HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?  (Gelesen 36141 mal)

Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #30 am: 19. Oktober 2009, 22:51:15 »
hi,

so nun mein bericht....hatte heute morgen nochmal in hannover angerufen und es war wohl eine fehlinformation...ich durfte kommen...so ein glück....

naja nach 3 std und 20 minuten wartezeit, mein termin war 13 uhr , ich kam um etwa kurz vor 16 uhr dran.....war es ein sehr kurzes gespräch.... 10 min ehrlich gesagt für diese privatleistung viel zu kurz.....meiner meinung nach....

nach dem der arzt erstmal auf meine op von 95 und 2007 redete, sagte ich irgendwann, hallo ich bin hier wegen meiner restlichen meningeome....nicht wegen meiner vergangenheit.

meine cd mit den aktuellen bilder wollte er nicht, er sagte nur das würde ja noch länger dauern..er guckte nur mein einizges bild kurz an.. :'(

naja, nach ca 5 minuten fragte ich ihn direkt....

und zwar kann bei mir eine operation mit hirnhautentfernung statt finden....die hirnhaut wo 4 meiner menigeome dran hängen kann mit ihnen gesamt entfernt werden....es wird keine künstliche hirnhaut reingesetzt , sondern gewebe vom kopf oder oberschenkel....es wäre ein ganz normale operation mit den üblichen risiken.... sie würden es dort schon routine mäßig vornehmen.....

naja....nach der op würde er eine cyberknife bestrahlung machen lassen und dann sind alle weg....

klingt ganz gut...muss es jetzt erstmal verdauen.......

das wäre eine schöne sache....fast unglaublich....bei meinem fall aber wahr ::)

« Letzte Änderung: 19. Oktober 2009, 22:55:56 von sina »
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fips2

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #31 am: 20. Oktober 2009, 07:42:15 »
Also Sina ich verteh bei der Sache eins nicht so ganz,auch wenn du nun wieder schreiben wirst,dass ich alles schlecht machen würde.Ich mein es nur gut als Außenstehender.

Überleg mal ganz logisch die Aussagen des Arztes.

Du schriebst dass er gesagt habe:
....die hirnhaut wo 4 meiner menigeome dran hängen kann mit ihnen gesamt entfernt werden...
Dann weiter:
es wäre ein ganz normale operation mit den üblichen risiken.... sie würden es dort schon routine mäßig vornehmen.....
Hier muss ich spätestens fragen,welche Vorteile hab ich gegenüber der konventionellen OP?Was bringt das ganze im Endeffkt an Vorteilen?

Dann später:
naja....nach der op würde er eine cyberknife bestrahlung machen lassen und dann sind alle weg....


Tut mir leid Sina da beißt sich,zumindest für mich als Laie etwas.
Wenn die Hirnhaut doch ausgetauscht und die Meningeome mit herausgenommen wurden,warum dann noch einen Cyberknife-Bestrahlung?Was will er denn bestrahlen wenn nix mehr da ist?
Hat er dir das Vorgehen begründet?

Ich gehe davon aus,dass du diesen Punkt sicher auch nachgefragt hast.Oder hat er dich abgewürgt?
Dann würde ich mir so meinen Gedanken machen.

Die Sache klingt wirklich super und ich gönn dir bestimmt ,dass es deinen Wünschen entsprechend klappt.Nur einen Eingriff dieser Tragweite in einem 10 Minuten-Gesprach durchzuziehen und dann noch 3/4 der Zeit das Thema verfehlt zu haben,erzeugt in mir den Eindruck als ob ich von dem Arzt nicht ernst genommen werde.

Tut  mir leid.Vielleicht sind meine Frau und ich da etwas "verwöhnt" von der Art wie Ihre Ärzte in Mainz,Freiburg  und Hausarzt mit ihr umgehen.Es ist immer genügend Zeit die Fragen sachlich zu beantworten,die der Patient hat und auch alternativen zu diskutieren.

Es ist nicht immer so,dass wir mit der geplanten Therapie,gerade in Clusterkopfschmerzangelegenheiten, nicht so ganz einverstanden sind.Dann wird das sachlich ausdikutiert und dann entschieden.Es gab schon einige Situationen in denen ich die besseren Argumente hatte, die Therapie anders zu machen als der Arzt vor hatte.Er hat es dann aber eingesehen und hinterher hat sich der Weg als richtig herausgestellt.

Ich will damit nicht prahlen.Nein.Es ist ein Mitdenken des Patienten und es geht um seinen bzw.um den Kopf meiner Frau.Da hab ich Bodyguardstatus,den Job nehm ich sehr ernst.Deshalb hat meine Frau im SBA ein B für Begleitperson drin ;D
Nee Spaß beiseite.
Man sieht manche Dinge als Angehöriger oder Außenstehender realistischer als der Betroffenen selbst.Das hat Hie und Da u.U. Vorteile für beide Seiten.

Gruß und viel Erfolg zur Therapie.Ich gönn ihn dir.

