HirnTumor-Forum

Autor Thema: Schädelknochen  (Gelesen 108529 mal)

sonnenblume77

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Re:Schädelknochen
« Antwort #75 am: 14. Januar 2011, 14:38:35 »
liebe anderle

ich möchte dir mal ganz ganz viel kraft wünschen !!!!

wenn ich deine beiträge lese, dann tut es mir im herzen weh. wegen deinem mann, aber auch wegen dir !! es ist unglaublich, was bei euch alles passiert...

ich verstehe dich, wenn du sagst, du willst dein altes leben zurück - du hast auch so viel zu ertragen, mitzuleiden, zu entscheiden und trägst eine enorme last auf dir, mit all den terminen und entscheidungen... und bist doch hilf- und machtlos...

man darf auch mal sagen dass man genug hat, nicht mehr mag, jeder mensch kommt mal mit seinen kräften an den anschlag in so einer situation! es ist unglaublich, was du leistest und mit deinem mann durchmachst, es tut mir so leid, dass es ihm so schlecht geht... drücke euch die daumen...

wir sind den gleichen weg mit meiner mama gegangen... jedoch hatten wir in den kurzen 6 monaten nicht so viele hürden mit op's etc. und komplikationen zu nehmen. meine mami hat gekämpft wie eine löwin, sie wollte noch lange nicht gehen, aber auch die ärzte sagten uns eines tages die nachtricht (bei ihrem tumor konnte bei der OP so oder so nur sehr wenig entfernt werden, es war von anfang an klar, wie lange)...

aber ja, bei euch kann es noch weitergehen ! auch wenn es schwer fällt, man sollte bis zuletzt alles probieren....

es ist schwer, immer wieder aufzustehen, nach vorne zu schauen, kraft zu schöpfen, da zu sein.... aber es ist für deinen mann sicher unheimlich gut zu wissen, was du für ihn machst und mit ihm durchstehst !

mir fehlen die worte...

fühl dich gedrückt !!!    :-*

herzlich chris

Offline anderle

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Re:Schädelknochen
« Antwort #76 am: 15. Januar 2011, 15:24:31 »
Hallo Chris!
Danke für Deine lieben Zeilen. Ich habe mich von Dir wirklich gedrückt gefühlt.Manchmal hat man halt so Tage wo man den Satz Du bist so eine starke Frau nicht mehr hören kann.Weil man dann ein schlechtes Gewissen hat wenn man eben mal schwach ist.Villeicht haben wir ja noch einige Zeit miteinander.Wir machen immer weiter,villeicht klappt es diesmal.Ich schicke Dir eine PM am Abend.Ich muss Dich was dringendes fragen.
Lg.Anderle

sonnenblume77

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Re:Schädelknochen
« Antwort #77 am: 17. Januar 2011, 13:40:39 »
liebe anderle

ja gut wegen PIN, bin ca alle 2 - 3 tage hier...

jeder mensch ist mal nicht stark. in so einer situation muss man ja "stark" sein, was bleibt einem auch anderes übrig für die liebsten ? auch wenn man nicht mehr mag und selber fast zusammenbricht, man macht immer weiter und hofft für den betroffenen... ich weiss...

viel kraft...

LG chris

Offline Schwaumel

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Re:Schädelknochen
« Antwort #78 am: 17. Januar 2011, 17:34:10 »
Liebes Anderle, es tut mir echt leid für euch, aber das hilft dir jetzt nicht. Ich habe auch oft das Gefühl ich falle um, kann mich nicht mehr konzentrieren, einfach furchtbar. Ich weiß wie es dir geht, versuche viel Entspannungsmusik zu hören und -bäder zu nehmen. Es ist immer eine kleine Auszeit für mich. Auch ein schöner Frühlingsstrauß belebt mich. Hört sich blöd an, aber wir versuchen nur zu überleben und zu helfen. Ich schicke dir trotzdem, von meinen wenigen Kräften die hälfte, wir müssen doch zusammenhalten. Gib die Hoffnung nicht auf, Wunder gibt es immer wieder.Ich habe früher auch nicht daran geglaubt, aber es ist ja schon ein kleines Wunder, dass mein Mann nun schon über 3 Jahre damit lebt, und Eva 6 Jahre und viele andere auch. Drücke euch die Daumen. Bei uns brennen immer Kerzen, für alle Betroffenen und Angehörigen und ich denke oft, manchen geht es noch schlechter als uns.

