Das haben wir auch mit Prof. Vogel besprochen.

Fakt ist, dass Prof. Vogel Ihr bei der ersten Vorstellung eine ganze Menge Mut gemacht hat und mir ging es gestern beim letzten Gespräch mit Prof. Vogel nicht anders. Genau weil wir uns gut infomiert haben, sind wir skeptisch was die Behandlungen nach Schema F  angeht.

Ist denn Euer Sohn bei Prof. Vogel in Behandlung?

[fips2]

Er ist in neurologischer Behandlung und anfallsfrei. Nicht bei Dr.Vogel. Wir wohnen in ner anderen Ecke Deutschlands.

Hat schon seit kindheitsalter Epilepsie.In seinem ganzen Leben "nur" 4 Grand Mals.
Die Meisten äußern sich in fokalen Anfällen und das nur beim Aufwachen aus dem Schlaf.
Nennt sich Aufwachepilepsie.

[sanne1]

Hallo Magixz,

warum holt ihr Euch nicht weiteren Rat: Charitè Herr Prof. Vajkozcy arbeitet auch eng mit der Deutschen Krebshilfe zusammen oder Herr Dr. Jödicke Vivantes Klinikum Neukölln als Schüler von Prof. Samii Hannover. Alles Leute mit einem tollen Team und ebenfalls Erfahrung und in Berlin.

Ich würde nichts unversucht lassen und auch Herrn Prof. Vogel nach den Risiken nochmals befragen.

Lieben Gruß Susanne

[Magixz]

Hallo Susanne,

daran habe ich auch schon gedacht. Sicherlich werden wir eine dieser Optionen nutzen und uns noch einen Meinung einholen. Derzeit geht es meiner Mutter allerdings garnicht gut. Sie war auch gerstern verwirrt und konnte sich mit uns kaum unterhalten. Ich bin ehrlich überracht, wie schlecht bzw. langsam sie sich von dem Anfall am Sonntag Abend erholt. Auch hat Sie einen komischen Geruch in der Nase und sagt zu allem was Sie zu sich nimmt, es schmeckt nicht. Wir hoffen das es mit jeden Tag besser wird. Das zu erleben ist schrecklich....Ich laufe jetzt schon am Stock. 

Gruß an ALLE

[sanne1]

Hallo Magixz,

das schlimmste ist die Ohnmacht nichts tun zu können - ich wünsche Euch ganz viel Kraft.

Habt Ihr denn alle Befunde schriftlich vorliegen, sonst fordert die doch an und erkundigt Euch zunächst auf Grund dieser Befunde.

Manchmal findet man Diagnostiker, die einem die Zusammenhänge auch so ganz toll erklären können, damit man selber im Kopf einmal eine Linie bekommt und sich überhaupt eine Meinung bilden kann.

Lieben Gruß Susanne

[Magixz]

Hallo liebe Leut,

meiner Mutter geht es heute etwas besser, jedoch ist sie weiter stark verwirrt. Das mit dem Riechen und Schmecken hat sie heute nicht mehr erwähnt. Ich hoffe da ist alles i.O.
Nach unserer Entscheidung gegen die Bestrahlung wollen die Bucher nun meine Mutter morgen entlassen, da sie nicht die behandelnden Ärzte sind. Da meine Mutter nach unserer Meinung noch auf Medizinische Hilfe angwiesen ist und überhaupt nicht klar kommt, werden wir sie jetzt wahrscheinlich in das Sankt Gertrauden verlegen. Sie zu uns nach Hause zu holen, das haben wir auch schon überlegt. Jedoch ist die Anfallsbereitschaft laut EEG enorm hoch.
Was sollen wir jetzt machen?

[fips2]

Hallo Magixz

Schön dass zumindest einen kleine Besserung eingetreten ist.

Machen sie im Buch jetzt einen auf Beleidigt weil ihr nicht mitspielt wie sie wollen? So kommts mir auf jeden fall vor.
Das Argument ist ja geil.
Ja warum haben sie denn überhaupt an ihr herumgedoktort und Medikamentendosen geändert, wenn sie nicht die behandelnden Ärzte sind?

Die Möglichkeit eines folgenden Anfalls ist in der ersten Woche immer erhöht.Es kann,muss aber nicht eintreten.Antiepileptika bekommt sie ja.