Gruß Fips2


« Letzte Änderung: 20. Oktober 2009, 07:48:06 von fips2 »

Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #32 am: 20. Oktober 2009, 13:26:24 »
[hi fips,

es ist so das ich noch 5 meningeome habe....4 davon sitzen dirket an der der hirnhaut und einer in der nähe des sinus.

dieser kann nur sehr schwer entfernt werden und muss bestrahlt werden. das hat mir das cyberknife zentrum schon gesagt.

ich fand die zeit auch sehr kurz. hatte ich ja auch erwähnt. als ich damals ein gespräch in der ini hatte dauert dies etwa 90 minuten...das war sehr gut.

sowas hatte ich gestern auch vermisst....es war sehr kurz und auch für mich nicht wirklich sehr ausführlich...und das der arzt die ganze zeit auf meine alten op`s herum ritt war echt sehr.......ich hatte mir die beratung auch anders vorgestellt......

daher habe ich mir auch überlegt noch mal eine 3 meinung zu holen.

mit der hirnhautentfernung wo die 4 sitzen ist aber eine gute sache...die vorstellung das dort dann neues gewebe ist klingt für mich wunderbar....naja...ich muss mal gucken....

bevor ich mich operieren lasse brauche ich volle sicherheit...denn es ist mittlerweile meine dritte operation.....

gruss

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fips2

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #33 am: 20. Oktober 2009, 13:53:45 »
Hi Sina
Danke für die Info.
Jetzt ist es klar warum noch zusätzlich Gammaknife.

Freut mich,dass wir beide im Bezug auf das Beratungsgespräch einer Meinung sind.
Also ich könnte mir so einen Arzt auch nicht vorstellen,den ich mit diesem Verhalten an mich ran lassen würde.Diese Art hat für mich irgendwie nen bitteren Beigeschmack.

Gruß und Glück bei der Suche einem kompetenten und verständnisvollen Arzt.Ebenfalls drück ich dir die Daumen,dass du bei der Behandlung des Meningeoms in der Nähe des Sinus nicht auch solche Clusterkopfschmerzen wie meine Frau bekommst.Diese Stelle ist sehr kritisch wenn Druck auf den Sinus,durch anschwellen von Gewebe nach der Behandlung, ausgeübt wird.

Fips2
« Letzte Änderung: 20. Oktober 2009, 14:01:03 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #34 am: 20. Oktober 2009, 15:56:18 »

Liebe Sina,

wie schade, dass dieses Gespräch so beiläufig lief, was der Problematik nicht gerecht wird.
Wenn dieser Eingriff Routine ist, dann müsste es doch einige Patienten geben, die berichten können. Du tust gut daran, weitere Kliniken aufzusuchen. Vertrauen musst Du schon haben zu den Ärzten.

Gruß
Bluebird
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Offline Ciconia

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #35 am: 21. Oktober 2009, 18:38:09 »
 Auch bei mir wurden Teile der Hirnhaut an der Schädelbasis entfernt, z.T. die knöcherne Schädelbasis großflächig abgeschliffen. Der innere Gehörgang vergrößert und dort auch die Hirnhaut entfernt.
Man hat auch keine Duraplastik verlegt - das ging wohl aufgrund meiner Anatomie an dieser Stelle nicht.
Es scheint also öfters der Fall zu sein und hat wohl keine Folgen...

LG
Ciconia
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Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #36 am: 21. Oktober 2009, 19:18:50 »
 hi Ciconia,

interessant zu lesen...ich muss nochmal darüber nach denken...ich fand den arzt und das gespräch halt nicht so toll

wo war deine operation denn?

gruss sina
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Offline Bri

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #37 am: 26. Oktober 2009, 23:45:17 »
Hallo, nach langer Zeit meld ich mich mal wieder.  Ich hatte 2006 meine grosse OP eines Frontaltumors mit Beteiligung der Sehnerven bis hin zur Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) und Riechgrube.
Bei fast jeder Meningiom-OP (da ja Hirnhauttumoren) muss mehr oder weniger Hirnhaut entfernt werden. Zur Dokumentierung ein kleiner Auszug aus meinem OP-Bericht: ....das nicht die Dura im gesamten vorderen Schädelbasisbereich ausgeschnitten wird, sondern nur stellenweise und dann koaguliert (Blutstillung) wird...... und .....gegenüber der Ansatzstelle dann Auflage eines freien Galesperiostlappend von dem üblich bei der Eröffnung des Schädels gewonnenen Hautgalealappen. Einen weiteren Anteil läßt man gestielt und schwenkt ihn als Patch ein ... wasserdichter Verschluß durch Fibrinogen-Thrombin-Zwei-Komponentenkleber.
Wir reden hier wohl auch von 2 Hirnhäuten = innere (liegt dem Hirn direkt auf) und äußere (kleidet den Schädelknochen aus).
Da ich auch noch 4 kleinen Tumore habe, finde ich die Diskussion oder Möglichkeit sehr interessant, es kommt aber sicher auch auf die Lage an, 2 meiner Tumore liegen nahe der Keilbeinhöhle - da würd ich schon sehr kritisch nachfragen.

Alles Liebe
Bri

Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #38 am: 01. November 2009, 20:09:40 »
hi bri,

sehr interessant was du dort schreibst.

es war die plannung von einer op bei mir. nur jetzt habe ich meinen alten neurochirurgen von 1995 wieder gefunden. er hat alle unterlagen begutachtet...


und schlägt weder op noch bestrahlung vor. da der eine tumor seit 2006 nicht gewachsen ist.

andere tumore hätte ich wohl nicht, sind nur verwolbungen von der hirnhaut und des narbengewebes.

aber für jede neue sache bin ich auch offen, ich kann noch viel dazu lernen
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