Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

[Julia_85]

Hallo und ein wunderschönen guten Morgen  

Seit gestern abend um 8 Uhr, ist mein Freund jetzt zuhause.
Fäden ziehen war gestern schon und der Onkologe kam auch zum Gespräch.

Der Feind hat jetzt einen Namen, er heißt Oligoastrozytom WHO °3.
Als weitere Therapieempfehlung eine Chemo mit Temodal.

Jetzt brauche ich nochmal einen Tipp von euch.
Wir haben bisher noch keinen guten Arzt, ausser eben den Prof. Dr. Samii, aber da die INI Zeit ja jetzt vorbei ist, brauchen wir ja andere und ich weiß nicht welche.

Neurologe?
Onkologe?
Eine Chemoklinik?


Grüße

[Bluebird]

Hallo Julia85,

hat Euch das INI keinen Hinweise gegeben, an wen ihr Euch nun wenden könnt?
Ein Neurologe mit weiterer Fachrichtung Psychatrie ist wertvoll zur weiteren Begleitung/Unterstützung des Patienten, auch im Hinblick auf die psychologische Betreuung.

Facharzt für : Hämatologie und Onkologie
                      Onkologie
                      Neuroonkologie

ist für die Abstimmung und Durchrführung der Chemotherapie verantwortlich.

Wenn Du in Gelbe Seiten unter diesen Fachbegriffen suchst und den gewünschten Ort eingibst - also z.B. Hannover, wenn es denn dort sein soll, erscheint eine Liste mit ensprechenden Adressen.

Ich wünsche Euch, dass ihr einen guten Weg findet, eine erfolgreiche Therapie durchzuführen.

LG
Bluebird
 

[josch]

Moin Julia

Hallo und ein wunderschönen guten Morgen  

Seit gestern abend um 8 Uhr, ist mein Freund jetzt zuhause.
Fäden ziehen war gestern schon und der Onkologe kam auch zum Gespräch.
Der Feind hat jetzt einen Namen, er heißt Oligoastrozytom WHO °3.
Als weitere Therapieempfehlung eine Chemo mit Temodal.
Jetzt brauche ich nochmal einen Tipp von euch.
Wir haben bisher noch keinen guten Arzt, ausser eben den Prof. Dr. Samii, aber da die INI Zeit ja jetzt vorbei ist, brauchen wir ja andere und ich weiß nicht welche.

Neurologe?
Onkologe?
Eine Chemoklinik?


Grüße

Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

Ich weiß ja nicht wo du wohnst, da ich aber in deinen Beitrag keinen Hinweis
auf eine Bestrahlung finde, nehme ich mal an,
das dein Freund "nur" eine Chemo bekommt.
Bei mir war es so, ich habe eine ambulante Chemo gemacht und
habe da durch einen Ongologen  bei mir in der Nähe  aufgesucht,
warum in ein KKH wenn es so funktioniert.
Bei dem Temodal hatte ich kaum, fast keine Nebenwirkung verspürt,
was natürlich nicht für deinen Freund zutreffen muß.

josch

[Julia_85]

Hallo,

@Bluebird,

Facharzt für : Hämatologie und Onkologie
                      Onkologie
                      Neuroonkologie

ist das in einem Arzt zu finden, oder sind das 3 Unterschiedliche. Ich weis, ich stell mich ein bisschen blöd an. Hinweise haben wir vom INI nicht bekommen.

@josch

Wir wohnen in der nähe von Hamburg in Pinneberg

Grüße

[Bluebird]

Hallo Julia,

Du könntest Dich an Ärzte der genannten Fachrichtungen wenden (Hämatologie bezieht sich zwar auf Krankheit des Blutes), Onkologe ist auf jeden Fall richtig, auch in Kombination mit weiteren Spezialgebieten.
Ich weiss ja nicht, wieviele dieser Fachärzte in Deiner Umgebung ansässig sind.

Übelkeit muss übrigens nicht sein. Da kann man eingreifen. Deshalb habe ich Dir an Deine hinterlegte E-mail-Adresse wichtige Hinweise zur Medikation wegen Übelkeit aufgrund von Chemotherapie geschickt. Es handelt sich um Informationen der Deutschen Hirntumorhilfe.