Macht das Beste draus.

Einen Ratschlag kann man hierzu schlecht geben.Da es jetzt eine neue Situation ist.Habt ihr schon mit Vogel telefoniert,ob sie direkt verlegt werden kann?

Gruß Fips2

[Magixz]

Hey Fips2,

Prof. Vogel ist diese Woche nicht mehr da... Ist aber egal, der wird ja nicht der einzige Arzt in dieser Klinik sein. Mein Vater befragt jetzt den sonst behandelnden Neurologen (außerhalb der Klinik) meiner Mutter. Ich denke wir werden Sie morgen persönlich verlegen. Das ist einfach das Sicherste.
Buch ist für mich einfach gestorben..... Wenig Verständnis und Menschlichkeit....Für ein Hochleistungskrankenhaus ist das  BITTER.

[Magixz]

Da bin ich wieder....

Also meine Mutter ist einen Tag nach meinem letzten Beitrag wieder zu Hause. In der letzten Nacht im Krankenhaus ist ein kleines Wunder passiert...Sie konnte mit uns morgens sprechen bzw. sich in ganzen Sätzen äußern. Zu Hause nach ca. 3 Tagen war Sie wieder fast die alte. Der behandelnde Neurologe war überrascht über die schnelle Erholung.

Wir werden jetzt mit Hilfe des Neurologen die Antiepeleptika umstellen bzw. die Dosierung ändern. Sie bekommt seit dem Krankehaus auch ein Beruhigungsmittel, was wir langsam ausschleichen.

Laif 600 nimmt sie weiterhin und zusätzlich seit einer Woche auch indischen Weihrauch. Sie hat keine Probleme mit dem Schlucken der großen Kapseln. Es ist für uns ein weiterer Strohhalm, an den wir uns klammern.

Die letzten Tage verliefen ganz gut. Meiner Vater rutiert und verwöhnt meine Mutter. Meine Mutter ruht sich derweilen aus und schläft viel. Wir vermeiden (auch auf Wunsch meiner Mutter) jeglichen Stress und Besuch.

Gestern ging es ihr dann einmal nicht gut. Sie klagte bis zum Nachmittag über ein Kribbeln im Kopf. Ihr Wohlbefinden war im Keller. Dieses Kribbeln ist dann nach Stunden wieder verschwunden, so dass sie diese Nacht wunderbar geschlafen hat und ihr es heute wieder gut geht. Ich bin zwar kein Arzt, jedoch kenne ich mich mitlerweile ganz gut aus mit dem hiesigen Thema. Ich denke das gehört dazu und wir müssen lernen, damit umzugehen.

Um nun etwas zu dem von mir eröffneten Thema zurückzukommen, die Blutwerte meiner Mutter sind besser aber noch nicht so gut, dass wir dem 3. Zyklus mit Temodal beginnen können. Dieser wird um eine Woche verschoben.

Ist den jemand in diesem Forum überhaupt bei Prof. Vogel in Behandlung bzw. kennt jemanden? 

[sanne1]

Hallo Magixz,

war auch bei Prof. Vogel in der Sprechstunde. Kann Dir einiges zu ihm sagen, würde dies aber nicht hier veröffentlichen.

Ruf mich doch einfach an.

Gruß Susanne

[Bluebird]

laif 600 hat mir mein leben gerettet   
mein arzt, der mich 2X operiert hat, gab mir noch 10Monate!!!!!!!!!!
heute sind es 12 jahre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
laif 600 war zwar eine tortur      - aber metastasen sind verschwunden und resttumor (ca. 25%) hat sich "verkapselt". ich habe die tabletten von mai 1999 bis februar 2000 genommen - danach niewieder... heute fühle ich mich pudelwohl

Willkommen im Forum, Hoffnung!

Ich freue mich, dass es Dir schon so lange gut geht nach der schlechten Prognose.
Da das Dein erster Beitrag in unserem Forum ist, möchten die anderen Betroffenen sicher noch ein wenig mehr über Deine Krankengeschichte erfahren:
Der Thread bezieht sich auf eine kombinierte Therapie mit Temodal und Laif 600. War das bei Dir auch so?
Du sprichst von Metastasen? Wo saß der Primärtumor?
Danke und Deine Antwort mit Interesse erwartend verbleibe ich
mit
LG
Bluebird