Eine gute Nachricht aber auch eine schlechte Nachricht

[schwede]

Hallo !

Wachop hier noch eine Seite zum nachlesen.


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4878.msg35321/topicseen.html#msg35321

LG schwede

[Bea]

Hallo,

ob eine Wach-OP gemacht wird oder nicht entscheidet der operierende Neurochirurg.
Bei mir war das gerade ein Thema.
Bis es aber so weit ist muss erst einmal alles andere geklärt werden.

Zum Thema Zweitmeinungen mit größeren Entfernungen: Ruft in der Klinik an, sendet die Bilder dort hin und vereinbart zuerst einmal einen Telefontermin.
Die meining eines Prof. kostet - wenn man ihn privat bezahlt - um die 100,--EUR. Ggf. kommen natürlich noch die Fahrtkosten hinzu. Jede Klinik, auch private, beraten gerne bez. einer Kostenübernahme.
Meiner Meinung nach ist dies eine Investition die durchaus im Rahmen ist.

Ich selbst sehe diese Dinge einfach als Chance. Auch hier sitzt das Geld bestimmt nicht locker. Dennoch fallen mir viele Dinge ein für die man Geld ausgibt das man einsparen kann...

LG,
Bea

[Miriam]

Hi sunset und alle zusammen,

in so einer ähnlichen Situation war ich auch vor 4 Jahren. Es kam dann die Zeit wo sich der Tumor vergrößerte. Trotzdem war ich noch recht fit, nur etwas mehr fokale Anfälle. Somit wurde einfach öfters eine MRT Kontrolle gemacht. Ich nahm mir Zeit, weil ich es beruflich brauchte, und ich mich auch noch soweit gut und positiv fühlte.

Während der Zeit holte ich mir die Meinung von 4 anderen Kliniken. Dann fühlt man sich deutlich besser und sicherer. Kann ich nur empfehlen.

6 Monate später wurde ich operiert. Übrigens, daß war eine Wach-OP!

Danach hat sich die Onkologie entschieden (Resttumor, diffus) erst einmal alles zu beobachten, und nicht die Chemo anzufangen. Die sagten, daß man immer gut nachdenken sollte, denn es gibt schlechte Nebenwirkungen, die auch erst nach 2 Jahren kommen können. Und noch ist es ein Grad II.
Seitdem stehe ich unter enger Kontrolle. Und? Es klappt!
Jetzt ist es schon so, daß ich keine engere Kontrolle mehr möchte. Ich brauche irgendwie mal eine Grenze...

GlG, Miriam

[Christine11]

Hallo Miriam,
bei meinem Sohn (30) steht gerade die Entscheidung an, ob die Behandlung mit Temodal zur Dauerbehandlung gemacht werden soll, obwohl es ihm gerade gut geht und sein Tumorrest (pilozystisches Astrozytom) seit langem nicht wächst. Könntest du uns etwas dazu sagen?
Danke und alles Liebe für dich!

[needlesde]

Hi,
ich muß mich auch ein bisschen einmischen, um einen zusätzlichen Blickwinkel mit rein zu bringen.
Ich hab - ja was hab ich? - bei der letzten Untersuchung ein Astro II. Ich bin in Behandlung in Großhadern.
Aktuell habe ich mal wieder eine Biopsie anstehen, weil sich in der Aktivität (nach PET) eine deutliche Steigerung ergeben hat. Angekündigt (droht) ist Strahlentherapie. Die Art hängt wohl vom Ergebnis ab. Die sind sich nicht sicher, ob es noch Typ II ist oder vielleicht schon Typ III. Ich kann nur eines sagen: Mir geht die Düse...

Was ich loswerden will:
- Großhadern ist meiner Meinung nach Klasse. Ich bin dort alle drei bis 4 Monate zur Kontrolle. Nett ist aber anders. Die sagen dir schon knüppelhart wie es aussieht. Vielleicht kommt es mir allerdings auch nur so vor, weil es halt ums Leben geht.
- Der Tumor ist wenn ich das richtig verstehe ziemlich groß: Um die 4cm (OP kommt wie üblich nicht in Frage (diffus und nahe an der Hirnschlagader. Ganz geht das DIng eh nicht raus, also...)

- Los ging es mit beobachten, weil damals zwischen I und II ziemlich inaktiv.
Ich hatte damit ziemliche Probleme. Mein Schwager hatte auch einen Hirntumor. Die haben das in Regensburg rausgemacht, bestrahlt und feddisch. Als die mir erklärt haben, daß das nicht geht war ich gelinde gesagt ziemlich bedröppelt. Ein halbes Jahr Anfallsfrei, in der Arbeit immer mehr Gas gegeben, körperlich Vollgas gegeben und plötzlich kamen die Anfälle wieder (immer nur fokal. Egal ich weiche ab)
- Offensichtlich habe ich es zu wild getrieben, jedenfalls hieß es nach einem knappen Jahr, daß sich da was tut, also Chemo (Temodal müssten 12 oder 15 Zyklen gewesen sein). Es hat nicht wirklich was gebracht (keine Verkleinerung. Ob er so weiter gewachsen wäre weis man ja nie).
- Jedenfalls war ich happy, als es hiess, wir beobachten wieder, weil das reicht. So schwer das sein mag: Seid happy, wenn keine Behandlung erforderlich ist.
- zur Psyche:
Ich habs lange verdrängt, hab gedacht es geht trotzdem so weiter wie immer. Die Ärzte in Großhadern meinten: Leb weiter wie bisher aber mach einfach alles nur zu 70%.
Bei 100% die ich wieder ging kamen die Anfälle wieder und ich ging 10 Wochen stationär in die Psychosomatik wo die mich wieder eingefangen haben. Ich war danach noch ein Jahr lang bei einem Verhaltenstherapeuten. Beides hat mich so eingefangen, daß ich gut zurecht komme.
Mir hats geholfen, auch wenn jetzt aus verständlichen Gründen alles ziemlich aus dem Ruder läuft.