Du bekommst eine Adresse in Pinneberg per PM.

LG
Bluebird

[Winnewup]

Hallo Julia,

wie Josch schon schrieb, Temodal wird ja Zuhause eingenommen so das Ihr Euch einen Onkologen in der Nähe suchen könnt.
Ich gehe da einmal im Monat hin um mein Rezept zu holen und alle drei Monate zur Untersuchung.
Desweiteren gehe ich alle drei Monate zum Neurologen um ein EEG machen zu lassen,nach den MRT Terminen zu dem Neurochirurgen um die Bilder zu besprechen.Ansonsten zwischendurch zum Hausarzt (muß einmal die Woche zum Blutabnehmen).Der müßte Euch auch die nötigen Anlaufstellen mitteilen können.Finde ich etwas merkwürdig das Euch nicht gesagt wurde wie Ihr weiter zu verfahren habt.
Achso...wichtig...wußte ich auch nicht...das Temodal und die Magenmittel rechtzeitig in der Apotheke bestellen,da sie es meistens nicht vorrätig haben.Ansonsten hoffe ich das Dein Freund mit dem Temodal genauso gut klar kommt wie ich und viele andere.Ich bin lediglich etwas müde aber keinerlei übelkeit oder sonstige Probleme.Man darf sich einfach während der Chemotage nicht zu viel vornehmen dann klappt das.Ich hoffe man hat Euch wenigstens gesagt wie das Temodal mit den Magenmitteln einzunehmen ist.
Ansonsten...frag einfach...am Anfang kann man nicht alles wissen sondern lernt mit der Zeit und durch die Erfahrung anderer.
Gut ist auf jeden Fall das er doch operiert werden konnte.Ich hoffe er erholt sich schnell wieder...aber er soll auch nicht vergessen sich ein wenig Zeit zu lassen.Er hat sich ja nicht den kleinen Zeh gebrochen.
Nun wünsche ich Euch sonnige Pfingsttage
Alles Liebe
Winnewup

[Julia_85]

Hallo,

vielen Dank für die aufgliederung. Mir hat man nichts gesagt, nur wie die jetzigen Tabletten einzunehmen sind. Kortison wird demnächst ausgeschlichen und die Antiepi evtl in 3 Monaten.

Gut möglich, dass sie meinem Freund gesagt haben, wohin er muss, er kann sich dann aber nicht mehr erinnern. Er meinnte, dass er zu einem Arzt muss, der mit H anfängt, wie der richtig heißt, hat er vergessen.

Momentan gehts ihm gut, er ist nur Müde und sieht Doppelbilder beim Fernsehen. Morgens sieht er mich nur als Schatten, was sich dann aber ganz schnell bessert. Und er mag die Helligkeit nicht, ich muss immer alles abdunkeln, selbst wenn es nichtmal sonnig ist.

Grüße

P.S. könnte ich einen Behindertenausweis beantragen? Ich frage nur aus Neugierde, weis also nicht ob es nötig ist.

[Winnewup]

Hallo Julia,

einen Behindertenausweis kannst Du beantragen,das ist sogar ganz sinnvoll.Außerdem kann Dein Freund auch Erwerbsminderungsrente beantragen.

Das mit dem vergessen kenne ich auch...ich nehme darum zu den Gesprächen meinen Mann mit,weil ich manchmal nach den Gesprächen auch vergessen habe was war.

Mit ein wenig Zeit vermindern sich dann auch die Einschränkungen durch die OP.

Das Magenmittel nehme ich eine Stunde bevor ich Temodal nehme.Ich stelle mir dann jeweils den Wecker,damit ich dann um sieben Kaffee trinken kann(Temodal eine std. vor dem Frühstücken nehmen auf nüchternen Magen..natürlich auch die Magenmittel).
Allerdings habe ich auch schon gelesen das hier einige Temodal erst Abends nehmen.Ich weiß ja nicht wie es bei Deinem Freund vorgesehen ist.
Liebe Grüße
Winnewup

[leneline]