Ganz, ganz leibe Grüße Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
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Offline anderle

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Re:Schädelknochen
« Antwort #79 am: 26. Januar 2011, 12:53:59 »
Hallo Euch Allen!
Die OP am Mittwoch,ist gut verlaufen.Die Wunde ist trocken.Vor zwei Tagen
dann der Schock...Plötzilch Narbengewebeaustritt auf einer schon längst verheilten Stelle.Krankenhaus...MRT Befund: Fistelkanal....
Und ein grosser Rezidivtumor.Mein Mann weiß nun Alles.
Freitag ist grosse Besprechung.Aber egal wie er sich entscheidet.Wieder OP oder hochdosierte Chemo.Es ist aussichtslos.
Was soll ich noch sagen........
Lg.Andrele

Offline probastel

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Re:Schädelknochen
« Antwort #80 am: 26. Januar 2011, 13:58:21 »
Hallo liebe Anderle,

was soll ich sagen...

Nach dem ersten Satz hatte ich noch ein dickes Lächeln im Gesicht, habe mich mit Euch richtig gefreut und jetzt fällt es mir schwer die Augen trocken zu halten.

Ich denke an Euch und vieleicht findet sich am Freitag doch noch eine Lösung.

Ganz liebe Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Eva

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Re:Schädelknochen
« Antwort #81 am: 26. Januar 2011, 15:03:27 »
Liebe Anderle,

ich kann mich nur Probastel anschließen und bete für euch.
Lass dich virtuell in den Arm nehmen und drücken.

Liebe Grüße

Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Schwaumel

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Re:Schädelknochen
« Antwort #82 am: 26. Januar 2011, 21:24:12 »
Liebes Anderle, mir fehlen die Worte, wir alle kämpfen nur, warum muss man soviel Leid ertragen, wir alle würden euch ganz lieb nur in die Arme nehmen. Leider können wir nicht mehr tun.
Entschuldige, aber das Schlimmste ist für mich immer, wenn mein Mann erfährt, wie schlimm es steht, denn zu Hause kommen wir nur mit unseren Gefühlen klar, wenn wir alles positiv reden und versuchen daran zu glauben.
Nun ist dir das nicht mal gegeben. Ich ziehe den Hut vor dir, ihr habt wirklich schon so viel durchmachen müssen.
Wir zünden jeden Abend Kerzen an, für alle die hier kämpfen, die nächsten Tage brennen sie für euch.
Ganz liebe Grüße für euch
Katrin
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Offline Caro

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Re:Schädelknochen
« Antwort #83 am: 27. Januar 2011, 10:01:57 »
Liebe Anderle,

wie so oft in der letzten Zeit bin ich in Gedanken bei Euch und bete für Euch. Dass nach Eurem langen Leidensweg nun nicht endlich Besserung sondern das Gegenteil eingetreten ist, ist bitter und ungerecht. Ich wünsche Euch alle Kraft, die für die kommende Zeit nötig ist.

Lass Dich tröstend umarmen
Caro

Offline menno-meningo

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Re:Schädelknochen
« Antwort #84 am: 27. Januar 2011, 18:58:19 »
Liebe Anderle,

für die Besprechung morgen wünsche ich euch von ganzem Herzen ein Ergebnis das die Hoffnung aufrecht hält. Eure Tapferkeit ist so beeindruckend. Wenn sie doch endlich belohnt würde...

Liebe Grüße
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline anderle

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Re:Schädelknochen
« Antwort #85 am: 29. Januar 2011, 13:04:37 »
Hallo Ihr Lieben!

