Liebe carla08,
es geht mir genauso wie Dir, dieses "Frohsein", dass es einem selbst und nicht den anderen passiert. Ich leide viel mehr mit meinen Angehörigen, insbesondere meinen Eltern, weil sie sich immer wieder so große Sorgen um mich machen müssen. In diesem Forum schreiben ja auch enorm viele Angehörige, für die es eine beinahe größere Last ist. Und ich würde nicht einmal irgendwem, der mir vielleicht sehr wehgetan hat, diese Krankheit wünschen.
Klar habe ich am Anfang gedacht, das kommt vielleicht davon, dass mein Mann mich und meine 3 Kinder verlassen hat und ich diesen ganzen Kummer in mich hineingefressen hatte. Im Innern war mir klar, dass es nicht so ist, da der Tumor bereits länger gewachsen sein musste. Aber es war für mich irgendwie "gut" oder wichtig, vielleicht auch beruhigend, so eine Ursache zu haben. Aber es gibt sie nicht.
In den letzten 1-2 Jahren wollte ich die Rezidive und deren beschleunigtes Wachstum auf Hormone schieben und habe mit Ärzten diskutiert und auch gestritten. Die machen sich echt Gedanken und forschen darüber, probierten vereinzelt sogar Meningeombekämpfung entsprechend dieser Vermutungen, können aber zu keinen Ergebnissen und schon gar nicht anwendbaren finden.
Ich habe dann einsehen müssen, dass ich mir damit mehr schade, indem ich verzweifelt irgendwelchen Ursachen nachrenne und meiner Psyche die nötige Ruhe, Kraft und den Optimismus nicht gönne. Es gibt immer mal wieder Ursachenvermutungen, die oft wieder verworfen werden. Es gibt aber auch immer wieder neue Bekämpfungsmethoden, die kleine und größer werdende Hoffnungsschimmer sein können.
In meiner jahrelangen HT-Geschichte (Ist es wirklich meine??) habe ich bei stabiler Zuverlässigkeit der stationären Betreuung einige Neuerungen erleben dürfen, die dem Patienten die Vorbereitung zur OP und deren Folgen etwas angenehmer machen, aber auch deutliche, auf der Forschung beruhende, Änderungen im Gesamtablauf feststellen können.
Und das macht sehr viel Hoffnung, dass jeglicher Zeitgewinn für den Patienten nicht nur Lebenszeit , sondern auch bessere, erfolgreichere Therapien bringen kann.
Dir würde ich raten - richte Dich auf gar nichts Bösartiges für später ein. Ob es passiert oder nicht, kannst Du eh nicht beeinflussen. Du gehst regelmäßig zu den Kontroll-MRTs - das kann schon aufregend genug sein. Wenn Du echt Panik kriegst, gehst Du eben früher. Meine Rezidive wurden in den Halbjahreskontrollen relativ klein entdeckt - und das ist doch besser, als wenn man nicht in der Kontrolle ist! Ansonsten habe ich gelebt. Habe mich auf meine Arbeit gestürzt, die ich sehr gern mache - und da verdrängen sich die Gedanken an Hirntumore von ganz allein, eben auf dieses Zweit-Ich. Ich krieg dann manchmal einen Schreck, wenn ich diese Krankheitenliste rausholen muss, was ich alles schon durchgemacht habe, aber das würde mich auf Dauer sicher erdrücken. Ich lebe einfach weiter, erzähle mittlerweile locker davon, auch um den anderen Ängste zu nehmen, und gehe optimistisch-fröhlich durchs Leben. (Was mir etwa drei Jahre lang nach meiner 3. HT-OP gar nicht gelang, nun genieße ich es umso mehr.)
Du brauchst Kraft, hol sie Dir aus guten Gedanken, aus den schönen Dingen, die Du immer wieder genießen möchtest, aus den Urlaubserinnerungen, wo Du Dir noch etwas übrig gelassen hast für später.
Deine KaSy