Hallo Julia,
bei meiner Frau sollte nach der üblichen Kombibehandlung (Bestrahlung und Chemo) es "gewichtig" mit Temodal nach dem Stupp Schema weiterghen. Wir haben vor ca einem reichlichen Jahr einen onkologischen Spezialisten für Hirntumore (mit Hilfe der Forummitglieder) gefunden. Der wohnt in Velen und nennt sich Dr. Dresemann (46342 Velen; Ignatiusstr. 8; Tel.: 02863 - 92 33 00). Er behandelt nierig dosiert (dafür durchgängig) und hat damit Erfolg. Bei meiner Frau und nicht nur bei Ihr funktioniert es (20 mg Temodal und jeden 2. Tag Syrea). Der Tumor wurde als inoperabel (UNI Halle) eingestuft. Es gibt aber für uns zukunftsorientierte Auskünfte von anderen Kliniken. Jedenfalls ist er vernachlässigbar geschrumpft und die Chemo scheint ihr Werk zu beherrschen. Sie hatte 01/09 einen Anfall, Diagnose Oligendrogliom III. Das epileptische Mittel haben wir seit Okt./09 ausgeschlichen (Anfrage beim Epi - Papst in Zürich, Dr. Krämer und Zustimmung bei unserem Neurologen). Klar ist so eine Kutscherei ganz schön nervig (an einem Tag für uns fast 1000 km), aber Spezialisten wohnen halt nicht immer vor der Nase. 
Liebe Grüsse Mann von Leneline

[Julia_85]

Hallo,

Ich habe hier grade den Bericht von den Onkologen aus dem INI vorliegen, dieser empfielt:

Temodal abends 2h nach dem Abendessen 400mg mit viel Wasser. Tag 1-5, Wiederholung Tag 28=alle 4 Wochen.
(Verstehe ich nicht so ganz, ist das 5 Tage Temodal und 28 Tage Pause?)

Weiter unten steht noch: Bei Übelkeit ggf. 8mg xxxxxxxxxxx?? (kann ich nicht ganz entziffern) 30min vor Temodal.
Alle 10 Tage Blutbildkontrolle, nach 3 Kursen MRT-Kontrolle.


Ich bin mir unsicher, ob ich dort ne andere Meinung einhole, immerhin ist der Rat vom INI-Onkologen, und das INI hat bisher alles so Klasse gemacht.

Ich habe aber auch schon viel drüber gelesen, dass eine dauerhafte aber niedrige Einnahme evtl. besser ist, als dieses On/Off.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass allein durch meine Recherche, ich vieles zum Guten ändern kann, allerdings auch zum schlechten, fühle mich oft einfach überfordert.

Als Gutes Beispiel hierfür, das AK Altona, die meinnten der Tumor sei Inoperabel (Meiner Meinung nach ist zwischen Inoperabel und Kann-ich-nich-operieren ein riesen Unterschied) Würde ich das einfach geglaubt haben, dann hätte ich nie ein Termin beim INI gemacht, weil ich ja davon ausgehe, das ein Oberarzt mir schon sagt, was Sache ist.
Ach, ihr wisst sicherlich was ich meine, dass sind einfach so Sachen, wo ich an alles zweifel und nichts gebacken bekomme, weil ich denke, dass ich nach 3h im Internet suchen nen Besseren Onkologen finde. Mit dem Ergebnis total gefrustet den Laptop am liebsten in die Ecke zu werfen.

Grüße

[Bluebird]

Liebe Julia,

das Beste im Fall von Verunsicherung ist nachfragen. Du kannst entweder den INI-Onkologen noch einmal aufsuchen oder anschreiben bzw. einen Onkologen an Deinem Wohnort direkt kontaktieren. Sicher wird man Euch den Ablauf der Chemotherapie noch einmal erklären, auch die Vor- und Nachteile einer höheren Dosierung bzw, einer verzögerten niedrigeren Dosierung. Die Therapie wurde ja komplett und individuell für Deinen Freund erarbeitet.
Mit Ärzten reden, Zweifel anmelden und Fragen stellen ist hilfreicher als jedes Ergebnis, das eine Internetsuche bringen kann.  So nett gutgemeinte Erfahrungswerte von anderen Betroffenen sind, so kann man sie nicht 1:1 umsetzen, weil jeder Fall anders liegt, was sich allein aus der Tumorhistologie ergibt.
Das Medikament, das Dein Freund vor der Temodal-Tablette einnehmen soll, dient sicher der Vorbeugung von Übelkeit. Da kannst Du ebenfalls beim Onkologen, aber auch in einer Apotheke Informationen erhalten.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Julia.
Dass du den Läppi manchmal in die Ecke schmeißen willst kann man gut verstehen.

