Anaplastisches Oligodendrogliom II und III --Vorstellung xevina (Freundin e. B)

[xevina]

hallo allerseits,

mein name ist antonela und mein cousin, aber auch mein bester freund ist letze woche in uniklinik bonn opperiert worden.

er hatte epileptische anfälle seit er 17 war,, und nach lange hin und her ausprobieren der medikamenten, ist es gelungen dass er 9 jahre anfallsfrei war. er hatte grand mals jedesmal.
vor etwa 2 jahren fing es an, dass er so eine art schwindel mit geschmackveränderung hatte, auch eine art anfälle. 2 jahre hat sein arzt wieder versucht an medis rum zu probieren ohne erfolg.

ich hatte ihm geraten in die uniklinik bonn zu gehen und sich da ein rat holen soll. das hat er auch gemacht und beim mrt ist rausgekommen, dass er ein grossen tumor hat. die ärzte sind davon ausgegangen, dass er gutartig ist, weil er so gross war und haben gesagt, dass er nach 1 jahr keine epileptiche anfälle mehr haben wird und die medis auch absetzen könnte. die aussage finde ich ziemlich mutig aber auch unrealistisch. bei der epilepsie gibt es doch keine garantie oder?

er ist nun letzte woche opperiert worden, 2 tage ging es und dann fing er immer mehr an verwirrt zu reden. er erzählt sachen, die überhaupt kein sinn haben, vergist namen und verwechselt sehr viel.
jetzt hat er noch eine meningitis bekommen, so dass es ihm sehr schlecht geht. er isst nichts und konnte auch nicht mehr aufstehen, weil er so kopf und rückenschmerzen hatte.
habe gestern endlich ein gespräch mit der ärztin gehabt und sie sagte mir, dass der tumor nicht gutartig ist, sondern das meiste ein oli II ist und vereinzelt III. insgesamt aber eingestuft auf III.
der tumor konnte leider auch nicht ganz entfernt werden, weil er zu sehr in gehirn reingewachsen ist. der tumor sass links.
er ist so daneben, er versteht nicht alles was man ihm erzählt und lebt ein wenig in der kindheit habe ich den eindruck.
er hat mir auch erzählt, dass er mit zwei frauen redet, wenn er in bett liegt und er macht dann die augen auf und die sind gar nicht da, also redet er alleine.

hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht? geht das wieder weg oder kann er so bleiben?
ein onkologe hat mir erzählt, es könnte in ein paar monaten zu ende gehen mit ihm, also dass er sterben wird, aber auch 3 bis 4 jahre. kann man das so pauschal sagen?

als therapie wird bestrahlung und temodal vorgeschlagen. er ist 42 jahre alt.

ich wäre sehr dankbar, wenn ich ein wenig hilfe und infos in diesen forum bekommen könnte. ich halte sehr viel von diesen foren, habe selbst ein behindertes kind und bin in einen forum aktiv und es hilft sehr.

ich wünsche allen tonnenweise gesundheit und freue mich über ein austausch.

liebe grüsse
antonela


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[fips2]

Hallo antonela
Willkommen im Forum, auch wenn man sich bessere Gründe vorstellen könnte einem Forum beizutreten.

Die wichtigste Frage, wegen den "Halluzinationen" wäre, wo der Tumor genau saß.
Es gibt Bereiche für das Kurzzeitgedächtnis im Gehirn und die scheinen mir bei deinem Cousin relativ stark beeinträchtigt, weil er solche Ausfälle hat. Das ist aber bei so einer OP durchaus normal. Stell dir vor er hätte eine ganz schwere Gehirnerschütterung gehabt. Da hat man auch solche Lücken.

Ein Oli ist sicher keine so gute Voraussetzung, aber gib mal wenig auf die Prognosen der Ärzte.
Ich persönlich finde solche Prognosen zu nennen nicht so gut. Wir haben hier Patienten ,die schon laut Ärzten, jahrelang verstorben sein müssten, sich aber immer noch des Lebens, bei relativ guter Gesundheit erfreuen. Diese Prognosen beruhen auf Statistiken und Mittelwerten daraus. Jeder Patient ist anders und verkraftet eine solche OP auch entsprechend. Warum soll dein Cousin nicht auch ein "Statistikausreißer" sein, der noch viele Jahre lebt?
Auf jeden Fall würde ich versuchen ihn zu Unterstützen in seinem Kampfeswillen. Von den Prognosen wurde ich ihm nichts sagen, wenn er es nicht schon weis. Das kann ihn unter Umständen demoralisieren.