Das Gespräch war lange, sehr ehrlich,und mit vielen Emotionen.Ohne OP einige Wochen....
Man könnte Avastin zuerst einsetzen und schauen ob der Tumor zurück
geht.Wenn man dies aber macht und Avastin nicht anspricht,kann eine OP
erst einige Wochen später durchgeführt werden.Wegen der Blutungsgefahr.
Und das geht ja nicht weil wir keine Zeit haben.
Macht man eine OP und es kommt wieder zu einer Wundheilstörung sind es trotzdem gewonnene Monate. Im besten Fall ,OP keine Wundheilstörung und Avastin das anspricht ja das wäre wunderbar. Die Entscheidung lag bei meinem Mann der sofort zu einer OP zustimmte. Die OP ist natürlich mit einigen Risiken verbunden. Am Donnerstag wird mein Mann operiert.Ich vertraue meinem Prof .blind. Wenn er es nicht kann, kann es keiner und ich bin froh das er es macht. So haben wir doch noch einbißchen Zeit. Das Leben ist trotztem schwer,ich habe mich verändert und ich werde nie mehr so sein wie ich war. Das ist gut so. Ich habe in diesem Jahr so viele traurige Erfahrungen gemacht aber auch so viele glückliche Momente wundervolle Stunden mit meinem Mann meinen wunderbaren Kindern. Es ist so viel Liebe in unserer Beziehung und mit unseren Kindern.Wir gehen alle diesen Weg gemeinsam.Und das ist schön, egal wie es ausgeht,die Liebe wird immer bleiben.........
Danke Euch Allen für Euere lieben Wünsche Vielen Dank
Anderle

Offline Caro

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Re:Schädelknochen
« Antwort #86 am: 31. Januar 2011, 10:37:30 »
Liebe Anderle,

es ist schön, dass Euer liebevoller Familienverbund Euch durch diese schwere Zeit trägt. Für die OP wünsche ich Deinem Mann alles Gute. Ich hoffe mit Euch, dass sie erfolgreich verläuft und Euch noch Zeit für- und miteinander schenkt.

Lieben Gruß, Caro

Offline Iwana

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Re:Schädelknochen
« Antwort #87 am: 03. Februar 2011, 09:03:40 »
Hallo Anderle
Denke an euch....
Gruss Iwana

Offline dorf-ei

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Re:Schädelknochen
« Antwort #88 am: 03. Februar 2011, 10:50:11 »
So ein Mist, dass ich diesen Strang erst jetzt entdecke!! Mist!

Liebes Anderle,

ich möchte euch ganz wärmstens Herrn Dr. Krishnan an der MHH (Hannover) empfehlen. Mein Freund hat fast ein ganzes Jahr lang mit einer Wundheilunsstörung gekämpft, eine identische Story. Hirnfisteln, ständig nässende Wunden oder Löcher, die nicht zuheilen mochten. Die Folge davon waren zwei schwere Hirnhaut- und Gehirnentzündungen, weswegen auch einmal für 3 Monate die Schädelplastik heraus musste.

Das Einzige, was meinem Freund geholfen hat, war eine Muskellappentransplantation aus dem Rücken. Seine Kopfhaut war auch zu sehr in Mitleidenschaft gezogen worden durch die Bestrahlung, frisches, gesundes Gewebe war nach 11 OPs die letzte Alternative, und es hat funktioniert! Zusätzlich wurde mit dem Medikament Diamox die Hirnwasserproduktion gesenkt, um dem Nässen entgegen zu wirken.

Dr. Krishnan ist als Oberarzt der Neurochirurgie tätig, besitzt aber sehr sehr viel Erfahrung mit Wundheilungsstörungen und großen Hautdefekten inkl. deren operative Therapie. Das ist normalerweise Job der plastischen Chirurgen, die aber, wenn es um Probleme am Kopf/Gehirn geht, oft nicht das Richtige tun, zu wenig Expertise haben etc... Ein Kopf nach einer Hirntumor-OP, Bestrahlungen und Chemo ist nicht zu vergleichen mit einer Verbrennungswunde einer Extremität!

Plastische Chirurgen kamen bei meinem Freund zwei ganze Male überhaupt nicht weiter, Dr. Krishnan war unser Engel im Weisskittel.

Ich drücke für euch an diesem Tag mit die Daumen,
ganz liebe Grüße,
verena
« Letzte Änderung: 03. Februar 2011, 12:40:41 von dorf-ei »

Offline Andorra97

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Re:Schädelknochen
« Antwort #89 am: 04. Februar 2011, 16:34:37 »
Liebe Anderle,
habe jetzt erst gelesen, dass Dein Mann gestern operiert wurde. Ich hoffe, dass alles gut verlaufen ist und dass er diesmal keine Wundheilungsstörung haben wird! Ich denke an euch.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

 



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