Wen ich das richtig aus deinem Posting lese, bist du selbst nicht so von der Therapie überzeugt. Dein Freund auch?
Das wäre schon mal wichtig. Der Patient sollte auch mit dem "Kopf" mitarbeiten, sonst wird die Therapie schwieriger. Die Medizin alleine kann nicht alles gerade biegen.
Wenn er dem vorgeschlagenen Weg des INIs gehen will, würd ich ihn darin bestärken und nicht verunsichern. Das bringt nix.
Obs richtig oder falsch ist, zeigt die Zeit.

Wenn es nicht euer Ding ist, dann würde ich euch raten ne Zweitmeinung einzuholen. Empfehlen kann ich die Onkologie in Freiburg. Zumindest sind sie ehrlich in Sachen Nebenwirkungen und Chancen der Therapie.
Meine Frau hat einen MS- Patientin, die sie in der Klinik kennen gelernt hat, zum Onkologengespräch begleitet, weil sie von ihr darum gebeten wurde. Da kam alles auf den Tisch. FBG arbeitet auch noch zusätzlich mit Alternativmedizin wie H15.

Heidelberg ist sicher auch ne gute Adresse.

Möglichkeiten gibts immer, man muss sie nur finden und mit nem in die Ecke geworfenen Läppi findet ihr sie sicher schlechter.

Viel Glück bei der Suche nach der Therapie, die ihr voll unterstützen könnt und immer gute Befunde.

Gruß Fips2

[Julia_85]

Hallo,

überzeugt? Ich weis nicht, bin mir unsicher. Ich denke schon, dass eins "fruchtet", aber ich weis nicht welches. Meinem Freund hinterfragt es nicht, weil er nicht weiß, dass es etwas anderes gibt.

Letztendlich habe ich Angst, dass durch eine falsche Entscheidung sich der Tumor verändern kann, zu einem Gliom 4.

Grüße

P.S. Ich würde den Schleptop nicht in die Ecke werfen, aber der Gedanke ist manchmal ganz nett.

[fips2]

Letztendlich habe ich Angst, dass durch eine falsche Entscheidung sich der Tumor verändern kann, zu einem Gliom 4.

In wie weit einen Entscheidung falsch oder richtig war zeigt sich erst im Nachhinein.
Das können die Ärzte auch teilweise nur hoffen.
Eine andre Möglichkeit gibt es leider nicht.
Sie gehen auch von Erfahrungswerten aus.
Es ist müßig sich darüber Gedanken zu machen ob man falsch oder richtig entscheidet. Das zerrt nur am Nervenkostüm. Das Risiko wird bei allen Therapien nicht völlig auszuschließen sein.

[schwede]

Hallo Julia !

Es ist schon ganz Richtig was Fips 2 schreibt, am ende können auch die Ärzte hoffen das es richtig ist. Jeder Mensch ist nun mal anders.

Die Medikamente können anders greifen, der Körper kann anders Reagieren, und eine Andere Einstellung zu den Dingen da sein, Positive Einstellung ist mit sicherheit nützlich.

Meinem Freund hinterfragt es nicht, weil er nicht weiß, dass es etwas anderes gibt.

Macht sich dein Freund wirklich keine Gedanken

Es kann doch sein das er sich der Therapie mit Temodal schon an gefreundet hat, ohne das du es bemerkt hast.
Es ist nur eine Vermutung.
Das wichtigste bei den Therapien ist das der Patient daran glaubt.

Am Mittwoch werde ich wahrscheinlich einen Bekannten sehen der hat auch ein Oligoastrozythom, werde mal Fragen wo er so war in Hamburg.

Ihr könnt euch auch uns Anschließen, im Juni treffen wir uns wieder unsere Selbsthilfegruppe, vlt ist das was für euch.

Melde dich über PM , es ist nur ein Angebot .!

LG Schwede