Ist schon einen Reha geplant?
Die sollte er auf jeden Fall in Angriff nehmen. Da dort viele der Beeinträchtigungen gezielt therapiert werden. Was in den ersten Monaten wieder hergestellt werden kann, funktioniert am leichtesten. Je länger die OP zurückliegt umso schwieriger wird das Therapieren.

Wenn du Fragen hast, auch zu Reha-Kliniken, immer raus damit.

Mit der Epilepsie würde ich jetzt mal abwarten, was die Zeit bringt. Man kann das schlecht voraussagen in welche Richtung es weiter läuft.

Ich wünsche einen schnelle Wiederherstellung deines Cousins und dass die Epis doch ,wie erhofft, nachlassen.
 

Gruß Fips2

[jonathan2769]

Hallo Antonela,
ich weiß nicht so recht was ich sagen soll.

Wie konnte es sein, dass bei deinem Cousin erst jetzt ein Tumor diagnostiziert wurde.  MRT oder CT hätte man vor neun Jahren machen müssen.

Ich hoffe nicht, dass die Bonner ohne vorherige Biopsie operiert haben, was ich mir nicht vorstellen kann.

Jetzt nach der OP sollte er auf jeden Fall an einer REHA teilnehmen. Das kann die Abteilung in der Klinik, die operiert hat, oder der Hausarzt in die Wege leiten.
Bin wirklich verwundert, dass die Klinik das nicht sowieso, sofort angeleiert hat.

Ansonsten die Dinge laufen lassen. Niemand kann jetzt sagen, wie es sich weiter entwickelt. Schön ist auf jeden Fall, dass er Jemanden wie dich hat.

G Jonathan.

[xevina]

hallo zusammen,

vielen lieben dank für die antworten.

also zu den fragen:

es ist wirklich keine biopsie gemacht worden, die sind davon ausgegangen, dass es ein gutartiger tumor ist, erst als das ergebnis von labor kam, haben sie gewusst was es wirklich ist, deswegen ist es für uns umsomehr fast unglaublich.
der tumor sass links über das ohr und ein teil ist wohl eingewachsen innen drin, da können die nicht dran.
leider ist es so, dass sein neurologe, sowas nie veranlasst hat, ich hatte meinem  cousin vor 2 jahren einen termin in bonn gemahct, aber er wollte sein behandelden arzt nicht"ärgern". ok, seine schuld...

was mir sorgen macht auch ist, dass mein cousin über sein gehirn reden als ob es ein auto wäre(mein cousin liebt autos und das auto fahren), wenn man mit ihm redet, dann sagt er ganz ernst, dass das öl in sein kopf gewechselt werden muss, die elektronik muss noch in ordnung gebracht werden und dann kann man den schlüssel umdrehen im gehirn, wenn die ohrige aus dem gehirn raus sind. also es ist kein scherz, er redet überwiegend nur so sachen. er sagte zu mir er wäre in der schule und ich könnte das firmenfahrzeug von seiner mutter haben, aber seine mutter hatte nie ein firmenwagen und auch kein führerschein.

heute hat er erzählt dass er ein schönes neues zuhause hat in bonn, aber er hasst die klinik.
ich finde das fast nicht mehr normal, weil er auch sehr ernst dabei ist, versteht nicht, dass er ein bösartigen tumor hat, obwohl die ärzte das gesagt haben in seinen beisein. er vergisst auch immer wenn ich gestern da war, das weiss er gar nicht mehr.
was nist den "normal" nach einer solche op? dass man vergisst, dass man namen verwechselt oder die wortfindung, aber ich denke nicht so zu phantasieren und ich habe den eindruck, dass es immer schlimmer wird.

es ist erstmal chemo und bestrahlung geplant, ich denke die reha fängt danach an oder?

er hat eine eigentumswohnung und hat normal gearbeitet, wenn er aber das geld von der krankenkasse bekommt ist es viel weniger.
meine frage jetzt: gibt es irgendwelche unterstützung von irgendwo in solchen fällen? denn er könnte vermutlich seinen abtrag nicht mehr zahlen?

welche reha zentren wären zu empfehlen? wir wohnen in siegen/nrw.

bin wirklich sehr dankbar, dass ihr mir geantwortet habt.

alles liebe für euch
antonela