Das Thema zweite Meinung habe ich lange zurückgestellt. Je nachdem, was mir die Ärzte bei der Besprechung der Biopsie erzählen werde ich das aber ins Auge fassen. Blöd ist nur, wenn du halt schon ne Ahnung hast, worauf es rauslaufen wird. Ich habe gerade aus dem Forum hier ein grobes Bild gewonnen, wozu die Ärzte offensichtlich tendieren.

Das Problem am Ende:
Wenn du mehrere Meinungen hörst muß du entscheiden, was du machst. Davor habe ich zugegeben Angst...

[Bea]

Hallo needlesde,

mit der Größe und der Lage sind wir dann mindestens zu zweit.

Mein operierender Prof. hat mir erklärt, dass bei mir auch noch eine Wach-OP in Frage kommt, wenn ich mich nochmal einer OP unterziehen würde.

Persönlich machen mir meine 3,9cm Tumor derzeit aber weniger zu schaffen als vor der ersten OP.

Thema Chemo: Es gibt Meinungen die besagen, Patienten mit Chemo haben länger stabile Befunde und ggf. auch über eine gewisse Zeit ein verlangsamtes Tumorwachstum.

Mich selbst macht eine weitere Meinung immer deshalb sicherer weil ich mich mit jedem ordentlichen Gespräch informierter fühle.

Von Herzen alles Liebe und eine gute Entscheidungsfindung.
Bea

[Osterhase]

Hallo ihr lieben,

am Freitag war es wieder so weit.Ich hatte Kontrolltermin.Okay, ich hatte schon das Bauchgefühl, das keine gute Nachricht kommt.Aber denooch bin ich Hoffnungsvoll in das Gerät gestigen besser gesagt habe mich auf die liege gelegt und gehoffr, das ich zuhören bekomme das der Tumor kleiner geworden ist.
Diesmal war der Termin keine 20min lang sondern ca 35min, also horro ohne ende.
Naja ich kam aus dem Gerär raus durfte mich wieder anziehen, und dan kam der Bericht.
Innerlich habe ich gehoft, bitte sag jetzt er ist kleiner geworden.
Aber was hab ich zu hören bekomme, Frau *** der Tumor hat nicht nachreagiert er ist immer noch gleich groß.
Ich hab mir nur gedacht scheiße, lann das ganze nicht normaler laufen.
Vorab zur Geschichte, ich hab ein Astro Grad II, das auf dem linken Hirnventrikel liegt.Ich hatte eine SeedTherapie und die hat nur einmal angeschlagen der tumor ist nur ein wenig kleiner geworden, dan hieß es wir warten noch mal vlt reagiert der Tumor nochmal und wirdkleienr.
Aber die neuen Bilder sagen er hat nicht nochmal reagiert nun muss ich eine woche warten bis im Krankenhaus die bilder besprochen werden.
Hat von euch einer eine Idee ob die noch mal eine Therapie gemacht wird oder ob der Tumor drinnen bleibt und man einfach abwawrtet??
Ich will nicht nochmal operiert werden, ich will einfach normal weiter leben und mein Ding durchziehen.
Kann man eigentlich so kontrolltermine ausfallen lassen ohne das die kasse im ernst fall dan keine therapie mehr zahlt.

ich würde mich über eure antworten freuen

grüße
sunset

[fips2]

Hallo Sunset
Es kann  dich Keiner zu Untersuchungen, oder Therapien zwingen. Du hast das Recht darauf selbst zu entscheiden was mit dir geschieht.Nachteile dürfen dir deshalb nicht entstehen.
Dass Jeder Patient irgendwann an den Punkt kommt, wo er sagt: "Ich kann keine Ärzte mehr sehen. Es kommt immer was Negatives dabei raus." ist ganz normal und durchaus auch nachvollziehbar.

Nur.
Vor dir selbst weglaufen kannst du nicht. Und ob es unbedingt ratsam ist, die angeratenen Kontrolltermine verstreichen zu lassen, somit vielleicht einen wichtigen Zeitpunkt in einer Therapie zu verpassen, wäre recht hoch. Willst du das Risiko eingehen?
Du hast momentan diese Einstellung, dass du nichts mehr machen, oder dich nicht operieren lassen willst.
Weißt du so genau, wie es in ein paar Monaten aussieht?
Vielleicht entscheidest du dich dann ganz anders?

Ist es der Druck und die Angst vor den Terminen die auf dir lastet?
Wie wäre es, wenn ein naher Angehöriger für dich den Termin zur Untersuchung ausmacht und ihn dir erst einen oder zwei Tage davor nennt? Dann hättest du diesen Erwartungsdruck nicht.

Gruß Fips2